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Rat bei Polymyalgia rheumatica

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von sheila, 16. November 2006.

  1. sheila

    sheila Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    ich bin neu bei euch. Habe euer Forum als Gast schon ne Weile verfolgt und finde es super!
    Hab Mitte Oktober die Diagnose Polymyalgia rheumatica gestellt bekommen und bin ziemlich ratlos. War erst beim Internisten, der meinte ich soll Paracetamol und Magnesium nehmen - Gegen die Schmerzen- haha! Habs aber versucht, geholfen hats nix. Hat mich dann zum Rheumatologen geschickt und der hat dann die Diagnose gestellt. Hab mit 60 mg Cortison angefangen, hat super geholfen! Bin jetzt auf 10 mg und es hilft nicht mehr so toll! Will aber nicht höher gehen, weil der Doc meint ich muss so schnell wie möglich runter, da ich evtl. mein ganzes Leben das Zeug nehmen muss! Hat bei euch jemand Erfahrung wie das alles weitergeht, mein Doc beschränkt sich auf Rezeptschreiben.
     
  2. sheila

    sheila Registrierter Benutzer

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    Das Cortison nehm ich seit Mitte Oktober. Hab im Beipackzettel schon nachgeschaut, die Nebenwirkungen sind echt übel.Hab auch schon etliche. Was nimmst du denn für Pflanzenmedizin? Ich bin heut auf Lebertran gestoßen, hab aber nur Berichte bei Athritis gefunden. Ob der auch bei PR hilft? Oder hat sonst jemand ne alternative Idee? Sport wär nicht schlecht, aber die Schmerzen lassen des im Moment nicht zu. Soll zusätzlich Novalgin nehmen, aber da wird mir fürchterlich schlecht von. Und wenn ich mir vorstell, des soll Jahre so gehen?
     
  3. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Polymyalgie

    Hallo, Sheila
    erst einmal - willkommen im Forum.
    Aber halloooo - bei Dir ist erst im Oktober die Polymy diagnostiziert worden und Du bist schon runter auf 10mg Cortison?? - bekommst Du denn zusätzlich auch noch andre Mittel?
    Bei mir wurde letztes Jahr diese Erkrankung festgestellt und nach anfänglichen 100mg bin ich gaaanz langsam auf 20 und erst seit einigen Wochen -- nach 17,5 und 15mg - jetzt auf 12,5 gelandet. Ob wir bei dieser Dosis bleiben können, ist noch ungewiß, die nächsten Blutwerte werden dies entscheiden, denn, sobald die BSG wieder hoch geht, muß auch das Corti wieder erhöht werden....ein dauerndes Auf und Ab.
    Ausserdem nehm ich noch Azathioprin, um das Immunsystem runter zu fahren. Und dies, wie gesagt, seit Frühjahr letzten Jahres. ...
    Dass man beim Cortison leider mit etlichen Nebenwirkungen rechnen muß, ist klar. Doch nach Auskunft der Docs MUSS es einfach sein!! und dies über einen Zeitraum von 1 1/2 bis 2 Jahren. !
    Hast Du schon mal bei "Suche " - oben links!! polymy eingegeben und dort nachgelesen? - ist sehr hilfreich.
    So, nochmals "Willkommen" und machs gut - charly
     
  4. sheila

    sheila Registrierter Benutzer

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    :) Danke für deine Antwort, und des Willkommenheißen!

    Ich hab schon verschiedene Seiten im Netz angeschaut, und überall stehts so drin wie du auch schreibst. Ich glaub auch, daß der Doc des Cortison viel zu schnell runterfährt. Ich soll eben zusätzlich Novalgin nehmen. Bin mit der Lösung nur halt so gar nicht glücklich, weil die Schmerzen ja - zwar nicht mehr so stark - aber eben immer noch da sind. Auf der anderen Seite grausts mich halt, soviel Cortison zu schlucken. Und Novalgin vertrag ich nicht wirklich!
    Kann mich auch mit der Diagnose noch nicht anfreunden, des kam alles so überrschend!

