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purpura schönlein-henoch

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von lexxus, 11. Dezember 2006.

  1. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo miteinander,

    ich hab da mal eine frage für eine freundin von mir:

    ihrer tochter (5jahre) wurde am wochenende purpura schönlein-henoch diagnostiziert. entdeckt wurde sie durch eine vaskulitis, welche meine freundin dazu brachte mit der kleinen ins krankenhaus zu fahren. vorher aufgetretene bauchschmerzen und eine infektion der oberen luftwege wurden auch damit in verbindung gebracht. nun ist sie etwas irritiert und ich zugegebenermaßen auch, denn im netz steht einerseits, dass es sich um eine autoimmunerkrankung handelt, andererseits ist von einem ausheilen binnen weniger wochen die rede :confused: . ist mit dem begriff ausheilen tatsächlich nur ein abklingen der symptome (remission) gemeint? denn an heilung bei einer autoimmunerkrankung ist ja bekanntermaßen eher nicht zu denken, oder gibts da ausnahmen?
    hat eine/r von euch persönliche erfahrungen? zu was für einem arzt sollte sie gehen, möglicherweise intern.rheumatologe??? mit welchen medikamenten wird ggf. behandelt?
    ich bzw. meine freundin würden uns sehr über persönliche erfahrungen freuen.

    liebe grüsse und danke im vorraus
    lexxus
     
  2. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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  3. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, lexxus!

    im buch "vaskulitis" hrsg. von fr. dr. reinhold-keller(bad bramstedt) steht, dass die schönlein-henoch-krankheit vor allem bei kindern und jugendlichen ausbricht, es kann aber auch in jedem anderen alter auftreten.
    es gibt sogar eine hohe spontane heilungsrate, ohne cortison oder andere immunsuppressiva; normalerweise wird mit cortison behandelt. wörtlich zitiert:" insgesamt ist die prognose gut. in der regel verschwinden sämtliche krankheitszeichen wieder völlig. ..im gegensatz zu anderen vaskulitisformen scheint es hier auch nur sehr selten zu rückfällen (rezidiven) zu kommen...."
    das hört sich doch ganz gut an. bei welchem arzt sie jetzt am besten aufgehoben wären, weiss ich allerdings nicht. entweder kinderarzt oder internistischer rheumatologe.
    gruss
    ruth
     
  4. psh

    psh Registrierter Benutzer

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    Hallo lexxus,

    ich bin von einer freundin auf deine anfrage aufmerksam gemacht worden, da mein sohn voriges jahr an psh erkrankt ist. ich kann mich nur voll und ganz an ruths antwort anschließen. stefans psh begann voriges jahr (7.12.06) und er lag 2 mon im kh, da er schon ziemlich alt (15j) für psh war, war dies wahrscheinlich der ausschlag, dass es ihn so hart traf. er wurde mit cortison behandelt und nach vielen vielen schüben ging es ihm dann besser. leider hat die kh auch die nieren angegriffen - also BITTE IMMER harn untersuchen lassen, damit da ja nichts übersehn wird! - und da kämpfen wir noch immer und hoffen, dass auch das ausgeheilt bzw. zum stillstand kommen kann.
    er war zuerst im kh auf der kinderstation und in weiterer folge kam er dann zu einer nierenspezialistin. falls du noch was wissen willst, melde dich doch bitte ganz liebe grüße und alles liebe für die tochter deiner freundin
     
  5. lfschaub

    lfschaub Neues Mitglied

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    psh

    hallo,
    ich bin die besagte freundin von lexxus mit dem kleinen mäuschen. bin gestern entlassen worden, war heute beim kinderarzt der bezweifelt allerdins die diagnose aus dem krankenhaus, weil die flecken schon kaum noch zu sehen sind er denkt eher das es eventuell ein biß von einem herbstbeißer war (baummilben). Es waren auch nicht viele flecken an der rechten gesäßhälfte. und auch keine kleinen punkte sondern eher froßflächiger (1 cent stück grösse).
    Aufgelallen ist es am donnerstag abend weil es wohl beim sitzen weh tat. sah da noch aus wie ein entzündeter mückenstich. Wie lange sind die flecken bei deinem sohn gewesen bis sie verblasst sind????

