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Quensyl ? + Fragen,Fragen.....

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Bieke, 16. Oktober 2003.

  1. Bieke

    Bieke Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    Seit meinem ersten Besuch beim Rheumadoc vor 2 Wochen hab ich mir erstmal quasi eine medizinische Auszeit verordnet. Keine weiteren Infos...nix Foren lesen...kein Bock mehr auf Auseinandersetzung mit irgendwelchen Krankheiten....... so ne Art Galgenfrist, erstmal abwarten was da kommt - naja

    Jetzt hab´ich seit ein paar Tagen also sowas wie eine erste Diagnose: Psoriasisarthritis (cP-artig ?). Außerdem hatte ich offenbar auch noch eine Infektion mit dem Cocksackie-Virus vor nicht allzulanger Zeit, der wohl u.a. zu Muskelentzündungen (auch Herzmuskel) führen kann. Kein Wunder gehe ich seit Monaten auf dem Zahnfleisch......aber ich hatte die Herzstiche usw. eben immer dem Hashimoto zugeordnet.
    Anscheinend arbeitet mein (Auto-) Immunsysthem derzeit auf Hochtouren - nicht gerade zu meinem Vorteil......
    Das Dumme ist jetzt,daß ich wegen der Vorerkrankung (SD-Krebs) keine stärker immunsupressiv wirkenden Medikamente nehmen sollte (denn das hieße ja den Teufel mit dem Belzebub austreiben zu wollen ...)
    Ich bekam nun u.a. Quensyl verordnet, holte es auch direkt aus der Apotheke,setzte mich mit meinem Kaffee in die Küche und las den Beipackzettel !!!!!
    Seit 3 Tagen liegt die Packung jetzt unberührt dort rum. Ich konnte mich bislang nicht entschließen mit der Medikation anzufangen. Nierenbeteiligung? Netzhautveränderungen?
    Übelkeit,Erbrechen,usw.??????????????
    HILFE - ich wollte doch eigentlich GESÜNDER davon werden....

    Hat hier jmd. Erfahrung mit diesem Medikament ? Wann nimmt man es am besten (morgens,mittags,abends) ? Wie vertragt ihr es? Hat jmd. Probleme mit den Augen davon bekommen ( meine größte Angst!!!) ?
    Und wie verträgt es sich mit der Schilddrüsenhormonsubstitution ( falls hier jmd. auch Hashimoto UND Rheuma hat) ?

    Sorry,daß ich euch jetzt hier so "zutexte" (wie meine Tochter das nennen würde...) aber ich habe heute miserabelste! Laune ( so nach dem Motto - warum ich schon wieder? Hört das denn jetzt gar nicht mehr auf......)
    Eigentlich bin ich ja sonst ein eher positiv denkender Typ..... :) (wie geht das mit den smilies? )

    Und noch ´ne Frage : Was heißt eigentlich "triggern" ?
    ( wie gesagt- bin was Rheuma angeht noch ein ziemliches greenhorn....)

    So, und jetzt erstmal liebe Grüße an alle aus dem heute recht sonnigen Köln
    Bieke
     
  2. hamburger

    hamburger Guest

    Hallo Bieke,

    ich nehme seit Mai 2002 Quensyl ohne Probleme. Monatliche Blut- und halbjährliche Netzhautkontrolle sind obligatorisch. Etwaige Nebenwirkungen können dann sicher rechtzeitig erkannt werden. Wobei ich als einzige Nebenwirkung die Sache mit der Netzhautablagerung als Wahrscheinlich anerkenne. Da bei rechtzeitigem erkennen die Ablagerungen sich wieder zurück bilden habe ich davor auch keine Angst.

    Quensyl ist für mich ein ganz typischer Vertreter für eine "Lebensweisheit", die mir ein ehemaliger Arbeitskollege vermittelt hat. Diesem wurde von einem alten und erfahrenen Arzt einmal folgendes gesagt:

    Je älter ein Medikament ist und umso länger es am Markt ist, umso mehr Nebenwirkungen werden entdeckt und in den Beipack aufgenommen. Je neuer ein Medikament und je kleiner die potentielle Patientengruppe, umso weniger Erfahrungen hat man mit dem Medikament. Es sind dann zwar weniger Nebenwirkungen verzeichnet - jedoch nicht weil es moderner ist und weniger Nebenwirkungen hat sondern weil die Nebenwirkungen schlicht noch nicht bekannt sind.

