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Rat und Hilfe dringend erbeten!!!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von yellowbutterfly50, 22. April 2011.

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  1. yellowbutterfly50

    yellowbutterfly50 Neues Mitglied

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    Hallo, ich bin 25 und habe im Oktober 2009 mein erstes Kind bekommen. Genau 3 Wochen und 1 Tag nach der Geburt bin ich Nachts mit so starken Schmerzen in der rechten Schulter und Arm aufgewacht, die mir noch schlimmer als die Geburtsschmerzen vorkamen. Dieser Zustand hielt auch gut 3 Wochen an und war verbunden mit einem Taubheitsgefühl bis in die Finger des rechten Arms. Schlafen war in den 3 Wochen (fast) nicht möglich. Da ich zu der Zeit noch stillte, konnte ich auch kaum Schmerzmittel einnehmen, die geholfen hätten. Nachdem mich mein damaliger Hausarzt einfach nur Heim geschickt hatte, waren die Schmerzen dann an einem Tag so stark, dass ich Sonntags ins Krankenhaus gefahren bin und die dann den Verdacht auf einen Bandscheibenvorfall geäußert haben und schlußendlich mit starken Schmerzmitteln Heim geschickt haben und sagten, ich solle mit Stillen aufhören. Eine Überweisung für einen Spezialisten für Bandscheibenvorfälle hab ich dann auch noch mitbekommen. Der schickte mich dann in die Röhre, zuerst für den Schulter- und dann noch den Kopfbereich. Rausgekommen ist allerdings nicht wirklich was. Als ich dann wegen meinen Knieschmerzen beim Orthopäden war, riet der mir abzunehmen (1,70 m, 73 kg) und verschrieb mir Einlagen für meine Schuhe. Ihm zeigte ich dann noch mein rechtes Schulterblatt, weil dieses nach diesen "Schmerzwochen" irgendwie komisch hervortrat, sobald ich den Arm anhob. Daraufhin überwies mich der Orthopäde zum Neurologen. Dort wurden dann die Ströme gemessen und festgestellt, dass eine Lähmung der Muskulatur, die für das Anheben des Armes verantwortlich ist, besteht, diese aber nach 1 oder 2 Jahren wieder zurückgehen kann. Die Frage, ob mir deswegen schon einmal Blut abgenommen wurde, konnte ich nur verneinen. Ein halbes Jahr später erst erhielt ich dann von diesem Neurologen die Blutergebnisse und es stand drin

    "Antinukleäre Antikörper 1:320+; CRP 6,7+"

    und er empfahl mir eine Nachkontrolle. Diese machte ich dann gleich bei meinem Hausarzt mit dem Ergebnis

    "ANA 1:320; CRP 6,7+"

    Daraufhin wurde ich Anfang diesen Jahres zum Rheumatologen überwiesen, der nochmals einen Bluttest machte mit dem Ergebnis

    "ANA auf HEp2 Zellen positiv 1:1280, fein gesprenkelt" und

    "ANA Differenzierung (ELISA) U1RNP positiv (2,3)".

    Da ich mit diesen Ergebnissen nichts anfangen konnte und mir die ganzen Einträge im Internet Angst machten, rief ich den Rheumatologen nochmals an und bat mir dies zu erläutern. Er meinte, dass diese Ergebnisse für mein Alter untypisch seien und wir in einem halben Jahr nochmals eine Kontrolle durchführen müssten. Auf die Frage, ob es Rheuma wäre, meinte er, er könne noch keien eindeutige Diagnose stellen.

    So jetzt sitz ich hier und muss bis August warten, um mir nochmals Blut abnehmen zu lassen um dann wieder vier Wochen zu warten, bis ich die Ergebnisse erhalte und keiner will mir sagen, warum die Werte untypisch sind und was es dann sein könnte. Ich fühle mich ziemlich allein gelassen mit diesen Zetteln. Die Ärzte können sich wahrscheinlich gar nicht vorstellen, dass das auch seelisch eine ganz schöne Belastung ist, wenn man nicht mal mehr in die Knie gehen kann ohne dann irgendetwas zum Abstützen zu finden, damit man wieder hoch kommt, vorallem wenn man seinem 1,5-jährigen Kind sitzend eine Geschichte vorliest und dann kämpfen muss, überhaupt wieder hoch zu kommen....