    Machs gut....;)
     
  5. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Hallo sheila,

    erst einmal herzlich willkommen hier im Forum.

    Bist Du denn über die Erkrankung schon ausreichend informiert?
    Hier habe ich Links für dich, wo du einiges nachlesen kannst:

    http://www.rheuma-online.de/fua/152.html
    http://www.rheuma-online.de/a-z/p/polymyalgia-rheumatica.html

    Was das Corti anbelangt bist Du eigentlich ziemlich schnell innerhalb sehr kurzer Zeit von 60 mg auf 10 mg runtergegangen. Nur, wenn die Schmerzen wieder da sind, scheinen die 10 mg wohl doch zu wenig zu sein. :( Ich würde das mit dem Doc noch mal besprechen, ob du nicht wieder etwas höher gehst und dann langsamer wieder ausschleichst.

    Vielleicht solltest Du auch ein kleines Corti-Tagebuch (kann auch wöchentlich sein) führen, in dem Du die aktuelle Corti-Menge einträgst und dein Befinden hinsichtlich der Schmerzen. Da kann mann immer sehr gut nachvollziehen, aber welcher Corti-Menge sich die Beschwerden wieder bemerkbar machen, wenn man am Ausschleichen ist und evtl. wieder auf der letzten Menge ansetzen, wo man keine Schmerzen hatte.

    Wie sehen denn die Blutwerte die eine Entzündung anzeigen - BSG und CRP - aus? Und wurde auch der CK-Wert überprüft? (= bei einem entzündlichen Muskelschmerz erhöht).

    Ich wünsche dir viel Spaß und viele Infos hier im Forum
    ingrid-anna
     
  6. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Polymyalgie

    Hi, Citty
    nicht bös sein, die Tipps mit dem Tee sind zwar gut gemeint, doch bei polymy MUSS leider Kortison genommen werden und zwar über lange Zeit.!!
    Eine "Therapie" mit Tee oder Teufelskralle wäre echt zuuu riskant!!
    Sheila, woher - das Bundesland reicht - kommst Du denn? - charly
     
  7. sheila

    sheila Registrierter Benutzer

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    Also erstmal ganz lieben Dank für eure Antworten und Tipps! :)

    Das mit dem Tagebuch führen find ich ne gute Idee, werd auch gleich damit anfangen! Hab mit meinem Doc gesprochen, ich soll wieder höher gehen und dann gaanz langsam runter. Hab jetzt heut 20 mg genommen, hat sich aber noch nicht viel getan.Die Blutwerte weiß ich nicht genau, nur dass das CRP erhöht ist. Er hat die Diagnose am sofortigen Anschlagen vom Cortison festgemacht.

    Hallo Charly, ich bin in Franken daheim.:)

    Das Teufelskralle helfen soll hab ich auch schon gelesen, aber nur im allgemeinen bei Rheuma.

    Vor den Nebenwirkungen die ihr schreibt, hab ich schon echt Schiss...! Schlafstörungen, Verstopfung, Schwindlig um nur einige zu nennen, hab ich schon. Hat da vielleicht jemand nen Tipp wie man die minimieren könnte?

    Wie macht ihr des eigentlich arbeitstechnisch? Bin zwar ohne Job, muß und will, mir aber Arbeit suchen. Bin jetzt erst mal krankgeschrieben, aber auf Dauer? Wie ich ja gelesen hab, ist die Krankheitsdauer ja mit durchschnittlich 2 Jahren angegeben?

    Liebe Grüße an alle!;)
     
  8. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Hallo sheila

    einen Tipp, um die Nebenwirkungen zu reduzieren hab' ich eigentlich nicht, ich lebe damit ;) .

    Es wird empfohlen, das Corti morgens zwischen 5.00 und 8.00 Uhr einzunehmen, weil da normalerweise die körpereigene Hormonproduktion anfängt.

