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Quensyl

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Silke200, 30. Oktober 2008.

  1. Silke200

    Silke200 Neues Mitglied

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    Habe eben einen langen Text verfaßt und nun ist er weg, nachdem ich eine Vorschau anzeigen lassen wollte. Na schönen Dank auch

    Also nochmal!
    Ich bin neu hier und brauche eure Hilfe!
    Nehme seit Augsust Quensyl. Bisher ohne Erfolg! Habe ständig Schwindelanfälle. Das ist noch belastender als die Schmerzen die ich jetzt schon ein halbes Jahr ununterbrocen habe, fühle mich ganz zerschlagen. Mein nächster termin beim Rheumadoc ist erst im März 2009. Ich traue mich kaum noch, Auto zu fahren. Meine Blutwerte vor 2 Wochen waren so weit ok. Muß ich das in Kauf nehmen mit dem Schwindel oder sagt mir mein Körper, daß er das Medi ablehnt.
    Ich werde langsam depressiv, da meine Lebensqualität langsam gen 0 sinkt. Hat jemand ähnliche Erfahrungen. ach so, nehme das wegen einer undifferenzierten Kollagenose, welche sich diese Jahr sehr verschlechtert hat. Habe die Diagnose seit 1998.
    Also schreibt mir bitte, ich bin ganz verzweifelt und fühle mich allein gelassen. Vielleicht habe ich ja schon eine Depression, da mein Antrieb und meine Kraft stark abgenommen haben. Aber ich glaube, daß man bei dieser Erkrankung ohnehin beides nicht voneinander trennen kann.
     
    #1 30. Oktober 2008
    Zuletzt bearbeitet: 30. Oktober 2008
  2. Gerhard 1848

    Gerhard 1848 der Gerd

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    Hallo Silke
    Herzlich Willkommen bei R-O
    Quensyl ist ein Medikament das erst nach längerer Einnahme
    wirkung bringt, bei Nebenwirkungen sollte der Arzt entscheiden
    ob hier eine Unverträglichkeit vorliegt.
    Bei der Einnahme von Quensyl ist eine Augenkontrolle sehr
    wichtig vierteljährlich,
    nehme seit Jahren Quensyl und Cortison ein

    [​IMG]
     
    #2 30. Oktober 2008
    Zuletzt bearbeitet: 30. Oktober 2008
  3. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo silke,

    auch von mir ein herzliches Willkommen.

    geh doch oben rechts mal in die Suchfunktion und gebe "Quensyl" ein. Da findest du schon einiges zu diesem Thema.
     
  4. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Silke,

    herzlich Willkommen bei RO.

    Im März hast du erst deinen nächsten Termin bei deinem Rheumatologen. Lang hin, wenn es dir so schlecht geht, da würde ich früher bei ihm vorsprechen. Ich bin auch schon außer der Reihe zum Rheumatologen gegangen, weil es mir nicht gut ging. Du musst dir ein bissel Zeit mitbringen und laß dich nicht abwimmeln.

    Gute Besserung wünsche ich dir!
     
  5. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo silke,

    willkommen erst einmal hier im forum :).

    ich habe auch eine undiff. kollagenose und 3 jahre lang quensyl genommen und konnte es vor 1,5 jahren wegen guten befindens gänzlich absetzen. auch ich hatte den eindruck, dass meine schwindelanfälle vom quensyl herrühren. meine rheumadocin hat mir das allerdings nie abgenommen und immer die psyche als argument angebracht. ich habe hier im forum allerdings schon gelegentlich ähnliches gelesen. wieviel mg quensyl nimmst du täglich? und wieso ist dein nächster rheumadoctermin erst im märz??? seit beginn meiner behandlung bin ich mindestens einmal im quartal beim rheumadoc, ich glaube, das ist auch sonst üblich. wie gehts dir denn ansonsten? zeigt das quensyl eine wirkung oder sind die symptome nur leidlich unterdrückt`? nimmst du cortison?

    versuch auf alle fälle schon früher einen termin beim rheumadoc zu bekommen, bis märz zu warten wäre sicher nicht gut.

