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Remicade bei MB.

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Henny, 13. Februar 2004.

  1. Henny

    Henny Guest

    Hallo Leute, ich bin seit 1995 Mitglied im "Bechti- Club". Damals schon wurde mir ein fortgeschrittener MB. bestätigt, was sich leider bis heute nur noch verschlechtert hat. Nach etlichen Behandlungen und Therapien, die außer den Nebenwirkungen nichts gebracht haben, möchte mein Arzt mit Remicade anfangen.
    Aus Broschüren und Internet- infos habe ich aber gehört und gelesen, das diese Therapie etliche Risiken mitbringt, wie z.B. Tuberkulose und andere Krebsarten.
    Nun bin ich auf der Suche nach jemanden der schon Remicade erhält um mir in dieser Hinsicht die Angst vor der Therapie nimmt, oder mir über die eigene Erfahrung mit diesem Medikament berichten kann.
    Herzlichen Dank. Henny.
     
  2. anika

    anika Neues Mitglied

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    Remicade

    Hallo,
    ich bin ebenfalls Bechti und nehme zwar nicht Remicade, aber Enbrel. In meiner Bechti-Gruppe gibt es allerdings durchaus gute Erfahrungen auch mit Remicade, die Entzündungen sind dabei fast komplett weggegangen und Schmerzfreiheit hat sich eingestellt.
    Langzeiterfahrungen in Bezug auf Krebs oder ähliches gibt es natürlich noch nicht, da diese Medikamente noch nicht lange genug auf dem Markt sind, es ist wie immer eine Nutzen-"Kosten" abwägung, doch ich denke, daß wenn der Verlauf sehr aggresiv ist der Nutzen dieser Medikamente auf jeden Fall stärker wiegt. Also ich muß zwar zusätzlich Antituberkulostatika nehmen (ich hatte 2000 eine TBC), aber für den Vorteil, der mir das Enbrel verschafft nehme ich das gerne in Kauf ( na ja, die Entscheidung ist mir auch schwer gefallen, abe ich habs nicht berreut)

    ich hoffe, daß ich dich nicht noch mehr verwirrt habe
    liebe Grüsse
    Anika
     
  3. bond

    bond James - 007

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    hallo henny

    ich bekomme seit dezember 03 remicade
    und was soll ich sagen ,bin wieder 30 jahre jünger geworden.
    ich habe seit 13 jahren MB und mir ging es immer schlechter es wirkten kaum noch
    medis und wenn immer nur kurz.hast du schon basis therapien hinter dir???
    zu evt. nebenwirkungen kann ich dir nichts berichten habe keine brauche auch keine zusätzlichen medis mehr.:D es geht mir einfach nur gut.die beipackzettel lese ich schon seit jahren nicht mehr.kann auftreten muß aber nicht.:D :p
    über weiteres kann man sich im chat mal unterhalten.

    bis dann 007
     

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  4. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Remicade

    es gibt viele Beiträge zu diesem Thema, vielleicht blätterst Du mal zurück. Von mir stehen auch einige bei "morbus.de".
    Ansonsten meine Meinung ist kurz gesagt, "man muß wissen was einem die Sache wert ist".

    Ich habe (nehme Infliximab1 Jahr und bin in einer Studie) eine enorme Beweglichkeit wiedererlangt und bin seit dem ohne Entzündungen.
    Leider ist dadurch der Effekt eingetreten mehr "Zeit für andere Krankheiten" zu haben-nur auf mich bezogen gemeint.
    Reparieren kann dieses Medikament auch nicht, aber in den überwiegenden Fällen sind sehr gute (50%) und gute (30-40%) Ergebnisse zu verzeichnen.
    Bestehende Verkalkungen oder knöcherne Durchbauungen, wie bei MB bleiben.
    Meine Beweglichkeit...eigentlich die ganze "Erscheinug" verblüfft immer wieder die Ärzte, die die dazugehörenden Befunde kennen. Keine Wunderheilung, aber wohl schwer zu erklären.

