curly2
curly2
Hallo zusammen,
bin auch neu hier und traue mich endlich mal zu schreiben weiss dann immer nicht was, total doof obwohl ich so viel sagen möchte und wissen möchte.
Kennt ihr das es brennen euch tausende von fragen im kopf nur keine antworten
dann fang ich einfach mal an und erzähl von mir;
also bin vor ca8-9 monaten an einer vaskulitis erkrankt weiss aber nicht welche art nur das meine p- anca-werte 1:160 sind, mein artz will sich da nicht großartig äussern sagt eben nur das es eine anca-assoziierte-vaskulitis sei, und das die kleinen oder mittleren gefäße betroffen sind. Macht mich schon oft a bissal verrückt nicht genau zu wissen welche es ist, weiss nur das ich seit dem, fast täglich schmerzen habe oft nicht laufen kann und oft so müde und schlapp bin und dann nachts nicht schlafen kann.
Hängt bestimmt auch mit den medis zusammen musste wieder von 50mg cortison auf 75mg hoch das nervt, da die nebenwirkungen ja auch nicht ohne sind
bekomme jetzt am montag meine 3te endoxan-infusion hoffe das es dann langsam besser wird, ich weiss zwar das man es nicht heilen kann
--- aber man kann hoff ich doch, irgendwann wieder ein normales leben führen, das ist so eine sache die mich beschäftigt kann ich mir gar nicht vorstellen momentan da jeder tag, nicht vorausschaubar ist.
Vor meiner erkrankung dachte ich immer rheuma bekommen vorwiegend ältere leute vorallem wusste ich nicht das so viele krankheiten darunter fallen, dachte immer es sind gelenke und so aber seit dem bin ich schlauer und es ist echt schlimm zu sehen das es immer mehr kinder werden, die muss ich echt bewundern bin ich doch oft eine heulsusse!! zu mir sagen sie immer mai du bist noch so jung und dann rheuma aber es ist schon erschreckend wie viele daran erkranken allein schon wie lange man auf termine warten muss.
Etwas glück hatte ich dann doch das mein rheumaartz die erkrankung erkannte da das krankenhaus mich 3wochen davor wieder heimgeschickte, mit den worten=kann sein das es in einem halben jahr weg ist oder erst ausbricht toll.
seit dem hat sich mein ganzes leben total verändert was arbeit, finanzielles, freund, freizeit selbst was die wohnung angeht verändert, was heisst muss wieder ganz bei null anfangen ist schon verrückt wie das alles auf einmal auf den kopf gestellt wird nur weil man krank ist. oh man jetzt hab ich nen roman geschrieben und nicht mal die hälfte geschrieben was mir auf dem herzen noch liegt.
vielleicht ist ja jemand dabei der auch nur reden möchte:a_smil08:
so viel zu mir ich wünsche allen einen schönen feiertag, wenn einer bei euch ist.
danke
ganz liebe grüße curly2
bin auch neu hier und traue mich endlich mal zu schreiben weiss dann immer nicht was, total doof obwohl ich so viel sagen möchte und wissen möchte.
Kennt ihr das es brennen euch tausende von fragen im kopf nur keine antworten
dann fang ich einfach mal an und erzähl von mir;
also bin vor ca8-9 monaten an einer vaskulitis erkrankt weiss aber nicht welche art nur das meine p- anca-werte 1:160 sind, mein artz will sich da nicht großartig äussern sagt eben nur das es eine anca-assoziierte-vaskulitis sei, und das die kleinen oder mittleren gefäße betroffen sind. Macht mich schon oft a bissal verrückt nicht genau zu wissen welche es ist, weiss nur das ich seit dem, fast täglich schmerzen habe oft nicht laufen kann und oft so müde und schlapp bin und dann nachts nicht schlafen kann.
Hängt bestimmt auch mit den medis zusammen musste wieder von 50mg cortison auf 75mg hoch das nervt, da die nebenwirkungen ja auch nicht ohne sind
bekomme jetzt am montag meine 3te endoxan-infusion hoffe das es dann langsam besser wird, ich weiss zwar das man es nicht heilen kann --- aber man kann hoff ich doch, irgendwann wieder ein normales leben führen, das ist so eine sache die mich beschäftigt kann ich mir gar nicht vorstellen momentan da jeder tag, nicht vorausschaubar ist.Vor meiner erkrankung dachte ich immer rheuma bekommen vorwiegend ältere leute vorallem wusste ich nicht das so viele krankheiten darunter fallen, dachte immer es sind gelenke und so aber seit dem bin ich schlauer und es ist echt schlimm zu sehen das es immer mehr kinder werden, die muss ich echt bewundern
bin ich doch oft eine heulsusse!! zu mir sagen sie immer mai du bist noch so jung und dann rheuma aber es ist schon erschreckend wie viele daran erkranken allein schon wie lange man auf termine warten muss.Etwas glück hatte ich dann doch das mein rheumaartz die erkrankung erkannte da das krankenhaus mich 3wochen davor wieder heimgeschickte, mit den worten=kann sein das es in einem halben jahr weg ist oder erst ausbricht toll.
seit dem hat sich mein ganzes leben total verändert was arbeit, finanzielles, freund, freizeit selbst was die wohnung angeht verändert, was heisst muss wieder ganz bei null anfangen ist schon verrückt wie das alles auf einmal auf den kopf gestellt wird nur weil man krank ist. oh man jetzt hab ich nen roman geschrieben und nicht mal die hälfte geschrieben was mir auf dem herzen noch liegt.
vielleicht ist ja jemand dabei der auch nur reden möchte:a_smil08:
so viel zu mir ich wünsche allen einen schönen feiertag, wenn einer bei euch ist.
danke
ganz liebe grüße curly2
