Quensyl
- Ersteller AnnaKollage
- Erstellt am
Most
Mitglied
Hallo zusammen!
Danke für eure guten Wünsche, leider gibts nun das Update: Habe nun (nach ca. 6 Wochen) doch Nebenwirkungen. Ob sie vom Salagen sind oder vom Quensyl, darüber scheiden sich die (Rheumaärztinnen-)Geister, hab leider starkes Herzpochen seit einigen Tagen und auch morgens einmal einen Kreislaufzusammenbruch mit Erbrechen gehabt. Hab jetzt drei Tage das Salagen ausgesetzt, Herzpochen blieb, schlafe deshalb schlecht und der Blutdruck ist hoch. Nun soll ich mal eine Woche auch das Quensyl aussetzen und mich wieder melden, wenn es nicht besser wird. Auch der Blutdruck soll regelmäßig gemessen werden.
Die Ärztin meinte, dass es auch die Möglichkeit dann gäbe, ein anderes Medikament auszuprobieren, aber ich hab mir den Namen leider nicht gemerkt.
Hatte jemand ähnliche Erfahrungen und ist dann auf ein Ersatzmedikament (welches?) umgestiegen? Ich hatte mich mit dem Quensyl eigentlich schon "angefreundet", weil ich schon nach drei Wochen fast beschwerdefrei war. Auch die Müdigkeit ging stark zurück... aber wenn es sich wirklich auf mein Herz so auswirkt, dann passt es eben nicht.
Danke für eure Erfahrungen und lg,
Most
Danke für eure guten Wünsche, leider gibts nun das Update: Habe nun (nach ca. 6 Wochen) doch Nebenwirkungen. Ob sie vom Salagen sind oder vom Quensyl, darüber scheiden sich die (Rheumaärztinnen-)Geister, hab leider starkes Herzpochen seit einigen Tagen und auch morgens einmal einen Kreislaufzusammenbruch mit Erbrechen gehabt. Hab jetzt drei Tage das Salagen ausgesetzt, Herzpochen blieb, schlafe deshalb schlecht und der Blutdruck ist hoch. Nun soll ich mal eine Woche auch das Quensyl aussetzen und mich wieder melden, wenn es nicht besser wird. Auch der Blutdruck soll regelmäßig gemessen werden.
Die Ärztin meinte, dass es auch die Möglichkeit dann gäbe, ein anderes Medikament auszuprobieren, aber ich hab mir den Namen leider nicht gemerkt.
Hatte jemand ähnliche Erfahrungen und ist dann auf ein Ersatzmedikament (welches?) umgestiegen? Ich hatte mich mit dem Quensyl eigentlich schon "angefreundet", weil ich schon nach drei Wochen fast beschwerdefrei war. Auch die Müdigkeit ging stark zurück... aber wenn es sich wirklich auf mein Herz so auswirkt, dann passt es eben nicht.
Danke für eure Erfahrungen und lg,
Most
Lavendel14
Die Echte ;)
Hallo Most,
das ist ja weniger schön, was du schreibst.
Fraglich ist, ob das Aussetzten von Quensyl für eine Woche ausreicht um festzustellen, ob deine Probleme daher rühren. Der Wirkstoff Hydroxychloroquin hat eine Halbwertszeit von 30 bis 60 Tagen, bleibt also dementsprechend lange im Körper.
Weil Salagen Herzklopfen auslösen kann, durfte ich es nicht einnehmen. Ein zu hoher Puls samt Herzklopfen und dadurch die notwendige Einnahme eines Betablockers seit etlichen Jahren stand dem Ausprobieren von Salagen im Weg.
Meinte deine Ärztin eventuell Azathioprin oder MTX als neue Basis?
Ich wünsche dir sehr, dass deine Beschwerden nicht durch das Quensyl verursacht sind und eine neue Basis nicht notwendig wird.
das ist ja weniger schön, was du schreibst.
Fraglich ist, ob das Aussetzten von Quensyl für eine Woche ausreicht um festzustellen, ob deine Probleme daher rühren. Der Wirkstoff Hydroxychloroquin hat eine Halbwertszeit von 30 bis 60 Tagen, bleibt also dementsprechend lange im Körper.
