Hallo! Vllt zuerst die Symptome? Begonnen hat alles vor Jahren mit Muskelschmerzen, Krankheitsgefühl Später Schmerzen in den Händen, Schulten, Arme, Knie, Hüfte, zuletzt Brustkorb. Jahrelang bestand die Behandlung ohne richtige Diagnose aus Quensyl + Prednisolon. Sämtliche Blutwerte waren immer - bis auf manchmal nur leicht erhöhter Entzündungswert - ohne Auffälligkeiten. Seit letztem Jahr Diagnose PSA. Therapieversuche mit MTX und Jak-Hemmer waren langfristig nicht erfolgreich. Mir ging es zunehmend schlechter - ehrlicherweise auch psychisch. Schließlich erfolgte die stationäre Einweisung durch den Rheumatologen. Im Krankenhaus ging es mir jedoch offensichtlich nicht schlecht genug. Die akuten Schmerzen hatten sich durch Cortisongabe sowieso schon gebessert. Bei den Untersuchungen kam natürlich wieder nichts raus und unter Arcoxia waren auch die Hände + Allgemeinbefinden besser. Mein Problem hat nicht wirklich interessiert. Als ich berichten wollte, was meine Probleme sind, meinte der Chefarzt, er müsse nicht jedes Symptom wissen. Er meinte schließlich, man kann mich ja auf den Kopf stellen und schütteln, bis was rauskommt.... ANAs wären auch wenn man willkürlich jemanden aus dem Bus ziehen würde bei manchen Gesunden leicht erhöht. Für ihn sei das keine PSA, aber er lässt mir die Diagnose + chronisches Schmerzsyndrom. Somatoform. Ausgesprochen wurde es nicht direkt, aber ich kam raus mit dem Gefühl, ich bilde mir das alles nur ein. Wieder mal voller Selbstzweifel. Zuhause nach Absetzen des Arcoxia flammten die Beschwerden wieder auf. Schmerzen in Armen und Beinen vor allem nachts und morgens. Geschwollene schmerzende Hände morgens. Faustschluss morgens nicht möglich. Ein "wummerndes" Gefühl im ganzen Körper. Krankheitsgefühl. Die Hände tun tagsüber nicht weh, aber die Beweglichkeit ist nicht gut. Es fühlt sich sehr zäh an und instabil. Trockene Augen morgens. Muskulatur in den Unter- und Oberarmen fühlt sich "dick" an und ist druckempfindlich. Arme sind kraftlos. Seit gestern nehme ich wieder Etoricoxib und ich merke, es wird besser. V.a. auch die allgemeine Abgeschlagenheit ist besser. Was ist das nun? PSA oder doch nur Einbildung? oder was sonst? P.S. Vor ca. 2 Wochen habe ich die zweite Spritze Guselkumab bekommen. Aber auch hier spüre ich keine Wirkung. .
Hallo Lisbeth, klingt für mich nach Zweitmeinung einholen. Such dir nen anderen Rheumadoc und lass dir da einen Termin geben. Denn wir hier können nur vermuten. Die Diagnose stellt nur der Doc.
Hi Lisbeth, ich hab Dich so verstanden, dass die Diagnose PSA seit letztem Jahr steht.. und es sei nach der stat. Einweisung der stationär behandelnde Doc, der dies anzweifelt und Dich lächerlich zu machen versucht. Das Krankheitsgefühl iist aber sicherlich echt und hat Dir was zu sagen. Ich hoffe, Du hast ambulant einen interessierten intern. Rheumatologen, bei dem Du regelmäßig in Behandlung bist und an den Du Dich wenden kannst/wirst. Grüße, Rogi p.s. Der Wirkungseinseintritt von Guselkumab kann nach 3 Wochen bis zu 3 Monaten sein.
Hallo Rogi, genau so habe ich das gemeint. Ich habe mich überhaupt nicht verstanden gefühlt. Nachdem ich nach 10 Jahren endlich eine Diagnose hatte, einen tollen Rheumatologen gefunden hatte und auch das Gefühl hatte, den Schritt gemacht zu haben, damit es endlich besser wird, hat der Arzt in der Klinik das einfach weggewischt. Und ich bin wieder am Zweifeln. Klar gibt´s in einem Forum keine Diagnose, Money Penny, aber vielleicht erkennt sich ja jemand wieder?
