Rheum. Arthritis, Fragen

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Kieky, 27. April 2020.

  1. Kieky

    Kieky Neues Mitglied

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    Hallo zusammen.
    Bei mir fing es ja schon 2009 an aber nicht mit chron. RA Beschwerden sondern mit Arthalgien (wurde so im Arztbrief bezeichnet). Die verschwanden dann auch wieder. Die erhöhten CCP Antikörper wurden dabei eher beiläufig/zufällig festgestellt. Jetzt war ich wegen auftretender (vermutlich) chron. RA Beschwerden bei einem neuen Rheumatologe (den von 2009 gibt es nicht mehr).

    Meine 1. Frage wäre:
    Ich habe "nur" Beschwerden in den mittleren Fingergelenken, aber dauerhaft/chronisch. Morgens mehr als tagsüber. Die Gelenke sind aber nicht schmerzempfindlich auf Druck und auch nicht geschwollen.
    Kann das trotz dieser nur leichten Symptome überhaupt RA sein?
    Ich frage deshalb, weil ich gelesen habe das es für den Verlauf wichtig sein kann, je früher es festgestellt und gegengesteuert wird. Der Rheumatologe war sich aber unsicher, weil die Gelenke nicht geschwollen sind und äußerte deshalb das die erhöhten CCP Antikörper damals vielleicht nur ein Laborfehler gewesen sein könnten.

    Meine 2. Frage wäre:
    Die Beschwerden im ganzen Körper (was 2009 als Arthalgien bezeichnet wurde) kommen nur in "Phasen" mit unterschiedlichen Abständen und klingen dann wieder ab. (Im Gegensatz dazu ist das in den Fingergelenken dauerhaft).
    Kann eine Chronische RA und eine "akute Polyarthritis" (soll keine Eigendiagnose sein, würde nur von der Beschreibung passen) gleichzeitig bestehen? Oder gäbe es da nur entweder oder?

    Sorry falls meine Fragen anstrengend o.ä. sind, ich befasse mich noch nicht lange damit und verstehe auch manches noch nicht so weitreichend.
    Am Freitag bekomme ich erst die aktuellen Laborwerte und durch frühere negative Erfahrungen mit manchen Ärzten (es wurde nicht ernst genommen oder vorschnell abgetan, bei meinem Hashimoto auch) bin ich da etwas vorgeprägt was das Vertrauen angeht.

    LG und danke! Kieky.
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Aber nicht doch, dafür sind wir ja da. ;)

    Meine Gelenke sind nie geschwollen, bis auf die Knie. Ich glaube nicht, dass man das als Kriterium unbedingt ranziehen sollte.
    Bist du schon geröntgt worden, oder Ultraschall o. Ä., oder hat der Doc jetzt nur Blut abgenommen?
     
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  3. Kieky

    Kieky Neues Mitglied

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    Hallo, danke dir.

    Ich hatte da z.B. Infos über die "ACR / EULAR-Kriterien" zu RA gelesen. Da heißt es geschwollene oder schmerzhafte Gelenke. Oder es ist nur von entzündeten Gelenken die Rede, je nachdem auf welcher Seite man ließt. Die Seite von Rheuma-Online schreibt von mindestens einem geschwollenen Gelenk. Mein aktueller Rheumatologe scheint auch die Ansicht zu vertreten das eine Schwellung vorliegen muss.

    Bei dem Termin wurde ich körperlich begutachtet (Gelenke abgetastet, Beweglichkeit, optische Begutachtung, usw.) ich wurde zu vielen Dingen abgefragt und musste einen Funktionsfragebogen (Ergebnis war 70%) ausfüllen. Je nachdem was in den Laborwerten dann heraus kommt wird dann erst noch entweder weiter untersucht oder je nach Eindeutigkeit eine Diagnose erstellt.
     
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Dann bin ich ja mal gespannt, was bei den Werten rauskommt.
    Bei mir hats lange mit der Diagnose gedauert, weil mein Doc immer alles nur auf die Fibro geschoben hat, obwohl ich immer gesagt hatte, dass es sich anders und irgendwie entzündlich anfühlt.
    Als ich dann endlich das erste Medikament bekam (Mtx), hab ich erstmal gemerkt, WAS da alles zusammenhängt und rheumatisch ist. Zum Beispiel konnte ich plötzlich wieder schmerzfrei gehen, das ging vorher gar nicht mehr. Oder die Rückenschmerzen, die ja angeblich davon kamen, weil ich mich seiner Meinung nach zu wenig bewegen würde, waren sehr viel besser bzw zeitweise sogar weg.
    Und was die geschwollenen Gelenke angeht, tja, dann bin ich wohl, wenns nach den Kriterien geht, entweder nicht an Rheuma erkrankt oder ein Exot... :D
     
