RAYNAUD bei Kindern- wer weiß Bescheid ?

[schnuppelchen]

Hallo ,

bei meiner Tochter , sie wird 14, hat mein Rheumadoc gestern ein "Raynaud- Syndrom tricolor" diagnostiziert .
Sie hat schon einige Monate diese Problematik, hat mir das aber wohlweislich verschwiegen , weil sie meint , ich würde alles dramatisieren .

Da sie gleichzeitig auch eiskalte Füße , sowie ein lila Netzverfärbung um die Knie herum hat, hat man uns gleich eine Überweisung zum Kinderrheumatologen ausgestellt , um zu entscheiden, ob das Syndrom primärer Natur ist oder sekundär mit Verdacht auf eine Kollagenose.

Wer kennst sich bei Kindern damit aus ?
Wie groß sind die Chancen, daß es nur primär ist ?
Welche Untersuchungen müssen gemacht werden ?
Und sollte eine Kollagenose dahinterstecken, was erwartet uns dann ?

Ich selber habe MB und bin von daher ja ganz anders angesiedelt und momentan total überfragt .

Vielen Dank und viele Grüße, schnuppelchen

 

[Witty]

Der Rheumatologe wird sicherlich nach den Werten sehen, auch nach denen einer Kollagenose. (ANA, ENA, ANCA, BSG, CRP usw.)Wichtig wäre ja auch, ob entsprechende Symtome vorhanden sind. Ohne weitere Beschwerden und ohne Werte, die auf eine rheumatische Erkrankung hinweisen, wird häufig dazu geraten, Hände und Füße warm zu halten und ab und an, sollte es nicht besser werden, wieder mal vorbei zu kommen.

 

[Maike]

Bei mir hat man außerdem bei Diagnosesuche eine Kapillarmikroskopie gemacht und dabei auch erkannt das ich ein sekundäres Raynaud-Syndrom habe und auch in etwa welche Kollagenose es geht.
http://www.angiologie-online.de/Kapillarmikroskopie.htm

Gruß Maike

 

[sommer]

Hallo,
genauso war es bei meiner Tochter:mit 14 Raynaud Phenomen an den Händen und Füßen mit Tricolore Verfärbungen ,erst weiß,dann blau,dann rot.Sie hat auch nichts gesagt , ich habe es zufällig gesehen.Schon beim ersten Termin bei Kinder und Jugendrheumatologen ,Aufgrund der Blutwerte (ANA +;ENA +;Rheuma Faktor +;RNP +)und körperliche Untersuchung stand fest das sie beginnende Kollagenose hat.Wir haben auch gleich mit eine Basistherapie mit Quensil begonnen.
Sie hat MCTD,eine Mischkollagenose.Mit Raynaud Phenomen ist es nicht leicht,besonderes für Mädchen in dem Alter.Wir haben beheizbare Handschuhe besorgt,es gibt Taschenwärmer,Salben u.s.w.
Raynaud Phenomen muss bis zu Abklärung ernst genommen werden.
LG Lisa