    Vielleicht könnt ihr mir ja weiterhelfen, da ich nicht weiss, mit was ich hier rechnen muss und wie mich das noch weiter einschränken wird, denn mit diesem ganzen Thema habe ich mich davor noch nie befasst.

    Ach, und die Schmerzen im Arm mit Taubheitsgefühl bis in die Finger waren dann wieder weg. Geblieben ist nur eine Schwäche des rechten Arm, wenn ich z. B. etwas mit gestrecktem Arm anheben muss, dann hab ich einfach nicht mehr die Kraft, das lange zu halten und er Arm fängt an zu zittern.

    Ansonsten hab ich noch des Öfteren Schmerzen, die sich vom rechten Hüftbereich bis über den Po in das Bein bewegen und dann wie ein ziehender Schmerz sind. Das kommt so alle paar Wochen vor und hält dann mal für ein paar Stunden an. Ob das nun auch damit zusammenhängt, weiss ich allerdings nicht.

    Medikamente nehme ich zur Zeit keine, da der Rheumatologe meinte, so lange es ohne ginge, solle ich es probieren.

    Bitte ganz arg um Hilfe!!!
     
    #1 22. April 2011
    Zuletzt bearbeitet: 22. April 2011
  2. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo und Willkommen,

    yellow butterfly ! Ich möchte dir dringend ans Herz legen, NICHT bis August zu warten. Die Antikörper ( U1RNP ), die bei dir nachgewiesen wurden, sind spezifisch bei Mischkollagenosen und bei SLE. Da du auch einen relativ hohen ANA Titer hast, ist das zusammen mit deinen Beschwerden Grund genug, eine weitere Abklärung ( Stufendiagnostik ) zu betreiben. Bist du bereits bei einem Internistischen Rheumatologen ? Denn dann wundert mich die abwartende Haltung... bitte deinen Hausarzt oder auch einen anderen Arzt deines Vertrauens, bei einem int. Rheumatologen telefonisch einen Termin zu machen, damit es schneller geht. Du kannst auch den Neurologen bitten, er sollte eigentlich von selbst darauf kommen. Geburten sind oft Auslöser bzw. triggern eine Autoimmunerkrankung. Da es zu Entzündungen kommt, sollte eine Basistherapie angestrebt werden, damit es nicht zum Organbefall kommt. Ich möchte dich nicht erschrecken, aber der Arzt ist hier nicht gründlich und sorgfältig genug. Und es ist nicht richtig, abzuwarten, "solange es ohne Medis geht". Besser, eine Basistherapie anfangen, bevor es zu Schäden kommt. Wenn deine Ärzte dir nicht helfen und dir keine Überweisung geben wollen, ruf selbst bei einem int. Rheumatologen an und nenne deine ANA und das feingesprenkelte Muster sowie den pos. U1RNP Wert. Ansonsten, wenn auch das nicht zu einem schnelleren Termin verhilft, begebe dich in eine Rheumaambulanz. Der Neurologe ist hier anscheinend INKOMPETENT !!!!! Ganz liebe Grüße, es werden sich sicher noch mehr melden, lass den Kopf nicht hängen !!
    Tina
     
    #2 22. April 2011
    Zuletzt bearbeitet: 22. April 2011
  3. anurju

    anurju anurju

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    Hallo und gut, dass du dieses Forum gefunden hast...

    das klingt ja fürchterlich und nach Ärzten, denen man mal die gleiche Vorgehensweise am eigenen Leib angedeihen lassen sollte.

    Mein dringender Rat: lass dich so nicht hinhalten. Schau hier in der Liste empfehlenswerter Rheumatologen (links unten) nach und such dir verschiedene aus, bei denen du um Termine bittest. Bei einem wirst du bestimmt einen früheren Termin bekommen. Das ist doch eine Zumutung, so lange warten zu müssen.
    Zumal die Blutwerte ja schon Anhaltspunkte darauf geben könnten, dass da passende Medikamente hilfreich wären.

    Ich kann dir leider nicht viel zu deinen Blutwerten sagen. Bei mir selber geht das Diagnosekarussell gerade noch kräftig rund...
    Bewiesen ist eine reaktive Arthritis, aber mein ANA-Wert und ein homologes Zellmuster deuten zusätzlich auf eine Kollagenose hin.
    Ich habe erst im Juni einen Termin zur weiteren Diagnostik - aber die Wartezeit kann ich dank Cortison wohl aushalten.

