RA und die sozialen Auswirkungen

[MeggieCharlotte]

Hallo,

ich würde mich gerne über die traurigen sozialen Auswirkungen meiner RA sowie meiner anderen chronischen Krankheiten mit Schwerbehinderungsfolge austauschen.

Meine persönlichen medizinischen Details würde ich erstmal aufschieben bzw peu-a-peu nachliefern – ich kann immer nur eine bestimmte Menge tippen, wg der Schmerzen (habe auch für meinen Restjob noch regelmäßig zu tippen).

Oder gibt es hier schon ein extra Thema dazu, z.B. dass einem die alten Freundschaften zu Nichtbehinderten allmählich wegbrechen?

Außerdem suche ich Kontakt zu Betroffenen im Raum Bremen, und zwar am liebsten rein privat (Selbsthilfegruppen habe ich schon ausprobiert, aber das "Vereinswesen" mitsamt Wohltätigkeitsbasar und ähnlichem ist einfach nicht meins).

Wer mag mir fürs Erste weiterhelfen?

LG, MeggieCharlotte (57, alleinstehend)

 

[Uschi(drei)]

Hallo MeggieCharlotte!

Herzlich willkommen, hier findest Du bestimmt den gewünschten Austausch.

LIebe Grüße
Uschi

 

[Ni.Ka]

Hallo, ob es schon ein Thema gibt, das kann ich dir nicht sagen, ich schreibe hier immer nur sporadisch. Aber mir sind meine ganzen Freundschaften nicht weggebrochen, ganz im Gegenteil, durch meine Hülle an Hobbys und wahrscheinlich auch durch mein freundliches Wesen, lerne ich immer mehr Menschen kennen und aus einigen Bekanntschaften entwickeln sich auch Freundschaften. Alle sind nicht behindert. Ich arbeite auch noch 38,5 Stunden ganz normal, möchte aber auch demnächst mal reduzieren. Ich habe seit 2008 Rheuma und bin relativ mit Infusionen etc. gut eingestellt.. Habe ich mal Schübe, dann trete ich kürzer, bleibe aber weiterhin mit den Menschen die mir wichtig sind, in Kontakt.
Meine Krankheit ist im Freundeskreis kein Thema, ich rede da auch nie ´drüber, außer über Kleinigkeiten, die Jeder kennt. Schnupfen, Zahnschmerzen etc. Ich drücke dir die Daumen, das du Kontakt findest in deinem Wohnraum und das du Freundschaften halten kannst. Alles Gute

 

[MeggieCharlotte]

Hallo Uschi und Ni.Ka,

danke für euer Welcome.

Ja, das habe ich auch schon gemerkt, wie unglaublich große Unterschiede es da in Krankheitsverläufen so gibt. Toll, dass es bei dir so gut läuft, Ni.Ka. Erinnert mich an eine Nachbarin, die MS hat, wo ich immer dachte, der muss es doch viel viel schlechter gehen als mir - aber es ist genau umgkehrt.

Ich kann z.B. nur noch einen sehr kleinen Mini-Job (Home-Office) bewältigen, und selbst das nur unter großen Schmerzen (und wer weiß wie lange noch). Bei mir haben bisher alle Basis-Medis nichts gebracht bzw waren unverträglich (multiple Medikamentenunverträglichkeit, vertrage auch keine NSAR usw). Es blieb bisher nur das Kortison, von dem ich deshalb seit Anfang 2017 mehr nehmen muss, als die angestrebten 5mg täglich, mit den bekannten negativen Folgen.

Ich habe also 24/7 Schmerzen.. (die vielgenannten "Schübe" bedeuten bei mir lediglich "noch mehr" Schmerzen – schmerzfrei war ich seit der Korti-Stoßtherapie im KH nie mehr)

@ Ni.Ka: Hobbies bzw kulturelle Interessen habe ich (allein schon von Berufs wegen) auch sehr viele!! Und nett und freundlich, sogar fröhlich , witzig, und außerordentlich kontaktfreudig bin ich auch.. Allerdings kann ich leider seit Wochen(Monaten) vor Schmerzen nicht laufen und kaum noch das Haus verlassen..

.. und so wird das natürlich nichts mit der Teilhabe in meinen angestammten Kreisen von hyperaktiven Kulturmenschen. Leider hat von den mir näher Stehenden niemand ein Auto (und ich selbst weder ein solches noch Führerschein – noch Geld fürs Taxi).

Deshalb dachte ich mir so, bevor ich total verzweifle, schaue ich mich hier mal nach neuen Kontakten um, die meinen Einschränkungen näher kommen oder wo zumindest ein gewisses Grundverständnis der Problemlage(n) kursiert. ;-)

Denn für die freie "Selbstoptimierungswildbahn" da draußen bin wohl nicht mehr kompatibel..