@Lisbeth68 dass die Blutwerte ohne Auffälligkeiten sind, ist bei einer PsA ganz häufig so. Und eigentlich sollte das inzwischen jeder Rheumatologe wissen. Was ich nicht verstehe ist, dass nach dem Scheitern der MTX Behandlung direkt ein JAK eingesetzt wurde. Es gibt zahlreiche Biologicas, die für die Behandlung der PsA zugelassen sind, die vorrangig eingesetzt werden. Auch Guselkumab ist erst seit kurzem (Ende 2020) für die PsA zugelassen. Niemand hat vielleicht erst mal Leflunomid in Erwägung gezogen? Oder etwas lang erprobtes wie Humira oder Stelara?
@Lisbeth68 aus Erfahrung. Wenn du dich bei deinem Rheumi gut aufgehoben fühlst, vertrau ihm. Zum Thema Jak - Hemmer, diese sind zwar relativ neu auf dem Markt, aber gerade was RA und PSA sehr erfolgsversprechend. Die Suche nach dem richtigen Basismedi kann etwas dauern.
Hallo Lisbeth 68, Meine Diagnose ist auch PsA. Wegen Unverträglichkeit von MTX bekam ich von meinem Rheumatologen gleich Xeljanz verordnet. Meine PSO beschränkt sich zur Zeit nur auf die Nägel. Da könnte es mir bei einem neuen Doc genauso gehen wie Dir. Wie Heike 68 schon schrieb, tun sich bei der Diagnose PsA viele Ärzte leider immer noch schwer. Wie sieht bei Dir die PSO aus? Gibt es in Deiner Familie schon andere Fälle mit Rheuma? Sorry, ich bin nicht neugierig - es ist für die Diagnosefindung für einen Arzt einfach leichter. Deine trockenen Augen würde ich vielleicht von einem Augenarzt untersuchen lassen. Das kann unter Umständen auch von der PsA kommen. Lass Dich von so einem Arzt nicht runter ziehn !! Du scheinst einen guten Rheumatologen zu haben - das ist schon mal richtig gut. lG. Gartenfee
Das sollte Dich nicht irritieren, denn der Arzt hat Dich wohl nicht ernst genommen. Es gibt halt solche und mal solche. Wie Savi schon schrieb: bleib bei Deinem RheumaDoc,, wo Du Dich gut aufgehoben fühlst und vertrau ihm. Und manchmal, wenn es nicht tolerierbare Nebenwirkungen gibt oder das Medi nicht anschlägt... dann gibt es immer noch was anderes, was Dir helfen wird.
Ganz richtig. Viele denken da nicht dran oder so... Keine Ahnung warum. Bei mir ist es auch so. Seronegative PSA und RA , Sjögren Syndrom , Morbus Bechterew und Sjögren Syndrom. Aber die Blutwerte sind immer unauffällig bei Rheuma. Ich hatte auch MTX mal bekommen, wegen Unverträglichkeit bekam ich dann Aldalimumab. Bei uns liegt es in der Familie. Das ist klar. Leflunomid bekam Muttern sehr lange, bis die Nebenwirkungen überwiegten. Arme und Kopf blutig gekrazt. Als Zweitmeinung würde ich deine Diagnose bestätigen lassen. Ich denke ,dass wär nich schlecht.