    Zu Quensyl muss man wissen, das es als Antimalariamittel und Malariaprophylaxe seit vielen Jahren (ich glaube 20 oder mehr) in der ganzen Welt verwendet wird. Von Aspirin mal abgesehn gibt es wohl wenig Medikamente, die derart oft eingesetzt werden.
    Überspitzt - wenn irgendwo im Amazonas bei einem Goldschürfer ein Gebrechen festgestellt wurde und es nicht ausgeschlossen werden kann, dass dieses durch Quensyl verursacht wurde, dann muss das auch im Beipackzettel aufgeführt werden.

    1. So hat Quensyl ein sehr sehr breites Spektrum an Patienten über einen sehr sehr langen Zeitraum. Man kann also davon ausgehen, dass wirklich alle denkbaren Nebenwirkungen bekannt sind. Von welchem anderen Medikament kann man das wirklich sicher behaupten?

    2. Wenn alle Nebenwirkungen bekannt sind, dann weiss man doch, worauf man achten muss und kann so mögliche Spätfolgen frühzeitig ausschliessen. Ist das nicht die beste Sicherheit, die man haben kann?

    3. In allen Gesprächen, die ich mit Betroffenen bisher geführt habe waren schlimmstenfalls Ablagerungen in der Netzhaut aufgetreten und nach Absetzen wieder verschwunden. Nebenwirkungen wie Übelkeit oder Schwindel kamen auch vor...die nehme ich aber nich so ernst, weil sie einem nicht dauerhaft schaden können und sie schnell entdeckt werden. Dann muss man eben Alternativen suchen.

    Ich hoffe dir ein wenig Informationen, Sicherheit und eine Entscheidungshilfe gegeben zu haben.
     
  3. kiki

    kiki Guest

    Quensyl

    Hi Bieke,
    kann mich dem Beitrag vom Hamburger nur anschliessen.
    Nehme selbst Quensyl seit sehr vielen Jahren und kann dazu sagen das das Quensyl bei mir keinerlei Nebenwirkungen ausgelöst hat. Trotzdem sind die regelmäßigen Kontrollen beim Arzt wichtig.

    Alles andere wurde schon gesagt
    wünsche dir alles Liebe und Gute
    Kerstin
     
  4. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Bieke,

    ich gehöre zu denjenigen, die Quensyl überhaupt nicht vertragen hat (ständig leichte Übelkeit, starker Magendruck, ab und zu Erbrechen, Sehstörungen und Kopfweh). Außerdem hatte das Mittel bei mir nicht gewirkt. Aber ich hatte zuvor auf Reisen auch schon Resochin nicht vertragen (aus ähnlichen Gründen), insofern kein Wunder.

    Auch ich habe cP-ähnliche Psoriasisarthritis, die ich jetzt mit Goldspritzen supergut und fast nebenwirkungsfrei im Griff habe (naja, von kleineren Ausreissern wegen Überlastung mal abgesehen).

    Die regelmäßigen Besuche beim Augenarzt sind sehr wichtig, weil die häufigste Nebenwirkung die Augen betrifft. Solltest Du eine grad ruhende Schuppenflechte haben, kann Quensyl auch einen neuen Psoriasisschub auslösen (muss aber nicht sein). Deshalb wird das Mittel bei bestehender Psoriasis ungern verordnet.

    An den beiden anderen Beiträgen merkst Du aber, dass das alles nicht sein muss. Viele vertragen das Mittel hervorragend, und es gehört sicher zu den am besten verträglichen Basismedikamenten.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  5. Samira

    Samira Neues Mitglied

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    Hallo Bieke

    ich habe auch mal eine Zeitlang Quensyl zusätzlich zum MTX genommen, weil mein Rheumatologe damals meinte, dass MTX 20mg, sei zu wenig.

    Also ich hatte keine Nebenwirkungen davon, allerdings habe ich auch keine großartige Wirkung gespürt, aber wie du in den anderen Beiträgen schon lesen konntest, ist alles bei jedem anders.

    Zum Thema Nebenwirkungen wurde ja auch schon was geschrieben, mein Hausarzt hat mal zu mir gesagt, da ging es allerdings um ein anderes Medikament, man müsse abwägen ob man das eventuelle Risiko von Nebenwirkungen auf sich nimmt, oder das nicht behandeln einer Erkrankung.

    liebe Grüße

    Samira
     
  6. eva muc

    eva muc Neues Mitglied

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    Hallo Bieke,

    ich nehme Resochin seit über 5 Jahren und vertrage es außerordentlich gut. Habe keine Nebenwirkungen - außer anfänglich Schwindel und Übelkeit, die aber nach kürzester Zeit wieder vergangen sind - bei mir bemerkt.

    Wie schon von meinen Vorredner/innen gesagt: Wichtig sind die ärztlichen Kontrollen.

