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Psoriasis-Arthritis

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Rianav, 26. Juni 2006.

  1. Rianav

    Rianav Neues Mitglied

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    Gerade hat man mir in Aussicht gestellt, warscheinlich diese Krankheit zu haben, auf meine Frage ob ich Kortison kenne oder Bekannte damit Erfahrungen gemacht habe, sagte ich ja und das ich es aufgrund der schlechten Erfahrungen derer erst nehme, sobald es lebensnotwendig ist und die Diagnose 100% abgeklärt.

    Da wurde die Ärztin grantig und obwohl sie mir vor einer Minute noch eröffnete, das zusätzliche Untersuchungen notwendig sind, schloß sie die Akte, verabschiedete mich indem sie einfach aufstand und mir eröffnete, meiner Hausärztin zu schreiben. Damit war es für sie erledigt, keine zusätzlichen Untersuchungen wurden angeordnet oder näheres erklärt. Jetzt habe ich eine Broschüre darüber, tausend Fragen und könnte der Ärztin in den allerwertesten treten. :mad:

    Und ich habe doch noch soooooooooooo viele Fragen. Könnt ihr da weiterhelfen????:

    Was bedeutet diese Krankheit für mich eigentlich?

    Wie ist der Verlauf? Mir geht es relativ gut, die Schuppenflechte ist in Griff und nur die Gelenke machen monstermäßig Probleme, die ich derzeit mit handelsüblichen Schmerzmitteln noch halbwegs in Griff habe.

    Eine Bekannte sagte nur dazu: Dann kannst du ja gleich EU-Rente einreichen! Das bereitet mir Sorge, ich arbeite gerne, habe aber Bewegungsprobleme.

    Wie geht es bei dieser Krankheit weiter, die Broschüre sagt mir nicht viel darüber? :(

    Was für Untersuchungen kommen da auf mich zu? Und wie laufen die so ab?

    Kennt einer einen guten Arzt in Berlin, der sich damit auskennt und nicht gleich so übel reagiert? :confused: (Kann ich mich da eigentlich irgenwo über diese Ärztin beschweren, das ist doch keine vernünftige Reaktion.) :mad:

    Danke im Voraus!!!
     
  2. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo,

    die Reaktion deiner Ärztin ist ja ziemlich panne. Wie unreif sich manche Leute in so einer Position benehmen ist doch immer wieder erschreckend. Andererseits solltest du vor dem Kortison nicht so eine Angst haben. Es ist ein sehr wirksames und gutes Medikament und du musst es ja erstmal nicht dauerhaft nehmen. Es bekämpft die Entzündungen schnell und du fühlst dich schnell wieder besser. Und wesentlich schlimmer als bei den Schmerzmitteln sind die Nebenwirkungen auch nicht wirklich. Die meisten haben die größte Angst vor einer Gewichtszunahme, was eigentlich Blödsinn ist. Wer will denn lieber mit mordsmäßigen Schmwerzen rumlaufen, als etwas zuzunehmen. Ich nehme jetzt seit etwa zwei Monaten Kortison (schleiche es wieder aus, nehme also jetzt nur noch wenig) und habe kein bisschen zugenommen. Es kommt also immer drauf an. Wenn du wirklich die oben genannte Krankheit hast, dann müsstest du auch ein sogenanntes Basismedikament bekommen. Diese Medis bekämpfen die Krankheit nachhaltig im Gegensatz zu dem Schmerzmitteln.
    Ansonsten kannst du ja mal deine Diagnose in die Suchfunktio eingeben. Da wirst du dann viele Informationen zu diesem Thema bekommen und Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen.

    Lg, KatzeS
     
  3. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo Rianav,

    erstmal herzlich willkommen ... neben dem Austausch mit Betroffenen, findest du hier Infos zu Psoriasisarthritis > http://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis.html

    Ich finde die Reaktion deiner Ärztin natürlich nicht gut - aber auch du hast vielleicht zu voreilig gesprochen und ihr ist einfach der Ton durch gegangen ... Cortison ist für viele ein rotes Tuch - dabei ist es eines der wichtigsten Medikamente - gerade bei rheumatischen Erkrankungen ... Aber, das kannst du ja noch gar nicht richtig einschätzen.

    Aber, deshalb bist du ja jetzt da - hier kannst du dich informieren bevor du zum nächsten Arzt gehst. Ich war bereits mit Infos bewaffnet (dank Rheuma-Online und einigen lieben Foris) bis unter die Zähne, bevor ich meinen ersten Rheuma-Doc-Termin hatte - das war sehr hilfreich und ich konnte die knappe Zeit, die so ein seltenes Exemplar Rheumadoc nun mal hat, sinnvoll nutzen ...