Weil Salagen Herzklopfen auslösen kann, durfte ich es nicht einnehmen. Ein zu hoher Puls samt Herzklopfen und dadurch die notwendige Einnahme eines Betablockers seit etlichen Jahren stand dem Ausprobieren von Salagen im Weg.
Meinte deine Ärztin eventuell Azathioprin oder MTX als neue Basis?
Ich wünsche dir sehr, dass deine Beschwerden nicht durch das Quensyl verursacht sind und eine neue Basis nicht notwendig wird.
Most
Mitglied
Liebe Lavendel14,
ja, das war auch meine Vermutung, dass es länger dauert, bis das Quensyl mal wieder weniger im Körper ist. Aber wenn die Rheumatologin im KH mir mal diese Woche sagt, dann nehme ich das so einmal hin. Wer weiß, vielleicht ist es auch psychisch und geht flott wieder weg und ich kann das Quensyl dann wieder "einschleichen". Hatte bei einer privaten Rheumatologin Termin, die den hohen Blutdruck entdeckte und auch beim EKG eine "beginnende Linkshypertrophie" diagnostizierte. Der Termin für das Herz-Ultraschall dauert aber noch. EKG heute beim Hausarzt war aber normal (obwohl ich mich total daneben fühlte). Kann also eben auch psychische Ursachen haben.
Azathioprin könnte sein... es klang jedenfalls am Ende ähnlich zum Hydroxichloroquin ;-) Oder war es ähnlich wie Quensyl am Ende? Mein Hirn... Danke dir jedenfalls! Wenn ich mir Azathioprin durchlese, dann wird es das nicht sein, weil bei meinem Frühstadium würde man keine Immunsupressiva schon verschreiben, denke ich. Aber vielleicht hat sie ja nicht genau meine Akte gelesen, als wir telefonierten...
Hast du oder jemand anderer eine Ahnung, wie lange das Salagen ungefähr bräuchte, bis es abgebaut ist? So könnte ich evtl. dann doch rausfinden, ob es "nur" das Salagen war.
Danke und lg,
Most
ja, das war auch meine Vermutung, dass es länger dauert, bis das Quensyl mal wieder weniger im Körper ist. Aber wenn die Rheumatologin im KH mir mal diese Woche sagt, dann nehme ich das so einmal hin. Wer weiß, vielleicht ist es auch psychisch und geht flott wieder weg und ich kann das Quensyl dann wieder "einschleichen". Hatte bei einer privaten Rheumatologin Termin, die den hohen Blutdruck entdeckte und auch beim EKG eine "beginnende Linkshypertrophie" diagnostizierte. Der Termin für das Herz-Ultraschall dauert aber noch. EKG heute beim Hausarzt war aber normal (obwohl ich mich total daneben fühlte). Kann also eben auch psychische Ursachen haben.
Azathioprin könnte sein... es klang jedenfalls am Ende ähnlich zum Hydroxichloroquin ;-) Oder war es ähnlich wie Quensyl am Ende? Mein Hirn... Danke dir jedenfalls! Wenn ich mir Azathioprin durchlese, dann wird es das nicht sein, weil bei meinem Frühstadium würde man keine Immunsupressiva schon verschreiben, denke ich. Aber vielleicht hat sie ja nicht genau meine Akte gelesen, als wir telefonierten...
Hast du oder jemand anderer eine Ahnung, wie lange das Salagen ungefähr bräuchte, bis es abgebaut ist? So könnte ich evtl. dann doch rausfinden, ob es "nur" das Salagen war.
Danke und lg,
Most
Lavendel14
Die Echte ;)
Most, das weiß ich nicht wie lange es dauert bis Salagen abgebaut ist. Das müsste in der Fachinformation stehen.
Most
Mitglied
@Lavendel14 Danke dir für den Tipp! Ich kannte bisher nur die Beipackzettel...
