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Port

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Nadine1987, 6. April 2013.

  1. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Hallo ihr lieben,

    ich habe im September letzten Jahres einen Port gelegt bekommen. Bei mir war die Blutabnahme schon immer schwierig und ab Sommer letzten Jahres ging es nur noch über die Leiste (und das auch sehr schwierig da ich dort auch keinen tastbaren Puls habe und es meist nur mit Ultraschallgerät ging). Und im Sommer war auch schon die Rede von einer Infusionstherapie (Infliximab).

    Nun zu meinem Problem: Der Port also das Kissen war kurz nach dem legen schon um ca. 7cm verrutscht und gekippt was es für manche Ärzte schon schwierig machte ihn richtig anzustechen. Nun hat man wieder mehrfach versucht Blut zu bekommen und es ist nicht mehr möglich. Der Verdacht liegt nahe das ein knick im Schlauch ist. Ich soll höchstwahrscheinlich nun einen neuen Port bekommen....Nur ich habe echt Angst, dass dieser auch wieder nur Probleme macht. Kann es sein das mein Gewebe durch das Rheuma den Port nicht halten kann?

    Hat noch jemand einen Port hier?

    Über Antworten von euch würde ich mich sehr freune.

    Lieber Gruß

    Nadine
     
  2. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Hallo Nadine,

    ich habe seit Dezember 2009 einen Port. Hatte noch nie Probleme damit.
    Verstehe nicht, wieso der verrutschen konnte? Der ist doch in das Blutgefäss gelegt und auch irgendwie befestigt. Bei mir kann man das sogar ganz deutlich sehen. Mein Port sitzt ein Stück unterm Schlüsselbein auf der rechten Seite.
    Werde mal ein Foto davon machen......

    Liebe Grüsse,
    Mimmi
     
  3. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Hallo Mimmi,

    erstmal vielen Dank für deine super schnelle Antwort. Mein Arzt hat mir erklärt, dass der Port also das Kissen im Gewebe fest genäht wurde und das wird nicht gehalten haben. Mein Port liegt auch rechts und zwar mind. eine handbreit unter dem Schlüsselbein. Die Ärzte sagen das Kissen lässt sich schon schwer tasten, weil sie ja schon fast in die Brust stechen müssen. Das war ja schon immer etwas schwierig und war ja auch ok war froh wenn sie mich an die Infusion hängen konnten oder ihr Blut hatten aber jetzt geht ja nix mehr und das soll wohl an diesem "Knick" im Schlauch liegen... Ein Problem bis heute ist auch noch die Narbe.... Diese hat 9 Wochen gedauert bis sie verheilt war und noch heute tut sie mir weh.

    Hab derzeit einen Virus und wenn der ausgestanden ist soll noch einmal versucht werden ob es geht und wenn nicht dann halt wieder ab ins KH zum neu legen.. Hab halt auch gedacht vielleicht war auch die Wahl der Seite doof. Denn meine rechte Schulter mit Sehnen ist alles entzündet und vielleicht hält es deswegen nicht....Und auch das legen war laut Operateur schwierig. In die eine "Vene" (weiß grad nicht wie die heißt) sind sie schon nicht rein gekommen....

    Wäre lieb wenn ich das Foto sehen könnte.

    Lieber Gruß
    Nadine
     
  4. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Guten Morgen Nadine,

    mein Port sitzt ebenfalls ca. eine Handbreite unterm Schlüsselbein. Er ist jedoch total fest und unverrückbar. Und da ich da oben nicht so viel unter der Haut habe, ist die kleine "Dose" sehr deutlich sichtbar. Man kann auch fühlen, wie weit er ins Blutgefäss geht.

    Das muss bei Dir ganz schön schief gelaufen sein. Ich denke mal, das sollte neu gemacht werden. Wünsche Dir viel Glück dafür.

    Mein Schwager hat inzwischen seinen dritten Port. Beim ersten Mal hatten sie ihm die Lunge punktiert..... In den zweiten hatte er sich nach einigen Jahren eine Streptokokkeninfektion eingefangen und nun hat er den dritten.