    lieben gruß und lass den kopf nicht hängen :)
    lexxus
     
  6. Silke200

    Silke200 Neues Mitglied

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    Danke an alle, die so schnell geantwortet haben und so herzlich Hallo gesagt haben.
    Ich nehme 1x 200mg Quensyl.
    Eine Wirkung verspüre ich noch gar nicht.
    Ich habe Shmerzen in Muskeln und Sehnen, besonders in den Oberschenkeln auch die Kniegelenke tun weh. Mein Allgemeinbefinden ist so, als hätte ich 40° Fieber.
    Bin ständig müde und auch nicht belastbar. Renne rum wie ein Zombie...!
    Der Termin ist deswegen erst im März, weil der Rheumadoc hoffnungslos überlastet ist. Aber ich sollte mich melden, wenn was wäre.
    Ja ja die Psyche. Die Psyche spielt doch auf Grund der Siecherei seit so langer Zeit irgendwann sekundär eine Rolle, da kein Mensch unter solchen Bedingungen ein normales Leben führen kann.
     
  7. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Melde dich wie abgesprochen bei deinem Rheumadoc und bespreche die weitere Vorgehensweise. Quensyl kann 6-9 Monate dauern, bis es ausreichend wirkt. Es gäbe z.B. die Möglichkeit bis zum Wirkungseintritt zusätzlich Cortison zu nehmen, od. gleich auf ein anderes Medi umzusteigen.
     
  8. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo silke,
    ich schließe mich witty an, der wirkungseintritt dauert beim quensyl, wie auch bei allen anderen basismedis, recht lange (meine allerdings eher 3-6 monate), weshalb eine unterstützende begleittherapie mit cortison anfangs eigentlich auch üblich ist. heftig finde ich aber auch, dass du die diagnose bereits seit 10 jahren hast und erst jetzt mit einer therapie begonnen wurde? wie hat sich das damals bemerkbar gemacht? wie kam man zu der diagnose? sind mal die ana´s getestet worden und wenn ja mit welchem ergebnis? gibts konkrete antikörper?
    die starke müdigkeit ist kollagenosetypisch, ich kenne das von mir auch, man ist eigentlich zu nichts mehr zu gebrauchen, weil man in den wenigen stunden, die man am tag nicht schläft, eigentlich auch nicht wirklich wach ist (bei mir warens seinerzeit bis zu 18 stunden schlaf täglich).
    bist du eigentlich mal zu einem komplettcheck in einer rheumaklinik gewesen? wenn nicht, wäre es vielleicht einmal an der zeit. gerade bei kollagenosen ist eine organbeteiligung nicht so selten, weshalb jährlich lunge und herz auf eine mögliche mitbeteiligung untersucht werden sollten. aber auch sonst ist ein komplettcheck hilfreich, um einen ist-zustand festzuhalten und vergleichswerte für spätere veränderungen zu haben.
    ich nehme mal an, dass deine entzündungswerte (crp, bsg) in den letzten monaten im normbereich lagen (wenn nicht, wie hoch waren sie?). auch das ist ein typisches kollagenoseproblem, die entzündungswerte steigen erst sehr spät an, weshalb jemand mit reiner polyarthritis mit minimalen entzündungswerten noch gar nichts von der aktivität seiner erkrankung mitkriegt, während jemand mit kollagenose bereits vor schmerzen auf dem zahnfleisch geht und unfähig ist seinen alltag zu bewältigen. häufig wird man dann mit seiner schmerzproblematik einfach nicht ernst genommen (u.u. sogar einfach mit nsar abgefertigt), was ich irgendwo auch wieder verstehen kann, denn was bleibt den ärzten anderes übrig, als sich auf vorhandene blutwerte zu stützen und wenn keine da sind ... . ein aha-erlebnis hatte ich diesbezüglich bei der szinti, weil dort erstmals bereits entzündungen gefunden wurden, die nirgends anders erkennbar waren und die mir z.t. noch nicht einmal schmerzen bereiteten. ich nehme mal auch an, dass die üblichen nsar (diclo, ibuprofen) bei dir auch nicht so wirklich eine wirkung zeigen? auch das scheint ein kollagenosetypisches problem zu sein.
    wie sieht denn die sonstige kollagenoseaktivität aus? hast du, ausser den schmerzen, probleme mit morgensteifigkeit und schwellungen diverser gelenkregionen?
    das mit der psychobelastung ist klar, nur ist es nach längerer zeit einfach schwierig die ursache eindeutig zu erkennen, weshalb es für einen rheumadoc relativ bequem ist, sich darauf auszuruhen. das ist gefährlich, denn es entsteht im grunde genommen ein kreislauf. anfangs muss man mit der diagnose klarkommen, da gehts einem schon nicht besonders gut mit, das kann u.u. bereits die beschwerden verstärken, mit zunehmenden beschwerden leidet aber auch wieder die psyche .... . für einen arzt, der nicht in uns drinsteckt, isses dann natürlich auch wieder ein leichtes, die komplette symptomatik auf die psyche zu schieben.

