Psoriasisspondarthritis - MTx - Cortison

[flaxx]

Hallo,

also nach 2 jahren Ärztemarathon hab ich nun endlich meine Diagnose. Psoriasisspondarthritis

Bin 28 und habe seit 2 Jahren immer wieder Schmerzschübe. Angefangen hat es mit geschwollen Händen. Inzwischen hab ich 4 bis 5x im Jahr Schübe die sich über Wochen erstrecken. Lendenwirbel; Wirbelsäule, Knie usw...

Bekomme jetzt Cortison 50 mg und 1x die Woche MTX. Cortison wird immer weiter runter gefahren. Bin inzwischen bei 25 mg.
Allerdings gehts es mir seitdem schlecht. Gelenkbeschwerden sind zwar besser, aber mir ist immer so übel, kann tagelang nicht schlafen, esse kaum was und bin total aufgekratzt.
Nehm nehm noch Ibuprofen600 2x am Tag und 1x Pantozol20.

So jetzt zu meinen Fragen ;o)

1. Gibt es Möglichkeiten, diese Magenbeschwerden und Übelkeit zu umgehen?
Was brint es wenn ich schmerzfrei in Gelenken bin aber total matt....

2. Was kann man selber tun um die Schübe zu verringern oder besser mit umzugehen? Ich gehe gern schwimmen und Rad fahren, Sauna. Oft Solarium. Sollt ich da was beachten?

3. Hatte vor Tauchlehrerausbildung zu machen.. Gibt es da Bedenken gegen?
(Natürlich nur falls das MTX anschlägt)

4. Nehm noch Vitamindragees von NSA Juice Plus- gibt es da Bedenken?

5. Gibt es Hilfen für den Alltag? Da ist was mich am meisten stört, man kann nichts mehr planen, weil man ja nicht weiß wie es ein am nächsten Tag geht. Welche Erfahrungen habt ihr damit? Psychologen, Physiothearpie, Homöpathen etc....

6. Habe auch mein Job verloren. Habe aber ein Berufunfähigkeitsrente abgeschlossen. Weiß jemand darüber bescheid ob ich das mit dieser Krankheit beantragen kann? Wenn ja wie & wo?

Es ist viel ich weiß, ich versuch aber nur mein Alltag wieder halbwegs hin zubekommen und weiß nicht so recht was richtig und was falsch ist. Für alle Informationen wie ich mit der Krankheit am besten umgehen kann wäre ich sehr dankbar.

Da fällt mir noch ein, seitdem ich das Kortison nehme, habe ich solch starke Gefühlsschwankungen. Normal?

MfG
Lars

 

[mollyy 1]

hallo flax alles erstesmal herzlich willkommen bei ro, habe das gleiche krankheitsbild wie du, und auch bei mir kommen die schübe immer schneller. nun zu deinen fragen,die übelkeit ist besonders am tag wo mtx gegeben wird bei den meisten ziemlich groß. ich habe mit meinen rheumadoc abgesprochen das ich selber spritze, und zwar samsatagsabends, da nehm ich die übelkeit mit in die nacht, und bin schneller wieder "fit", dazu nehm ich bereitz in der früh paspertintropfen und die bis zum nächsten tag, und am abend dazu noch eine vomex tbl, so ist die übelkeit nicht so schlimm.genau 24 std später nehm ich dann 3tbl folsäure 5mg,damit krieg ich die entzündeten stellen im mund schneller wieder zu. nehm mtx jetzt schon seit 2 jahren, aber manchmal hab ich das gefühl das ich wenig erfolg damit habe.cortison krieg ich ebenfalls in wechselder dosierung, jeh nachdem wie der schub es gerade erfordert. bei den hohen dosen von 50-20mg geht es mir vom kreislauf nicht so besonders toll, und ich hab immer leichten unterzucker, das merk ich dadran, das ich sehr zittirig bin, mir nichts merken kann und eigentlich ständig müde bin.über ibu kann ich nicht vielsaden, hab ich nicht vertragen. das mit der müdigkeit gehört zum rheumatiker dazu, ist aber nicht immer gleich stark.besser sich auch , wenn du mit corti weiter unten bist. zu deiner 2,frage man kann nur regelmäsig seine krankengymnastik machen und im übrigen hoffen das das basismedikament möglichst schnell anspricht, dauert bei mtx 4-6monate, geht bei den anderen auch nicht schneller.schwimmen und radfahren sind ideale sportarten für psa patienten, sauna und solarium must du mit deinem rheumadoc absprechen, mich würde die hitze totalfertigmachen, ich brauche es immer kalt. vitamine sind nie verkehrt, einzig auf folsäure must du aufpassen, denn die folsäure ist gegenspieler vom mtx und darf nur gezielt und nach ärztlicher anordnung eingenommen werden.genauso vorsichtig mußt du mit echinazin oder ähnlichen hömopathichen mitteln sein.denn die wirken genau entgegengesetzt dem was dein doc mit mtx erreichen will.zu deier berufunfähigkeits rente kann ich nicht viel sagen, ich weiß ja nicht welchen beruf du vorher gehabt hast, und ob sich deinrheuma auf deinen beruf auswirkt. mit solchen fragen geh ich immer zum vdk, der hat mit immer weiter geholfen.ich nehme an das du noch relativ neu mit deiner krankheit umgehen musst, aber wenn erstmal die medikamente ansprechen dann wird auch wieder alles besser und du kannst auch wieder weiter als von 12uhr bis mittag planen. wünsche dir gute besserung und ein schmerzarmes we mollyy 1

