Hallo zusammen, ich habe mich frisch angemeldet und direkt eigentlich 1000 Fragen... ich hoffe erstmal, dass ich in der richtigen Ecke gelandet bin. Ich entschuldige mich auch jetzt schon, dass es länger wird... Kurz zu mir: ich werde bald 45 und hab die Diagnose chronische Polyathritis seit ca 23 Jahren. Damals hatte ich ca 5 Jahre ne harte Zeit, hab Cortison und MTX bekommen, dann wurde es schlagartig besser (war damals auch bei einer Heilpraktikerin) Bis vor ca 4 Jahren hatte ich Ruhe. Vermutlich durch Stress, kam mein Rheuma aber wieder hoch und jetzt doktere ich seit dieser Zeit mit der Medikation rum. Ich hab wieder MTX bekommen, da ich das aber nicht vertragen habe und die Schmerzen/Erschöpfung usw. weiter da waren, bin ich auf Leflunomid umgestellt worden. Das nehm ich jetzt seit ca 6 Wochen, habe aber wohl auch daher Nebenwirkungen (Schwindel), so dass es jetzt wieder abgesetzt wurde. Zudem nehm ich mind. 7,5 mg Cortison täglich, oder auch 10, je nach Verfassung. Zu den Schmerzen, die sich durch den ganzen Körper ziehen, die Hände sind auch großes Problemgebiet, belastet mich am Meisten die Erschöpfung. Ich habe eine 6jährige Tochter und ich bin oft einfach fertig und werde ihr nicht gerecht, das belastet mich natürlich zusätzlich und ich drehe mich im Hamsterrad... auch wirkt sich das natürlich auf meine Beziehung aus, da ich oft genervt von den Schmerzen bin und dann vermutlich auch nicht immer fair meinem Mann gegenüber :-/ Die Blutwerte sind aber immer gut, so dass mein Arzt auch schon von Fibriomyalgie gesprochen hat. Im Prinzip ist mir wurscht, was das Kind für einen Namen hat: es nervt!!! Meine Hausärztin fährt eher die Schiene "es ist die Psyche" und das nervt auch... die Schmerzen usw. sind ja da... ich komm mir manchmal vor wie ein Hypochonder... bei der Heilpraktikerin war ich auch schon wieder, diesmal hat es aber leider nicht geholfen. So, jetzt zum Thema: ich weiß derzeit echt nicht weiter! Dieses ewige rumprobieren mit den Medis schlaucht zusätzlich. Ich bin natürlich auch berufstätig und muss auch gucken, dass es hier zu Hause sauber und schön ist. Oft hab ich aber noch nicht mals Lust zu kochen, was ich immer super gerne gemacht habe. Vor drei Jahren habe ich eine Mutter-Kind-Kur gemacht, die ich nach 1,5 Wochen abgebrochen habe, da mein Kind absolut nicht in der Betreuung zurecht kam. Ich frage mich jetzt, ob eine Reha derzeit sinnvoll wäre. Meine Vorstellung ist, ich wäre mal raus, man kann dort in Ruhe schauen was mit den Medis ist und kann vielleicht mal durchatmen. Meine Gedanken dagegen: Wir haben ka** Corona!!! Meine Befürchtung ist, dass es vielleicht weniger Anwendungen gibt, ich mit Kind ständig auf dem Zimmer hocke usw. Dann kann ich das knicken, erholt bin ich dann bestimmt nicht. Die Frage ist auch: macht eine Reha bei mir überhaupt schon Sinn? Wann macht man das? Es ist ja noch nicht sooo schlimm bei mir, jedenfalls von den Blutwerten. Würde ich dann überhaupt eine kriegen? Mit meinem Rheumatologen hab ich noch nicht gesprochen, vielleicht sagt er auch direkt, dass das Quatsch ist aber ich dachte, ich hol mir mal ein paar Erfahrungen ein. Wer bisher gelesen hat vielen Dank und wer mir antworten mag: ganz lieben Dank!
