Hallo, brauche mal von euch Remicade/Infliximab Anwendern einen Rat. Ich bekomme das Remicade seit Anfang des Jahres als Infusion mit 100 mg Infliximab. Vertrage es super und es geht mir richtig gut damit. Jetzt ist mein Doc im Urlaub und in meiner Akte steht 3x 100mg Infliximab in 250 ml Na /CL. Ich habe aber bisher immer nur 100mg bekommen, würdet ihr einfach so ohne Absprache die 3 fache Dosis nehmen? Im Netz steht, dass man sich am Körpergewicht orientiert..... demnach müsste ich 240mg Infliximab bekommen. Mein Doc kommt erst Mitte Juli wieder, das wäre für den Infusionsabstand zu lang, ist jetzt schon über 2 Monate. Über eine Situationseinschätzung bzw. Rat würde ich mich freuen. Liebe Grüße Katjes
Hallo Katjes, also ich hab mal meins Remicade rausgesucht. Bei mir steht 5mg pro kg Gewicht. Ich bekomme 300 auf 60kg. Das ist ja auch ein Pulver das dann frisch angerührt wird, so wurde es mir gesagt. Die Praxis ,die das als Vertretung macht, muss da genauso vorgehen wie die Praxis ,die es sonst macht. Da ist doch ein bestimmter Arzt für zuständig. Bei mir einer aus der Onkologie. Irgendein Murks ist verboten. Es gibt vorgeschriebene Sicherheitsregeln. Frag die Praxis, vielleicht hast du es nicht richtig verstanden. Wenn ich deins ausrechne, müsstest du 48 Kilo wiegen. Stimmt das? LG Money Penny P.S. : Ich habe PSA
Money Penny, Erstmal danke für deine Antwort Ich bin in keiner Vertretungspraxis, mein Doc arbeitet mit anderen Ärzten zusammen, aber er ist der einzige Rheumatologe dort. Ja, frisch angerührt wird meins auch, aber die Infusionen vorher die immer von mir mitgebrachten 100 mg..... und jetzt sollen es auf einmal 300 mg sein. Die Dame die mir sonst die Infusionen gegeben hat ist nicht mehr in der Praxis, sie war beim letzten mal auch sehr grenzwertig..... alter, ungepflegter Nagellack, Mundnasenschutz immer wieder abgezogen usw....... vielleicht hat sie ja auch den Fehler gemacht und nicht auf 300ml zu bestehen, wie es der Doc evt. angewiesen hat? Vom Körpergewicht käme das bei mir mit den 300mg schon hin, aber die 100mg helfen auch schon ausreichend. Ich habe einfach Angst, daß mit höherer Dosis die Nebenwirkungen zunehmen...... Habe nach jeder Infusion eine hartnäckige Bindehautentzündung (die ich "gerne" in Kauf nehme, weil die Wirkung einfach Spitze ist.)
Hallo katjes, bei mir wird das anders gehandhabt. Das Rezept bekomme ich nicht zu sehen. Das besorgt bei mir die Praxis. Aber dein Arzt muss doch Notizen hinterlegt haben? Und das soll nur die Akte sein? Kein PC? Sprich doch mal mit denen. Sag denen die Mißverständnisse, vielleicht ist dein Arzt per Handy erreichbar ? Das muss doch möglich sein. Wenn nicht anders, bestehe darauf, nur die 100mg zu bekommen. Und sag, du klärst das wenn deiner aus dem Urlaub zurück ist. LG Money Penny
Ja, danke..... Du bestärkst mich in meinem Bauchgefühl. Ich habe übrigens eine Rheumatoide Arthritis mit Wirbelsäulenbeteiligung und eine leichte Form der Psoriasis, und eine sekundäre Fibromyalgie.
Hallo katjes, wollte dir noch sagen, Nebenwirkungen hab ich nur ganz kurz nach der I. V. gabe. Schwindel, Übelkeit, Schwitzen. Nach 3 Tagen is weg. Denke, das Infliximab generell etwas besser vertragen wird als andere. Eine Freundin von mir verträgt es auch super. LG Money Penny
Hallo Katjes, 100 mg sind - bei allem Vorbehalt - keine übliche Dosis des Medikaments, es sei denn, du würdest nur ca. 35 kg wiegen. Der Standard (zu Beginn) sind 3 mg pro kg Körpergewicht, steigerbar auf bis zu 10 mg (vor Allem dann, wenn gleichzeitig eine CED vorliegt) je kg und im Abstand von 6-8 Wochen (*die ersten 3 Infusionen in kürzerem Rhythmus), variierbar auf geringere oder (bei gutem Ansprechen) längere Intervalle. Warum du nur 100 mg bekommen hast, weiß ich natürlich nicht; ich würde das an deiner Stelle fragen. Gruß!