Salagen hat eine deutlich schnellere "Eliminationshalbwertszeit" wie das Wort offenbar so schön heißt, von 0,76 Stunden. Ich bin mir trotzdem nicht sicher, ob ich, da ich das Salagen nun schon drei Tage ausgesetzt habe und das Herzpochen noch besteht, davon ausgehen muss, dass es eben nicht vom Salagen, sondern vom Quensyl kommt.
Zumindest der Kreislauf hat sich gebessert.
Werde also wie verordnet einmal eine Woche abwarten. Da ich sonst gerade kaum Beschwerden habe, muss ich ja nicht sofort von einer schlagartigen Rückkehr der eigentlichen Symptome ausgehen.
Ganz lg!
Most
Salagen hat eine deutlich schnellere "Eliminationshalbwertszeit" wie das Wort offenbar so schön heißt, von 0,76 Stunden. Ich bin mir trotzdem nicht sicher, ob ich, da ich das Salagen nun schon drei Tage ausgesetzt habe und das Herzpochen noch besteht, davon ausgehen muss, dass es eben nicht vom Salagen, sondern vom Quensyl kommt.
Zumindest der Kreislauf hat sich gebessert.
Werde also wie verordnet einmal eine Woche abwarten. Da ich sonst gerade kaum Beschwerden habe, muss ich ja nicht sofort von einer schlagartigen Rückkehr der eigentlichen Symptome ausgehen.
Ganz lg!
Most
Lavendel14
Die Echte ;)
Hallo zusammen!
Ich (30J.) habe gestern die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose, a.e. Sjögren Syndrom" erhalten. ANA Titer von 1:320 und SSA-Antikörper positiv, leichter Vitamin D Mangel, andere Werte unauffällig. Ich habe zum Teil trockene Augen und einen trockenen Mund und gelegentlich rote juckende Haut an den unteren Augenlidern. Ca. 1x am Tag (wenn überhaupt) nutze ich Tränenersatzmittel und 1-2x die Woche Elidel Creme für die Augen. Ansonsten keine Schmerzen oder Beschwerden.
Meine Rheumatologin hat mir Quensyl verordnet. Als ich sie gefragt habe, ob das denn nötig sei und dass ich skeptisch bin wegen der möglichen Nebenwirkungen, hat sie nur gesagt, dass das Medikament wegen der Blutwerte angezeigt sei und dass man ja nicht wolle, dass das Ganze fortschreitet.
Dass die Erkrankung fortschreitet, möchte ich natürlich nicht. Gleichzeitig bin ich bei meiner Recherche darauf gestoßen, dass bei Sjögren primär die Symptomatik behandelt wird und das Quensyl an den Symptomen nichts ändert und überhaupt die Wirksamkeit nicht belegt wäre.
Ich habe das Rezept erstmal mitgenommen und ihr gesagt, ich werde mir überlegen, ob ich die Einnahme jetzt beginnen werde. Termine für eine Zweitmeinung sind leider aussichtslos.
Daher meine Frage an euch: Hat jemand mit einem ähnlichen Befund Erfahrungswerte und kann mir vielleicht die eine oder andere Information / Rat an die Hand geben?
Liebe Grüße
Charly
Ich (30J.) habe gestern die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose, a.e. Sjögren Syndrom" erhalten. ANA Titer von 1:320 und SSA-Antikörper positiv, leichter Vitamin D Mangel, andere Werte unauffällig. Ich habe zum Teil trockene Augen und einen trockenen Mund und gelegentlich rote juckende Haut an den unteren Augenlidern. Ca. 1x am Tag (wenn überhaupt) nutze ich Tränenersatzmittel und 1-2x die Woche Elidel Creme für die Augen. Ansonsten keine Schmerzen oder Beschwerden.
Meine Rheumatologin hat mir Quensyl verordnet. Als ich sie gefragt habe, ob das denn nötig sei und dass ich skeptisch bin wegen der möglichen Nebenwirkungen, hat sie nur gesagt, dass das Medikament wegen der Blutwerte angezeigt sei und dass man ja nicht wolle, dass das Ganze fortschreitet.