Hallo @Nessie76 , ich habe auch chronische Polyarthritis. Vor Jahren habe ich mal eine Reha mit Kind gemacht. Es war okay. In der derzeitigen Situation würde ich es nicht machen. Du wirst sicher weder Dir noch Deinem Kind gerecht. Ob Du für Dich da viel mitnehmen kannst, weiß ich nicht. ich brauchte am Anfang des Jahres eine AHB und brauche in ein paar Wochen nochmal eine und habe die AhN ambulant gemacht und werde das wieder so machen, wirklich nur der derzeitigen Umstände geschuldet. ich weiß ja nicht, wo Du wohnst, vielleicht gibt’s die Möglichkeit, akut in eine Rheumaklinik zu gehen. Das wären alleine für Dich max. 15 Tage (bin etwas unsicher, wegen der maximalen Anzahl der Tage) mit Anwendungen und sicher auch einer bestätigen Diagnose. Vielleicht kannst Du Dein Kind für diese Zeit daheim betreuen lassen. Bestimmt hat noch jemand hier eine Idee, wäre mal nur so meine. Ich wünsche Dir alles Gute Unikater
Hallo Unikater, ganz lieben Dank für deine so schnelle Antwort. Das bestätigt mich in meinem Bauchgefühl, dass es jetzt vermutlich keinen großen Sinn machen würde. Was heißt AHB und AhN?? Das sagt mir leider nichts und ich kann da gerade nichts von ableiten... Manchmal hab ich aber auch das Gefühl, die cP schlägt mir auf den Kopf... kann mir kaum noch was merken und vergess total oft Sachen, das kenn ich so auch nicht. Rheumaklinik hat mir letztens auch jemand vorgeschlagen. Ich dachte aber, da kann man nur hin, wenn man noch keine Diagnose hat? Die hab ich ja irgendwie... ich glaub schon, dass es hier in der Nähe eine gute gibt, ich wohn mitten im Ruhrpott. So etwas würden wir betreuungsmäßig hinbekommen denke ich. Alles Gute dir!
Sorry, es sollte beide Male AHB (Anschlussheilbehandlung) heißen. Soweit ich weiß, kann man akut immer in die Rheumaklinik, wenn der Rhematologe einweist. Ich war schon mehrmals dort, wenn gar kein Medikament mehr gewirkt hat, habe aber auch Leute dort kennengelernt, die zur Diagnostik da waren. Du lernst, mit Deiner Krankheit umzugehen und vielleicht wirst Du nicht mehr verunsichert, ob CP oder Fibro oder auch beides. Vielleicht meldet sich noch jemand aus Deiner Gegend, der einen Tipp für eine gute Klinik hätte. LG
Hallo Nessi und herzlich willkommen! Ich sehe mich in dir wieder und denke, dass eine Reha für dich nur Sinn macht, wenn du alleine fährst und dich dann ganz auf dich selbst konzentrieren kannst. Ich habe damals eine Mutter-Kind-Kur mit meinem Sohn gemacht, die war auch toll, für mich... Mein Sohn hatte keine Lust und fand alles doof, was natürlich für mich ein riesiger Streßfaktor war und das liest sich bei dir auch so. Im Nachhinein wünsche ich mir nochmal genau das gleiche Programm, aber nur für mich... Ich habe cP UND Fibro, es geht also auch parallel... Ob ein Klinikaufenthalt Sinn machen würde, weiß ich nicht. Vielleicht in Bezug auf Diagnostik und Medikamenteneinstellung etc, aber um die Erschöpfung zu verbessern würde vielleicht die Zeit da nicht ausreichen. Denke ich mir zumindest, ich lass mich auch gerne eines Besseren belehren. Vielleicht kannst du zuhause schon ein bisschen was verändern. Kannst du deine Familienmitglieder nicht mehr in die Hausarbeit einbinden? Evtl auch mal den Mann an den Herd stellen? Die Kinderbetreuung ab und an in andere Hände legen (Großeltern z. B.?)... Ich habe früher alles alleine machen dürfen - halbtags im Büro, dann nach Hause gehetzt, auf dem Heimweg oft noch schnell was eingekauft, husch husch was gekocht, geputzt, geräumt, gewaschen, den Garten gemacht, natürlich die Kinder beschäftigt, Chor..... Mein Körper hat mir ganz oft mitgeteilt, dass ihm das zu viel ist, aber ich hab nicht drauf gehört. Und jetzt bin ich 57 und seit einiger Zeit völlig im Ar***. Lass es nicht so weit kommen, bitte! Zieh die Reißleine, denk an dich, tu, was dir gut tut, nimm dir mehr Zeit für dich und deine Erholung, lass gern mal die Anderen rennen, vielleicht den einen oder anderen Anspruch ein bisschen runterschrauben..... Ansonsten ist alles gescheckt? Erschöpfung kann ja durch vieles andere auch ausgelöst werden, Vitaminmangel z. B., Schilddrüsenfehlfunktion, Nebennierenschwäche etc. Natürlich kann die Psyche auch viel anstellen, aber wenn man selbst die Einschätzung hat, dass es der Abteilung gut geht, muss man sich das auch nicht einreden lassen. Ich sitze schon seit Ewigkeiten in dieser Psychoschublade und komm da einfach nicht raus. Und jeder Arzt guckt beim anderen ab und wenn ich vor Frust dann doch mal heule, fühlt man sich da natürlich gleich bestätigt.... Ich habe sowieso das Gefühl, dass Frauen viel schneller in die Ecke Psyche/Psychosomatik geschoben werden, während Männer ernsthafter und gründlicher untersucht werden, aber das nur nebenbei... So, genug gefaselt. Schau dich hier um, vielleicht findest du schon die eine oder andere Antwort oder Hilfestellung, und wenn nicht, trau dich, Fragen zu stellen. Und jetzt hör ich auch auf mit sabbeln...
