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Psoriasis mit Arthritis an Gelenken und der Wirbelsäule

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sira70, 3. August 2012.

  1. Sira70

    Sira70 Neues Mitglied

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    Hallo ihr lieben.
    Dann möchte ich mich jetzt mal ganz Offiziell hier anmelden!:(
    Ich habe hier vor längerer Zeit schon mal geschrieben.

    Und heute ist der Tag da wo ich die Diagnose bekommen habe das ich an Arthritis an Gelenken und der Wirbelsäule leide.
    Mir ist gerade zum Weinen....ich habe SOVIELE Medikamente bekommen. Die wollten mich gleich im Krankenhaus behalten aber das geht nicht...ich habe einen neuen Job und bin noch in der Probezeit!

    OH Gott wie soll das alles nur weitergehen?? Ich habe heute soviel erfahren....mir brummt der Kopf...bin ein wenig Kopflos!!! :(
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Sira und Herzlich Willkommen,

    ich kann sehr gut verstehen, dass dich das nun erstmal fertig macht...

    Aber gut, dass du uns gefunden hast und sicher hilft dir der Austausch hier so wie uns allen !

    Komm nun erstmal zu Ruhe - die Medikamente erschrecken einen (nehme z.B. 13 Tabletten am Tag und 3 Spritzen pro Woche...), aber sie werden dir sicher ein weitgehend beschwerdefreies Leben ermöglichen und das ist die Hauptsache.

    Heutzutage kann man gut mit rheumatischen Erkrankungen zurecht kommen - DANKE an den Segen der modernen Medizin.

    Trotzdem dauert es lange, bis man das alles für sich akzeptieren kann - und immer mal wieder hat jeder hier sicher so seine Tiefs.

    Ich drücke feste die Daumen, dass du bald wieder positiver in die Zukunft blicken kannst und möglichst schmerzarm lebst.

    Herzliche Grüße und alles, alles Gute von anurju :)
     
  3. detlev58

    detlev58 Neues Mitglied

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    Rheumatoide Arthritis (evtl. Psoriasis)

    Hallo,
    ich habe schon seit einigen Wochen dieses Forum besucht, und lange gebraucht um mich anzumelden. Gelernt habe ich, dass es vielen so geht wie mir: Schmerzen, jede Menge Medikamente, ausgelaugt sein, manchmal nicht wissen wie es weitergehen soll.
    Was ich noch nicht gelernt habe ist das Ganze zu akzeptieren. Da werde ich sicherlich noch einige Zeit brauchen. Ich wünsche uns allen, dass wir uns bei all den Problemen und Sorgen nicht ausgrenzen lassen, und auch am sozialen Leben weiter teilnehmen können.
    Viele liebe Grüße aus Minden in Westfalen.
     
  4. Eneu2502

    Eneu2502 Neues Mitglied

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    Nur nicht den Mut verlieren!!!!!!!!!!