LG, MeggieCharlotte

 

[Dago]

Hallo liebe MeggieCharlotte, ich habe seit 15 Jahren RA , habe schon mehrere OPs und Rehas hinter mir.Auch ich habe mehrere Freunde verloren. Teilweise dadurch, dass ich körperlich nicht mehr mithalten kann, aber auch, weil oft das Verständnis für die Krankheit fehlt.Von Krankheiten will niemand etwas hören. Ich habe das Gefühl, dass es zum Teil auch an mir liegt. Ich habe im Laufe der Jahre höhere Ansprüche an meine Freunde gestell, die sie nicht erfüllen konnten. Ich bin empfindlicher geworden. Jetzt bemühe ich mich, die Freundschaften, die noch geblieben sind, gut zu pflegen.
L.G. Dago

 

[teamplayer]

Hallo MeggieCharlotte,

würde ich Bremen leben, hätte ich Dir wegen eines Kontakts geschrieben. Doch leider lebe ich zu weit weg.

Ich bin auch ganz allein, denn ich lebe erst seit 10 Monaten in diesem Bundesland und kenne privat niemanden. Alle Personen, zu denen ich persönlichen Kontakt habe, verdienen ihr Geld damit, sich in irgend einer Form um mich zu kümmern. Sei es der Pflegedienst, Taxifahrer oder die Physiotherapeutin. Die Wohnung kann ich nur selten verlassen, manchmal wochenlang gar nicht oder nur für Behandlungen. In Begleitung geht es etwas besser.

Bei mir haben bisher alle Basis-Medis nichts gebracht bzw waren unverträglich (multiple Medikamentenunverträglichkeit, vertrage auch keine NSAR usw). Es blieb bisher nur das Kortison, von dem ich deshalb seit Anfang 2017 mehr nehmen muss, als die angestrebten 5mg täglich, mit den bekannten negativen Folgen.

Ich habe also 24/7 Schmerzen.. (die vielgenannten "Schübe" bedeuten bei mir lediglich "noch mehr" Schmerzen – schmerzfrei war ich seit der Korti-Stoßtherapie im KH nie mehr)

Auch das könnte von mir sein, es geht mir sehr ähnlich. Momentan teste ich einen JAK-Hemmer und hoffe sehr, dass er hilft.

Denn für die freie "Selbstoptimierungswildbahn" da draußen bin wohl nicht mehr kompatibel..

Das hast Du sehr gut gesagt.

Auch ich bin (oder war?) ein freundlich-fröhlicher, kontaktfreudiger Mensch. Doch wenn die Leute merken, dass man nie weiß, ob eine Verabredung stattfindet, wird es schon schwierig. Wenn sie dann mitbekommen, warum das so ist, sind sie weg. Ich glaube nicht mehr daran, hier neue Freunde zu finden. Meine guten alten Freunde sind leider gestorben.

Eine Brieffreudin hatte ich hier. Sie schrieb mir mehrfach, sie würde sich sehr auf mich freuen. Als ich dann hier war, plötzlich nicht mehr, sie hatte für alles Zeit, auér für mich. Gründe hat sie nicht genannt. So ist auch dieser Kontakt abgebrochen.

Diese Erfahrung haben mich zögerlich werden lassen. Dabei wünsche ich mir einfach nur ein paar nette Menschen, mit denen ich meine Freizeit verbringen kann. Alles nicht so einfach…

Hier lebe ich ebenerdig, habe einen schönen Garten und neuerdings »besucht« mich (besser gesagt den Futternapf) abends manchmal ein Igel.

In der alten Wohnung hatte ich hellhörige Wände, nervige Nachbarn und war oft gefangen, weil ich die Treppe nur noch unter allergrößten Mühen oder gar nicht mehr bewältigen konnte. Hier habe ich zumindest meinen Garten und treffe ab und an mal eine Nachbarin. Das ist schon ein großer Gewinn. Aber auch die haben scheinbar kein Interesse an mehr als unverbindlichem Small Talk.

Schön ist das nicht.

 

[allina]

Ich kenne das gut mit der Einsamkeit. Mein Mann arbeitet die Woche über 400 Km weit weg. Wir sehen uns nur am We. Meine besten Freunde leben alle mindestens 600 Km, wenn nicht gar 1600 - 2000 Km weit weg. Wir telefonieren zwar regelmäßig, aber das ist nicht dasselbe.