Herzlich willkommen auch von mir, @Lisbeth68, ich schließe mich vollständig an, bitte zweifle NICHT an Dir! Unsere Psyche kann vieles, aber sie hat nichts davon, sich jahrelange Schmerzen einzubilden, ohne mindestens einen lang ersehnten positiven Aspekt, einen so genannten primären oder sekundären Krankheitsgewinn dadurch zu bekommen. Abgesehen davon warst Du voll mit Arcoxia und Prednisolon- ich verstehe nicht, warum der Arzt die volle Schmerzpalette erwartet hat. Schade, dass so viele nicht zuhören wollen... Ich wünsche Dir, dass Guselkumab Dir bald hilft und Du es gut verträgst oder sonst ein anderes versucht wird. Viele von uns mussten leider schon viele Frösche küssen, aber eines Tages hast Du den passenden Prinzen erwischt und brauchst all diese Schmerzkiller nicht mehr oder nur ganz selten. Dein Avatar ist richtig schön Liebe Grüße von cat
Erst mal ein dickes "DANKE!" euch allen! Theoretisch weiß ich ja auch, dass es seronegatives Rheuma gibt. Aber beim letzten Schub, wo es mir richtig mies ging: dick angeschwollene, laut Rheumadoc ganz offensichtlich entzündete Pranken - und der Entzündungswert nicht ein bisschen erhöht? Andererseits sind da noch andere autoimmune Erkrankungen (Hashimoto, AI Gastritis, Kreisrunder Haarausfall) - was vielleicht eine weitere AI Erkrankung wahrscheinlicher macht. Familiär ist nichts bekannt. Was nicht unbedingt etwas zu sagen hat. Dass sämtlicher Frauen und teilweise Jungs der Familie Hashimoto haben, stellte sich z.B. erst heraus, als ich sie nach meiner Diagnose zum Arzt schickte. Und wenn ich die knotigen Fingergelenke meiner Mutter sehe, glaube ich ehrlich gesagt schon, dass da was ist. Sie ging halt nie zum Arzt. (Oder sie war sogar und die Blutwerte waren unauffällig?) Auch Pso ist nicht bekannt. Würde man ja evtl. sehen. Allerdings hat mein Sohn ganz ausgeprägte Pso am Kopf, schon seit er ein Baby war, was erst jetzt als Psoriasis diagnostiziert wurde. Bei mir sind es auch vor allem die Nägel und kleine schuppige Stellen an den Füßen. Ich selbst hätte es nie als Schuppenflechte eingeordnet, aber die Hautärztin meinte: ganz eindeutig Pso. Wo die Schmerzen sitzen, sind eher Muskulatur und Sehnenansätze als Gelenke. Das ist wohl nicht untypisch für PSA. Vielleicht muss ich mich wirklich weiter in Geduld üben. Aber ihr wisst ja alle selbst, dass das nicht ganz einfach ist. Familie, Haushalt, Beruf und die Schmerzen... Und auch mit den Stray Cats "Schmerzkillern" ist man nicht topfit, geschweige denn so leistungsfähig wie man sein sollte, um alles zu bewältigen. Im Moment bin ich noch krank geschrieben und eine Reha ist in Aussicht - aber ich habe Angst, dass ich danach immer noch nicht so fit bin. (und schon wieder mache ich mir selbst den Druck ) Na, ja. Jetzt erst mal gute Nacht!
@Lisbeth68 Ich hatte auch sehr lange Zeit die Diagnose seronegative rheumatoide Arthritis. Aber ich hatte die gleichen Beschwerden wie seropositive Rheumatiker. Seit ein paar Jahre hat sich mein Blutbild geändert. Jetzt heißt meine Diagnose seropositive rheumatoide Arthritis. Mein Rheumadoc meinte dazu dass er das schon kennt. Und das sich eben bestimmte Werte im Blut erst später zeigen könnten. Alles irgendwie kompliziert finde ich. Ganz liebe Grüße von Mizi
Ach ja und da fällt mir noch ein dass es bei meinen Hauerscheinungen auch im Raum stand Schuppenflechte zu haben. Ein anderer Hautarzt meinte aber dass es Neuredermitis sei. Eigentlich ist nur der Lupus sicher bei mir auf der Haut zu erkennen. Wollte ich nur noch ergänzen.
Dass sich das Blutbild ändern kann, habe ich auch schon gehört. Zu einem Ausschlag auf Hals und Dekolleté, den ich seit Jahren habe, haben 5 Ärzte 5 Meinungen. Es ist wirklich schwierig. Meine Hände sind schon auffällig, finde ich. Vielleicht kennt das ja jemand.