    täglich nur 200 mg quensyl sind recht wenig, wiegst du unter 50 kg? hab extra nochmal nachgeschaut, die übliche dosierung sieht wie folgt aus:
    <50 kg = 1x 200mg quensyl täglich
    50-~60kg = im täglichen wechsel, 1x 200 mg, 2x200mg, 1x200mg (ergo 300mg täglich)
    >~60kg = 2x200 mg täglich

    unter quensyl ist übrigens in den ersten vier monaten einen zweiwöchentliche blutkontrolle vonnöten (spezielles augenmerk gilt hier den leberwerten), danach monatlich, später ggf. einmal im quartal. auch die regelmässige halbjährliche kontrolle der augen ist wichtig, weil es durch quensyl (reversible) ablagerungen auf der netzhaut geben kann, die beizeiten erkannt werden sollten. ich hoffe, darüber bist du informiert worden. die blutkontrolle kann auch der hausarzt machen, es gibt da eine spezielle abrechnungsnummer, so dass sein budget nicht belastet wird.

    so, ich komm jetzt erst mal zum ende, sonst wird das ein roman, wenns nicht schon einer ist ;).

    lieben gruß
    lexxus
     
  9. Elke Trapp

    Elke Trapp Neues Mitglied

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    hallo sylke,
    auch von mir ein herzliches willkommen bei ro. ich nehme seit dezember 07 quensyl wegen einer undifferenzierten kollagenose. habe aber eher mit übelkeit zu kämpfen. bis die erste wirkung eintrag, hat es fast ein halbes jahr gedauert. im moment habe ich aber eher das gefühl, das da nichts wirkt.müdigkeit und frieren ist ein ständiger begleiter. ich würde schon versuchen eher zum doc. zu kommen, wie die anderen schon sagten. wünsch dir bald weniger schmerzen:)
    liebe grüße elke
     
  10. dingi

    dingi Neues Mitglied

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    Ich heiße dich

    auch Herzlich Willkommen! War ne Ewigkeit nicht mehr hier drin,da ich keinem wie die anderen einen rat geben kann. Ich habe auch eine undifferenzierte Kollagenose mit Raynaud Symptomatik. Irgendwie tut sich bei mir gar nichts. Fühle mich seit meiner Erkrankung (2006) nur noch Hundelend und müde. Habe erst Mtx bekommen das ich im July absetzen mußte da meine Leberwerte zusehends schlechter wurden. Die Gallenwege waren verklebt und ich bekam einen Stent eingesetzt. Bekomme jetzt auch seit September Quensyl. Wikung merke ich keine. Nur nebenwirkungen wie schwindel müdigkeit und mir ist immer kalt. Mußte vorgesten wieder zum Gutachter wegen der Rentenverlängerung. Habe kein gutes Gefühl.
    Wünsche dir viel glück das bei dir das Medikament schnell anschlägt und du dich bald besser fühlst.
    LG an alle Manuela
     
  11. Silke200

    Silke200 Neues Mitglied

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    Nochmal Danke für eure Mühe. Besonders Dir Lexxus!
    Die Diagnose wurde 1998 gstellt nach einem stationären Aufenthalt in einer Rheumaklinik. Es fanden sich im Serum ein erhöhter ANA Titer, sowie auch SS-ANa erhöht. Die BSG war stark erhöht.
    Der Chefarzt teilte mir mit, daß ich nicht wie Anfangs vermutet eine RA, sondern "nur eine Kollagenose habe". Außer Cortison daß mir Anfangs in hoher Dosis verabreicht wurde, wurde nichts unternommen.
    Mit dieser Diagnose bin ich entlassen worden ohne jegliche Aufklärung. Meine Angst und Unsicherheit steigerten sich noch als ich mir ein Fachbuch (Kollagenosesprechstunde) besorgte.

