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problem !!! / polychondritis

Dieses Thema im Forum "Klassische langwirksame Antirheumatika" wurde erstellt von frieda89, 18. August 2013.

  1. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    ich habe hier im forum letztes jahr eine junge frau (36 jahre) kennen gelernt...die auch meine seltene krankheit polychondritis hat....sie hat genauso wie ich schon einige medikamente bekommen die nicht wirkten (dapson,cholchichin,ciclosporin und jetzt cyclosphosphamid)...bei mir war das immer so das meine ärtzin relativ schnell die medikamente wechselte wenn sie merkte das sie nicht wirkten...ich zb bekam azathioprin,mtx,enbrel,humira,ciclosporin und jetzt roactemra....

    jedenfalls gehts darum das meine bekannte ja jetzt seit märz cyclosposphamid bekommt und es ihr nicht hilft...sie braucht imm er mindestens 30mg cortison dazu...nun hatte sie schon öfter ihre ärzte gebittet ihr etwas anderes zugeben....aber die sagten..ja das muss erst bei der krankenkasse genehmigt werden... sie wollten ihr mtx zusammen mit anakinra geben...und die krankenkasse hat das abgelehnt mit dem spruch das dieses medikament nicht für diese krankheit zugelassen ist...das medikament was ich jetzt bekomme ist auch nicht zugelassen für diese krankheit...aber ich hab es auch sofort bekommen....

    meine frage jetzt was kann sie tun???die ärzte wechseln???an die obersten chefs der krankenkasse schreiben oder was macht man da???ihr gehts sehr schlecht gesundheitlich....
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Ich würde ihr empfehlen, umgehend mit Hilfe ihrer Rheumatologin Widerspruch einzulegen.
    Die Krankenkasse darf ihr dann gerne sagen, WAS überhaupt für die Behandlung der Polychondritis zugelassen ist! :(*

    Der Widerspruch muss dann eigentlich zum MDK, der formal unabhängig von der Krankenkasse und nach den Grundsätzen von WANZ (wirtschaftlich, angemessen, notwendig und zweckmäßig) eine Empfehlung trifft.

    Ich würde nahezu garantieren, dass es danach keine größeren Probleme mehr gibt, wenn die Rheumatologin eine entsprechende Bescheinigung/Darstellung der bereits erfolgten Therapien ausstellt ;)

    Grüße, Frau Meier :)

    P. S. Ich habe gerade mal nachgesehen und nur Dapson als zugelassene Option gefunden.....
    Wie sollen denn auch größere Kohorten für spezifische Zulassungen zusammengefunden werden??
    Da sitzt jemand am Entscheidungshebel, der keine Ahnung hat, scheint mir. :mad:
     
  3. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    die rheumatologen scheinen sich nicht wirklich drum zukümmern...sie sagte das die sagen sie haben der krankenkasse angebelich eine ausreichende bergründung geschickt für das medikament....aber die ablehnung kam trotzdem....sie ist ja vor ein paar wochen in widerspruch gegangen, aber bis jetzt kam immer noch keine antwort....

    da unsere krankheit so selten ist, ist eigendlich kein medikament so wirklich dafür zugelassen...aber wie gesagt ich hab immer alles sofort bekommen....liegt das an ihren ärzten oder an wem liegt das das so ein theater ist bei ihr????

    das jetzt kostet doch die krankenkasse viel mehr geld...wenn sie ihr ein medikament geben was ihr nicht hilft...und sie muss dafür immer 3 tage im kh liegen...das kostet doch alles viel mehr...als wenn die jetzt ein anderes genehmigen würden....
     
  4. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @frieda89

    Ich schicke dir dazu eine PN ;)
     
  5. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @frieda89

    In der aktuellen Ausgabe von Rheuma+Arthritis ist ein schöner Artikel zur Polychondritis recidivans; falls du ihn haben möchtest, gib mir Bescheid. Er könnte auch deiner Bekannten als Argumentationshilfe dienen!

    Liebe Grüße, Frau Meier :)
     
  6. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    ja frau maier ich würde ihn gerne mal sehen wollen den artikel =)
     
  7. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo frieda89,

    ich kann ihn einscannen.
    Dazu bräuchte ich aber entweder deine Mailadresse (per PN) oder deine Ansage, dass ich den Artikel über die Admin-Schiene an deine Mailadresse schicken soll.
    Sag, wie du es haben möchtest ;)

    Alternativ kann ich ihn dir auch per Post (als Kopie und nur, wenn du magst) schicken....

    Lieben Gruß, Frau Meier
     
  8. Dieben

    Dieben R.A. lupoider Prägung

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    ESSEN / NRW
    Hallo Frieda89

    Hab im Internet einen Link gefunden mit dem Artikel


    http://www.schattauer.de/de/magazine/uebersicht/zeitschriften-a-z/arthritis-rheuma/issue/special/manuscript/20122/show.html

    hier der Link zum Downloaden :http://www.schattauer.de/de/magazine/uebersicht/zeitschriften-a-z/arthritis-rheuma/issue/special/manuscript/20122/download.html


    Lg Dieter