    Bei der hohen Dosis (30 mg) hatte ich auch ab und zu mal Herzrasen und hab die Nacht nicht mehr durchgeschlafen, weil ich so zwischen 2.00 und 3.00 Uhr topfit war (fand ich toll - weil ich fast ein dreiviertel Jahr am Beginn der Erkrankung so müde und erschöpft war, dass ich um jede Sekunde im Bett gekämpft hatte).

    Ich passe sehr auf, was ich esse, damit ich nicht ins unendliche zunehmen und versorge meine Knochen mit Calcium / D3 und versuche regelmäßig ins Fitness zu gehen, um dem Muskelabbau und der Osteoporose entgegen zuwirken.

    Und ansonsten bin ich heilfroh, dass es Cortison gibt, weil es mir damit wieder gut geht, nach dem ich mir im letzten Jahr, als es mir extrem schlecht ging und auch noch keine Diagnose in Sicht war, schon mal die Frage gestellt hatte: "Das soll jetzt mein Leben sein"?

    Noch ein Tipp: lass Dir von Deinem Arzt immer die Befunde (Blutwerte, Arztberichte etc.) kopieren. Es ist immer ganz gut, die auch selbst zu haben .

    Und, mach Dir jetzt am besten erst mal nicht sooo viele Sorge um das Cortison ;) .

    Ein schönes Wochenende aus Franken :p / nach Franken:p
    ingrid-anna
     
  9. sheila

    sheila Registrierter Benutzer

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    Hallo Ingrid-Anna,

    ich bin auch heilfroh, dass es das Cortison gibt, hab mich halt nur noch nicht damit so ganz abgefunden. Ich nehms auch gleich früh, so gegen 6 Uhr. Bin ja auch so wie du schreibst schon ab 5 Uhr fit( eher überdreht). :)

    War immer im Sportverein, und werde auch so bald wie möglich wieder gehen! Ohne Sport ists nicht so toll!

    Die Arztberichte werd ich mir auf jeden Fall besorgen, da hast du recht, es ist bstimmt nicht verkehrt die bei der Hand zu haben.

    Ansonsten wünsch ich dir auch ein schönes Wochenende,

    Liebe Grüße aus Franken;)
     
  10. Oldy68

    Oldy68 Neues Mitglied

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    Hallo Sheila,
    meine Vorschreiber haben fast ausschließlich recht.
    Ich bin auch ein Betroffener von Polymy---. Festgestellt wurde es Juli 2006. Glück hatte ich insofern, dass ich als Notfall in ein Kh eingeliefert wurde, in welchem es eine Rheumatologie gab.
    Mein AZ bei der Einlieferung, steif wie ein Brett und Schmerzen von der der Haarspitze bis zur Fußspitze. Die Entzündungswerte waren mehr als hoch. (Siehe anderer Bericht). Nun zum Cortison und meine Behandlung damit, einschließlich Nebenwirkungen (ich habe keine davon bemerkt).
    1. Im Kh 3 Tage Cortisontropf je 250 mg/Tag
    2. über weitere 3 Tage reduziert auf 50 mg/Tag (50-0-0)
    3. nach 2 Wochen auf 40 mg/Tag
    4. weiter in zwei-wochen-abstände 30, 25, 20 mg/Tag, Einahme nur morgens zwischen 6.00-8.00H. (All dieses immer unter Beobachtung von Labor und Klinik)
    5. Danach, beginnend mit den 20 mg/Tag hat mein Rheumatologe die Tagesdosis aufgeteilt in, 15-0-5 mg/Tag für 4 Wochen, 14-0-4 mg/Tag f. 4 Wochen, heute bin ich bei 14-0-2 mg/Tag.
    6. Und so soll es weitergehen 12-0-2, 11-0-1, 10-0-0 mg/Tag immer für vier Wochen, solange Labor und Klinik OK sind.
    7. Ab Febr. 2007 soll ich für sechs (6) Monate bei 10-0-0 mg/Tag stehen bleiben.

    Also, die Reduzierungskurve der Cortison-Dosis verläuft immer flacher.
    Ich nehme nur Cortison ein, mit einem Magenschützer.