    Im Verlauf bin ich dann bei 2mg Urbason hängengeblieben und das 10 Jahre lang. Meine Beschwerden waren erträglich, aber ganz unterdrückt war die Erkrankung nie.
    Die vierteljährlichen Kontrollen finden auch in diesem Krankenhaus statt, die 1x wöchentlich ambulante Patienten betreuen.
    Meine ANA war in dieser Zeit höchsten 1:800. Als in dieses Krankenhaus ein neuer Chefarzt kam, folgten weitere Untersuchungen. Es wurde die Mobilität der Speiseröhre untersucht, da ich bis heute Schluckbeschwerden habe. Ein Szintigramm vom ganzen Skelett wurde gemacht, da ich immer wiederkehrende vernichtende Schmerzen im Brustkorb habe. Die Befunde waren unauffällig. Das Herz ist auch untersucht worden. Alles i.O. Meine Blutwerte waren wenig auffällig und so war der neue DOC der Meinung, das Cortson müßte weg! Das haben wir Anfang 2007 probiert. Ich fiel in ein tiefes schwarzes Loch. Nichts ging mehr. Ich hatte keine Kraft mehr von heute auf morgen. Mein Herz raste und ich fühlte mich wie ein Junkie ohne Drogen. Die Morgensteifigkeit hielt gefühlt den ganzen Tag an. Also wieder zu Rheumadoc. Der sagte mir, da abolut keine Entzündungszeichen im Blut wären, wäre das keine Indikation für eine erneute Gabe Cortison. Auch ein anderes Medi wollte er mir nicht geben. Ich bekam eine Anitdepressiva. Nur schwer freundete ich mich damit an Und tatsächlich ganze 4 Monate ging das gut. Der Schmerz kam schleichend zurück, niemand glaubte mir, das war das allerschlimmste daran. Als der Schmerz dann wieder ganz akut war, bestand ich auf eine Blutuntersuchung. Diese ergab einen ANA Wert von 1:1600, eine mäßig starke BSG und leicht erhöhte CRP. Eine Frage an der Stelle!!! Wie bekommt ihr Eure Ergebnisse mitgeteilt, dürft Ihr anrufen und nachfragen?? Ich tat dies immer, bis ich irgendwann eine Rechung über eine telefonische Beratung erhielt. Ansonsten erhalte ich die Ergebnisse erst beim nächsten Kontrolltermin und wenn ich da nicht nachfrage gar nicht. Ist das nicht ätzend.
    Daraufhin Quensyl und auch erst nachdem ich nach einem Medi gefragt hatte und selbst den Vorschlag Quensyl gemacht habe. "Also gut, probieren wirs" waren seine Worte. Ja, und das tue ich gerade. Bekam aber auch erst mal 6 Wochen Cortison in absteigender Dosierung. Aktuell nehme ich kein Cortison. Meine Beschwerden, Morgensteifigkeit bis zu 1 Stunde danach Schmerzen in den Beinen mit Schwächegefühl, die Kniegelenke sind auch leicht geschwollen. Und diese bleiernde Müdigkeit und Erschöfung. Ach ja ein Sicca (Augen und Mundtrockenheit) wurde auch diagnostiziert. Die Gespräche mit dem Doc sind nicht zufriedenstellend, ständig redet er über das begrenzte Budget, die Gesundheitsreform So nach dem Motto, ich habe ja gar nichts außer einer kaputten Psyche. Auch wurde ich nicht darüber aufgeklärt, daß ich mit Quensyl mein Blut alles 2 Wochen checken lassen muß. Da graut es mir, bei meinem Hausarzt komme ich mir auch vor wie ein Bittsteller.
    Ich habe die ganzen 10 Jahre versucht die Sche mit mir allein auszumachen, merke aber mehr und mehr, daß das nur Unsicherheit und Angst schürt. Habe aber leider kein vertauensvolles Art-Patientenverhältnis. Vielleicht habe ich ja wirklich nur ne Meiße...
    Ich habe es manchmal so satt.
    Danke für den Tip, daß diese Blutuntersuchung durch meinen HA anders abgerechnet wird und sein Budget nicht belastet. Ich behalte mir das vor, Ihn damit zu konfrontieren. Alles in allem glaube ich, ein "unbequemer Patient zu sein, da ich zuviel hinterfrage, da ich mich mit dem Krankheitsbild beschäftigt habe.
    Ich hoffe, ich hab euch kein Ohr abgekaut. Aber das mußte mal raus!!
     
