Raynaud

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Kuddel82, 24. November 2021.

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Raynaud

  1. Primär Raynaud

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  2. Sekundär Raynaud

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  1. Kuddel82

    Kuddel82 Mitglied

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    Hallo Lolobs,
    nein dazu hat sie nichts gesagt. Weder wie lange sowas dauert noch was gemacht wird. Bisher hatte ich auch nur 1x die fingerkuppe des Ringfingers weiß. Kalte Hände hatte ich leider immer schon. Meine Hände hat sie sich angeschaut und aber da konnte sie nichts feststellen. Wie hat sich Lupus denn bei dir geäußert?
     
  2. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Kuddel, jetzt mach dich nicht närrisch wegen Lupus. Was hilfts dir, wenn du weißt, wie es bei Lolobs anfing. Es ist bei jedem anders.

    Und einmal eine weiße Fingerkuppe kann alles mögliche sein.
    Du hast ja nun den Termin, und versuch dich bis dahin zu entspannen und abzulenken, denn du kannst selbst nichts ändern oder herausfinden. Egal was wir hier für Symptome haben/hatten.
    Jede Krankheit äußert sich anders. Deshalb gibt es ja die Fachärzte, die sich damit auskennen.
     
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  3. Kuddel82

    Kuddel82 Mitglied

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    Chrissi50, du hast ja Recht. Doch das ist einfacher gesagt als getan. So ist das bei mir aber immer. Ich kann mich da sehr sehr gut reinsteigern. Ich glaube mittlerweile das vieles bei mir psychisch bedingt ist.
     
  4. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Dann hast du ja schonmal einen Punkt gefunden, an dem du arbeiten kannst.
    Ich kenn das leider auch. Aber sobald ich weiß, dass man etwas dagegen tun kann, komm ich klar. Sobald ich weiß, was es ist, ist bei mir alles gut.
    Du wirst sehen, wenn du beim Doc warst, kommst du auch besser damit zurecht. Bis dahin kümmer dich um deine Familie, macht was schönes zusammen, denn ändern kannst du ja doch nichts.
     
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  5. Lolobs

    Lolobs Aktives Mitglied

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    Ich kann den anderen zustimmen. Bei mir sind auch ganz andere Symptome im Vordergrund, vor allem Gelenkschmerzen und Organe.
    Warte erst mal ab. Und auch wenn es Raynaud ist und es was sekundäres ist, brauchst du keine Angst haben.
    Es gibt viele Medikamente, die gut helfen.
    Liebe Grüße
     
  6. Kuddel82

    Kuddel82 Mitglied

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    Vielen Dank euch allen. Ich hoffe ich kann mich bis Montag einigermaßen beruhigen. Melde mich nach dem Termin!
     
  7. AnnaKollage

    AnnaKollage Bekanntes Mitglied

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    Hallo @Kuddel82, ich kann dich so gut verstehen. Es kommt mir vor als würde ich meine Beiträge vor rund 10 Monaten lesen. Diese extreme Panik las man in jedem meiner Texte :-(. Bin übrigens etwas älter als du und habe auch zwei kleine Kinder.
    Das erste, was du tun solltest, ist nicht mehr zu googeln. Das habe ich mir nach einigen Wochen nach meiner Diagnose abgewöhnt / abgewöhnen müssen. Die Perspektiven schlecht, die Lebenserwartung nicht länger als 10 Jahre. Ich sah mich dazu gezwungen, etwas irgendwo zu erfahren, wenn die Aufklärung seitens der Ärzte fehlt.
    Bei dir ist noch gar nichts gesichert, also mach‘ dich nicht verrückt. Bis jetzt deutet nichts darauf hin, dass du etwas Schlimmes hast. Wie ich hier im Forum gelernt habe, kannst du auch mit vermeintlich schlimmen Diagnosen noch halbwegs gut leben, aber wie gesagt, die hast du ja nicht. Es gibt mittlerweile viele wirksame Medikamente.
    Ein weißer Finger ist noch kein Indiz. Ich hatte mal vor 11 Jahren einen blauen Finger, danach nichts mehr. Gut, jetzt kam die Kollagenose dazu, aber ob man das als Vorbote deuten kann, weiß ich nicht.
    Meine Finger sind sehr oft weiß, eigentlich immer, wenn mir kalt ist, und das ist an vielen Stunden pro Tag der Fall. Dass Finger weiß werden, kann schon mal passieren und kann alles mögliche sein. Akrozyanose oder eine Durchblutungsstörung. Die Finger werden manchmal knallrot und manchmal unter heißem Wasser etwas zwischen dunkelblau und dunkelrot. Total spooky. Ich mag dann gar nicht so genau hinschauen.
    Versuche dich abzulenken, nicht daran zu denken. Ich weiß, wie schwierig das ist, aber auf jeden Fall einen Versuch wert. Konzentriere dich auf deine Kinder und deinen Arzt ;-), der dich bestimmt auch beruhigen kann.
    Schöne Grüße,
    A.
     