    Hallo Sira70,
    am 23.5.2012 habe ich die gleiche Diagnose wie Du erhalten. Allerdings lag ich 3 Wochen zur Diagnostik in einer Rheumaklinik, wo ich auch gleich Therapien (z.B.auch Kältekammer, insgesamt 10 Therapien pro Tag) erhalten habe und auch die medikam. Einstellung erfolgte. Als ich 10 Tabletten täglich nehmen mußte (ich, als strikter Tablettengegner) dachte ich auch erst, die Welt geht unter. Momentan nehme ich MTX, Prednisolon, Naproxen, Folsäure, Magenschutz, CalziumD, etc. Und als ich dann den Beipackzettel von MTX gelesen habe dachte ich->"Jetzt muß ich sterben". Mir war gleich ganz sterbenselend. Hab ihn auch garnicht zu Ende gelesen. Dazu kommt, dass das bisherige Leben auf den Kopf gestellt wird. So oft wie momentan war ich in den letzten 10 Jahren nicht beim Arzt und die Termine nehmen kein Ende. Kein Alkohol mehr (ich habe mein Gläschen Rotwein geliebt), kein Fleisch und Wurst mehr, da dies die Entzündungsstoffe im Körper ankurbeln soll, ja und dann die extreme Müdigkeit am Tag der MTX Einnahme, ausgerechnet auch noch am WE. Aber ich habe ansonsten keine Nebenwirkungen und vertrage zum Glück die Medis gut. Das wünsche ich Dir auch! Es hat auch lange gedauert bis ich begriffen habe, dass dies eben nun so ist. Weinen oder wütend werden hilft mir nicht. Auch die Hoffnung medifrei zu werden, wie ich sie noch in der Klinik hatte, wird sich wohl nicht erfüllen, denn ich merke trotz Medis, wie es in den Gelenken arbeitet und bei jeder Belastung tuckern die Gelenke wie bei einem alten Motor und schwellen an. Bei Dir ist es eben jetzt ein unglücklicher Zeitpunkt (Wobei, gibt es einen richtigen Zeitpunkt um chronisch krank zu werden? Wohl eher, NEIN) wegen des neuen Jobs. Teste erstmal aus wie die Medis bei Dir anschlagen und rede gegebenenfalls mit Deinem Hausarzt bzw. Rheumatologen. Also ich bin ja nach der Klinik auch gleich wieder arbeiten gegangen. Mir hat die Ablenkung auch gut getan. Ich weiss ja jetzt nicht wie schlimm es bei Dir schon ist. Wahrscheinlich muß es auch in Deinem Kopf erstmal registriert werden, dass es eben nie wieder so wird wie vorher. Aber mir hat zum Beispiel sehr geholfen, dass ich in der Klinik viele ebenfalls Rheumakranke getroffen habe und mich mit denen unterhalten konnte und auch gesehen habe, dass es denen noch viel schlimmer geht als mir, welche das Martyrium schon viele Jahre ertragen. Und die sind so lebensfroh und kommen mit ihrer Krankheit klar. Ich hab die so bewundert. Auch Du wirst Dich damit arrangieren. Es wird nicht immer so bleiben wie am Anfang wo alles ganz neu ist. Bis zum 23.5. war Rheuma überhaupt kein Thema für mich und das war das Letzte womit ich gerechnet hätte. Also laß Dich nicht unterkriegen.
     
  5. Sira70

    Sira70 Neues Mitglied

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    danke ihr lieben!!!!!!!!!! :llove:
    eure worte tun SO gut!!! bin jetzt ein wenig runter gekommen....habe meine termine für krankengymnastik...alle medis hier....und ich schäme mich ein wenig...ich jammere rum das ich VIEL bekommen habe.....dabei ich habe nur 4 medikamente bekommen!!
    kennt ihr die?
    Indomet 75 mg
    Pantoprazol 40 mg (was das ist weiß ich nicht mehr....die haben mir heute SOVIEL erzählt!)

    Metex Spritzen
    und Folsäue 5 mg

    ich muss damit wirklich erst mal klar kommen.....manchmal denke ich PH das schaffst du locker....und schwupp kullern doch wieder die tränen......
    ich bin DANKBAR über eure LIEBEN worte!!!!!!! :bussi::herz::herz:
     
  6. anurju

    anurju anurju

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    Huhu nochmal,

    Indometacin ist ein guter Entzündungshemmer - hat mir schon oft geholfen - wirkt v.a. auch gut bei Weichteilproblemen.
    Denk nur generell wirklich an den Magenschutz Pantozol ist echt wichtig...

    Metex 1x wöchentlich - das haben hier ja unheimlich viele (ich auch) und die Folsäure gehört halt 24-48 Stunden später auch dazu, um die Wirkung von MTX dann zu stoppen.

    Du hast da wirklich eine Standardtherapie und wirst sicher spätestens in 6 - 8 Wochen merken, dass es besser wird.

    Die Tränen zwischendurch sind doch verständlich und normal - soooo schnell verarbeitet man das alles nicht...

    Aber wenn was ist, hier findest du immer Leute, die wissen, was in dir vorgeht und das Gleiche erlebt haben.
    Ist nämlich im Umfeld nicht soooo leicht, Mitmenschen zu finden, die das wirklich verstehen.
    Das meinen die dann auch garnicht böse...