Hallo zusammen und sorry, dass ich jetzt erst antworten kann. Liebe Maggy, hör bitte nicht auf zu faseln, das tat mir sehr gut zu lesen! Irgendwie fühlt man sich ja immer recht alleine. Im Umkreis sind irgendwie alle recht fit, ich komm mir oft blöd vor wenn ich gefragt werde wie es mir geht. Bei nicht so bekannten Leuten erzählt man natürlich irgendnen quatsch aber nahestehende kriegen das ja schon mit... Das ist schwierig... mein Mann ist beruflich auch sehr eingebunden, da hab ich auch oft Sorge, dass er zu viel macht. Durch Corona fällt Betreuung durch die Großeltern leider aus... wir nehmen das alles sehr ernst und haben uns bis jetzt alle nur draußen getroffen. War im Winter natürlich schwierig. Ich hoffe, dass es jetzt besser wird zumal die Großeltern auch alle bereits die 1. Impfung hinter sich haben. Wir haben unser Kind auch die meiste Zeit nicht in die KiTa gegeben. Das erschwert natürlich alles... seit letztem Donnerstag geht sie wieder aber wer weiß wie lange... Ich habe ja Sachen schon geändert. Hab erst meine berufliche Sparte gewechselt und dann noch Stunden reduziert. Ich glaub, es stresst mich jetzt auch, dass das offensichtlich auch noch nicht gereicht hat... Mein Rheumatologe ist echt gut und sagt schon, dass ich halt Rheuma habe und man da jetzt gucken muss. Meine Hausärztin ist auch recht gut aber es ist wie du sagst: leider musste ich da natürlich auch schon heulen und dann war ich in dieser Psychoschublade. Nach weiteren 4 Wochen hat sie dann mal gesehen, dass die Finger geschwollen waren und sagte dann "hups... hatte ich gar nicht gesehen... also doch was körperliches" ja dankeschön... komm mir da oft vor wie ein Hypochonder aber dann auch wieder nicht, kann das schwer beschreiben. Ist ja auch seltsam, wenn ich zwar Schmerzen hab aber man das weder an den Blutwerten festmachen kann noch sieht... Schilddrüse usw. sind gecheckt. Vitaminmangel haben wir noch nie gemacht. Mir fällt es auch schwer, das einzufordern. Denke dann auch immer, dass ich übertreibe oder die Ärzte denken "was will sie jetzt wieder" hach...schwierig alles... Ich glaube, eine Reha hat sich für mich erledigt. Das führt im Moment vermutlich wirklich zu nichts. Dann werde ich wohl hier weiter rumprobieren und hoffen, dass ich bald medikamentös gut eingestellt bin. Danke euch für die Antworten! Es tut gut zu lesen, dass man nicht alleine ist!
Ich persönlich würde jetzt ehrlich gesagt auch nicht fahren wollen, da wäre mir das Risiko zu groß. Aber wenn es irgendwann geht, und du vielleicht dann doch mal eine Reha machen willst, dann solltest du das Kind zuhause lassen. Kenne ich. Ansonsten die große Klappe, aber vorm Doc das mucksche Mäuschen... Aber das sollte doch mal gecheckt werden. Kann sein, dass du das selbst zahlen musst, aber so teuer ist das alles nicht und wenn tatsächlich ein Mangel rauskommt, übernimmt das auch die Krankenkasse. Was mir vorschwebt, ist Vitamin D (da haben hierzulande die Meisten einen Mangel und der kann u. A. auch Schmerzen verursachen ), Vitamin B12, Eisen... Vielleicht auch noch Cortisol, aber da weiß ich jetzt nicht, ob das jedes Labor kann? Ich musste dafür zum Endokrinologen, aber das kann überall wieder anders sein. Das finde ich richtig super! Ich hab nämlich gerade aktuell Knatsch mit meiner Tochter wegen der Kinderbetreuung. Das kann sie einfach nicht akzeptieren, dass ich ihr absage. Jetzt gehts gerade nicht, weil es mir wirklich nicht gut geht und nicht wegen Corona. Das war die erste Zeit so, dass wir keinen persönlichen, körperlichen Kontakt hatten, aber irgendwann war ihr Stresslevel so hoch, dass ihr Corona auch völlig egal war, Hauptsache, die Kinder mal für ein paar Stunden aus dem Haus.... Aber das nur nebenbei, ich will jetzt nicht meinen persönlichen Müll hier abladen.
