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Ra und Fibro bin ziemlich am Ende

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Medea, 16. Juni 2012.

  1. Medea

    Medea Mitglied

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    Hallo,

    vielleicht könnt Ihr mir mit Erfahrungen und Rat helfen. Seit Februar habe ich die Diagnose seronegative RA, nach 2 Jahren oder sogar länger herumlaufen, allerdings gingen da die Schmerzen noch im Vergleich zu heute. Seit der Diagnose und einer Erstbehandlung mit Quenzyl, kamen zu den Händen und Ellenbogen nun noch verstärkt das ohnehin schmerzhafte Genick, die Hüfte, Knie und Fuß sowie Zehengelenke hinzu. Selbst das Tippen, owohl mit 10 Fingern mal gelernt, fällt mir schwer. Quenzyl wurde vor einigen Wochen abgesetzt und die Schmerzen wurden noch stärker, dazu kam die altbewährte Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Unter Quenzyl konnte ich im Mai noch meinen Thailandurlaub halbwegs genießen, wenn auch mit Schmerzmitteln wenn ich mir zuviel zugemutet hatte. Von Beruf bin ich Heilerzieherin und arbeite im stationären Wohnen, d.h. Schichtarbeit. Nach einer schweren Depression vor 2 jahren bin ich auf 6 Stunden runtergegangen, dennoch ist es sehr anstrengend, das es keine 5 Tagewoche gibt. Zur Zeit quäle ich mich regelrecht zur Arbeit, das Laufen von Wohnung zu Wohnung, die Hausarbeit, selbst die Computerarbeit fällt mir schwer. Ich bin 51 jahre alt und habe 3 Kinder, von denen 2 noch zu Hause sind. Meine Tochter hat gerade Abi gemacht, mein Mann ist z.Z. arbeitslos, der Solarkrise sei Dank. :cool: Es geht also nicht einfach so aufzuhören mit der Arbeit, außerdem mag ich meinen Job und er lenkt mich auch an guten Tagen ab. Nur zu Hause bekomme ich gar nichts auf die Reihe, falle nur noch um, kein Haushalt, kein Kochen, kein Rehasport, den müsste ich eigentlich machen IRENA nach der Kur im März, geht aber im Moment gar nicht. An schöne Dinge ist gar nicht zu denken, das belastet unheimlich. Nun war ich wieder beim Rheumatologen und bekomme MTX, gestern angefangen und zum Glück abends genommen. Auf die Wirkung ist nun noch zu warten. Außerdem haben sie mir nun auch eine Fibromyalgie, wohl gar nicht so selten bei RA, bescheinigt. Das erklärt die Muskelschmerzen neben denen im Gelenk. Untersuchungen wirkliche außer einer Sono der Hände gab es bisher aber auch nicht. Meine Hausarztpraxis bockt auch schon wieder wegen der angekündigten ständigen Blutuntersuchungen... Ich habe manchmal keine Lust mehr das alles zu ertragen. Aber ich bin ja nicht allein auf der Welt, wie geht ihr damit um, wie wehrt ihr Euch. Ich könnte jederzeit einen Krankenschein bekommen, habe aber bisher abgelehnt auch das cortison vor 2 Tagen, was ich schon bereut habe, aber ich kann mit Cortison nicht schlafen und erst mal gibt es ja ne hohe Dosierung ...
    Ich würde mich sehr freuen von Euch Tipps zu bekommen, all die Jahre ging es mir im Sommer immer besser und nun das auch noch an den Winter darf ich gar nicht denken.

    Medea
     
  2. Birte

    Birte Aktives Mitglied

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    Hallo Medea,

    willkommen im Forum!

    Der Alltag mit RA ist schon heftig. Und ein Wechsel der Basistherapie ist auch nicht ohne. Bekommst du ein Schmerzmittel, was du regelmäßig nehmen kannst? Ich bin mit verschiedenen NSAR (nicht gleichzeitig) lange Jahre zumindest einigermaßen durch den Alltag gekommen.
    Du schreibst, dass du mit Cortison nicht schlafen kannst. Nimmst du das abends?
    MTX braucht schon eine Weile, um zu wirken, welche Dosis bekommst du denn? Du bist ja noch am Anfang der Behandlung, und leider rechnet man als Rheumatiker in Wochen und Monaten statt in Tagen.
    In den allermeisten Fällen wird eine wirksame Basis gefunden, und es gibt genug Leute, die in eine Remission kommen - dann fühlt man sich wie geheilt....