    gruss franzi
     
  6. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo miteinander,

    es ist noch gar nicht so lange her, dass ich durch franzi einiges zur psh gelernt habe und prompt ruft mich am donnerstag meine schwester an, dass meine nichte, 6 jahre, ausschlag hat und geschwollene knöchel. sie ist sofort ins krankenhaus (auch weil die kinderärztin zu hatte) gefahren und das schärfste war, die haben der kleinen 100mg predni verabreicht und sie mit meiner schwester wieder nach hause geschickt, angeblich wegen der schlechten bettensituation :eek: , allerdings mit dem verweis, dass wenn das kind bauchschmerzen bekommt sofort wiederzukommen und sich so oder so am nächsten tag noch einmal vorzustellen. es wurde kein blut abgenommen, nur der urin getestet. freitag ist sie dann wieder hin. der ärztin dort musste sie regelrecht aufzwingen blut abzunehmen und auch diese schickte sie wieder nach hause, trotzdem im urin bereits eiweiss, erys und leukos feststellbar waren :eek: :mad: . inzwischen war auch neuer ausschlag hinzugekommen, trotz der prednigabe am tag zuvor. ich dachte echt, ich hör nicht richtig, als sie mir das erzählte. hab also freitagabend noch in einem anderen krankenhaus mit kinderabteilung angerufen (gibt erstaunlich wenige in dieser stadt) und mir eine zweite meinung eingeholt. die ärztin am telefon bestätigte meine meinung, dass das kind zur beobachtung im kh besser aufgehoben sei, es reiche aber am nächsten morgen, das es bereits recht spät abends war. nun sind wir heute früh also in dieses krankenhaus gefahren und sie haben sie tatsächlich aufgenommen, wobei beide ärzte, sowohl die ärztin in der aufnahme, als auch die stationsärztin, sich über das seltsame gebahren des anderen krankenhauses wunderten.
    nun hoffe ich mal sehr, dass die verspätete behandlung keine folgen nach sich zieht. ich hatte meine nichte heute das erste mal mit ausschlag gesehen und es sah echt krass aus. wo an den oberschenkeln noch recht wenig purpura zu sehen war wurde es an den unterschenkeln immer mehr und gipfelte an einem knöchel in einem recht großen ringförmigen bluterguss. die unterschenkel waren regelrecht gesprenkelt, auch an den fusssohlen waren vereinzelte purpurae. die ärztin meinte, dass das hauptsächliche auftreten im bereich der beine und unterschenkel damit zusammenhängt, dass in aufrechter haltung der druck auf die gefässe dort höher ist und diese dadurch auch eher nachgeben und eben hauteinblutungen verursachen.

    nun hoffe ich, dass es keine nierenbeteiligung ist und die behandlung (kriegt jetzt erst mal predni) gut anschlägt, zumal sie heute auch über leichte bauchschmerzen klagte, was aber mit dem stress zusammenhängen kann, denn soweit ich weiss, sollen magenblutungen starke magenschmerzen verursachen.

    grüssle
    lexxus
     
  7. Dita vonTeese28

    Dita vonTeese28 Foren Geist :)

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    Liebe Lexxus,
    Ich hoffe das es deiner Nichte bald wieder besser geht! Mir zieht sich im Bauch immer alles zusammen wenn ich sowas lese oder höre:(
    Aber hier eine kleine Aufmunterung für die kleine Madame


    [FONT=Times New Roman,Times,Times NewRoman][SIZE=+1]Leichtes Stechen oben im Herzen,
    Übelkeit und Gliederschmerzen,
    Magendruck und Muffensausen,
    komische Töne dabei aus dem Popo brausen,
    lassen ahnen Du bist krank,
    selbst bei einem Kerl wie aus einem Schrank,
    nimmst zur Not Dir einen Kamillentee,
    danach tut`s auch nicht mehr so weh,
    träumst dann von der Sonne an der See,
    oder von den Bergen und viel Schnee,
    und sagst so langsam Deinem Elend " Ade".
    Und wichtig damit auch:
    Kopfweh, Schwindel, Kälte, Körperjucken,
    Müdigkeit, Atemnot und Augenzucken,
    verschwinden gänzlich wieder,
    so nach und nach aus jedem einzelnen Deiner Glieder,
    bis weg ist dieser Krankheitsschund,
    dann bist Du auch wieder ganz gesund.
    Gute Besserung!​
    [/SIZE][/FONT]​
    von Dita
     
  8. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo lexxus!
    Das mit den 100 mg predni ist wohl nicht so unüblich bei kleinen Kindern. Hat unsere auch bekommen. Da die Kinder das ja als Zäpfchen bekommen, schlägt es ja nicht gleich auf den Magen.
    Als unsere Tochter die 100 mg predni bekommen hatte, sind wir auch gleich danach wieder nach Hause. Was soll man denn auch da. Wenn was sein sollte, ist man meist doch schnell genug wieder im Krankenhaus. Als es am nächste Tag nicht besser sondern schlechter wurde und trotz weiter 100 mg Corti wurde sie dabehalten, da die Urticaria, die sie ja hatte, alle Schleimhäute anschwellen lässt.
    Haben die denn gesagt, dass es die PSH ist? Diesen starken Hautauschlag bekommt man ja auch bei der Urticaria.
    Sollte es doch die PSH sein steht in meinem Buch drin, dass die vor allem bei Kindern gut und schnell wieder weg geht. Hate sie den vorher einen infekt? Darüber wird nämlich diskutiert, dass Infekte diese PSH auslösen können. Um die PSH letztendlich richtig nachzuweisen sollte eine Biopsie von der Haut genommen werden.
    In einem BUch über Vaskulitis steht:
    "Da die Erkrankung in der REgel von selbst einen guten Verlauf nimmt, ist eine aggressive Behandlung nicht erforderlich. Insbesondere kann auf eine starke Unterdrückung des Immunsystems mit sog. Immunsupressiva im Gegensatz zu den meisten anderen Vaskulitiden verzichtet werden." (Quelle: Vaskulits, Deutschen NIerenstiftung)
    Also, das hört sich doch ganz gut an.
     