    Ich wünsche dir jetzt erstmal viel Power für den Einstieg in die Therapie und baldige Erleichterung.
    Alles, alles Gute von anurju :)
     
  7. Sira70

    Sira70 Neues Mitglied

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    DANKE!!!!
    ich FREUE mich schon auf die zeit ohne schmerzen!!
    bis dahin werde ich mich hier schlau machen und ALLES machen was mir helfen könnte!
    also nochmal DANKE für deine aufmunternden worte!! :)
     
  8. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Sira70,
    hier ist es kein Problem, wenn jemand mal "jammert", denn es heißt das Herz erleichtern, dafür brauchst du dich nicht zu schämen. Lass die Tränen laufen, sie reinigen die Seele. Wir haben das alle in ähnlicher Weise hinter uns. Es ist nicht leicht, sich mit dem Ganzen zu arrangieren, aber auch für dich wird die Zeit kommen, in der du die Krankheit nicht mehr als riesiges Schreckgespenst siehst, das dein ganzes Leben in Frage stellt, sondern als einen (wenn auch sehr lästigen) Begleiter.
    Sei froh, dass du gleich gute Medikamente bekommen hast - darauf müssen viele sehr lange warten. Bald wird es dir besser gehen, nur hab Geduld und lass die Medikamente erst mal wirken.
    Nimm dir vor, dir davon nicht die Freude am Leben verleiden zu lassen! :)
     
  9. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Detlev58,
    viele Grüße auch an dich und ein herzliches Willkommen hier im Forum!
    Wenn du Fragen hast, kannst du ein eigenes Thema eröffnen. Ansonsten misch dich einfach drunter!
    Ich wünsche dir einen guten Erfolg mit deinen Medikamenten. Und lass dir Zeit mit dem Akzeptieren, setz dich nicht unter Druck, das kommt von allein! :)
     
  10. käferchen

    käferchen Guest

    Hallo Detlev, Hallo Sira,
    hier in diesem Forum werdet Ihr viele Antworten auf Eure Fragen finden.
    Manche Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung muss man -leider-selber machen.

    Wenn Ihr die Diagnose erstmal "verdaut" habt werdet Ihr hoffentlich feststellen dass es sich auch mit "unserer" Erkrankung leben lässt.

    Die Medikamente die Ihr vom Arzt verschrieben bekommen habt dauern manchmal einige Zeit bis das sie ihre volle Wirkung entfalten. Beim MTX kann das bis zu 8 Wochen dauern. Das zweite Immunsuppressiva was ich derzeit neben dem MTX nehme dauerte 10 Wochen bis das es seine volle Wirkung zeigte aber, das warten hat sich gelohnt.

    Ich wünsche Euch dass Ihr bald Erleichterung Eurer Beschwerden bekommt.

    Alles Gute wünscht das Käferchen.
     
  11. Sira70

    Sira70 Neues Mitglied

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    mir geht es schlecht....

    guten morgen ihr lieben
    mir geht es heute schlecht.....einmal seelisch....
    und dann ist mir so komisch von den indomet....übelkeit, durchfall und starker schwindel! ich denke ich werde sie nicht mehr nehmen!! so kann ich nicht arbeiten....
    war das bei euch auch so? das ihr starke nebenwirkungen hattet??
     
  12. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Sira,

    ich reagiere so auf Diclofenac - Indometacin bekommt mir gut - aber das ist bei jedem unterschiedlich...
    Es gibt zum Glück total viele NSAR (Entzündungshemmer) - da kann man ausprobieren, welches dir besser bekommt.
    Indometacin gibt es allerdings auch in einer geringeren Dosierung (50mg) - vielleicht wäre das einen Versuch wert...
    Magenschutz hast du ja genommen...
    Oder könnte es vom MTX sein? Das macht manchmal in den ersten Wochen Magen- Darm-Probleme und man fühlt sich auch ziemlich schlapp - das geht dann aber weg.

    Blöd, dass sowas immer am Wochenende passiert. Vielleicht kannst du aber in der Klinik anrufen, in der du warst...

    Ach - du Arme - tut mir echt leid - möge es bald besser werden!