    Schööönen Tag
    Rosarot
     
  4. Rianav

    Rianav Neues Mitglied

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    Danke KatzeS. :)

    Ich hätte auch eine andere Reaktion erwartet und anstatt mir Fragen zu beantworten und freundlich auf die Ängste einzugehen, dann sowas. Ich war ja sowas von sauer, als ich da raus war. :confused:

    Meine Angst bei Kortison war unter anderem die Gewichtszunahme. Meine Freundin ging daraufhin auseinander wie ein Hefekuchen. Das macht schon ganz schön Angst, zumal ich eh schon ein sehr molliger abgebrochener Riese bin.:rolleyes:

    Wenn sie mir das besser erklärt hätte, wäre ich ja vielleicht auch drauf eingegangen, aber so. :(
     
  5. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo rianav,

    erst einmal herzlich willkommen bei rheuma-online :) .

    darf ich mal fragen, bei welcher rheumatolgin du warst? *neugierigguck

    erst einmal zu der cortisonsache. ich denke, du eine cortisoneinnahme lässt sich ziemlich rasch erkennen, ob deine beschwerden eine autiimmune ursache haben oder nicht. du würdst mit einer stosstherapie so zumindest rasch gewissheit über die ursache deiner schmerzen bekommen. ich kann durchaus verstehen, dass dir cortison unheimlich ist, am anfang ging es mir auch so, aber, ich habe auch festgestellt, dass viel zu viele menschen in der gegend rumlaufen, die cortison verteufeln (und versuchen einem angst zu machen) und eigentlich keine ahnung davon haben, bzw. möglicherweise auch schlecht dosiert damit behandelt wurden. am ende greift jedes medi in den körper ein und kann schaden anrichten und bei corti ist das nicht anders. andererseits habe ich hier bei rheuma-online von den alten hasen lernen können, wie man die dosierung von predni handhabt (denn meistens ist der patient beim prozess des ausschleichens sein eigener herr) und bin damit sehr gut zurechtgegkommen.

    zu deiner erkrankung: ich denke keiner wird dir genau sagen können, was dich da genau erwartet, denn jeder krankheitsverlauf ist anders und jede rheumaerkrankung auch verschieden aggressiv. dass deine bekannte gleich von eu-rente spricht halte ich für schwarzmalerei. möglicherweise wirst du dich aber beruflich umstellen müssen, je nachdem was du gelernt hast (altenpflege wär zum beispiel ne ziemliche belastung).

    typische untersuchungen, die gemacht werden sind:
    röntgen - damit kann man mögliche verschleisserscheinungen des knorpels und mögliche verformungen der gelenke erkennen

    sonographie/ultraschall - zum erkennen von entzündungen (sieht man an flüssigkeitssansammlungen z.b. im gelenkbereich)

    mrt (magnetresonanzthomographie - zu deutsch: kernspinn) - genauer als röntgen und ohne strahlenbelastung, fotografiert den körper sozusagen in schichten

    ct (computertomographie) - damit kann man viele querschnittbilder des körpers machen, höhere strahlenbelastung als röntgen

    szintigraphie - hier bekommt man ein radioaktives mittel gespritzt, was sich binnen 2 stunden an den gelenken ablagert, was dann gut erkennbar ist. hier kann man sehr gut entzündungen (auch kleinere) feststellen.

    ansonsten werden sicher auch noch untersuchungen gemacht, um eine organbeteiligung auszuschliessen, z.b. lungenfunktionstest, ekg...

    regelmässige blutuntersuchungen sind obligatorisch.

    kurz zu mir: ich bin 29 jahre alt und habe seit 3 jahren eine chronische polyarthritis und eine undifferenzierte kollagenose (weichteilrheuma). von diesen 3 jahren habe ich knapp 2 jahre lang kortison genommen und bin ganz gut damit zurechtgekommen. wie oben schon erwähnt, mir war es anfangs auch unheimlich, als ich es dann nahm, war es wie ein wunder, denn ich konnte mich von heut auf morgen wieder halbwegs schmerzfrei bewegen.

    liebe grüsse und gute besserung
    lexxus

    ps: vielleicht hast du ja interesse dich unserem berlin-treffen am 01.07. anzuschliessen? :)
     
  6. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    herzlich willkommen im forum :) .

    na, deine untersuchung ist unglücklich abgelaufen.....
    vielleicht war es das heisse wetter??

    diplomatie von beiden seiten wäre angesagt ;) . zu einer guten kooperation gehören eben arzt und patient.

