Quensyl bei undifferenzierter Kollagenosse

E

ellli

Mitglied
Hallo,

nachdem ich heute zur Kontrolle in der Rheuma-Ambulanz war und ich wieder mal extrem mit Müdigkeit, leichter Schwindel, schnelles kaputtein etc. kämpfe, bin ich nun schwer am überlegen ob ich nicht doch mit dem Medikament anfangen soll.
Einen Termin zwecks Augenüberprüfung habe ich schon mal bei meiner Augenärztin gemacht.
Ich tue mich noch sehr schwer die Krankheit zu akzeptieren.

Es wäre schön wenn ihr mir euere Erfahrungen mitteilt, wie habt ihr gelernt es zu akzeptieren?

Vielen Dank für eure Antworten
Elli
 
Arrangieren

Hallo Elli,
mit den Nebenwirkungen wie Hautjucken und Haarausfall hatte ich sehr lange zu tun. Nach zwei, drei Monaten hatte ich mich soweit an Quensyl gewöhnt, dass kein Hautjucken mehr auftritt und die Haare nur noch etwas ausgehen. Man KANN sich also daran gewöhnen und dann auch eher mit der Krankheit und der Medikation arrangieren.
Ob es bei mir ausreichend wirkt, weiß ich nicht. Ich habe aber RA. Jetzt, nach vier Monaten, habe ich immer noch leichte Schwellungen in den Händen und Füßen. Und die Entzündungen in den Fersen schmerzen eher noch stärker. Ich habe auch keine Ahnung, ob es sich lohnt noch länger auf eine etwas bessere Wirkung zu warten. Da wäre ich auch froh über Erfahrungsberichte. Bei Kollagenose hilft es anscheinend besser.
Liebe Grüße,
Mona
 
Ich auch!

Ich nehm jetzt seit 10 Tagen Quensyl und habe ganz heftige Schlafstörungen. Letzte Nacht habe ich GAR NICHT geschlafen. Und auch jetzt kann ich, obwohl ich vor Müdigkeit gleich umfalle, nicht schlafen. Ich soll dei Tablette abends nehmen, habe sie aber schon heute mittag genommen. Ansonsten habe ich nur die postive Nebenwirkung, daß mein Fieber nach Monaten mal runter ist. Besser fühle ich mich aber nicht. Ich galube, wir sollten es einfach versuchen, vielleicht hilft es uns ja! Liebe Grüße!!!
 
Hallo Elli,

ich würde es einfach mal mit dem Quensyl versuchen, womöglich könnte es ja einige deiner Beschwerden lindern, das wäre doch einen Versuch wert.

Habe zwar keine undifferenzierte Kollagenose, sondern eine differenzierte, aber das spielt ja dabei keine Rolle. Mit der Krankheit lernen umzugehen und sich damit zu arrangieren war für mich ein länger andauernder Prozess, also das ging quasi nicht von heut auf morgen. ;) Gib dir dafür ruhig etwas Zeit.

Das Quensyl nehme ich seit 2007 und ich vertrage es gut. Hab aber auch schon langjährige Erfahrung mit Ciclosporin-Sandimmun und Cortison, Diagnose war 1994. Die Therapien haben mir auf jeden Fall zumindest ein Stück Lebensqualität zurück gegeben.

@Imke, frage doch mal deinen Arzt, ob du das Quensyl am frühen Morgen nehmen kannst, wenn es bei dir als Nebenwirkung soviel Wachheit und somit Schlafstörungen macht, wenn du es alles am Abend nimmst. Ich nehme es früh und abends, jeweils 200 mg, hab aber keine Nebenwirkungen.
 
Hallo Elli,

Quensyl habe ich wegen einer Mischkollagenose über längere Zeit genommen und habe nie Nebenwirkungen bemerkt. Das ist also auch möglich und vielleicht eine Erfahrung die etwas die Sorge mindert.

Abgesetzt wurde das Medikament dann wieder durch die Ärzte, auf Grund der Befundlage.