Dass die Erkrankung fortschreitet, möchte ich natürlich nicht. Gleichzeitig bin ich bei meiner Recherche darauf gestoßen, dass bei Sjögren primär die Symptomatik behandelt wird und das Quensyl an den Symptomen nichts ändert und überhaupt die Wirksamkeit nicht belegt wäre.
Ich habe das Rezept erstmal mitgenommen und ihr gesagt, ich werde mir überlegen, ob ich die Einnahme jetzt beginnen werde. Termine für eine Zweitmeinung sind leider aussichtslos.
Daher meine Frage an euch: Hat jemand mit einem ähnlichen Befund Erfahrungswerte und kann mir vielleicht die eine oder andere Information / Rat an die Hand geben?
Liebe Grüße
Charly
Lavendel14
Die Echte ;)
Hallo Blubble,
auf die Trockenheit hat Quensyl tatsächlich keinen Einfluss. Darüber wurde ich von meiner Rheumatologin aufgeklärt.
Im Zuge des primären Sjögrens haben sich Muskel - und Gelenkschmerzen, sowie Fatigue bei mir eingestellt. Durch das Quensyl haben sich diese Beschwerden gebessert.
Zu Beginn meiner Erkrankung wurde ich symptomatisch behandelt, da nur Sicca Symptome bestanden. Ein Jahr nach Diagnose kam Prednisolon auf Grund von Gelenkentzündungen in Händen und Füßen dazu. Seit 2016 werde ich mit Quensyl therapiert.
Es ist deine Entscheidung, ob du das Medikament einnehmen möchtest. Ich wünsche dir auf deinem Weg alles Gute!
auf die Trockenheit hat Quensyl tatsächlich keinen Einfluss. Darüber wurde ich von meiner Rheumatologin aufgeklärt.
Im Zuge des primären Sjögrens haben sich Muskel - und Gelenkschmerzen, sowie Fatigue bei mir eingestellt. Durch das Quensyl haben sich diese Beschwerden gebessert.
Zu Beginn meiner Erkrankung wurde ich symptomatisch behandelt, da nur Sicca Symptome bestanden. Ein Jahr nach Diagnose kam Prednisolon auf Grund von Gelenkentzündungen in Händen und Füßen dazu. Seit 2016 werde ich mit Quensyl therapiert.
Es ist deine Entscheidung, ob du das Medikament einnehmen möchtest. Ich wünsche dir auf deinem Weg alles Gute!
Zuletzt bearbeitet:
@Chrissi50 Dankeschön! Ich habe mich mit geröteten/juckenden Augenlidern beim Hausarzt vorgestellt. Dort wurde ich nach einem großen Blutbild zum Rheumatologen überwiesen, nachdem der ANA Wert erhöht war.
@Lavendel14 Dankeschön auch Dir! Ich bin wirklich hin und her gerissen, weil mir die Nebenwirkungen ziemlicemhe Angst machen.
Die Beschwerden sind im Rahmen eines Examens aufgetreten, ich stehe seit Jahren unter Dauerstress. Jetzt ist es quasi vorbei und die Trockenheit so viel besser bzw. fast nicht mehr vorhanden. Vielleicht ist meine Hoffnung unberechtigt, aber möglicherweise verbessern sich die Werte auch wieder etwas. Falls nicht, würde ich nach der nächsten Blutuntersuchung immernoch mit Quensyl anfangen können.
@Lavendel14 Dankeschön auch Dir! Ich bin wirklich hin und her gerissen, weil mir die Nebenwirkungen ziemlicemhe Angst machen.
Die Beschwerden sind im Rahmen eines Examens aufgetreten, ich stehe seit Jahren unter Dauerstress. Jetzt ist es quasi vorbei und die Trockenheit so viel besser bzw. fast nicht mehr vorhanden. Vielleicht ist meine Hoffnung unberechtigt, aber möglicherweise verbessern sich die Werte auch wieder etwas. Falls nicht, würde ich nach der nächsten Blutuntersuchung immernoch mit Quensyl anfangen können.