    Gruß Eva
     
  7. IrisBirgit

    IrisBirgit Guest

    Ich werde auch im Laufe der nächsten Monate mit einem Antimalariamittel (Resochin) beginnen. Ich habe auch über die Nebenwirkungen gelesen und war nicht gerade begeistert, Andererseits gilt auch hier: Wer nichts riskiert kann nichts gewinnen. Und es ist -wie gesagt- beruhigend zu wissen, dass diese Medikamente schon lange eingesetzt werden. :)
    "Triggern" heißt übrigens "auslösen od. verstärken"

    Alles Gute!
    mfg
    Iris
     
  8. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    Hallo Bieke,

    ich nahm Quensyl (morgens und abends 1Tbl.) etwa ein halbes Jahr lang. Kontrolle der Augen vor Beginn der Therapie (so habe ich erfahren, das ich nen grauen Star habe ... muss ich den jetzt im Winter füttern? :D) und dann Verlaufskontrolle, anfangs vierteljährlich später halbjährlich und selbstverständlich die empfohlenen Blutkontrollen.
    Bei mir hat, wenn ich mich recht erinnere das Quensyl keine/kaum Nebenwirkungen hervorgerufen, etwas Magendrücken hatte ich, aber einen guten Magenschutz (z.B. Pantorc o.ä.) sollten wir Rheumis bei den vielen Pillen sowieso bekommen. Schwindlig war ich, das aber wegen Durchblutungsstörungen im Innenohr (Drehschwindel :( <==ätzend).
    Da das Quensyl mir aber therapeutisch nichts brachte, wurde es durch Arava ersetzt.

    Zum Thema Beipackzettel:

    Wenn mir mein Hausarzt, der mich mittlerweile seit 'zig ;) Jahren kennt, ein neues Medi verordnet, dann verlass ich mich vorerst auf seine Fähigkeiten, das Richtige für mich herausgesucht zu haben. Ich lese den Zettel dann erst einmal gar nicht ....oft sind die Dinger ja meterlang :mad: . Die Pillen werden wie verordnet geschluckt und erst ab jetzt achte ich darauf, was sich bei mir verändert. Kommt es nur zu leichten Veränderungen (z.B. leichte Übelkeit, leichter Durchfall, leichte Benommenheit), also Nebenwirkungen, die mich nicht in Angst und Schrecken versetzen, die man mal kurzzeitig aushalten kann, dann warte ich eine zeitlang ab .. eine Woche oder so 10 Tage. Schließlich muss man dem Körper doch etwas Zeit geben, sich an die zugeführte "Chemie" zu gewöhnen. Wird es dann nicht besser, dann geh ich mitsamt dem nun gelesenen Beipackzettel zum Doc und kläre mit ihm, wie wir weiter verfahren.
    Habe ich aber bei der Einnahme innerhalb der ersten Stunden oder Tage Nebenwirkungen, die mir Angst machen (z.B. Verstärkung vom Asthma, andauernder kalter Schweiss, Herzrasen, ständiges ERbrechen und - Durchfall, oder andere akute Dinge), dann bin ich so schnell wie möglich wieder bei meinem Hausarzt. Wir arbeiten sehr gut zusammen.

    Schreibt mir aber mein Rheumatologe neue Medikamente auf, dann weise ich sie zuvor immer erst noch einmal auf bestehende Vorerkrankungen hin und zeig ihr den Zettel der Medis, die ich zur Zeit einnehme, denn sie kennt mich zwar, aber doch nicht so genau, wie mein Hausarzt. Mir ist auch aufgefallen, das Rheumatologen öfters Medikamente zur Behandlung anderer Krankheiten nicht kennen, bzw. nachfragen, was das denn für ein Medi ist. Ist kein Makel, ich finde es gut, das sie es sagen und nachfragen. So merkt man auch hier, das sich Gedanken gemacht werden.

    Ups, nun ist ein Roman draus geworden, aber ich hoffe, ich konnte Dir etwas die Angst vor dem Zettel nehmen.
    Ich wünsch Dir alles Gute und sage dir "Trau Dich" :knuddel:
     