  8. Kuddel82

    Kuddel82 Mitglied

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    Hallo AnnaKollage, genau die Lebenserwartung danach habe ich auch oft gegoogelt und wenn man dann nur liest 10 Jahre überkommt einen ja doch Panik. Aber mittlerweile auch viele gehört die schon länger als 10 Jahre damit leben. Aber was heißt das schon?!
    Wie gehst du denn mit deiner Erkrankung um? Geht es Dir einigermaßen gut? Ich vermute stark eine Durchblutungsstörung mittlerweile …. Heute nach Sport ist alles prima. Gut kalte Finger habe ich immer noch aber es wird nichts blau. LG
     
  9. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Länger als 10 Jahre damit leben.... womit?
    Mit einem weißen Finger ab und zu?
    Kuddel, warte doch erst mal deine Diagnose ab, bevor du dich mit sämtlichen anderen Diagnosen beschäftigst.
     
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  10. Kuddel82

    Kuddel82 Mitglied

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    Chrissi50, mit dem weißen Finger werde ich hoffentlich länger als 10 Jahre leben . Nein ich meine mit einer rheumatischen Erkrankung/Kollagenose. Mittlerweile bin ich ja schon ruhiger .
     
  11. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Hallo @Kuddel82,
    Du bewegst Dich in einem Rheumaforum und es gibt hier viele, die eine Form von Kollagenose haben. Auch andere Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises sind hier zu Hauf vertreten. Wir haben sie uns alle nicht ausgesucht, sondern wir haben sie vom Schicksal bekommen und sie sind tatsächlich diagnostiziert.
    Wenn Du die unendliche Weisheit des Internets zu Deinem Ratgeber machen willst, ist das in Ordnung. Aber bitte recherchier etwas gründlicher, bevor Du nach aktuellem Stand der Wissenschaft Lebenserwartungen für Kollagenosepatienten von 10 Jahren kundtust.

    Guck Dir mal die Fotos Deiner Hände an und guck Dir das Foto von @Mimmi an.

    Ich wünsche Dir und Deiner Familie, dass Du bald einen guten Arzt sprechen wirst, Du Klarheit bekommst und sich einmal mehr Deine Angst in Luft auflöst.

    Ferner wünsche ich Dir, dass Du Dir den klugen Rat von @Katjes zu Herzen nimmst.
    Hypochondrie hat Ursachen und man kann sie therapeutisch behandeln, wenn man will.

    Alles Gute, cat
     
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  12. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Ich lebe damit schon über 30 Jahre und gedenke das auch noch ein bischen weiter zu tun! ;)
     
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  13. Kuddel82

    Kuddel82 Mitglied

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    Hallo Cat,

    nicht ich habe es kundgetand sondern die Schreiberin davor. Ich wollte niemandem etwas böses oder anderes. Ich werde Montag abwarten und mir dann Hilfe suchen.

    LG
     
  14. Kuddel82

    Kuddel82 Mitglied

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    So ihr Lieben heute ist es wieder aufgetreten :-(.
    Dieses Mal anderen Hand. Finger war nicht blau nur weiß und nach kurzer Zeit normal durchblutet. Immerhin beruhigt es mich das beide Seiten betroffen sind. Ich habe so Schiss vor Montag. Da mir nachts die Hände oft einschlafen hatte ich jetzt Karpaltunnel vermutet. Ich hoffe es ist sowas simples :-(
     

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  15. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo @Kuddel82 ,

    herzlich willkommen bei rheuma-online. Als erstes möchte ich dir mitteilen das diese Angaben von den zehn Jahren Überlebung, die im Internet leider immer noch rumgeistern veraltet sind. Nimm diese veralteten Beschreibungen bitte nicht so ernst. Es gibt heutzutage für entzündlich rheumatische autoimmunbedingte Erkrankungen schon sehr gute Therapien und Behandlungen und man kann damit sogar auch alt werden.