    Liebe Grüße von anurju :)
     
  13. Sira70

    Sira70 Neues Mitglied

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    danke anurju und alle anderen!! :)

    das kommt vom
    indomet...ich werde das morgen nicht mehr nehmen...muss morgen ja auch arbeiten...JETZT sind die nebenwirkungen übrigens weg....bin jetzt nur noch müde....aber das macht nichts....
    am montag werde ich in der klinik anrufen und fragen ob ich andere medi bekommen kann.

    habe eben das erste mal die spritze bekommen....bin nun ganz gespannt....;-)

    ich bin wirklich froh das es dieses forum gibt!! ihr macht mir alle wirklich sehr viel mut!!!!!!

    stimmungsmäßig ist das bei mir echt ein auf und ab.....irre!!
     
  14. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Sira70,

    DAS würde ich dir raten von Anfang an mit zu berücksichtigen - und ggf. eine entsprechende fachliche Begleitung aktiv zu suchen ;)
    Es ist eine Binsenweisheit, dass eine Seele im Ungleichgewicht körperliche Krankheitsprozesse - insbesondere bei rheumatischen Erkrankungen - auslösen, verschlechtern und unterhalten kann.
    Es leuchtet ja eigentlich auch ein: wer mit sich im Reinen ist, kann an der Rheuma"front" anders antreten.
    Dass das trotzdem nicht immer durch den gewünschten Erfolg gekrönt ist, ist mir bewusst.

    Aber ohne eine gewisse Akzeptanz des Geschehens und aktive Bewältigung (so genannte "Coping-Strategien") geht es definitiv nicht besser.

    Grüße und alles Gute,
    Frau Meier
     
  15. anurju

    anurju anurju

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    Hey Sira,

    nur noch ein kleiner Tipp - ganz viele hier spritzen MTX immer abends vor dem Schlafen - das ist bei mir viel besser.
    Ist zwar jetzt für diese Spritze zu spät...
    Aber so verschläft man mögliche Nebenwirkungen (leichte Übelkeit...) am besten.

    Ich drücke die Daumen, dass es bald wirkt.
    Musst sicher ein paar Wochen Geduld haben - und nicht die Flinte ins Korn werfen.
    Das wird schon werden... die Seele muss auch erstmal wieder zur Ruhe kommen.
    Den Rat von Fr. Meier finde ich gut - mir hat Prof. Hammer aus der Rheumaklinik in Sendenhorst auch gesagt, dass die "Psychoimmunologie" wichtig ist, um die Krankheit im Zaum zu halten. Daher - gib deiner Seele Zeit, das alles zu verarbeiten und wenn das Tief länger andauert - ruhig Hilfsangebote nutzen.
    Aber mir persönlich hat auch dieses Forum hier unsagbar geholfen, das alles zu verarbeiten...
    Also: gut, dass du da bist!

    Liebe Grüße von anurju :)
     
  16. across

    across Neues Mitglied

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    .... Zukunft?

    Ich habe zwar auch noch nicht die definitive Diagnose. Gesichert ist, dass ich ein entzündliches Rheuma habe, PsA oder reaktive Arthritis, mit leichter Rückenbeteiligung, HLA-B27 positiv. Zum Rheumatologen kam ich via Orthopäden, da nach meiner zweiten Arthroskopie sich im operierten Knie rasend schnell Ergüsse gebildet haben, die auch nicht durch Punktionen und Cortison-Injektionen zum Verschwinden gebracht werden konnten. Nun nehme ich Arcoxia und Sulfasalazin - bisher leider noch ohne Erfolg (sind aber auch "erst" fünf Wochen her).

    Nun meine Frage: Wie sieht die Zukunft aus, wenn dann die Entzündung im Knie mal unter Kontrolle ist? Konntet Ihr danach wieder leben wie vorher, Sport treiben wie gewohnt? Oder muss man danach dauernd auf der Hut sein, dass man das Gelenk nicht überlastet und die Geschichte von vorne beginnt?
     
    #16 4. August 2012
    Zuletzt bearbeitet: 4. August 2012
  17. käferchen

    käferchen Guest

    Hallo across,
    leider dauert es manchmal bis das die Diagnose steht....

    Ich habe die PSA(nach 40 Jahren Psoriasis kam sie dann auch noch dazu). Was wichtig ist Diagnose finden und die passenden Medikamente

    Nehme seit ca 3 Monaten auch das Sulfasalazin ( aber, die volle Wirkung kommt erst ab Woche 1o der Einnahme) und seit 2 Jahren MTX. Für mich war es ein langer Weg mit dem Sulfa, aber er hat sich gelohnt...