    Einen schönen Sonntag und liebe Grüsse,
    Mimmi

    portCIMG4350.jpg
     
  5. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Hallo Mimmi,

    vielen Dank für deine Antwort und vor allem für das Bild. Ich musste richtig suchen wo da bei dir der Schnitt gewesen ist. Das ja eine Traumnarbe. Und meinen Port kann man gar nicht sehen nur fühlen. Als mein Arzt das erste Mal Blut abgenommen hat war alles ok und beim zweiten mal sagte er schon: "Huch wo ist denn der Port hin gerutscht" und so ging das jetzt von Mal zu Mal weiter. Seit ein paar Wochen hat er sich allerdings nicht mehr bewegt. Hab den Punkt wo rein gestochen wird mir genau gemerkt (hab da ein kleines Muttermal) Nur das halt jetzt dieser "Knick" im Schlauch ist. Verstehe einfach nicht wie das passieren kann... Und vor allem habe ich echt große Angst, dass der nächste wieder so Probleme macht. Oder gibt es noch Alternativen zu einem Port?

    Wünsche allen einen schönen Sonntag
     
  6. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Hallo Nadine,

    mir wurde beim Nähen erzählt, dass der Doc besonders gut näht! :) Meine Haut ist da besonders dünn. Aber ich scheine auch ein gutes Heilfleisch zu haben, denn die Narbe von meiner SD-OP ist ebenfalls supertoll. Wenn man es nicht weiss, so fällt es keinem auf.
    Ich wurde einmal von einer Arzt-Studentin untersucht. Sie stand hinter mir und tastete meinen Hals ab. Oh Gott, ich kann die Schilddrüse nicht finden, sagte sie total verzweifelt! Sie war sehr erleichtert, als ich ihr sagte, dass ich keine habe.

    Aber zurück zum Thema. Eine Alternative zum Port weiss ich nicht. Sag' denen, dass sie es gut machen sollen und aufpassen, dass sie die Lunge nicht anpieksen.....

    Toi, toi, toi und liebe Grüsse,
    Mimmi


    Und hier nun mein Hals.....

    HalsCIMG3335.jpg
     
  7. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Hallo Mimmi,

    hab auch mal ein Foto von meiner Narbe angehangen. Diese sieht jetzt so aus nach der OP war es noch viel schlimmer mit Eiter etc...

    Hast du denn schon mal gehört, dass in dem Schlauch ein Knick sein kann? Bei meiner Arthoskopie im Knie war der eine Arzt so toll und hat den Port nicht richtig angestochen und hat mir das ganze Narkosemittel daneben sprich ins Gewebe gespritzt. Alle haben mich im OP total entsetzt angeschaut warum ich nach einer ganzen Spritze nicht schlafe sondern vor Schmerzen schreie denn Narkosemittel brennt wie verrückt.... Ich hatte echt gedacht wenn ich den Port habe, dass ich auf der Seite nun etwas Ruhe bekomme und nicht immer ein "schwieriger" Fall bin...

    Hast du das legen auch mit Vollnarkose machen lassen? Man wollte es bei mir immer so machen, weil sie wussten das meine Gefäße schwierig sind und mir den stress alles mitzubekommen ersparen wollten.

    Muss ja jetzt leider erstmal warten bis ich den Virus überstanden habe vorher will und darf da ja leider keiner ran. Bin derzeit echt richtig traurig und verzweifelt. Wenn ich eins geschafft habe kommt der nächste Hammer....

    Wünsche euch allen noch einen schönen Sonntag
     

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  8. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Liebe Nadine,

    die Narbe sieht nicht gut aus. Was sie da nur gemacht haben?

    Nein, ich hatte nur eine örtliche Betäubung mit Spritzen und sie haben mir alles erklärt während des Eingriffs. Mehr als einen leichten Druck habe ich nicht gespürt.
    Auch jetzt während meiner Knie-TEP-OP war ich "dabei". Hatte zwar Kopfhörer mit entspannender Musik auf, hörte jedoch alles. Ich hatte eine Spinalanästhesie. Das war ganz prima.

    Also, wenn mein Port benutzt wird, so setzen sie mir stets eine Nadel, durch die dann die Infusionen gegeben werden. Vorher wird getestet, ob der Port funktioniert. D.h. er wird mit Kochsalzlösung gespült. Dieses Spülen muss ich alle 2-3 Monate machen lassen, falls ich keine Infusionen bekomme.
    Nach den Infusionen wird ebenfalls mit Kochsalzlösung gespült und Heparin reingespritzt.
    Blutinfusionen werden bei uns nicht über den Port gemacht.
    Wie kann der Arzt nur die Narkose "daneben" setzen? Den solltest Du anmelden.
    Verstehe auch nicht, wieso für die Knieathroskopie keine Spinalanästhesie bei Dir gemacht wurde?
    Diese Vollnarkosen schlauchen den Körper ziemlich und es dauert, bis er sie wieder abgebaut hat. Ausserdem finde ich es besser, dass man mit bekommt, was sie machen. Mit Stress für Dich hat das nichts zu tun, eher für die Chirurgen.