    Als Tipp bis dahin kann ich dir nur geben - nimm dir Ruhepausen. Versuche, Aufgaben im Haushalt an Mann und/oder Kinder abzugeben. Und manchmal kann es auch sinnvoll sein, sich vom Arzt mal ne Woche aus dem Verkehr ziehen zu lassen. Nicht-Betroffene haben keine Vorstellung davon, wieviel Kraft einen Rheuma-Patienten allein der normale Alltag kostet.

    Was den Hausarzt angeht - soweit ich weiß, muss der die Untersuchungen nicht aus seinem Budget bezahlen. Du hast eine chronische Krankheit und diese Dinge sollten eigentlich außerhalb des Budgets laufen. Also warum stellt der sich so an?

    Also - erstmal Kopf hoch - im Winter wirkt bestimmt schon das MTX.

    Liebe Grüße,

    Birte
     
  3. francop

    francop Neues Mitglied

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    Hallo Medea,

    ich denke im Forum hier können dich viele verstehen, da der ein oder die andere ähnliches erleben muss.

    Wenn ich das sol lesen, dann wirkt es auf mich schon ziemlich erschöpft, was aus meiner Sicht auch mehr als normal ist, bei dem Päckchen.

    Hast du bei dir in der Nähe eine Selbsthilfegruppe? Vielleicht kannst du da anknüpfen....

    Je nachdem welches Kortisonpräperat hast (gibt 1 revolutionäres, dass man abends nimmt und die Klassiker die morgens genommen werden) kann das schon unterschiedlich sein.

    Kortsion (wenn ich gerade Schübe habe) wirkt auf mich auch sehr...die ersten Tage ermüdent,...dann Stimmungsuafhellend. Vielle berichten von Nervösität bei höheren Dosen...

    MTX kann übrigens auch "mitreden"....

    Aber: Bei den meißten wirkt die Basistherapie ja gut...also Kopf hoch


    Grüße

    Francop
     
  4. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Wir fühlen alle mit Dir. Der HA soll sich nicht so anstellen. ich schließe mich meinen Vorrednern an. Die Blutuntersuchungen müssen sein!!! Undzwar bei einer Stoßtherapie mit Cortison anfangs von z.B. 40 mg pro Nacht - müssen Blutkontrollen alle 4 Wochen sein. Manche bekommen die Blutuntersuchung auch sogar alle 14 Tage. Das ist ein MUSS !!!! Der darf sich nicht querstellen, das ist ja regelrecht Körperverletzung...:(
    Ich kenne das auch alles, hatte aber wahnsinniges Glück, dass mein HA in Urlaub war und ich zu meinem Orthopäden musste.... der hat alles Nötige gleich veranlasst. Mein HA hätte wieder alles bagatellisiert. das macht er immer so - mit allem ..... Aber....wo soll man hin.... ich weiß es selber nicht.
    Mit Mühe und Not hatte ich mein L-Thyroxin bei ihm durchgesetzt - aber auch nur mit Hilfe von dem Nuklearmediziner, bei dem ich die Schilddrüse immer kontrollieren lassen muss. Der hat ihm wahrscheinlich mal 3 Worte gesagt, dass man die Präparate nicht einfach austauschen kann bei verschiedenen Krankheitsbildern.... das hat u.U. gravierende Folgen für den Patienten.
    Ich muss das Cortison (Prednison) z.B. nachts nehmen undzwar so zwischen 2 und 3 Uhr...da wirkt es am besten, so meinte mein Orthopäde, und ich hab das auch so gemacht. Immer wieder kommen Schübe, da muss ich mit dem Corti wieder hoch....
    Anfang war 40 mg / Nacht,,,nach 8 Tagen langsam runter... 30 mg .....25 mg....20.... usw. bis momentan 2,5 mg.
    und zusätzlich MTX-Spritzen 7,5 pro Wo. 1 x und gleich am nächsten Tag 1 Folsäure-Tabl. schlucken. Und vor allem : MAGENSCHUTZ ( Pantoprazol z.B.).