  9. Bieke

    Bieke Neues Mitglied

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    Hallo an alle,

    vielen Dank für die vielen ausführlichen Antworten !
    Es hat mir etwas die Angst und Abneigung vor diesem Medikament genommen.
    Ich nehme es jetzt seit 3 Tagen und außer daß ich leichte Magenschmerzen habe (was natürlich auch andere Gründe haben kann) vertrage ich es bislang ganz gut. Na ja - ist ja jetzt auch noch keine Zeit...
    Auch ansonsten bin ich wieder etwas ruhiger. Beim Lesen der Beiträge in diesem Forum wird einem allmählich klar, daß es wenig Sinn macht ,ständig mit dem eigenen Schicksal zu hadern und sich die "alten Zeiten",die ja noch gar nicht so lange her sind, wieder herbeizuwünschen.
    Aber wahrscheinlich dauert es eben seine Zeit,bis sich die Erkenntnis ,daß man einfach nicht mehr so fit und leistungsfähig wie "früher" werden wird, so richtig durchgesetzt hat.
    Jedenfalls ist das bei mir so.
    Ich hab´ja so nebenbei auch noch einen relativ stressigen Job (Werbeagentur),der mir immer Spaß gemacht hat, dem ich mich aber in den letzten 1- 1 1/2 Jahren zunehmend weniger gewachsen fühle. Kein Wunder eigentlich - bei den ganzen Krankheiten...
    Nur leider ist es in dieser Branche nicht vorgesehen,daß man "schwächelt"- aus welchen Gründen auch immer.
    D.h. zu allem kommt inzwischen auch noch die Sorge um die Existenz...
    Aber da bin ich wahrscheinlich nicht die Einzige hier.

    Euch allen viele liebe Grüße aus dem ziemlich herbstlichen (brrr! ) Köln

    Bieke
     
  10. hamburger

    hamburger Guest

    Hallo Bieke,

    ich denke, du bist genau auf dem richtigen Weg angekommen.

    Die wichtigste Erkenntnis, die man in unserer Lage erlangen sollte. Dabei darf man aber nicht vergessen, dass man die eigene Lebensqualität nicht einfach hinnehen muss, sondern aktiv daran arbeiten kann und muss. Dazu gehört neben den Medikamenten auch eine gesunde Einstellung zum Leben.

    Welcher Job ist heute nicht stressig. Und das "schwächelnde" nicht vorgesehen sind ist weniger eine Frage der Branche als mehr eine Frage des Landes - zumindest in der freien Wirtschaft. Das man dabei Angst um die eigene Existenz bekommt ist nur zu verständlich.

    Ich selbst leide an SLE. Dabei habe ich mehr als fünf Jahre 2-3 mal im Jahr mit 6-8 Wochen mit Fieber gekämpft - ohne jede Diagnose. In dieser Phase plagten auch mich Existenzängste. Das hat mich dazu gebracht, zwei Strategien zu fahren:

    1. Kosten soweit wie möglich runter.
    Dazu alle möglichen Abos, Clubs etc. gekündigt, Kredite nach Möglichkeit getilgt - und wenn es mit erspartem ist. Im Notfall muss Sozialhilfe reichen - die übernimmt keine Ratenzahlungen und verlangt, dass man Rücklagen zunächst aufzehrt.

    2. Einen neuen "Karriereplan"
    Mir war klar, das kein Arbeitgeber das lange mitmacht. Also habe ich mir rechtzeitig überlegt, wie ich (mit meiner Frau und meinen 2 Kindern) überleben kann. Im nächsten Jahr werde ich meinen dritten Beruf lernen und beim AWD als Finanzberater anfangen. Dort ist man selbständiger Handelsvertreter ohne ständigen Termindruck. Wenn man mal ein paar Tage ausfällt oder auch nur kürzer tritt ist das nicht gleich ein Weltuntergang.
    Auch wenn mir der Job als Projektingenieur in der IT-Brance viel Spass gebracht hat. Der Stress durch ständigen Termindruck und chronisch nörgelnde Vorgesetzte und Kunden ist meiner Krankheit nicht zuträglich.

    Dies ist dir evtl. ein Beispiel dafür, dass das Leben nicht aufhört - auch wenn man einige Kompromisse eingehen muss. Mein Rat wäre aber trotzdem - wenn du merkst, wie dich dein jetziges Leben langsam aber sicher immer mehr anstrengt und teilweise schon fast überfordert, dann überlege dir rechtzeitig einen neuen Weg - bevor es andere für dich tun.
     
  11. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    stimmt Bieke,

    ...

    es ist kein Traum, man wacht nicht auf und alles ist wieder gut ....... obwohl es zu verlockend wäre ..:( .
    Es gibt aber auch bei mir noch Zeiten, wo ich denke, das kanns doch nun so nicht gewesen sein. Ich habe Sklerodermie, bin zur Zeit total kaputt...

    Aber da ich ein sehr positiv denkender Mensch bin, mache ich irgendwie das Beste draus ..


    gute Nacht und bisschen mehr Sonne wünscht Euch Klara