    Meinem Göga wurden beide Hände wegen eines Dupuytren operiert. Die eine mit örtlicher Betäubung und die andere unter Vollnarkose. Die OP mit örtlicher Betäubung ist hervorragend gelungen. Die unter Narkose war das Letzte. Die Hand sah aus, als wurde sie durch den Fleischwolf gedreht und ist nicht richtig gut geworden.

    Dann wünsche ich Dir gute Besserung, dass Du den Virus bald wieder los bist. Und vor allem, dass der Port richtig gesetzt wird.

    Liebe Grüsse,
    Mimmi
     
  9. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ja die Narbe tut auch noch immer weh bzw. ist einfach empfindlich und juckt auch sehr.

    Wie du beschrieben hast wie dein Port benutzt wird so wird meiner auch benutzt.Mal sehen was die dann im KH sagen, woran es gelegen hat und ob ich diesmal keine Vollnarkose brauch.

    Sind wir beide die einzigen die hier einen Port haben?
     
  10. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ich bin grad blöd. also ich kenne
    einen port von einer bekannten
    wegen der chemoTherapie.

    einen RheumatiKer mit port kannte
    ich noch nicht.

    aus welchen gründen wurde euch ein
    port gelegt.

    es tut mir leid, wegen der doofen
    frage...
     
  11. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Hallo Puffel,

    hier gibt es einige Rheumatiker mit Port. Ich bekomme wegen meines ausgeprägten Raynaudsyndrom in den Wintermonaten alle 6 Wochen an 3 Tagen in Folge à 6 Stunden/Tag Infusionen mit Ilomedin. Das ist eine Hammermedizin und meine Venen streikten und deshalb bekam ich den Port. Als mir die Nadel für die OP gesetzt wurde, meinten die Ärzte, sie würden verstehen, warum ich eine Port bräuchte.
    In den Sommermonaten habe ich keine Behandlung und da muss der Port alle 2 Monate gespült werden.

    Liebe Grüsse,
    Mimmi
     
  12. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Hallo Puffel,

    also bei mir ging Blutabhnahme und Infusion legen schon immer sehr schwer. Alle waren immer verzweifelt und unter einer Stunde lief keine Blitabnahme. Also versucht wurde es immer in Armen, Beinen und Füßen und zum schluss hat man dann auch nur sehr schwierig was aus der Leiste bekommen. Der Port ist laut meinen Ärzten lebenswichtig für mich, daher bin ich ja grad so traurig das dieser defekt ist. Und zudem hab ich gehofft wenn mein Virus weg ist nun endlich wieder meine Infliximab Infuison zu bekommen, weil ich derzeit nur noch weinen und schreien könnt vor Schmerzen. :mad::mad::mad:

    Klar ist ein Port auch mit einem hohen Risiko verbunden aber bei mir war es die einzige Möglichkeit.

    Ich kannte früher einen Port auch nur bei Chemo Patienten.
     
  13. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    das tut mir ja leid mit dem port. das wußte
    ich garnicht so. ich danke euch für eure
    Erklärungen.

    das ist ja alles schlimm...

    und ich frag auch noch so blöd nach...
     
  14. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    @ Puffel:
    Ich find gar nicht, dass dies eine doofe Frage ist. Diese gibts es schließlich nicht. Ich hätte mir auch nie Träumen lassen, dass alles bei mir mal so schlimm wird. Ich hab mir dann halt auch gedacht das wir "Rheumis" ja schon echt oft gepieckst werden müssen und das dann sicher viele einen Port haben aber scheint ja doch nicht so zu sein.

    @Mimmi:

    Wurde der Schnitt bei dir auch mit selbstauflösenden Fäden genäht? Vielleicht ist das ja der Grund warum meine Narbe so Probleme macht. Denn am Knie wurden "normale" Fäden verwendet und da sieht sie nicht so schlimm aus.

    Oder kennt sich hier sonst noch wer aus mit schlechten Narben?
     