    Meine Diagnose der MCTD=Mischkollagenose war im Frühjahr 1994 und ich lebe tatsächlich immer noch und auch wenn einiges an Begleiterkrankungen und anderes dazu kam (durchaus heftiges), trotzdem lebe ich noch und bin noch da.

    Bei mir fing das sekundäre Raynaud-Syndrom tatsächlich damals mit einem weißen Finger an, ich konnte mir da gar nicht erklären was da abgeht, später hat es sich dann ausgeweitet.

    Aber warte erst mal die Untersuchung ab, denn es gibt auch die weitaus weniger heftigere Variante, nämlich den primären Raynaud und da entstehen dabei normalerweise keine weiteren Schäden oder Komplikationen.

    Aber auch den sekundären Raynaud in Verbindung mit entzündlichen rheumatischen Erkrankungen, insbesondere arg wird es bei Sklerodermie oder der Mischkollagenose, kann man aber auch mit Therapien und Behandlungen im Schach halten.

    Ob sekundäres oder primäres Raynaud-Syndrom kann man gut durch die Untersuchung Kapillarmikroskopie unterscheiden.
     
    #35 27. November 2021
    Zuletzt bearbeitet: 27. November 2021
  16. Kuddel82

    Kuddel82 Mitglied

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    Hallo Lagune, vielen Dank! Ich bin gespannt was die Untersuchung ergibt. Aber der Gefäßchirurgie sagt nur ob sekundär oder primär? Oder ?
     
  17. Lagune

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    Also was der Arzt dir dann nach der Untersuchung genau sagt, kann ich dir nicht vorhersagen.;)
    Aber warte erst mal die Untersuchung ab und dann kannst du dich gerne wieder hier oder gegebenfalls auch privat-per private Unterhaltung bei mir hier übers Forum melden.

    Versuche jetzt erst mal nicht mehr per Internet/Google weiter nachzuforschen und warte die Untersuchung und das Ergebnis ab. Versuche dich derweil irgendwie abzulenken, mit Hobbys usw..

    Nachtrag: Und ich denke nicht das du jetzt deshalb Hypochondrisch bist und reagierst, denn es ist nicht normal das Finger weiß werden und Glieder einschlafen, es muss jetzt nur nachgeforscht werden, was der Grund ist und das tust du nun und ist richtig so.
    Und wenn du das vorher und früher nie hattest ist das auch ein guter Grund der Sache auf den Grund zu gehen. Denn es ist nicht normal das man plötzlich weiße oder verfärbte Hände, Finger oder Zehen und Füße bekommt oder einschlafende Glieder oder gar Taubheitsgefühle bekommt, egal was und woher es nun kommt, du bist keine Hypochondrischer Mensch, wenn du der Veränderung nun auf den Grund gehen möchtest und wissen möchtest wo das jetzt her kommt und was los ist.
     
    #37 27. November 2021
    Zuletzt bearbeitet: 27. November 2021
  18. Kuddel82

    Kuddel82 Mitglied

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    Hallo Lagune, Dankeschön. Aber entschuldige ich muss nochmal fragen. Wenn ich die Untersuchung beim gefässchirugen am Montag habe und er stellt jetzt den sekundären Raynaud fest. Dann weiß ich ja immer noch nicht was ich habe oder wird mir das dann mitgeteilt? Es gibt ja zig Krankheiten mit Raynaud. LG
     
  19. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Es ist ja immer wieder nett und ganz sicher auch gut gemeint das man Hypochondrie therapeutisch behandeln kann und sehe ich auch so.
    Aber wer sagt uns denn das die Symptome von Kuddel nun Hypochondrie sind. Ich finde solche Antworten schlimm, denn meine Kollagenose fing mit dem sekundären Raynaud an und das waren mit die ersten Symptome und ich konnte sie nicht einordnen.
    Ich finde es deshalb schlimm, hilfesuchenden mit Symptomen gleich Hypochondrie zu unterstellen! Ich hab mich lange Zeit mit beginnenden Symptomen so hilflos gefühlt und niemand hat mich ernst genommen vor meiner Diagnose.
     
  20. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

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    Lagune, das hat Kuddel selbst geschrieben, dass sie zur Hypochondrie neigt....... das hat ihr niemand unterstellt.
    Guckst du #5
     
    Pasti, Aida2 und stray cat gefällt das.
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