Ich habe 11 Jahre lang meine Eltern alleine gepflegt. Sie haben leider jeden ambulanten Pflegedienst verscheucht. Da ich selbst nicht gebürtig aus Berlin bin, hatte ich hier nur gute Bekannte. Aber ich musste oft wegen der Pflege meiner Eltern die Verabredungen absagen. Irgendwann hatten sie keine Lust mehr, kann man ja verstehen.

Nun bin ich auch noch krank. Na ja, mein Mann sucht jetzt unter Hochdruck ein Job in Berlin. Ich möchte aber auch nicht, dass er den erst besten Job annimmt.

Selbst die Suche nach einer Selbsthilfegruppe gestaltet sich schwierig. Alle in meiner Nähe (ca. 30-40 Minuten Weg) nehmen keine Neuen mehr auf.

Na ja, ich hoffe, dass alles irgendwann besser wird.

 

[Ni.Ka]

Hmm, habt ihr sonst schon mal daran gedacht Kleinanzeigen für gemeinsame Unternehmungen aufzugeben? So, das man versteht, was ihr erwartet? Jemanden zum Schnacken, der einen besucht und ggf. auch etwas mit einem unternimmt, wenn die Zeit und Gesundheit es zulässt. Ich denke, das könnte eine Chance sein, das Sozialleben wieder aufleben zu lassen.

 

[teamplayer]

Wir telefonieren zwar regelmäßig, aber das ist nicht dasselbe.

Sei froh, dass Du jemanden zum Telefonieren hast, regelmäßig. In meinem Leben gibt es keinen einzigen Freund mehr, mit dem ich regelmäßig reden könnte.

Einen Mann zu haben, auch wenn er unter Woche weit weg ist, gibt auch Sicherheit.

Damit will ich Deine Einsamkeit nicht schmälern, aber so ganz allein ist doch ein anderes Gefühl.

 

[teamplayer]

Hmm, habt ihr sonst schon mal daran gedacht Kleinanzeigen für gemeinsame Unternehmungen aufzugeben? So, das man versteht, was ihr erwartet? Jemanden zum Schnacken, der einen besucht und ggf. auch etwas mit einem unternimmt, wenn die Zeit und Gesundheit es zulässt. Ich denke, das könnte eine Chance sein, das Sozialleben wieder aufleben zu lassen.

Ja, habe ich. Allerdings sind da massive Bedenken, wen man sich ins Haus holt. Nie wieder will ich das Vorzeige-Sozialprojekt eines vom Leben gelangweilten oder vom Helfersyndrom getriebenen Menschen sein. Über Selbsthilfe und Kleinanzeigen hat sich eine einzige tragfähige Freundschaft entwickelt, die aber schon lange wieder beendet ist. Echte Bekannte oder Freude habe ich auf diesem Weg nicht gefunden.

Dann lieber über eine Ehrenamtsagentur, das wird mein nächster Versuch, in Kontakt zu Menschen zu kommen. Vorher ist noch der Kennenlern-Besuch bei einer Nachbarin offen. Sie ist 70+, sitzt im Rollstuhl und wohnt hier am längsten. Mal schauen, was sich daraus entwickelt.

Die letzten Wochen hat die Kraft nicht ausgereicht, was an akuten Problemen lag. Wenn es nicht mehr ganz so heiß ist, werde ich rübergehen und dann lernen wir uns kennen.

Mein Problem sind nicht die Ideen, ich bin schlicht zu krank, um neue Kontakte aufzubauen. Das kostet Kraft, die ich nicht habe. Ich bräuchte welche, die schon lange bestehen und entsprechend belastbar sind.

Dumm gelaufen, aber keineswegs hoffnungslos.

 

[allina]

ja, teamplayer. da hast du Recht, so ganz alleine bin ich nicht. Ohne meinen mann könnte ich mir das gar nicht vorstellen. Auch wenn er nur am WE da ist. Aber einsam fühle ich mich trotzdem sehr oft, wenn er nicht da ist. Und ich wäre sehr, sehr froh, wenn wenigstens einer meiner Freunde hier in Berlin leben würde.

Ich wünsche dir, dass sich eine schöne Freundschaft mit der Nachbarin entwickelt.

Ich drücke dich.

Liebe Grüße

Allina

 

[Ni.Ka]

Ja, vielleicht ist die Nachbarschaftsfreundschaft ja ein toller Anfang! Ich drücke auf jeden Fall fest die Daumen, das du dein Sozialleben wieder gut in den Griff bekommst. Einige weniger, aber dafür wahre Freunde, sind unabdingbar. 2014 ist leider meine beste Freundin an Krebs gestorben mit 44, daran habe ich immer noch heftigst zu knabbern, ich denke, es wird auch nicht noch besser werden. Daher vermeide ich es für die Zukunft, mich wieder total eng an einen Menschen (außer Partner und Familie) zu binden.