Clödi
Bekanntes Mitglied
Der Beipackzettel von Quensyl ist ja auch ein kleines Buch.
Von daher sind solche Ängste absolut nachvollziehbar. Aber ich habe absolut positive Erfahrungen mit Quensyl gemacht. Ich muss mich etwas besser vor Sonne schützen, aber ansonsten habe ich keine NW durch das Medikament.
Zum Sjögren kann ich dir nichts sagen, da ich eine RA habe.
Lavendel14
Die Echte ;)
@Blubble34
Mir gehts mit dem Quensyl wie Clödi. Ich habe davon auch keinerlei Nebenwirkungen.
Zu Beginn der Einnahme litt ich ein paar Tage unter Übelkeit, was sich legte.
Quensyl wird meist gut vertragen und gehört zu den milderen Basismedikamenten.
Mir fiel es damals leicht mich für Quensyl zu entscheiden, da meine Situation gänzlich anders war als deine. Mir ging es nicht gut und ich überlegte nicht lange.
Ich kann verstehen, dass du hin und her gerissen bist.
Mir gehts mit dem Quensyl wie Clödi. Ich habe davon auch keinerlei Nebenwirkungen.
Zu Beginn der Einnahme litt ich ein paar Tage unter Übelkeit, was sich legte.
Quensyl wird meist gut vertragen und gehört zu den milderen Basismedikamenten.
Mir fiel es damals leicht mich für Quensyl zu entscheiden, da meine Situation gänzlich anders war als deine. Mir ging es nicht gut und ich überlegte nicht lange.
Ich kann verstehen, dass du hin und her gerissen bist.
Hibiskus14
Bekanntes Mitglied
@Blubble34 ,
ich hab auch prim. Sjö und nehme keine Medis, da ich keine Myalgien, Arthralgien, Fatigue habe, wogegen Quensyl dann schon helfen würde.
Meine Erfahrung ist, kein Stress und nur wenige Stunden am Monitor verbessern die Siccasymptome an den Augen eindeutig. Hast du ja auch gemerkt. Und gegen Trockenheit wirkt Quensyl eigentlich nicht.
Ich hab auch die "typischen " Antikörper, aber bekam deswegen kein Quensyl verordnet. Die Höhe der Antikörper sagt nix über die Krankheitsaktivität aus, evtl. bei außerirdisch hohen Werten, hab ich gelernt.
Ich würde an deiner Stelle in Kontrolle beim Rheumadoc bleiben und beobachten, ob sich noch andere Symptome einstellen und dann reagieren. Andererseits könntest du mit Quensyl mögliche weitere Wirkungsstätten des angeschlagenen Immunsystems verhindern. Aber wer weiß schon vorher, was noch alles werden wird.....
Insofern.....ist deine Entscheidung nicht einfach, abwarten.....oder jetzt handeln.
ich hab auch prim. Sjö und nehme keine Medis, da ich keine Myalgien, Arthralgien, Fatigue habe, wogegen Quensyl dann schon helfen würde.
Meine Erfahrung ist, kein Stress und nur wenige Stunden am Monitor verbessern die Siccasymptome an den Augen eindeutig. Hast du ja auch gemerkt. Und gegen Trockenheit wirkt Quensyl eigentlich nicht.
Ich hab auch die "typischen " Antikörper, aber bekam deswegen kein Quensyl verordnet. Die Höhe der Antikörper sagt nix über die Krankheitsaktivität aus, evtl. bei außerirdisch hohen Werten, hab ich gelernt.
Ich würde an deiner Stelle in Kontrolle beim Rheumadoc bleiben und beobachten, ob sich noch andere Symptome einstellen und dann reagieren. Andererseits könntest du mit Quensyl mögliche weitere Wirkungsstätten des angeschlagenen Immunsystems verhindern. Aber wer weiß schon vorher, was noch alles werden wird.....
Insofern.....ist deine Entscheidung nicht einfach, abwarten.....oder jetzt handeln.