    Mein dringender Rat: gib nicht auf und such dir einen Arzt, der dich unterstützt.
    Ich bin in den letzten Jahren auch manchmal deutlicher "Arroganz in Weiß" begegnet und lerne langsam, meine Position stärker zu vertreten.

    Alles, alles Gute und viel Kraft wünscht
    anurju
     
    #3 22. April 2011
    Zuletzt bearbeitet: 22. April 2011
  4. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Eigentlich kann man der Antwort von Tina nichts mehr hinzufügen. So ist es. Bei den Mischkollagenosen kommt meistens noch das Raynaud-Syndrom hinzu. Also kalte Hände und od. Füße. Achte mal auch auf andere Symtome die du nicht so einordnen kannst. Ansonsten würde ich den Rheumatologen bitten eine Basis-Therapie einzuleiten. Erfahrungsgemäß kommen immer mehr Symtome dazu und das kann man durch eine Therapie verhindern und gegensteuern.
     
  5. yellowbutterfly50

    yellowbutterfly50 Neues Mitglied

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    Danke euch schon einmal für die schnellen Antworten. Hab aber noch ein paar Fragen:

    Wie schaut so eine Basistherapie überhaupt aus?
    Und was ist eine Stufendiagnostik?

    Ich war bereits bei einem int. Rheumatologen, bin aber am überlegen, mir noch eine zweite Meinung einzuholen und habe mir schon einen Rheumatologen aus der Liste in meiner Nähe rausgesucht. Da ich nicht wirklich einen Arzt meines Vertrauens habe, werde ich wohl mal selber anrufen und es so machen, wie ihr es mir gesagt habt.

    Was ich nicht verstehen kann ist, dass es für eine Diagnose über 1,5 Jahre braucht.
     
  6. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hi, ohje es ist leider auch bei dir so, wie sooo oft, es dauert leider viel zu lange bis manche Ärzte in die Pötte kommen. Immer unverständlich, da ja auf der anderen Seite immer gesagt wird, dass es gerade am Anfang darauf ankommt schnell zu handeln, damit Schaden abgewandt wird.
    Sicher ist es auf der anderen Seite nichts ungewöhnliches, dass es oft lange dauert, bis die richtige Diagnose gefunden wird, aber bei dir sagt die Blutuntersuchung ja schon aus, das es eventuell in Richtung Kollagenosen geht und da muß schneller gehandelt werden, da verstehe ich den Rheumadoc gar nicht.
    Suche dir wie du schon angedeutet hast noch eine 2. Meinung, lass nicht locker, wie auch schon empfohlen eventuell auch in einer Rheumaklinik. wenn dein Hausarzt nicht mitzieht, ist er auch nicht tragbar.

    Wünsche dir gute Nerven,- du mußt ja auch fit für dein Kind sein, ist schwer genug.

    Grüße von Padost
     
  7. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Dein Arzt hat dir doch gesagt, dass er erst mit Medikamenten anfangen will, wenn du es möchtest. Oder hab ich es falsch verstanden. Also sollte er anfangen. Cortison hilft sehr schnell und meistens wird zusätzlich MTX verschrieben, damit man die Cortisonmenge reduzieren kann od. nach einiger Zeit auch ganz absetzen kann. Die Mischkollagenose und dafür hast du typische Werte spricht auch meistens sehr gut auf eine solche Therapie an. Du hast nicht viele Symtome beshreiben, aber das was du beschreibst mit deinen Problemen beim Aufstehen und Strecken des Armes, bzw. Muskelschwäche weist auf eine Polymyositis hin. Das ist nicht untypisch bei den Mischkollagenosen. Da können Symtome von Lupus, Sklerodermie und Poly/Dermatomyositis auftauchen. Grade bei einer Myositisbeteiligung hilft Cortion sehr gut und auch recht schnell. Leider dauern Diagnosen immer lang, aber 1,5 Jahre sind noch ne annehmbare Zeit. Keine Ahung warum die immer solange brauchen. Aber je früher man mit der Behandlung beginnt, desto größer sind die Chancen dass sich die Erkrankung wieder zurückbilden bzw. stark verbessern kann und auch die Organe noch nicht mitbeteiligt sind.