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  5. Kieky

    Kieky Neues Mitglied

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    Es fing hier vorhin an zu regnen, die Hunde mussten/sollten raus und draußen im Regen (15°C) merkte ich eine deutliche Besserung meiner Gelenkbeschwerden. Auch das freie Durchatmen fiel mir leichter, mir kam es vor als ob durch das Regenwetter irgendwie mein ganzes System runter gekühlt wird. Irgendwie eine Beruhigung im ganzen Körper.

    Vorher hätte ich die Intensität der Fingerbeschwerden auf 35% geschätzt, draußen auf 5-10%. Meine Fingergelenke konnte ich deutlich besser bewegen von der Beweglichkeit, beim Greifen oder Abknicken der Finger. Es war für mich ein riesen Unterschied. Nicht 100% weg aber so gut wie kaum noch einschränkend. Auch die allgemeinen Beschwerden (Gliederschmerzen/Muskel-/Gelenke..ich weiß nicht was das genau ist) im Rest des Körpers wurden weniger. Ich hätte freudig durch den Park hüpfen können, so viel besser ging es mir im Vergleich zu sonst. Zu Hause in der wärmeren Wohnung wurde es wieder zunehmend schlechter und das Öffnen der Fenster machte es wieder leicht besser. Wenn auch nicht vergleichbar mit draußen.

    Ich hatte Kälte bisher nie probiert, weil ich ein sehr wärmeliebender Mensch bin und Kälte gar nicht mag. Wärme ist für mich was zum Entspannen, sowohl körperlich wie seelisch. Sogar beim Essen kochen (Kartoffeln, Nudeln,...warme Dämpfe) verschlechtert es sich. Das hatte ich bisher nicht damit in Zusammenhang gebracht, aber durch die starke Besserung durch Kälte wäre das für mich naheliegend.

    Kürzlich hatte ich schon Mal den Eindruck, das es mir bei einem Wetterwechsel von warm/trocken zu regnerisch besser ging, auch ohne draußen zu sein.
     
  6. Catwoman55

    Catwoman55 Bekanntes Mitglied

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    Dann hilft Dir sicherlich auch der Tipp was. Wenn meine Hände und Finger wieder glühen geniesse ich es sie in Linsen, die ich im Kühlschrank lagere, herumzuwühlen. Möchte dann am liebsten nicht mehr aufhören. Wärmeliebend war ich bis vor meiner Diagnose auch. Je heisser umso besser. Seither gebe ich mit moderaten max. 25°C zufrieden. Sonst macht mein Kreislauf schlapp.
    Aber die nasse oder feuchte Kälte tun mir heute noch nicht gut.
     
    #6 28. April 2020
    Zuletzt bearbeitet: 28. April 2020
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  7. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo maggy,
    mir gehts wie dir. Zwar fing bei mir das Rheuma mit 2 stark geschwollenen, schmerzenden Händen an. Und die Hände schwellen immer mal wieder an. Aber ich habe auch lange Phase, in denen sie nicht anschwellen und sie trotzdem stark schmerzen. Und alle anderen Gelenke, die wehtun sind bisher nie angeschwollen.
     
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  8. Kieky

    Kieky Neues Mitglied

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    Danke für eure Rückmeldungen und Erfahrungen.

    Mir macht das den Eindruck, als ob ich noch beweisen müsste das ich die Schmerzen wirklich habe, weil man ja nichts sieht, um medizinisch ernst genommen zu werden.
    Vielleicht wäre es beschwerdemäßig schlimmer, wenn ich nicht schon vor einiger Zeit meine Ernährung und Lebensweise geändert hätte. Ist ja an sich positiv, das meine Gelenke nicht geschwollen sind. Aber Beschwerden und Einschränkungen habe ich trotzdem. Heute früh konnte ich nicht Mal problemlos einen Teelöffel und das Messer zum Brot schmieren halten, weil irgendwie die Feinmotorik (so kommt es mir vor) beim Anwinkeln der Finger eingeschränkt war.
     
  9. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo kieky,
    ich kann dir nur den Tipp geben, dass an Tagen, an denen es schmerzmäßig geht, unbedingt Gymnastik zu machen. Das hilft ungemein. Es gibt jede Menge youtube-Videos mit Gymnastikübungen für Rheumatiker. Ich mache an schmerzarmen Tagen die Gymnastik von Prof. Froböse von der Uni Köln.