  12. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Silke,

    alle 2 Wo. zur Blutabnahme davon hab ich noch nie gehört. Alle 3-4 Monate zum Augenarzt ist mir bekannt.
    Du hast ja einiges hinter dir. Wenn du kein Vertrauen zu deinen Ärzten hast, was ich verstehen kann, hätte ich mir schon längst einen anderen gesucht. Das Buch, dass du beschreibst, kenne ich auch. Ich fand es sehr hilfreich, auch in Bezug auf psysikalische Maßnahmen. Lass mich raten, die verschreibt man dir auch nicht. Der 1. Arzt muss nicht der richtige sein. Vielleicht kann man dir einen hier empfehlen aus deiner Nähe. SS-AK werden beim Sjörgren gefunden, wie du sicher schon weist. Ein Sicca-Syndrom liegt ja auch bei dir vor. Die Ergebnisse der Blutwerte bekommt meine Tochter, diese hat eine Mischkollagenose, immer eine Wo. später in der Tel.Sprechstunde mitgeteilt. Eine Re. hat sie dafür noch nie bekommen. Ist schon frech, od. bist du privat versichert.
     
  13. Silke200

    Silke200 Neues Mitglied

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    Danke Witty!
    Nein, ich bin nicht privatversichert! Ich galube, da würde einiges anders laufen.
    Ich habe auch schon darüber bachgedacht, einen anderen Arzt aufzusuchen. Aber da fange ich ja wieder bei null an! Vielleicht sollte ich mich wirklich mal schlau machen. Ich habe jetzt Zeit, da ich auch noch seit 01.10.2008 arbeitslos geworden bin. Habe die ganze Zeit voll gearbeitet. Das war manchmal schon Quälerei, der Job war anstrengend, war den ganzen tag im Kundenverkehr und mußte immer freundlich sein, obwohl ich eigentlich manchmal auf dem Zahnfleisch kroch vor Schmerzen und Schwäche. Bist du selbst auch betroffen oder nur deine Tochter?
    Wie geht es euch aktuell? Wie alt ist deine Tochter?
     
  14. Silke200

    Silke200 Neues Mitglied

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    Dir Lexxus!
    Nachträglich alles guten Wünsche zum Geburtstag!
     
  15. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Silke,

    Meine Tochter ist mittlerweile 26. Begonnen hatte das alles als sie so etwa 15 war. Also schon lange her. Vermutlich auch 1998 wie bei dir. Bei Null muss man nicht unbedingt anfangen, wenn man den Arzt wechselt. Ich habe alle Berichte in Kopie gehabt aus der Uniklinik. Hat zwar immer lange gedauert bis mal ein Bericht beim HA ankam, es gab mehre weil sie 2x stationär dort war, aber mit diesen hatte ich dann schon was für den neuen Arzt bzw. Ärztin auf der Hand. Die Ambulanz der Klinik wollte zwar meine Tochter regelmäßig sehen. Getan hat sich aber nichts, zumal ja jedesmal ein anderer Arzt vor Ort war. Die niedergel. Ärztin hat eine Basistherapie begonnen, mit MTX, Cortison u. Metalcaptase. Das hat dann so ca. 4 Jahre gedauert, aber das Krankheitsbild hat sich stark verbessert, so dass sie heute keine Medis mehr braucht. Sorge dafür, dass man dir Krankengynastik verschreibt. Kann zusätzlich zur Medikation viel bewirken.
    LG
     
  16. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo witty,
    bei quensyl ist es üblich in den ersten vier monaten zweiwöchentlich eine blutkontrolle zu machen, später alle zwei monate (hab nochmal nachgelesen, is bei mir ja auch schon länger her). warum, steht in meinen unterlagen leider auch nicht, aber ich nehme mal an, dass dies die zeit ist, in der ein gewisser dosisspiegel im blut aufgebaut wird und unerwünschte wirkungen ggf. auch im blutbild erkannt und frühzeitig unterbunden werden können (z.b. abweichen der leberwerte aus welchen gründen auch immer, das würde dann aber grundsätzlich für alle medis gelten :confused:).

    hallo silke,
    lieben dank erstmal für die glückwünsche :).

    so, ich hab jetzt nochmal den infozettel zum quensyl rausgekramt und hoffe, ein paar hilfreiche infos für dich da rauszulesen:

    "anmerkung: mit ausnahme der retinopathie ( die bereits erwähnten ablagerungen in der netzhaut) sind die genannten ophthalmologischen nebenwirkungen reversibel, allerdings können sie vor allem zu behandlunsgbeginn die fähigkeit zur aktiven teilnahme am straßenverkehr beeinträchtigen. in aller regel sind sie trotz beuunruhigung des patienten kein grund zum absetzen. dies gilt auch für geringe korneaeinlagerungen."