Hallo Lisbeth, kennt der Rheumi diese Hände? Es erinnert mich an das Raynaud Syndrom. Hast du Probleme mit Kälte oder Temperaturschwankungen? LG Savi
Hallo Savi, ja, beim letzten Schub waren die Hände ziemlich stark betroffen. Er meinte daraufhin, diese Entzündung kriege ich nicht ohne Corti in den Griff. Er bezeichnete es als "Kollagenose-Hände". Auf das Cortison habe ich gut angesprochen - allerdings kams nach relativ kurzer Zeit nach dem Ausschleichen wieder. Seither sind die Hände fast dauerhaft so. Ganz extrem wird es, wenn ich was mit den Händen arbeite - z.B. im Garten. Dann fühlt es sich wirklich an, als explodieren sie gleich - und das ist auch schmerzhaft. Deshalb vermeide ich das eigentlich. Auch z.B. beim Spazierengehen schwellen die Hände extrem an. Beim Bewegen sind sie immer irgendwie unter Spannung. Und die Gelenke schmerzen. Nicht schlimm - aber sie fühlen sich "wund" an. Gegen Abend nimmt die Schwellung immer etwas ab - ganz weg geht sie eigentlich nicht im Moment. Auch Arme und Schultern tun weh. Unterarmmuskulatur und eigentlich die kompletten Oberarme. Dass Kälte Probleme macht könnte ich so eigentlich nicht sagen. Ist mir zumindest nicht bewusst.
Hallo liebe @Lisbeth68, ich habe mir alles in Ruhe durchgelesen und finde auch deine Bilder sehr auffällig. Vielleicht habe ich das falsch verstanden, aber waren auch deine ANA erhöht? Das was du so beschreibst, einschließlich Ausschlag auf Dekolleté und Hals und Bilder Finger, habe ich mit meiner Kollagenose Overlap Sjögren /Lupus auch. Da du längere Zeit mit Quensyl und Predni behandelt wurdest, nehme ich an, dass dein Arzt ebenfalls an eine Kollagenose dachte. Wurde denn in diese Richtung mal weiter untersucht? Die Bilder von den Händen musst du unbedingt deinem Rheumatologen zeigen.... Ich wünsche dir auf jeden Fall ein passendes Basismedikament und gute Besserung. Viele Grüße
Dein Arzt, ein internistischer Rheumatologe ? bezeichnete deine Hände als Kollagenose Hände ? Da würde ich den aber direkt näher befragen, wie und warum er darauf kommt. Wenn deine Hände auf Kälte gar nicht reagieren, dann kann ich mir nicht vorstellen das du ein Raynaud bzw. sekundäres Raynaud-Syndrom hast. Denn das würde garantiert auf Kälte reagieren. Ich habe das nämlich das sekundäre in Verbindung mit meiner Mischkollagenose und das reagiert sofort auf Kälte und da muss es noch nicht mal so wirklich kalt sein, schon ein winziger Hauch von Kühle, auch im Sommer und Mr. Raynaud ist sofort zur Stelle und schlägt zu.
Danke für eure Antworten. @Aida2 Also in meinem letzten Arztbrief steht Psoriasathritis V.a. Overlap zu undifferenzierter ANA-negativer Kollagenose Von erhöhten Anas - die man auch bei vielen finden würde, die man zufällig aus einem Bus holt - hat der Arzt im Krankenhaus gesprochen. Allerdings habe ich die Werte noch nicht und auch keinen Bericht. Da muss ich nochmal nachhaken. Beim letzten Bericht des Rheumadoc war nichts dergleichen nachweisbar. Erhöht waren LDH, G-Gt und Gesamteiweiß/Kreatinin, erniedrigt Komplementfaktor C3, C4 war an der unteren Grenze. Rheumafaktor wurde mal am Anfang mit 11 U/ml gemessen, ds DNA-AK mit 1,4 - aber das ist ja beides in der Norm. @Lagune ja - ein internistischer Rheumatologe. Da ging es nicht um das Bild, sondern wie meine Hände damals aussahen: die kompletten Finger geschwollen, tiefrot an den Endgliedern und Grundgelenken und weiß/ nicht/ kaum durchblutet an den Mittelgelenken. Und Raynaud wurde auch schon von anderen Rheumatologen ins Gespräch gebracht. Mir macht Kälte schon Probleme - in der Form wie du das beschreibst, kenne ich es aber nicht. Aber vermutlich gibt es einfach auch Abstufungen / Varianten in der Ausprägung.
Danke für deine Antwort....Dann haben die Ärzte das auf jeden Fall im Blick. Bitte berichte weiter und ich drücke die Daumen für eine klare Diagnose und dass man dir dann gezielter helfen kann. Viele Grüße