  15. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    @ Puffel,
    Du weisst ja, dass es keine blöden Fragen gibt. Ich habe faktisch diese Ports in der Rheuma-Tagesklinik kennengelernt. Dort haben ganz viele Sklerodermie-Patienten, die regelmässig Ilomedin bekommen diese Ports. Es war immer sehr nervig mit dieser Piekserei, ob es nun klappt oder nicht oder muss Jemand von der Narkose kommen. Und hält die Vene jetzt auch?
    Jedenfalls ist es sehr gut, dass es diese Behandlung gibt.

    @ Nadine,

    ja, ich hatte auch selbstauflösende Fäden. Das war Ruckzuck verheilt. Am Knie hatte ich jetzt Agraffen. Es war aber auch ein sehr langer Schnitt. Damit kommt man sich wie auf dem Bau vor, so zusammengetackert! :rolleyes:

    Ich drück' Dir ganz dolle die Daumen, dass es beim nächsten Mal problemloses klappt.

    Liebe Grüsse,
    Mimmi
     
  16. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    @ Mimmi

    Das war halt nur so eine Idee, dass es ggf. an diesen Fäden lag. Da ich damals bei der Blinddarm OP auch die Fäden nicht vertragen habe mit welcher der Darm genäht wurde. Diese kamen kurze Zeit später aus meiner Bauchdecke wieder raus und man musste wieder neu operieren.

    Kann man den Port denn wieder an die gleiche Seite legen oder nimmt man dann unbedingt die andere Seite?

    Die Zeit wie mein Port ging war ich echt erleichtert, weil meine Sorge um einen Zugang im Notfall weg war und Blutabnahmen nun endlich einfach gingen.

    Vielen Dank liebe Mimmi fürs Daumen drücken. Hab schon etwas Angst...
     
  17. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Liebe Nadine,

    da bin ich überfragt, ob der Port an die gleiche Stelle kann. Ich denke mal eher nicht. Wahrscheinlich hast diese Fäden nicht vertragen. Könnte man das nicht mal allergietesten lassen??? Ich würde auf jeden Fall auf diese Fäden verzichten....
    Klar, dass Du Angst hast! Ich drück' Dich mal.

    Alles Liebe,
    Mimmi
     
  18. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Liebe Mimmi,

    ja ich werde das alles auch sobald ich ins KH deswegen darf klären lassen. Bevor man mir nicht sagen kann was da nicht gut war lasse ich auch keinen anderen legen. Ist schließlich mein Körper auf den ich gut aufpassen muss und man lernt ja auch Fehlern.

    Meine rechte Schulter ist auch sehr sehr stark entzündet und sehr dick und der Port liegt auch rechts ggf war das auch nicht so gut nur die Ärzte meinten es gut, da die Bewegung ja rechts eh kaum noch möglich ist und nach dem legen des Ports tuts ja ein paar Tage etwas weh das ich es dann einfacher habe...Sind ja leider alles nur Spekuationen. Werde aber berichten sobald ich was neues weiß ggf. hilft dies ja noch wem weiter.

    Wünsche allen einen schönen Dienstag Abend.
     
  19. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    war gestern in der Klinik. Bekomme nächste Woche einen neuen Port. Der jetzige ist so verrutscht, dass nun nichts mehr rein oder raus gehen kann. Der aktuelle Schnitt wird wieder geöffnet und ausgeschält (da sie meinte das er sowieso sehr hässlich ausschaut) und wird wohl größer gemacht. Den neuen Port wollen sie fester annähen. Wollen wir hoffen, dass er diesmal hält. Problem ist nur der Zugang für die OP.... Keiner weiß wohin..... Man dachte schon an ZVK aber dies geht auch sehr schlecht bis gar nicht bei mir. Alles doof sag ich euch...Bin froh wenn ich es erstmal hinter mir habe.

    Lieber Gruß
    Nadine
     
  20. Mummi

    Mummi Neues Mitglied

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    Ach Nadine,

    habe gerade mal diese Beiträge gelesen und finde es ganz schön bescheiden, was du so mitmachen musst.
    Bei mir gibts auch nur einen Arm an dem man ohne Probleme Blut abnehmen kann und da ist alles so verstochen, bzw. vernarbt,
    dass es wohl bald nicht mehr geht. Ansonsten flutschen meine Venen immer weg und bei Infusionen geht alles daneben.#
    Ich drück dir ganz dolle die Daumen, dass du mit der nächtsten OP, dem nächsten Port, mehr Glück hast.
    Berichte doch danach mal wie alles gelaufen ist.

    Liebe Grüße

    Mummi