LG
max
 
Huhu
ich nehme Quensyl seit 1,5 Jahren und hatte bis jetzt keine nennenswerten Nebenwirkungen. Erst habe ich 200mg täglich und jetzt 200/400g im täglichen Wechsel genommen.
Es hat allerdings sehr lange gedauert, bis eine Wirkung eintrat aber jetzt habe ich deutlich weniger Schmerzen.
Viele Grüße
Ina
 
Schlafen

Hallo Imke,
die Tablette(n) nehme ich morgens oder mittags, weil ich auch durch Quensyl deutlich schlechter schlafe. Bisher hat die Einnahmezeit aber nicht viel geändert daran.
Hallo Ina,
wann trat denn bei dir die Wirkung ein?
Mona
 
Hallo Mona
die Wirkung trat so nach ca 8 Monaten ein. Zu dieser Zeit hab ich aber auch nur 200mg genommen, da ich nur ganz knapp über den 49kg liege. Vermutlich wäre die Wirkung sonst schneller eingetreten.
LG Ina
 
Akzeptieren

Hallo,
danke für eure Antworten.
Heute geht es mir wieder relativ gut, ist ja auch Wochenende.
Das ist ein Grund warum ich diese Krankheit einfach noch nicht verstehe.
Super das es hier dieses Forum gibt, man fühlt sich dadurch nicht alleine.

Viele liebe Grüsse
Elli
 
Hallo elli,

Die Bedenken hatte ich auch und seit sieben Monaten mit Quensyl -200mg-0-200mg, hat sich sehr viel verbessert.
Haarausfall ist nun ganz normal, die Haut ist besser, die Schmerzen erträglicher, das Fieber weg, die Entzündungswerte runter, die völlige Erschöpfung ist nach Anstrengung viel kürzer und die Müdigkeit gibt es, doch sie lässt sich auch mal überwinden.
Die Entzündungen im Gewebe gingen bei Belastung auf die Sehnen und gehen war unmöglich und nun kann ich belasten.:)
Ich empfehle es Dir zu versuchen und drücke Dir alle Daumen, dass es Dir so nebenwirkungsfrei vertragen wird, wie bei mir. Der regelmäßige Augenarzt ist mein Problem. Ich bin schon wieder vier Wochen zu spät. Aber das lerne ich auch noch.
LG von pinkg. + optimistisches WE
 
Hallo Elli
ich bin auch froh, dass es das Forum gibt, denn ich verstehe die Krankheit auch nicht, oder vielleicht eher mich nicht.. Und das Nachlesen und/oder Nachfragen hilft mir sehr!!
Ständig kommt bei mir was Neues dazu, das nervt ziemlich.
Daher bin ich mir auch nicht so sicher, ob Quensyl ausreicht.. Aber ich bin ansich auch nicht scharf auf die Alternativen :eek:
Mir geht es Sonntags und Montags immer am Besten und Freitag Nachmittag hab ich auch den absoluten Tiefpunkt..
Liebe Grüße
Ina
 
also,

ich nehme QUensyl schon jahrelang ohne jede NWs und bin sehr froh, dass es mir gut hilft, also nur MUt und nicht verrückt machen lassem, sondern das Aiugenmerk auf die Dinge richten, die gut sind und das andere eher ausbleneden....

in diesem Sinne vlg von mni
 
Diagnose

Hallo Ina, wie ist denn deine Diagnose?
Bei meiner RA kommt auch ständig etwas dazu. Nie ist Ruhe. Mein Rheuma und ich, wir leben in einer Zugewinngemeinschaft. Ich würde mich gern scheiden lassen.
 
@ Mona
ich hab im Januar 13 die Diagnose undifferenzierte Kollagenose bekommen und sofort mit Quensyl begonnen.. Unter der Therapie bekam ich mehrere Schübe, entwickelte eine Hautbeteiligung, was sich jetzt als Hypokomplementämische Urtikaria Vaskulitis entpuppte und Astma hab ich auch noch... (Gehört aber vermutlich alles irgendwie zusammen)
Ich würde all den Mist auch sehr gerne zurückgeben.. Aber keiner will's haben :D
 
Zuletzt bearbeitet:
Ich nehme seit sechs Wochen Quensyl.
Nebenwirkungen habe ich nur sehr wenige, meine Haut ist sonnenempfindlich geworden und es gehen (glaube ich) mehr Haare aus als sonst.
Ansonsten alles gut, ich warte auf die Wirkung.. Dachte eigentlich es würde bereits wirken, weil es mir die letzten Wochen sehr gut ging. Ich habe daraufhin das Cortison von 5 mg auf 4 mg reduziert und die Schmerzen kamen wieder:mad:
Es scheint also so zu sein, dass das Quensyl noch nicht wirkt und mir das Prednisolon geholfen hat.
Na ja, Predni wieder hoch und warten heißt es jetzt, übermorgen bin ich wieder beim Rheumatologen...
Ach so ich habe eine ANA assoziierte Polyathritis.

Alles Liebe Nora
 
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