RA, Roactemra und Meningeom - sind zb noch Ärzte hier ?

N

notemba

Mitglied
Hallo,

ich fühle mich gerade ziemlich hilflos.
Ich habe seit 28 Jahren eine immunologisch geprägte RA, dazu Hashi, Fibro, keine Nebenschilddrüsen mehr, Raynaud und “Kleinkram“.
Dazu lebe ich seit 30 Jahren mit nur einer Niere.
An Medikamenten hab ich fast alles durch, bin jetzt zum zweiten Mal bei Roactemra...früher Infusionen, heute spritze ich selbst.
Wie auch zuvor löst es bei mir Kopfschmerzen aus.

Damit sind wir beim Thema....bei mir wurde Ende April ein Gehirntumor gefunden, der beide Sehnerven beeinträchtigte, und 1 Woche später in einer langen OP entfernt ...zum Glück war er gutartig.

Nun möchte ich kein Medikament mehr nehmen, das ja scheinbar irgendwie auf den Kopf einwirkt und Kopfschmerzen macht.
Es war immer nach jeder infusion schon so..für gute 2 Tage.
Dazu kam, dass im KH festgestellt wurde, dass mein eh schon niedriger Fibrinogen Wert nach der OP ins quasi Bodenlose fiel und ich sogar nach der Thrombose Spritze ewig blutete.

Jetzt frag ich mich, mit welchem Rheuma Medikament gehts weiter...was beeinflussen Biologicals alles an körperlichen Vorgängen wie zb Blutbild.
Welcher Arzt kann mich beraten.

Ich sitz hier, noch total geschwächt 5 Wochen nach der Op und weiss echt nicht weiter.

Meine momentane “Krücke“ ist cortison, Ibu wurde mir bereits im KH wegen der Blutwerte abgenommen.

Bin für jeden Tip dankbar

Lg
Notema
 
Liebe Notemba,

das tut mir irre leid, dass du so geplagt bist... da meine Tante 2 aufwändige Gehirn-OPs hatte, ahne ich, wie erschöpft man sich danach fühlt...
Und dann noch die Sorge, wie es bzgl. des Rheumas weitergehen kann.

Eigene Erfahrungen habe ich damit nicht - bis auf die Tatsache, dass ich auch durch langfristige Cortisoneinnahme zu Nachblutungen neige (laut meinem Doc ist das häufig so).

Aber ich würde dir empfehlen, bezüglich der weiteren Therapie evtl. mal Prof. Schwarting in Bad Kreuznach bzw. der Uniklinik Mainz (er ist an beiden Kliniken tätig) zu kontaktieren.
Er kennt sich bestens mit Rheuma und eben auch mit Nieren aus (in Mainz hat man den Schwerpunkt Nephrologie) - und hat sehr gute Kontakte überall hin...
Zudem ist er ein überaus netter und engagierter Arzt und Mensch.
Evtl. würde ja eine Woche Aufenthalt in der Akut-Rheumaklinik hilfreich sein - da hat man mindestens auch eine Visite mit ihm...
Ich könnte mir aber auch vorstellen, dass er in deinem Fall auf eine Email reagiert - selbst wenn du nicht dort Patientin bist.
http://www.unimedizin-mainz.de/1-me.../rheumatologisch-immunologische-ambulanz.html

Liebe Grüße und von Herzen alles, alles Gute wünscht anurju
 
Liebe Notemba!

Ich kann Dir leider keinen Rat geben, aber ich denke ganz fest an Dich und wünsche Dir gute Besserung und die passende Therapie.
Alles Gute für Dich wünscht
Uschi
 
@anurju
Witzigerweise wurde ich in Mainz operiert und war auch dort in der Abteilung für Blutgerinnung wegen der Werte.
Dort muss ich auch zur Nachkontrolle hin.
Da ist es sicher möglich, auch mit dem von dir genannten Arzt einen Beratungstermin zu bekommen.
Erstaunlicherweise hat meine Niere alles bewältigt..was extrem stieg waren die Leberwerte

Und ja - man lernt bei der Genesung Geduld...es ist mit keiner Op vergleichbar, die ich bisher hatte...umso froher bin ich, dass sich ein sehr guter Chirurg um mich gekümmert hat.

@Uschi (drei)
Ich danke dir für deinen guten Wünsche..die kann ich gut gebrauchen
 
Liebe Notemba,

dann bist du ja in den besten Händen - die Mutter meines Lieblingskollegen wurde auch in Mainz wegen eines Tumors im Gehirn behandelt und die ganze Familie war hochzufrieden mit der Betreuung.
Ich denke, dass dann die Wege auch kurz sind, um vonseiten des dich betreuenden Arztes einen Beratungstermin bei Prof. Schwarting zu bekommen.
Er ist wirklich ein herausragender Arzt und Mensch.

Ich weiß von meiner Tante, dass sich gerade die empfindlichen Strukturen im Gehirn extrem langsam von einem Eingriff erholen - ich glaube, dass da deine Geduld wirklich auf eine harte Probe gestellt wird. Für diese Zeit wünsche ich dir weiterhin sehr viel Kraft und dann richtig gute Ratgeber (ob Prof. Schwarting oder jemand anders...) - denn ohne die geht es in deinem Fall wohl nicht...

Du könntest hier im Forum vielleicht mal Resi Ratlos anschreiben - die hat sehr viel Ahnung von den Rheumamedikamenten und kann vielleicht Erfahrungswerte mitteilen...

Herzliche Grüße von anurju
 
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