    Gib nicht auf!
    Viele Grüsse vom Käferchen.
     
  18. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    @ alle:
    Ich hab z. B. das Sulfasalazin von Anfang an nicht vertragen, mir war hundeelend damit, und es hat auch nichts geholfen, obwohl ich es brav 3 Monate lang genommen habe, bis man sehen kann, ob es wirkt.
    Das Arcoxia hat bei mir ziemlich schnell gewirkt. MTX wirkte nach 8 Wochen gut, vertrug sich aber nicht mit Arcoxia, welches ausgetauscht werden musste.
    Meine sportlichen Aktivitäten sind seit einigen Jahren sehr eingeschränkt.
     
  19. Sira70

    Sira70 Neues Mitglied

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    so! KAMPFANSAGE!!! ;-)

    Hallo ihr lieben!!!

    Ich möchte mich nun nach ein paar verzweifelten Tagen zurück melden!
    HEUTE soll mein erster Tag sein an dem ich gegen mein Rheuma ankämpfen werde!
    Diese Zeilen sind eigentlich mehr an mein Rheuma gerichtet.....
    Ich habe vor ein paar Jahren eine schwere Depression gehabt. Dort habe ich unter anderem den Tipp bekommen meiner Depression einen Namen zu geben. Ich habe Mxxxx Bxxxxx dazu gesagt! :rolleyes:
    Und da ich nun einen neuen treuen Begleiter in meinem Leben habe muss dieser nun auch einen Namen haben. Ich nenne "ihn" Kxxxxx Rxxxxx Rxxxxx! :rolleyes:
    Ich habe schon viel Mist in meinem Leben gehabt K.R.R!!! Und auch DIR werde ich den Kampf ansagen! Ich weiß das es Tage geben wird wo DU stärker bist....aber GLAUBE MIR.....ICH habe Zähne!!! Ich werde mich wenn ICH wieder stark bin WEHREN!!!
    Ich könnte noch weiter schreiben und dich beschimpfen!!! Aber das hebe ich mir für schlechte Tage auf! :mad:

    Und diese Zeilen werde ich an den schlechten Tagen wieder lesen und hoffen das mein Biss wieder kommt!

    Ich wünsche Euch ganz viel Kraft gegen Eure "K.R.R"!!!
    Und bedanke mich nochmals für Eure lieben Worte!!!
    Lieben Gruß an Euch!!! :vb_redface:
     
  20. across

    across Neues Mitglied

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    Lebenlernen mit "Mitbewohner"?

    Ich verstehe, was Du, Sira70, schreibst mit "Kampfansage".

    Eine gute Freundin von mir musste letzten Herbst die Diagnose einer anderen Autoimmunerkrankung entgegen nehmen. Sie sagt nicht "kämpfen", sondern mit dem "Mitbewohner" leben lernen.

    Ich bin zwar ja auch noch neu mit einer Rheumakrankheit konfrontiert. Viel Erfahrung kann ich nicht beisteuern. Aber ich habe mich vom "Kampf" verabschiedet. Kampf kostet zusätzlich Kraft. Ich möchte Frieden in mir, obwohl es gerade scheint, dass sich meine "Untermieterin" gerade gegen alle und alles wehrt; statt sich endlich von Sulfasalazin und Arcoxia beruhigen zu lassen, flammen die Entzündungen in meinem Knie eher mehr auf als noch vor fünf Wochen.. Also finde ich, dass sie sich mal Ruhe gönnen möge. Ich versuche daran zu denken, an was ich mich erfreuen kann und mich nicht daran aufhalten, was ich alles (im Moment) nicht tun kann. Zugegeben, es fällt mir auch nicht an jedem Tag einfach. Dann fängt es auch in mir an zu brodeln und es tauchen Gedanken auf: Ich will wieder Wandern! Ich will wieder Nordic Walken! Ich will wieder Gehen können!

    Naja, wird wohl schlussendlich ein "sich arrangieren" und "ein Kämpfen" in meinem Fall. Aber zu viel Energie möchte ich letzterem doch nicht widmen.