    allerdings bezieht sich das oben zitierte nur aufs auge. weiterhin werden als häufige nebenwirkungen nur gastroenterologische genannt: nausea (erbrechen), appetitlosigkeit, diarrhoe. alle neurologischen nebenwirkungen sind als selten eingestuft und werden wie folgt genannt: kopfschmerzen, schwindel, parästhesien (nervenreizung, macht sich bemerkbar durch kribbeln, ameisenlaufen, taubheitsgefühle etc.), schlafstörungen, neuromyopathie (muskelschwäche), provokation von krampfanfällen.
    meine rheumadocin meinte, dass all diese symptome immer nur zu beginn der behandlung auftreten, weshalb sie mir vermutlich nicht glauben konnte, dass das bei mir erst im zweiten behandlungsjahr auftauchte. bin da auch etwas ratlos, wie gesagt, hier im forum habe ich von solchen nebenwirkungen gelegentlich mal gelesen, wennauch nicht besonders oft. wichtig unter quensyl ist auch, dass man direkte sonneneinstrahlung meiden sollte (exanthem).

    zu der telefonischen information über blutbefunde habe ich noch nie eine rechnung bekommen, was wohl aber auch daran liegt, dass ich die info immer von der arzthelferin bekomme und da auch nur, wenn denn vorhanden, die abweichenden werte genannt. in der regel kann ich damit auch was anfangen und brauche keine zusätzliche beratung und wenn doch, dann wird das beim nächsten termin mit der docin besprochen. deine rechnung könnte also damit zusammenhängen, dass du entweder direkt vom arzt beraten wurdest oder die sich aber denken, dass du das als privatversicherte eh wiederkriegst und sich deshalb keinen kopf drum machen, dass du das geld ja trotzdem auch erstmal vorschießen musst.

    was ich gerad überhaupt nicht verstehe: bei dir sind ganz konkret ss-a-ak gefunden worden und auch eine sicca-symptomatik wurde festgestellt. beides spricht eindeutig für ein sjögren-syndrom. warum hast du dann die diagnose undifferenzierte kollagenose? mit blutbefund und symptomatik gehts doch schon gar nicht mehr genauer. :confused:
    und da haben wir es auch wieder -> keine entzündungswerte im blut, deshalb keine gabe von cortison :pfohnmacht:. boah, das regt mich jedes mal aufs neue auf, es gibt inzwischen so viele andere möglichkeiten um die aktivität bei einer kollagenose festzustellen, warum wird sich da immer an diesen sch.... entzündungswerten festgehalten???? allein das deutlich verbesserte allgemeinbefinden und der deutliche symptomrückgang bei cortigabe sprächen für sich, würde man es verabreichen. um die systemische aktivität festzustellen wäre ein kurzer cortisonstoss ausreichend.

    ich schließe mich witty an, such dir einen anderen arzt, selbst, wenn es nur für eine zweitmeinung ist, aber ruh dich nicht auf der derzeitigen behandlung aus, du bist ja selbst auch nicht wirklich glücklich damit. meine rheumadocin ist übrigens inzwischen die dritte und wird es vermutlich auch nicht mehr lange bleiben, ich hab da jemanden im auge, bei der ich mich schon einmal sehr gut aufgehoben fühlte (im kh) und wo ich mich dann hoffentlich für lange zeit gut aufgehoben fühlen kann. auch wenn die wartezeiten lang sind und häufig ein aufnahmestop für kassenpatienten da, es macht einfach keinen sinn, bei jemandem in behandlung zu bleiben, bei dem man sich nicht gut aufgehoben und ernst genommen fühlt. als privatpatientin dürftest du es diesbezüglich aber sowieso leichter haben.
    lass dir vor allem immer kopien aller befunde geben, das ist nicht nur für einen arztwechsel hilfreich, sondern du kannst auch selbst nochmal nachlesen.

    toll, jetzt isses wieder ein roman geworden :pfohnmacht: .

    lieben gruß und ein möglichst schmerzarmes wochenende :)
    lexxus
     
  17. Elfe

    Elfe Neues Mitglied

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    Hallo Silke,

    alles wichtige hast Du ja schon geschrieben bekommen.
    Ich selbst habe auch eine Undiff. Kollagenose, welche mir jetzt aber definitiv als CRESt-Syndrom bestätigt wurde, jetzt am Donnerstag bei meonem letzten Besuch beim Rheumadoc.