    Da hat man HA auch so dämlich geguckt: "Wieso Folsäure..." Der hat keine Ahnung von allem.:(
    Ich wünsche Dir Durchsetzungsvermögen! Notfalls musst Du zum Rheumatologen, der soll sich mit Deinem HA in Verbindung setzen und ihm das sagen, was gemacht werden muss.
    P.D. Versuche mal verschiedene Tees zu trinken - so nebenbei...schaden kanns ja nicht, versuche auch jeden Tag frischen Ingwer zu essen ...oder ihn als Tee zu trinken... also bei mir trägt das auch bissl zur Besserung bei.
    Liebe Grüße
    Grit
     
  5. Medea

    Medea Mitglied

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    Ra Fibro und ziemlich am Ende

    Hallo allen,

    ich danke Euch für die Antworten, habe auch noch mit einer Freundin gesprochen, und beschlossen am Dienstag früh selbst noch mal zum Hausarzt zu gehen und mich nicht von der Schwester abwimmeln zu lassen auch wenn das dann mit Krankenschein endet. Da nehme ich dann das Kortison, ich weiß ja des es zumindest die Beweglichkeit nach einiger Zeit wieder herstellt. Das MTX wirken muss ist klar, die Nebenwirkungen sind aber auch nicht ohne, gut dass ich es abends genommen habe. Begonnen habe ich mit 7,5 orale Einnahme und es soll auf 15 mg gesteigert werden 1x in der Woche. Zum Rheumadoc. fahre ich wie sicher auch viele von Euch in einen anderen Ort, bis nach Berlin, geht aber, da kommen sogar Usedomer hin. Die sind sehr nett aber wie überall auch völlig überlastet. Mir tun nur meine Kollegen leid, die dann wieder meines auch noch übernehmen müssen und die Menschen die ich betreue die mich dann auch vermissen, war ja schon 9 Wochen krank in diesem Jahr mit Klinik und Reha. Wie das weitergehen soll weiß ich auch noch nicht, aber so viele Dienst und dann oft nur 1 Tag frei ist eben für alle sehr hart und mich trifft es momentan arg. Bekomme kaum die Beine die Treppe hoch und laufe die viele Male am Tage, laufe z.Z. schlimmer als manche Menschen mit körperlichen Behinderungen. Euch allen danke ich gebe mir Mühe und halte durch und hoffendlich setze ich mich auch durch. Die Fibro wird ja nun den Ärzten wieder die Bestätigung geben dass alles nur eingebildet ist, leider wird Fibro. da immer noch so gesehen, trotz aller neuen Erkenntnisse. Schmerzmittel habe ich, aber auch Leber- Magen und Nierenprobleme und da bin ich ganz vorsichtig, z.Z. nehme ich aber welche, anders geht es nicht. Warte aber immer bis es kaum noch auszuhalten ist.
    Euch einen schönen Sommer und möglichst viele schmerzfreie Tage und Wochen und Genuss bei der Bewegung. Gut das es dieses Forum gibt.

    Medea
     
  6. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Nach meinen Erfahrungen und nach d. Meinung v. Schmerztherapeuten soll man eben nicht warten bis die Schmerzspitzen erreicht sind, sondern versuchen, mit den geeigneten Dauerschmerz-Medis einen gewissen Pegel zu halten. Es wird auf Opiate zurückgegriffen. Sie machen weder abhängig, noch schädigen sie Leber, Nieren oder Magen. Ich selbst nehme sie schon - na ich kann schon sagen..... Jahrzehnte.
    Hatte nie Magen-Nieren- oder Darm- oder Leberprobleme. Ich muss erst jetzt seit 2 Jahren aufpassen und Magenschutz nehmen (Pantoprazol) seit ich Cortison nehme.
    Lg Grüße
    Grit