Primäre biliäre Zirrhose?

[ullimädel]

Hallo Ihr Lieben,

seit gestern abend habe ich nur noch Pudding im Gehirn. Hatte ja gestern meinen Termin beim Rheumaarzt wegen V. a. Bechterew. Nun haben die im Labor einen IgG-IFT Hep2 postiv gefunden (haben das von sich aus getestet, weil ein Leberwert erhöht war), Hinweis auf Anti-Sp100-Ak. Nun soll ich zum Internisten, da es auch Rheuma gebe, dass die Leber angreift.

Ich kann gar nicht mehr denken und habe die Nacht über kein Auge zugemacht. Sind hier einige von Euch mit PCB? Labor schreibt noch Ausschluss von Sklerodermie-Markern emfohlen. Oder Lupus? (passt ja eigentlich auch, habe solche roten Petechien seit einigen Jahren die immer mehr werden (da wurde mir allerdings gesagt, dass das Alterserscheingunen wären von HÄin und Hautärztin!), und habe auch schon ewig eine Sonnenallergie).

Im Röntgen war nicht viel zu sehen meint er, daher muss ich dann noch zum MRT.

Habe mal über diese PBC nachgelesen und bin jetzt erst mal richtig am Ende.

 

[Frau Meier]

@ullimädel


Zur PBC würde ich das Gespräch mit den Ärzten suchen und die Ergebnisse abwarten.

habe solche roten Petechien seit einigen Jahren die immer mehr werden (da wurde mir allerdings gesagt, dass das Alterserscheingunen wären von HÄin und Hautärztin!)

Ich denke, du kannst deinen Ärztinnen schon vertrauen; sie können durchaus Petechien von so genannten senilen Angiomen (das sind harmlose rote Punkte, kleine Gefäßerweiterungen; Petechien hingegen sind definierte Einblutungen, die vor Allem vorkommen, wenn jemand viel zu wenige Blutplättchen hat) unterscheiden. Petechien bleiben üblicherweise nicht über Jahre bestehen. Unterscheiden kann man beides durch einen Glasspatel.

Versuch also, ruhig zu bleiben

Liebe Grüße, Frau Meier

 

[ullimädel]

Hallo, Danke für Deine Informationen

Selbstverständlich werde ich das Gespräch mit den Ärzten suchen und dann die Ergebnisse abwarten. Die Termine sind bereits heute früh alle gemacht. Bis dahin heißt es nun abwarten. Trotzdem braucht es schon etwas Zeit, um so etwas zu verdauen und die Gedanken kann man ja auch nicht so einfach abschalten. Ich werde mich aber bemühen.

Zu den Petechien - das war ja nur so ein Gedanke - Ich meine hier bereits gelesen zu haben, dass diese bei Mischkollagenosen z. B. vorkommen bei Gerinnungs- oder Leberproblemen unter anderem. Daher kam ich darauf.

Aber naja, vielleicht ist das ganze Recherchieren auch nicht gut, nachdem man solange keine Diagnose hat, außer "das spielt sich bei Ihnen alles nur im Kopf ab".

Ich bin froh, dass dieser Arzt das ernstnimmt und er will in alle Richtungen schauen, die ihm im Moment suspekt sind, wie er mir gestern erklärte. Wird schon werden. Vielen Dank nochmals und liebe Grüße.

 

[Iti]

Hallo Ullimädel

Ja, so eine Diagnose ist erst einmal ein Schock. Das kann ich sehr gut nachvollziehen.
Im Jahr 2001 habe auch ich die Diagnose PBC erhalten nach einem Ärztemarathon.
Seitdem werde ich mit Ursodexycholsäure (ein Gallensäurebestandteil) therapiert. Es ist die Standardtherapie bei PBC und im allgemeinen gut verträglich. Auf diese Therapie habe ich, wie die meisten Betroffenen, sehr gut reagiert, d.h. meine Leber hat sich kaum mehr verschlechtert und meine Müdigkeit ist weniger geworden.
Eine PBC ist häufig mit Gelenkproblemen/schmerzen und manchmal auch mit weiteren Erkrankungen vergesellschaftet die dann auch therapiert werden können. Bei mir ist dann zwei Jahre später eine rheumatische Erkrankung hinzugekommen und ich bekomme darum auch MTX. Meiner Leber bringt es keinen Schaden bisher.
Einen Rat möchte ich Dir unbedingt geben. Lese im Netz oder auch in sonstiger Literatur keine alten Berichte. Denn die PBC ist erst seit 1989 behandelbar und darum findet man in alten Berichten immer noch Angaben über wenig gute Prognosen. Das hat sich grundlegend geändert.
Wünsche Dir erst einmal alles Gute und wenn Du Fragen hast kannst`s mit gerne welche stellen.
Ein schönes Wochenende
iti

 

[tola]

Ja, so eine Diagnose ist erst einmal ein Schock. Das kann ich sehr gut nachvollziehen.
Im Jahr 2001 habe auch ich die Diagnose PBC erhalten nach einem Ärztemarathon.
Seitdem werde ich mit Ursodexycholsäure (ein Gallensäurebestandteil) therapiert. Es ist die Standardtherapie bei PBC und im allgemeinen gut verträglich. Auf diese Therapie habe ich, wie die meisten Betroffenen, sehr gut reagiert, d.h. meine Leber hat sich kaum mehr verschlechtert und meine Müdigkeit ist weniger geworden.
Eine PBC ist häufig mit Gelenkproblemen/schmerzen und manchmal auch mit weiteren Erkrankungen vergesellschaftet die dann auch therapiert werden können. Bei mir ist dann zwei Jahre später eine rheumatische Erkrankung hinzugekommen und ich bekomme darum auch MTX. Meiner Leber bringt es keinen Schaden bisher.
Einen Rat möchte ich Dir unbedingt geben. Lese im Netz oder auch in sonstiger Literatur keine alten Berichte. Denn die PBC ist erst seit 1989 behandelbar und darum findet man in alten Berichten immer noch Angaben über wenig gute Prognosen. Das hat sich grundlegend geändert.
Wünsche Dir erst einmal alles Gute und wenn Du Fragen hast kannst`s mit gerne welche stellen.
Ein schönes Wochenende
iti

Hallo iti,
Ich habe diese Woche auch die Diagnose PBC bekommen und bin total verzweifelt.Ich soll Ursofalk 500 einnehmen, es war ein Zufallsbefund wegen erhöhter Leberwerte.
krankheitsspezifische Symptome hab ich keine.Ich bin 38 Jahre. Dieses Mittel soll man lebenslang nehmen.Ich mach mir furchtbare Sorgen zumal ich 3 Kinder habe. Man darf die Leber ja überhaupt nicht mehr belasten, habe nie Alkohol getrunken oder Sonstiges.
Was wenn man mal Medikamente wegen etwas anderem einnehmen müsste? Damit belastet man doch die Leber und wäre entsprechend lebendverkürzen oder?
Ich weiß nicht mehr weiter....und Internet hat mich noch mehr verwirrt. Was hat man da für eine Lebenserwartung?