    ich kann euch beide verstehen. dich, weil du nicht richtig aufgeklärt wurdest und deine ärztin, weil du ihr gleich neg. gegenüber getreten bist.

    wie soll dir die ärztin helfen, wenn du gleich bei dem erstbesten medikament die behandlung ablehnst, obwohl du dich nicht richtig darüber informiert hast?? (übrigens das einzige, das stark entzündungshemmend wirkt, und deine schmerzen von einem tag auf den anderen bessern kann- gibt da keine alternative)

    die diagnose psoriasisarthritis liegt bei dir sehr nahe, gelenkbeschwerden bei pso ist schon fast eine 100% diagnose.....
    weitere untersuchungen müssen nicht sein, können aber die diagnose absichern.
    in deinem blut wird nach antikörpern, abgelaufenen infektionen und rheumafaktor gesucht werden (die untypisch für psa sind) , entzündungswerte (die erhöht sein können, aber nicht müssen), einem vererbten marker HLA B27 (oft erhöht); röntgenbilder werden von deinen händen und füssen angefertigt.....

    über verlauf kannst du hier nachlesen:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis.html

    hier in der ärzteliste, die von unseren usern als empfehlenswert eingestuft wurden, wirst du sicher fündig werden:

    http://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/

    es gibt sicher eine stelle. in österreich ist es der ombutsmann (patientenanwalt) oder die ärztekammer.
    nur ob du erfolg haben wirst, ist zweifelhaft. auch die ärztin kann deine bahandlung verweigern, wenn sie das gefühlt hat, mit dir nicht richtig zusammenarbeiten zu können- somit ist der therapieerfolg nicht gewährleistet- ist ihr gutes recht
     
  7. Rianav

    Rianav Neues Mitglied

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    Danke lexxus und lilly, hat mir sehr geholfen - jetzt genoß ich erst mal den urlaub und nächste woche gehen die untersuchungen dann los

    habe mich zwischenzeitlich viel belesen und stehe kortison jetzt nicht mahr ganz so negativ gegenüber - zumal die beschwerden derzeit heftig sind und wenn das hilft, kann es nur besser werden :(

    es ist schon mal gut zu wissen, was es da alles für untersuchungen gibt, das kleine heft das ich habe sagt da sehr wenig aus und nach dem lesen der ganzen informationen werden vielleicht so etliche erkrankungen der letzten Jahre klar

    ich komme gern zum nächsten treffen, wann ist es ???

    so euch erst mal danke und noch ein angenehmes wochenende

    Annett (die gerade ihr lebendes Katzenfell vom kaputten Knie räumt :D )
     
  8. susan-ne

    susan-ne Neues Mitglied

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    Psa

    hallo Rianav,

    viele antworten hast du ja schon bekommen. ich möchte dir zur ergänzung noch zwei links geben:

    http://www.rheuma-liga.de/uploads/3/Merkblatt%201.8neu.pdf

    und

    www.psoriasis-netz.de

    im übrigen: cortison ist bedeutend besser als sein ruf! wer kennt sie angst nicht? aber es ist wie bei jedem medikament: der richtige umgang macht es. bei einer aktiven entzündung wird es oft erstmal in hoher dosis gegeben und dann reduziert bis zur einer erhaltungsdosis. sie liegt meist bei 5 mg. damit kann man sehr gut eben!

    liebe grüße

    susan-ne
     
  9. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Cortison

    Hallo Rianav, du hast völlig Recht: Cortison ist ein Deibelszeugs! Gott- sei- Dank das es das gibt. Ich befürchte das Du das auch irgendwann sagen wirst. Ich bin froh das es das gibt. Liebe Grüße Elke.
     
  10. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    hallo rianav,

    ich habe eine spondylarthritis und laut reha arzt auch eine pso dazu...
    unter der einnahme von cortison, sind bei mir etliche unangenehme nebenwirkungen aufgetreten. ich würde es heute jederzeit sofort genauso lange und hoch wie die letzten 2 jahre einnehmen...cortison ist meine hass-liebe...aber ich möchte niemals ohne sein müssen!!! die meisten dieser nebenwirkungen sind beim reduzieren wieder verschwunden...:)auch sind die kg gepurzelt und das mondgesicht fast ganz verschwunden :)

    ich habe in berlin einige internistische rheumatolgen durch. :mad:
    einen wirkl. empfehlenswerten doc habe ich bis heute nicht gefunden.
    wenn du wissen möchtest zu welchen doc ich nie wieder hingehen würde,
    können wir das gerne per pn oder beim nächsten berlin-treffen besprechen:rolleyes:

    hier der link zum nächsten berlin-treffen:
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=22774

    solltest du zeit,lust und interesse daran teilzunehmen, bitte ich dich zwecks datum und lokal abzustimmen:)
    sollte das treffen in gatow im speiselokal der general-steinhoff-kaserne statt finden, müssen alle teilnehmer mir oder robert, spätestens 2 Tage vor dem treffen per pn oder email ihren vor und zunahmen nennen und zum treffen einen gültigen perso oder reiseausweis am kasernentor vorlegen können.
    dafür können wir sehr gut und günstig dort speisen und das wichtigste....wie immer trotz so mancher ernsten themen uns muskelkater vom lachen holen :D

    liebe grüße
    sabine
     
    #10 8. Juli 2006
    Zuletzt bearbeitet: 8. Juli 2006
  11. pesub

    pesub Mitglied

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    Hallo Annett,

    auch ich habe vor 3 1/2 Jahren die Diagnose PSA bekommen. Damals wußte ich noch nicht mal, dass ich überhaupt Schuppenflechte habe... Für mich war das auch ein Schock (Gedanken Richtung EU-Rente etc. kommen zwangsläufig), ich war damals 31 Jahre alt. Gott sei Dank habe ich einen supertollen Rheumatologen gefunden, der mich sofort richtig und auch erfolgreich behandelt hat. Ich bekam sofort MTX und Cortison (letzeres brauchte ich nur im 1. Jahr nach der Diagnose bis das MTX wirkte), so dass Schäden an den betroffenen Gelenken verhindert werden konnten. Anfangs konnte ich u.a. den rechten Arm gar nicht mehr brauchen, weil das Ellenbogengelenk so entzündet war. Nachdem durch die Medis die Entzündungen in den Gelenken weitestgehend zurückgegangen waren, bin ich quasi zum "Wiederaufbau" 3 Wochen in Reha gefahren und heute komplett beschwerdefrei. :D Am schlimmsten sind momentan lediglich die Hauterscheinungen der Schuppenflechte:mad: . Ich kann sagen, ich bin eigentlich vollständig wiederhergestellt, was die Gelenke betrifft. Ich fahre Ski (Alpin und Langlauf), Inline-Skates und gehe Joggen.

    Aus eigener Erfahrung kann ich rückblickend sagen: tu´ alles, um langfristige Schäden an den betroffenen Gelenken zu vermeiden - dazu braucht´s u.U. das Cortison - und schau´ dass Du eine vernünftige Basis-Therapie (MTX o.ä.) bekommst. Vom Cortison hab´ ich zwar auch zugenommen, aber lieber ein paar Kilos zuviel, als ein paar dauerhaft kaputte Gelenke! Bei mir sind die Kilos auch nach und nach wieder verschwunden, nachdem ich das Korti wieder absetzen konnte.

    Leider komme ich aus dem Saarland und kann Dir keine Rheumatologen in Berlin empfehlen... aber hier im Forum wirst Du fast alles finden, was Du wissen willst. Mir hat diese Seite hier immer weitergeholfen.

    Alles Gute für Dich!
    PETRA
     
  12. bibi

    bibi Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe mich mehr als drei Jahre gegen Kortison gewehrt bis die Klinikchefin bei ich dreimal stationär war, mir ordentlich den Kopf gewaschen hat. Ich habe dann einmal 20 mg genommen 5 Tge 15 mg, 5 Tage 10 mg und nach seit Anfang Januar diesen Jahres 5 mg als Erhaltungsdosis.
    Seit Anfang Mai plage ich mich mit einem neuen Schub (trotz Arava und Corti) herum und so haben wir vor zwei Wochen mit 3 Tage 20, 3 Tage 15 und 5 Tage 10 mg Corti begeonnen. Am 3. Tag 10 mg kamen die Schmerzen wieder und neue dazu, also habe ich nach Rücksprache mit meinem Rheuma-Doc am Samstag mit 30 mg angefangen für 7 Tage, dann telefonieren wir wies weitergeht. Bereits gestern ging's mir richtig gut wenn man das mit den letzten 8 Wochen vergleicht. Seit ich im Dezember letzten Jahres mit Corti angefangen habe, habe ich 5 Kilogramm zugenommen. Ach ja, ich habe auch noch Cortispray wegen meiner COPD morgens und abends je ein Hub.

    Ich werde mich nie mehr gegen Cortison wehren, aber immer versuchen so wenig wie möglich davon zu nehmen.

    Liebe Grüße

    bibi