    Ich hoffe , das diese Info Dir etwas helfen wird. Alles Gute
    Hans
     
    #10 18. November 2006
    Zuletzt bearbeitet: 27. November 2006
  11. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Sheila,

    zum Thema Cortison haben wir hier einiges zum Nachlesen:

    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=24413

    Ansonsten schließe ich mich meinen Vorrednern an. Ich selber nehme seit Ende Oktober Cortison, im Augenblick so um die 30 mg, führe für mich auch ein Tagebuch, weil ich auch mich herunterschleichen sollte und ab 25 mg die Beschwerden wieder begannen. Meine Diagnose steht leider immer noch aus...

    Ich nehme das Cortison morgens zwischen 6 und 8 Uhr mit Milch ein, 1 - 2 h später frühstücke ich und nehme dann die Blutzucker-Tbl mit ein, da das Corti leider bei mir zur Diabetes geführt hat...

    Ansonsten versuche ich so um die 12 - 14 BE tgl zu bleiben, mehr darf ich nicht und muss deshalb auch 1x wö in die Arztpraxis zum Blutzucker messen. Esse viel Gemüse, 2-3 x wö Fisch, Geflügel und Fleisch und tgl. so um die 120 g Kartoffeln oder Vollkorn-Reis oder Vollkorn-Nudeln. Dazu kommen morgens und abends je 1-2 Scheiben Vollkorn-Brot oder Brötchen.

    Ich wünsche Dir einen schönen schmerzfreien Sonntag
    Viele Grüße
    Colana
     
  12. Chrisa

    Chrisa Neues Mitglied

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    Pmr

    Hallo Sheila

    Mal ne kurze Info:
    Bei PMR ist es unumgänglich Kortison einzunehmen. Es ist ja nicht nur die Muskulatur die betroffen ist, sondern vorallem die Gefäße, bis hin zu den kleinsten Gefäßen. Eine Entzündung dieser sollte umbedingt vermieden werden, sie die Organe versorgen. Und die Organe brauchste zum Leben!!
    Aber, Kortison höher alös 5mg/Tag über längere Zeit ist ebenso schädlich. (Nebenniere, Bauchspreicheldrüse,Knochen, Psyche)
    Bei Beschwerdefreiheit ist die Gabe bis zu 5mg/Tag erforderlich.
    Wenn Du damit nicht auskommst, Beschwerden hast, solltest Du mit Deinem Rheumatologen darüber sprechen nicht doch eine Basistherapie zu starten. Um Kortison einzusparen. Hört sich kompliziert an, ist es aber nicht. Da kann man gut mit helfen und Spätschäden vermeiden
    Alles Gute Chrisa
     
  13. Oldy68

    Oldy68 Neues Mitglied

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    Therapie von "nur" Corti auf Mix "MTX mit Corti"

    Hallo und guten abend,
    nach einem jahr polymyalgia rheumatica, nach einem jahr cortison-therapie, steht eine änderung der therapie an. Die dosis ist zur zeit bei 14mg/tg (11-0-3) und soll in 10-tage abständen mit 12, 10 auf 9 mg abgesenkt werden. Nach den letzten 10 tagen bei 9mg will mein rheumadoc MTX dazugeben.
    Mein AZ ist eigendlich als gut zu bezeichnen, ich spüre natürlich die PMR, aber all meine entzündungswerte (bsg,crp und leuko) sind gut bis sehrgut. Der rheumafaktor trat bei mir nie in erscheinung (typisch für PMR).
    ------------
    Nun meine fragen,
    was bringt MTX (negativ und positiv), worauf muss ich achten, wird cortison weiter abgebaut und..und....? Wer hat das bereits durchgemacht?
    Danke für antworten. Alles gute für euch.
     
  14. Oldy68

    Oldy68 Neues Mitglied

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    Meine Fragen haben sich auch ohne Antwort erledigt. Ich bleibe erst noch bei Cortison.