Hallo Katjes, ich bekomme seit Anfang 2009 Remicade in Verbindung mit MTX. Kurz nach der ersten Infusion ging es mir schon besser und dieses hat bis zum heutigen Tage angehalten. Wir mussten zwischenzeitlich nur den Zeitraum zwischen den Infusionen von 8 auf 7 Wochen verkürzen. Ich wiege 72 kg und habe immer 200 mg erhalten. Mein Arzt stellt das Rezept immer mit 3 x 100 mg aus (1 Fläschchen bleibt in der Praxis), so dass ich bei jeder dritten Infusion nicht zur Apotheke muss. Ich würde also auch davon ausgehen, dass standardmäßig mit ca. 3 mg pro kg Körpergewicht gerechnet wird. Ich hoffe, dass dir irgendwie weitergeholfen wird und wünsche dir alles Gute! Liebe Grüße King
Ich danke euch für eure Antworten. Ich kann belegen, daß ich bisher immer nur 100mg Infusionen bekommen habe...jetzt bin ich weit über 2 Monate drüber und mir geht's richtig mies, also helfen die 100mg bei mir..... Ich vermute der Fehler lag bei der Sprechstundenhilfe. Mal gucken ob ich dann Montag 300mg bekomme oder wir es bei den 100mg belassen....Luft nach oben zu haben ist ja nie verkehrt.
Hallo Katjes, grundsätzlich kann man immer versuchen die Dosis und das Intervall zu verändern. Ein Bekannter nimmt bei knapp 90kg 200mg alle 10 Wochen und kommt seit Jahren damit klar. Ich nehme bei knapp 90kg 400mg alles 6-8 Wochen- Corana bedingt waren es mal 10 Wochen und das war zu lang. Das mit der Bindehaut Entzündung kenne ich auch sehr gut. Ich nehme jetzt mehrfach täglich Dexpanthenol Tropfen und seitdem ist alles gut. Diese kann man laut Aussage von 2 Augenärzten problemlos nehmen. Viele Grüße Jürgen
Hallo, Ich habe am Montag die 300mg bekommen, bis auf 3 Tage Kopfschmerzen und mal wieder heftiger Bindehautentzündung auch alles gut vertragen..... Mir geht es jetzt wieder richtig gut, Jürgen, die Dexpanthenoltropfen nehme ich auch. Wenn es das an Nebenwirkung war, bin ich hoch zu Frieden! Der Fehler mit den 100mg lag bei der Sprechstundenhilfe, der mittlerweile gekündigt wurde. Ich bekomme die 300mg alle 8 Wochen. Danke für eure Antworten
Na siehste Katjes, einfach Quatschen und es geht. Im Nachhinein denkt man immer, boah ey ,geht nicht. Ich sag immer, abwarten und alles wird gut LG Money Penny
Nee Money Penny, das Quatschen war nicht das Problem...... das kann ich ..... Die Praxis hat behauptet, ich hätte schon immer 300mg bekommen...... und das stimmte nicht. Der Doc hat zwar immer 300mg aufgeschrieben, aber die Dame die mir zu Anfang die Infusionen gegeben hat, hat mir nur 100mg gegeben und die restlichen 200mg hab ich mit nach Hause genommen und im Kühlschrank aufbewahrt und beim nächsten mal hab ich dann auch nur noch 100mg mitgebracht. Der Doc hat ja gar nichts davon mitbekommen...... und ich dachte die Dame weiß schon was sie macht. Mir wurde auch nicht kommuniziert, das ich eigentlich 300mg bekommen soll, das kam jetzt erst raus wo mein Doc im Urlaub ist und die Infusionstante nicht mehr in der Praxis ist.
Das darf doch nicht war sein. . Die spinnt wohl. Die hätte ich auch rausgeworfen. Das geht ja gar nicht. Guck an ,es gibt immer wieder schwarze Schafe unter den Menschen. Oder die Dame war zu doof. Nun gut, jetzt herrscht Klarheit. Das wär wohl nie rausgekommen. LG money Penny
Das weiß hier niemand. Die Dame - wie du zu sagen pflegst - führt ja nur Anordnungen aus. Sind die mangelhaft, werden auch die Ausführungen nicht optimal...... Sprich: liegt ein Protokoll mit einer klaren Dosisangabe vor - wie es der Standard ist und sein sollte - ist die Ausführung selten dauerhaft falsch Dass so etwas wie nur 100 statt 300 mg vorkommen kann, ist menschlich - aber der Serienfehler lässt mich an ein Organisationsverschulden denken. Glücklicherweise ist ja nichts Schlimmes (sorry, Katjes, ist nicht persönlich gemeint) passiert - außer einer zu geringen Wirkung wäre auch nichts zu erwarten.
Trotzdem, so etwas darf und soll nicht passieren. Nehmen wir mal an ,sie hätte eine Allergie dagegen.... Und dann hätte man es ihr verabreicht.... Ne, nein, nicht bei solch einer großen Verantwortung. Die Dame arbeitet hier ja nicht im Zoo. Wobei ich bemerken muß, da gehört sie hin. LG Money Penny
Wenn sie eine Allergie hätte, wäre es völlig egal, ob sie 100 oder 300 mg bekommen hätte. Eine Allergie ist nicht dosisabhängig. Und die Bemerkung mit dem "Zoo" macht es auch nicht besser......da fehlt mir ein wenig der Respekt.