    Alles Liebe

    Allina
     
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  10. Theamari

    Theamari Neues Mitglied

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    Hallo Kieky,
    bin seit langem nur stille Leserin hier.....
    Mir ist aufgefallen, dass dein Brustkorb weiter wurde, als du bei kälteren und regnerischen Wetter mit deinen Hunden draußen warst. Bei Kälte und Regen gibt es ja kaum Pollen, vielleicht gibt es da einen Zusammenhang. Mich belasten momentan die Pollen extrem und ich habe bei schönen Wetter echt Probleme raus zu gehen und das zu Corona Zeiten nicht so dolle!

    Aber das ist vermutlich eine andere Baustelle! Auch ich liebe eigentlich die Wärme und wäre nie auf die Idee gekommen, dass mir Kälte für die Gelenke viel besser hilft. Bis ich in einer Reha war und dort Kältepackungen und eine Eiskammer verordnet bekam. War skeptisch und nervös wegen der Minustemperaturen und total überrascht das es mir geholfen hat. Zudem habe ich dort gelernt, dass Bewegung total wichtig ist. Immer moderat und der Situation angepasst. Selbst meine Finger, welche dick, rot und entzündet waren, habe ich in der Reha bewegen müssen. Eben angepasst auf die Situation, wie hier beschrieben eine Schüssel mit kalten Raps (Linsen etc.) und leichte Bewegungen zum Teil nur den Raps über die Hände streichen. Als es besser würde haben sie mir noch viele andere Übungen für zu Hause gezeigt.
    Somit bewege ich mich jeden Tag, aber ganz bewusst und nur das was eben geht, aber ich bewege mich. Was ich vorher nicht getan habe, wenn es mir schlecht ging.
    Vielleicht wäre ja eine Reha in besseren Corona Zeiten etwas für dich. Oder ambulante Reha, Rehasport oder Kurse bei der Rheumaliga. Es gibt viele Möglichkeiten sich zu bewegen auch und gerade bei Rheuma.

    Wünsche Dir, dass du von Seiten der Ärzte Klarheit und Unterstützung bekommst. Lass dich nicht einschüchtern, man kennt seinen Körper am besten und merkt wenn etwas nicht stimmt. Nur manchmal ist es ein dorniger Weg mit Ärztewechsel und vielen merkwürdigen Diagnosen bis man sein Ziel erreicht.
     
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  11. Kieky

    Kieky Neues Mitglied

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    Danke für die Tipps!

    Meine Hunde halten mich zwangsläufig in Bewegung, sonst würde ich vermutlich dazu neigen mich bei Beschwerden zu schonen. Ich weiß das ist gerade falsch, aber ich hab auch noch nicht die Erfahrung was ich machen könnte, ich will da auch nichts falsches machen. Abhängig der Diagnose hatte ich mir auch Physiotherapie als Unterstützung erhofft.

    An Pollen dachte ich auch, aber ich habe sonst nichts was auf eine Pollenallergie hindeuten würde, daher bin ich mir nicht sicher. Eine Rheumatologie-Praxis schrieb auf ihrer Seite, das z.B. Myositiden häufig auch eine Lungenbeteiligung haben würden. Ich reagiere auch auf andere Faktoren, wie Schimmel, Sägespäne, Zigarettenqualm, usw. mit Beschwerden beim Atmen.

    Aber jetzt muss ich erst Mal noch die Laborwerte abwarten, meine Nachfrage ob die Werte schon da sind blieb leider unbeantwortet. Es hieß nur, die Ergebnisse gehen per Brief an den Hausarzt und der Rheumatologe würde sich melden, falls etwas auffällig wäre. Jetzt weiß ich nicht, ob der Arzt sich (noch) nicht meldete, weil nur die Werte noch nicht da sind oder weil nichts auffällig war.
     
  12. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ich würde nachfragen. Bei uns ists so, dass ich nie Bescheid bekäme, selbst wenn was kritisch wäre.
    Die Berichte werden von den Helferinnen einsortiert und damit ists erledigt. Die haben garkeine Zeit, die Berichte durchzulesen Und wenn ich nicht nachfrage, erfahre ich kein Ergebnis.
     
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  13. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Ort:
    Herne
    Ich bitte mittlerweile darum, MIR den Bericht zuzusenden und die meisten tun es. Sagen es auch vorher, wenn nicht. Manchmal ist er dann eher bei mir als beim Arzt.
    Nur versuchen und fragen.
     
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