  9. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo kerstin,

    es ist, von mehreren ärzten bestätigt, tatsächlich psh. es ist üblich, dass kinder mit dieser erkrankung zur beobachtung ins kh kommen. so denn keine neue purpura auftritt und die kinder ansonsten auch symptomfrei sind werden sie nach 2-3 tagen wieder nach hause geschickt. bei meiner nichte kamen aber immer neue purpurae hinzu und sie hatte bereits blut im urin. psh ist genaugenommen eine vaskulitis der kleinen und mittleren blutgefässe, wobei eine nierenbeteiligung und magenblutungen, sowie eine gelenkbeteiligung auftreten können. letztere war bei meiner nichte auch vorhanden. es handelt sich also nicht einfach nur um einen ausschlag. bei franzis tochter sind die flecken schnell wieder verblasst und sie wurde nach 2 tagen wieder entlassen, weil auch in dieser zeit keine neuen hinzukamen und auch sonst nichts weiter auftrat.
    bei meiner nichte ist das eben anders. die kinder müssen strenge bettruhe halten um weitere blutungen zu vermeiden. mal gucken, was meine schwester nachher sagt, wenn sie wieder zu hause ist. das blutbild von gestern müsste heute ja auch schon da sein.

    lieben gruß
    lexxus
     
  10. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Lexxus,
    Unsere Tochter ist ja auch zur Beobachtung ins Krankenhaus gekommen. Ist wahrscheinlich auch das sinnvollste.
    In dem Skript (Vaskulits, Deutsche Nierenstiftung) steht im übrigen, dass die Gelenkschmerzen die Knochen etc. nicht kaputt machen - das ist doch schon mal was, finde ich. Und den Rest kann man wohl auch gut in den Griff bekommen.
    Das weiss ich auch, habe mich durch den Wegener ja schon viel mit Vaskulitiden befasst. ;)
    In welchem Kankenhaus ist sie denn?
    Ich drücke auf jeden Fall die Daumen, dass es schnell wieder weggeht. PSH scheint es momentan ja öfters zu geben. Habe in letzter Zeit schon mehrfach von betroffenen Kindern gehört, davor lange nichts. Der Bruder von einer Kindergartenfreundin unserer Tochter liegt auch gerade deswegen im Krankenhaus.
     
  11. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo kerstin,

    sie ist jetzt in lichtenberg.

    lieben gruß
    lexxus
     
  12. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hi miteinander,

    nur mal eben die neuesten nachrichten. ich war gestern zu besuch im kh und es geht meiner nichte an sich ganz gut, die purpura hat sich zurückgebildet, auch im urin ist wohl kein blut mehr. wegen verdachts auf eine nebenhählenenzündung wird sie allerdings mit nasentropfen und inhalation behandelt.
    was mich aber wahrlich entsetzte ist die tatsache, dass das kind die letzten 7 tage je 60mg (3x20mg) predni bekommen hat und ich nun gestern hörte, dass sie abends die letzte dosis bekommen soll. keine rede von ausschleichen :eek: . ich hab mir mit meiner schwester die ärztin gesucht und diese gefragt. sie meinte aber, dass sie nicht die stationsärztin sei und das nicht entscheiden könne, wunderte sich aber auch. nun soll das heute früh mit dem stationsarzt geklärt werden. ich bin schon der meinung, dass wenn man eine so hohe dosis predni einfach absetzt, dass man damit den nächsten schub provoziert. die aufnahmeärztin letzte woche erzählte auch, dass sie mal ein kind hatten, was ständig mit neuen schüben zu tun hatte. wer weiss, vielleicht lag das da auch am plötzlichen absetzen des prednis.
    gestern hab ich dann bei meiner nichte noch so komischen ausschlag an den handflächen entdeckt. sah merkwürdig aus, ziemlich rosa, tat nicht weh und juckte nicht. er war nur an den rändern der handflächen und an den fingerkuppen. zudem waren die fingernägel fast pink. könnte das ne nebenwirkung vom predni sein? die schwester meinte, sie zeigt das heute früh dem arzt. ich finde, optisch sieht das aus, wie ein pilz, aber der würde dann ja wohl jucken :confused: .

    na ich hoffe mal, dass die docs keinen mist machen, wo es ihr nun ansonsten wieder besser geht. wäre schlimm, wenn sie nen rückfall bekäme. zumal sie nun auch hofft, dass sie am mittwoch wieder nach hause darf.

    lieben gruß und allen ein schönes wochenende
    lexxus
     
    #12 17. März 2007
    Zuletzt bearbeitet: 17. März 2007