Das ist bei uns genau andersrum. Wir (mein Mann und ich) sind diejenigen, die immer mit etwas Augenverdrehen versehen werden. Meinen Mann nenn ich spaßeshalber auch immer den "Coronabeauftragten", er ist sehr, sehr streng aber er hat ja auch Recht! Meine Familie kann das oft nicht nachvollziehen (wie in vielen anderen Bereichen auch aber das nur am Rande). Jetzt wurde es etwas besser da mein Schwager tatsächlich positiv war. Gottseidank mit einem milden Verlauf aber uns hat es bestätigt, dass wir weiterhin uns nur draußen treffen und wenn wir mal ins Haus bei meinen Eltern gehen, eine Maske tragen. Den Schei* braucht doch echt keiner... Darf ich fragen, was du für Medikamente kriegst und wie die so wirken? Ist jetzt hier vermutlich der falsche Ort aber würde mich mal interessieren. Och, mach nur... das lenkt von den eigenen Wehwehchen ab
Medikamente nehme ich reichlich... Rein für rA und Fibro sind es Tilidin 150 mg, Amitriptylin 25 mg, Prednisolon 5 mg und Leflunomid 20 mg. Alles in allem gut verträglich, bis auf Polyneuropathie-Symptome in Füßen und Beinen, die aber laut Ärzteschaft nicht vom Leflu kommen sollen... Eigentlich machts dein Mann richtig. Lieber etwas mehr aufgepasst, als sich das Virus einzufangen. Vor allem, wenn das schon so nah an euch dran war. Och, da gibts sicher Schöneres!
Das Amitriptylin hab ich auch mal bekommen, ich weiß aber leider nicht mehr, warum ich das nicht mehr nehme... vermutlich hat es nicht so gewirkt wie es sollte. Ich sollte mir echt mal Notizen machen....
Eine Reha könnte dir schon weiterhelfen, würde ich weiter im "Auge" behalten. Klar wegen Corona möchte ich jetzt grad auch nicht unbedingt, aber sobald es nicht mehr ganz so gefährlich ist würde ich eine Reha in einer Rheumaklinik beantragen und ich gehe davon aus das dir dein Rheumatologe auch dabei hilft und das befürwortet. Meiner hat das getan und die Rehas haben mir wirklich sehr geholfen, auch wenn ich davon natürlich nicht mehr gesund wurde, aber darum geht es ja bei chronischen und nicht heilbaren Erkrankungen auch nicht. Es geht darum eine Verschlechterung aufzuhalten, die Arbeitsfähigkeit zu erhalten oder eine Pflegebedürftigkeit zu verhindern so dass man sich zuhause noch weiterhin selbst versorgen kann, denn auch Menschen die nicht berufstätig sind oder schon in Altersrente oder in EM Rente sind können durchaus auch noch auf Reha gehen, in Altersrente ist dann nur der Kostenträger nicht mehr die Rentenversicherung, sondern die Krankenkasse. Zum Thema Kind mitnehmen auf Rheumareha, ich persönlich würde kein Kind mitnehmen. Als ich auf Rehas war in der Rheumaklinik habe ich aber Mütter kennengelernt die ihr Kind/Kinder dabei hatten. Also ich war in einer Reharheumaklink in die man keine Kinder mitnehmen konnte, aber die Nachbarklinik, auch eine Rheumaklinik im gleichen Ort (Bad Aibling, gibt dort zwei Rheumarehakliniken), da konnte man Kinder mitbringen und gab eine Kinderbetreuung während der Therapiezeiten. Ich war während meiner Rehazeiten in Kontakt mit Müttern aus der anderen Klinik Vorort, die ihre kleineren Kinder mit dabei hatten. Man traf sich in Cafes oder beim Spaziergang etc. und kam ins Plaudern. Ein Teil der Mütter, die ich damals kennengelernt habe fanden es gut mit Kind und kamen auch gut damit zurecht sich nach den Therapien auch noch um ihre Kinder zu kümmern, aber ein Teil kam damit gar nicht zurecht und die waren nach den doch recht vielen Therapieeinheiten am Tage dann doch eher weniger in der Lage sich dann noch um das Kind zu kümmern und konnten sich nicht wirklich erholen oder auftanken. Meine Kinder waren schon größer, als ich das erste mal zur Reha kam, aber wären sie noch kleiner gewesen, ich hätte sie da nicht mitnehmen wollen, ich hätte mich nicht voll auf die Reha konzentrieren können und es hätte mich eher gestresst und somit den Rehaerfolg wohl eher gefährdet.
Danke Lagune für deine Erfahrungen. Eine Reha ohne Kind ist vermutlich wirklich sinnvoller... ich hab nur echt überhaupt keine Ahnung, wie das funktionieren soll... Nicht, dass ich meinen würde, ich bin hier der Nabel der Welt und es geht nicht ohne mich aber allein schon aus beruflichen Gründen bei meinem Mann habe ich Bedenken, dass das fluppt... man ey, ist das alles schwierig...