    Ich nehme Quensyl seit April 08, ganz leichten Schwindel hatte ich auch, es ging aber von selbst wieder, Müdigkeit hatte ich vor Quensyleinnahme und auch jetzt noch und das Quensyl verstärkt bei mir die Müdigkeit noch, wenn ich es richtig in Erinnerung habe, bei Dir auch.

    Der Doc sagte, die Müdigkeit mit zur Krankheit, aber das Quensyl die Müdigkeit verstärkt, da stutzt eer leicht.
    Ich denke mal, dass die Medis bei jedem Patienten doch ganz unterschiedlich Nebenwirkungen haben, wir Menschen sind eben ganz individuell.
    Ansonsten bekommt mir das Quensyl sehr gut, habe auch sonst keine Nebenwirkungen, außer der zusätzlich verstärkten Müdigkeit, ohne Schmerzmittel komme ich nicht aus, muss jetzt auch zusaätlich für zehn Tage 20mg Corti nehmen, weil mein Knie angeschwollen ist, erhofe mir davon das auch meine Müdigkeit vom Corti zurückgeht.

    Die Augen werden bei mir vierteljährlich geprüft und mein Blutbild wurde in den ersten vier Monaten auch 14tägig überprüft, habe den Termin dan aber selber etwas gezogen, weil mein Arbeitgeber doch etwas merkwürdig schaute, so oft zur BE.

    Ich nehme das Quensyl im Wechsel tgl.1, dann tgl.2 und ich nehme sie nach Feierabend, am früen Nachmitag und dann bends, sonst würde ich mich in der Arbeit nur mit Mühe wachhalten können.

    Ich kann mich nur anschliessen, wechsel den Arzt nach Möglichkeit vielleicht sogar auch noch den HA, habe selbst auch lange gesucht, bis alles einigermaßen nach minen Vorstellungen funktionierte.

    Liebe Grüße
    Elfe
     
  18. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Lexxus,

    Silke ist nicht privat versichert. War nur meine Vermutung, weil sie eine Re. bekam. Mittlerweile hat sie ja geantwortet. Ganz schön dreist. Re. hätte sie nicht bezahlen müssen, sondern erst Rücksprache mit der KK.
    Man schickt dem Patienten erstmal ne Re., danach fragt er nicht mehr nach den Werten.


    Hallo Silke,
    es ist dein gutes Recht nach den Werten zu fragen und auch eine Kopie der jeweiligen Befunde steht dir zu. Die Ärzte können lediglich Kopiekosten von dir verlangen, was sie aber in der Regel nicht tun. Ist mir noch nie passiert. 10 Jahre lang hätte ich das nicht mitgemacht. Es ist höchste Zeit für eine 2. Meinung und ggf. Arztwechsel.
     
  19. Gerhard 1848

    Gerhard 1848 der Gerd

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    Hallo Silke
    Blutbilder oder Auskünfte über Blutuntersuchung brauchen nicht
    Bezahlt werden !
    sollte allerdings eine PSA Blutuntersuchung dabei gewesen sein,
    können hier kosten in Höhe von 25,- Euro anfallen
    nehme wie Elfe Quensyl im Wechsel tgl 1 dann tgl 2 und 5mg Corti.
    bei bedarf Voltaren Resinat
    bin auch der Meinung das die Erkrankung eine Abgeschlagenheit
    mitsichbringt
     
  20. beWITCHed

    beWITCHed Neues Mitglied

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    Hallo!
    Ich hab jetzt nicht den ganzen Thread gelesen...
    Mein erstes Medikament war auch Quensyl und es ging mir wie Dir. Super schwindelig, so dass ich meinen Job und Alltag nicht mehr nachgehen konnte.
    Ich hab es dann (nach telefonischer Rücksprache, weil net so ewig auf Termin warten wollte) wieder abgesetzt und habe ein anderes bekommen.
    Das war zwar auch nix (MTX), aber gut...
    Jedenfalls wäge ab oder ruf mal an. Ich konnte nicht monatelang drauf warten ob vielleicht Besserung eintritt und nur aufm Sofa sitzen und drauf warten bis eine eventuelle Wirkung eintritt.
    Das schwindelig sein empfand ich echt schlimmer als die Schmerzen.
    Hoffe Du findest was passendes!!!
    LG Sabine