 

[adina]

Hallo flax,

zuersteinmal ein herzliches Willkommen hier auf RO.

Auf alle Fragen kann ich dir leider auch nicht zufriedenstellend
antworten,aber wo ich kann,will ich gern mit meinen Erfahrungen
weiterhelfen.
Also meine Diagnose lautet unter anderem chronische Polyarthritis.

Die Magenbeschwerden und Übelkeit werden sicherlich vom MTX
verursacht.Dieses Problem kennen leider sehr viele hier.
Ich versuche die Übelkeit mit 3x2 Motilium und dem Magenschutz
Pantozol 2x40mg zu mildern.Hilfreich ist gegen die Nebenwirkungen
auf jedenfall auch Folsäure.Das solltest du aber auf jeden Fall
mit dem Doc absprechen,weil bei diesem Medi der Einnahmezeitpunkt
und die Menge immerwieder anders angegeben wird.

Die leidige Müdigkeit gehört in den allermeisten Fällen mit zum
Krankheitsbild.

Das Aufgekratztsein,Gefühlsschwankungen und schlechter Schlaf
richten sich meist bei mir nach Höhe der Cortisondosis.Es kann
also mit dem Ausschleichen etwas besser werden.
Iuprofen hatte bei mir null Wirkung.Gegen die Schmerzen habe ich
Durogesic-Pflaster 50, Tramadol-Tropfen,Berlosin und Mydocalm.

Schwimmen und Radfahren ist sicherlich schon einmal sehr gut,
eigentlich alles was dir gut tut und die Gelenke nicht allzusehr
belastet.Sauna und Solarium kann ich überhaupt nicht ab.Vertrage
außerhalb akuter Schübe die Wärme eigentlich nur örtlich,z.B. als
Packung oder Heizkissen.
Auch hier kann ich nur sagen,Experimentieren und sicherheitshalber Doc befragen.Ich persönlich profitiere auch nicht von der Kältekammer (wg. Gefäßkrämpfen.)

Entzündliches Rheuma ist eine Autoimmunerkrankung,also das Immun
system nicht künstlich aufputschen,wie Molly schon erwähnte,
schlimmstenfalls kann es auch nach hinten losgehen.

Ja,mit dem Planen ist es auch so eine Sache.Das gehört leider
schon lange der Vergangenheit an.
Hier ist vorerst Spontanität angesagt.Ich weiß hört sich nicht
gerade sehr aufmunternd an,aber warte erst einmal ab,wie die
Therapie bei dir anschlägt.Gerade bei MTX dauert es uner Umständen mehrere Monate bis sich eine Besserung bemerkbar macht.
Laß dich dadurch aber nicht allzusehr nach unten ziehen.Versuche
immer das Beste an jedem Tag daraus zu machen.Sicher kommen auch
wieder bessere Zeiten.Hier ist Geduld gefragt .

Zum Tauchen kann ich dir leider nicht weiterhelfen.Auch hier
wieder der beste Rat entweder Doc befragen oder auf deinen
Körper höhren!!!

Zur BU kann ich dir auch nichts sagen.Da wäre dein Rententräger
der beste Ansprechpartner,da er sich mit deinem jetzigen Berufsbild am besten auskennt.
Ich bin seinerzeits dem Vdk beigetreten.Dort wurde ich bei allen
Fragen bestens beraten.(Nur so ein kleiner Tip nebenher ).

Meine Basistherapie besteht seit einigen Monaten aus Remicade
200 mg alle 4 Wochen, Mtx 20 mg (Tb.),10 mg Prednisolon und
10 mg Folsäure.Wobei MTX seit ca.3 Jahren,Corti in wechselnder
Dosierung.Vor Remicade-Inf. erhielt ich Humira alle 7-14 Tage.
Erfolg????????????? .Aber ich bin ja noch lange nicht am Ende
der Fahnenstange.

Also nur nicht unterkriegen lassen .

Und Geduld,Geduld,Geduld .

LG Grüße und gute Besserung
adina