 

[MeggieCharlotte]

Hui, hier war ja der Bär los während ich schwer schuften musste! (Kann in der Endphase meiner Auftragsarbeiten leider nichts nebenbei machen, deshalb kann es immer sein, ich antworte nicht zeitnah, bitte nicht denken, ich wöllte nicht!)

Freut mich, von euch zu lesen, liebe Alina und teamplayer und.. (jemand vergessen?) – ich fühle mich gleich weniger alleine, weil wir doch, wie hier zu lesen, viele gemeinsame Probs haben, das tut gut zu wissen! Ich danke euch!

Habe auch direkt einen aktuellen Anlass, mich schon wieder von eurer Gemeinschaft trösten zu lassen:

Soeben hat mir meine letzte Schulfreundin aus alten Zeiten die Freundschaft aufgekündigt. Begründung: Sie glaubt mir meine Krankheit&Behinderung nicht, und findet es "vermessen", dass ich von sowas spreche. Ihr passt es nicht, was alles "angeblich nicht möglich" ist mit mir (ging um eine von mir allzu wagemutig angedachte und letztlich an meinen Krankheiten gescheiterte Miniurlaubsplanung). Dann folgten noch ein paar nette Beschimpfungen.. bin sehr traurig, wir kennen uns über 40 Jahre und in letzter Zeit waren wir uns trotz der Entfernung von über 300 km nochmal sehr nahe gekommen.

Dafür habe ich aber eine Menge Antworten auf ein anderes Inserat (nicht hier) bekommen – bloß haben dafür bis jetzt auch meine Kräfte in Händen&Fingern nicht zum ausführlichen Antworten gereicht.

Was meint ihr, ist das irgendwie blöd, Aufrufe zu starten und dann nicht zeitnah antworten zu können? Soll ich es dann lieber lassen? (Das Problem wird nicht verschwinden, weil meine Arbeit ja immer vorgehen muss, und die Schmerzen, wie ihr alle wisst, unberechenbar sind)

Ganz liebe Grüße,
MeggieCharlotte

 

[Shishi1]

Hallo MeggieCharlotte,

wie Du selber schreibst, gehören die Arbeit und (leider auch) die Schmerzen ja zu Deinem Leben.

Darum würde ich an Deiner Stelle auch nicht versuchen, etwas anderes "vorzugeben", sondern mit offenen Karten spielen.

Wer jetzt nicht damit klarkommt, daß Du nicht immer sofort antworten kannst, wird es später wohl auch nicht.

Ich drücke Dir die Daumen, daß Du verständnisvolle, ehrliche Menschen kennenlernst!

Shishi

 

[rajek]

@MeggieCharlotte hi und wilkommen im Forum. Zunächst meine Frage wie lange bist Du schon an RA erkrankt oder vielmehr seit wann ist es bekannt?
Du klingst ziemlich down, so ging es mir als mir vor knapp 24 Jahren der SLE diagnostiziert wurde . Auch bei mir hat sich der Freundeskreis reduziert.
Es idt zwar wichtig sich über seine Erkrankung auszutauschen aber man sollte unterscheiden können wann es angebracht ist und mit wem man darüber sprechen möchte. Es sollte in Deinem Leben nicht nur um die Erkrankung gehen und Trübsal zu blasen. Versuche positiv zu denken , ich weiß es fällt schwer gerade wenn man alleine dadurch muss.
Es ist ganz normal mit den Nerven , die auf und ab gehen ziehen ein runter aber hey auf Regen folgt Sonnenschein.
Versuche etwas positiv zu denken, auch wenn es anfangs schwer fällt . Deswegen finde ich dieses Forum ganz toll, hier wird einem Mut gemacht und einem wird zugehört bzw. gelesen.
Übrigens vor Jahren habe ich eine Selbsthilfegruppe in Bremen besucht, 1x war ich da und war bedient . Die zogen mich nur noch mehr runter.
Also tausche dich hier mit uns allen aus und Du wirst sehen alleine dadurch wird es Dir ein bisschen besser gehen . Kopf hoch.
Lg rajek

 

[allina]

Also das finde ich echt seltsam, dass eine 40 Jahre lange Freundschaft eine Krankheit nicht übersteht und deine so langjährige Freundin dir nicht vertraut.

meine besten Freunde zwiefeln nicht im Mindesten an meinen Worten. Es tut mir echt sehr leid für dich. Aber vielleicht tut sich ja jetzt was neues auf und sishi hat Recht, es ist besser mit offenen Karten zu spielen.