Most
Mitglied
Hallo Bubble34,
hier wurde bereits alles, was ich weitergegeben hätte schon gesagt. Nur, da ich hier zuletzt von Nebenwirkungen schrieb: Ich glaube immer mehr, dass es psychische Ursachen hatte und nichts mit dem Quensyl zu tun hatte. Wenn ich die Ergebnisse vom 24h EKG und der Blutdruckmessung habe, werde ich es wieder nehmen, weil ich dann bestätigt sehe, dass mein verstärktes Herzklopf-Gefühl keine körperliche Ursache hat.
Durch das Quensyl hat sich mein Gesamtgefühl so gebessert! Keine Schmerzen mehr und vor Allem die Fatigue wurde auch besser. Ja, ich musste in meinem bisherigen Leben noch nie ein Medikament mit so einer Beipackzettel-Zeitung nehmen. Mein Zustand hat mich aber das Quensyl als Freund und Hilfe sehen und dankend annehmen lassen.
Im Endeffekt ist aber dein inneres Gefühl am Wichtigsten. Wenn du noch ein Blutbild abwarten willst oder doch noch auf einen Termin bei einem anderen Rheumadoktor oder einer Rheumaambulanz warten möchtest, dann ist das dein gutes Recht.
Ja, bei Rheuma ist es gut, je früher man eingreift. Aber ich persönlich glaube auch, dass, wenn die innere Einstellung nicht passt, du dich dann mit dem Medikament evtl. nicht wohlfühlst. Weil das macht dann eben auch Stress, was in unserem Erkrankungskreis kontraproduktiv ist.
Aber ich bin keine Ärztin, das letztere war jetzt eine sehr eigene Ansicht und ist keinesfalls objektiv!
Alles Gute dir,
Most
hier wurde bereits alles, was ich weitergegeben hätte schon gesagt. Nur, da ich hier zuletzt von Nebenwirkungen schrieb: Ich glaube immer mehr, dass es psychische Ursachen hatte und nichts mit dem Quensyl zu tun hatte. Wenn ich die Ergebnisse vom 24h EKG und der Blutdruckmessung habe, werde ich es wieder nehmen, weil ich dann bestätigt sehe, dass mein verstärktes Herzklopf-Gefühl keine körperliche Ursache hat.
Durch das Quensyl hat sich mein Gesamtgefühl so gebessert! Keine Schmerzen mehr und vor Allem die Fatigue wurde auch besser. Ja, ich musste in meinem bisherigen Leben noch nie ein Medikament mit so einer Beipackzettel-Zeitung nehmen. Mein Zustand hat mich aber das Quensyl als Freund und Hilfe sehen und dankend annehmen lassen.
Im Endeffekt ist aber dein inneres Gefühl am Wichtigsten. Wenn du noch ein Blutbild abwarten willst oder doch noch auf einen Termin bei einem anderen Rheumadoktor oder einer Rheumaambulanz warten möchtest, dann ist das dein gutes Recht.
Ja, bei Rheuma ist es gut, je früher man eingreift. Aber ich persönlich glaube auch, dass, wenn die innere Einstellung nicht passt, du dich dann mit dem Medikament evtl. nicht wohlfühlst. Weil das macht dann eben auch Stress, was in unserem Erkrankungskreis kontraproduktiv ist.
Aber ich bin keine Ärztin, das letztere war jetzt eine sehr eigene Ansicht und ist keinesfalls objektiv!
Alles Gute dir,
Most
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Hallo @Blubble34, ich habe mich eine Zeitlang mit Sjögren beschäftigt und genau das gelesen, dass eigentlich Medikamente nichts bringen***, weil man die Erkrankung lediglich symptomatisch behandeln kann. Das sieht aber wahrscheinlich jeder Rheumatologe anders und wir sind hier alle keine Ärzte. So lange es dir gut geht, würde ich persönlich wahrscheinlich nichts nehmen.
Auch wenn ich sagen muss, dass Quensyl gut vertragen wird (klar, nicht von allen). Ich nehme es seit 7 Monaten und habe keine Nebenwirkungen - leider hilft mir das auch nicht wirklich.
Alles Gute
***natürlich nur wenn man keine Organbeteiligung hat.
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