    Bekannte Nebenwirkungen ??, es gibt keine Langzeiterfahrungen - darüber sollte man mit dem Arzt reden.
    Zu empfehlen ist eine kompetente, für Notfallfälle eingerichtete Einrichtung.
    Das deshalb weil vor jeder Infusion eine Untersuchung gemacht werden sollte, ebenso eine Nachkontrolle von einer Stunde. Die Infusionsdauer sollte bei 2 Stunden unter ärztlicher Obhut liegen.

    Ja soweit kurz. Wenn Du spezielle Fragen hast, meldest Dich "merre"
     
  5. nenufar

    nenufar immer am dazulernen...

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    will dir nur hallo und willkommen sagen

    zu deinen fragen kann ich dir leider keine antwort geben, habe selbst eine andere erkrankung (cP) und bekomme auch andere medis.
    aber ich will dich herzlich hier begrüßen. schön, daß du hergefunden hast. wie du schon gemerkt hast, kannst du hier damit rechnen, daß immer jemand irgendwie eine antwort auf deine fragen hat. man ist hier nicht allein und vor allem, man wird verstanden...
    fühl dich wohl hier und vielleicht trifft man sich ja mal im chat.

    nenufar
     
    #5 19. Februar 2004
    Zuletzt bearbeitet: 9. November 2007
  6. Henny

    Henny Guest

    Remicade bei MB

    Hallo Leute, ich danke noch mal für Eure prompten Beiträge. Ich find es super von Euch das Ihr unsereins erstens nett begrüßt und zweitens gut beratet.
    Einigen hab ich auch eine pn zukommen lassen. Hoffe es hat geklappt und Ihr habt sie erhalten.
    Also ich hab mich etschieden, ich werd's tun. Termin für das Arztgespräch hab ich auch schon. Wünscht mir viel Glück und drückt ganz fest die Daumen.
    Liebe Grüße an alle die hier rumschwirren.
    Tschau, Henny.
     
  7. bond

    bond James - 007

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    Super Henny

    das ist schön,
    ich hoffe es wir auch bei dir wirken :D
    lasse es uns wissen,
    wenn es so weit ist.
    alles gut 007
     

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  8. Henny

    Henny Guest

    Hallo Leute, bin wieder da!!!!
    Hab nun schon zwei Wochen "Enbrel" erhalten und mir geht es primaaaa!
    Vielleicht liegt es ja auch nur am Frühling wegen den "Frühlingsgefühlen" und so... aber ich muss sagen, so wie es jetzt läuft, ist es super.
    Eigentlich sollte ich ja Remicade kriegen, aber das Enbrel ist laut meinem Doc viel einfacher in der Verabreichung und hat trotz allem die selbe Wirkung wie Remicade.
    Das Ergebniss zeigt sich sowieso erst im späten Herbst oder zum Winteranfang und zwar aus dem Grund das es mir zum Winter hin immer schlecht geht, wegen der Kälte.
    Na ja, mal schaun die Blutwerte sind abzuwarten denn die sagen uns die Wahrheit.
    Gruß an alle und alles Liebe.
    Henny.
     
  9. bond

    bond James - 007

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    :) ja ist doch super,

    das zeug ist einfach klasse,und man kann nur hoffen die wirkung wird nieeeeemals nachlassen :D .
    schönes wochenende noch und alles gute 007 :) :p :D
     
  10. Henny

    Henny Guest

    Hallo Ihr Lieben,
    möchte Euch und der ganzen Welt verkünden, mir geht es ausgezeichnet!!!!!!!
    Nach fünf Wochen Enbrel sieht die Welt gaaaaaanz anders aus. Viel schöner und viiiiiiel besser zu "durchwandern".
    Meine Blutwerte schaun auch sehr gut aus. Anfang des Jahres lag die Blutsenkung noch bei 60/80 und nach sieben Spritzen mit Enbrel liegt sie bei 8/18. Ist das nicht toll???
    Ich hoffe das es zum Winteranfang genau so sein wird und ich endlich mal wieder einen schönen schmerzfreien Winter erlebe. Das erste was ich denn tun werde ist mit meinen Kiddy's eine ordentliche Schneeballschlacht veranstallten. Soweit das Wetter auch mitspielt und wir Schnee haben.
    Wünsch Euch allen das Beste.
    Tschau, bis demnächst.
    Henny.