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Polymyositis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Abendstern22, 17. Juli 2010.

  1. Abendstern22

    Abendstern22 Neues Mitglied

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    Guten Abend,
    ich habe mich erst seit gestern hier registriert und bin letzten endes sehr froh darüber, dass ich es doch getan habe. Zuerst hatte ich panische Angst davor, mich vor den Erfahrungsberichten meiner Leidensgenossen noch mehr runterziehen zu lassen, denn wer will noch trauriger sein als vorher?
    Doch jetzt eine kurze Auskunft zu meiner Person: Ich bin 22 Jahre jung und arbeite fast 40 Stunden pro Woche in meinem Traumberuf (hauptsächlich stehende Tätigkeit).
    Mit 16 Jahren hatte ich den 1. Schub: Meine Beine wurden aufeinmal ganz fürchterlich hart, ich konnte vor Schmerzen kaum stehen und sitzen, nur weinen und schreien, es fühlte sich wie eine Art Lähmung an. Damals befand sich mein Hausarzt leider im Urlaub, sein Vertretungsarzt überweiste mich an eine chirurgische Praxis. Dieser wickelte meine Beine in Algenverbänden ein und gab mir Voltaren Tbl. Zudem wollte er mir ohne örtliche Betäubung ein Stück Muskel entnehmen, lehnte jedoch ab, da ich höllische Angst vor den Schmerzen hatte. Blut wurde zudem nicht abgenommen. Seit dem Tag war mein ganzer Körper noch schlapper als vorher, ich war nur noch müde und erschöpft, völlig kraftlos. Seitdem fielen mir jedes Jahr unendlich viele Haare aus, ich bekam nächtlich Wadenkrämpfe, meine Gelenke wurden irgendwie steif. Zudem hatte ich Schluckbeschwerden, nächtliche Atemnot, Herzrasen. Im Blutbild war laut Ärzten keine auffälligen Werte lesbar. Alle 2 Wochen stand ich vor der Tür meines Hausarztes, mit all den dort oben genannten Beschwerden, irgendwann sagte er zu mir, dass ich ein psychosomatisches Problem hätte. Am Ende glaubte ich ihm sogar, suchte mir eine Psychologin, da ich dachte, es würde an meinem Arbeitsstress liegen. Ich fing an mehr Sport zu treiben, doch hatte ich gar keine Kondition und Kraft in meinem Körper. Im März diesen Jahres hatte ich wieder nächtliche Krämpfe in meinen Waden, jedoch blieben die tagsüber hart. Dann war da wieder dieses Lähmungsgefühl, ich fing wieder an vor Schmerzen zu schreien und heulen. Mein Hausarzt befand sich unglücklicherweise wieder im Urlaub, so dass mich ein anderer Vertretungsarzt gleich ins Krankenhaus schickte. Er vermutete eine Venenthrombose. Da sich das nicht bestätigte, wurde mir Blut abgenommen. Erschreckend: Ich hatte einen CK- Wert von 29.000!
    Ich war insgesamt 10 Tage im Krankenhaus, bekam Clexane, 60mg Prednisolon und Infusion. Danach bekam ich vom Rheumatologen MTX 15mg FSP, 1x wöchentlich verschrieben. Ich spritze es mir jetzt seit fast 6 Wochen, doch eine Verbesserung spüre ich nicht. Um so schlimmer: Meine Haare fallen noch doller aus, als jemals zuvor!400 Haare am Tag sind mittlerweile Standard! Der Hautarzt hat mir eine Dexamethason- Lösung für die Kopfhaut verschrieben, jedoch wird es nicht besser, sondern eher schlimmer. Nervlich bin ich bald am Ende. Stopfe mich jetzt auf eigene Verantwortung mit Folsäure und B- Vitaminen voll. 6 Jahre habe ich also verloren, genauso wie Muskelmasse und Haare! Immer hieß es: alles psychosomatisch bei Ihnen. Langsam bin ich mit meinem Latein am Ende, wie sieht es bei euch denn aus?
    Würde mich über eine Nachricht sehr freuen, vielleicht kann man sich gegenseitig helfen und mehr Mut machen.
    Vielen Dank im Voraus,
    lieben Gruß.
     
  2. rheumine

    rheumine Neues Mitglied

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    Hallo Abendstern,

    das kommt mir sehr bekannt vor, leider war es bei mir vor der Diagnosestellung ähnlich. Es hieß alles wäre psychosomatisch und dabei habe ich eine Kollagenose, da gehört deine Polymyositis glaub ich ja auch dazu, in die Ecke Kollagenose.

    Vielleicht müsste dein MTX noch etwas höher dosiert werden, aber vielleicht greift es nach 6 Wochen auch noch nicht richtig.
     
  3. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Auf eigene Faust mit Folsäure vollstopfen ist nicht gut. Folsäure ist ein Gegenspieler von MTX. Es kann also nicht richtig wirken. Folsäure sollte man einmalig frühestes 24 Std. nach der Einnahme von MTX und in der Regel dann etwas weniger als die MTX-Dosis einnehmen. Bitte frage dazu deinen Arzt, sonst macht die Therapie möglicherweise keinen Sinn.
     
  4. Abendstern22

    Abendstern22 Neues Mitglied

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    Mit der Folsäuredosierung ergibt Sinn, nur wurde mir dieses Präparat von meinem Rheumatologen erst gar nicht zusammen mit dem MTX verordnet. Verwundert befragte ich eine Apothekerin, die meinte, Folsäure und MTX wären auf dem Rezept eine Standardverordnung, da MTX ein Folsäureräuber sei. Meinen nächsten Termin habe ich bei dem Herrn erst Anfang September. Seine Aussage zu der mangelnden Folsäure: Wird nur mit verordnet, wenn der Patient unter Übelkeit leidet. Da ich Fertigspritzen bekäme, wäre damit wohl kaum zu rechnen. Jedoch litt ich die ersten Wochen unter sehr starker Übelkeit, musste mich sogar einmal erbrechen.
    Jetzt habe ich mich langsam an die Mixtur gewöhnt, doch fallen meine Haare jeden Tag vermehrt aus. Habe schon ein paar kahle Stellen entdeckt, irgendwann ist man am Ende einfach nur noch verzweifelt und versucht allein für eine Verbesserung zu kämpfen.
     
  5. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Oje, nicht auf die Apothekerin hören. Der Arzt kann dir auch Folsäure verschreiben wenn du ihn darum bittest. Das wird ja häufig so gemacht, wegen der NW. Das mußt du ihm sagen. Aber bitte nicht eigenmächtig Folsäure einnehmen. Der Arzt wird dir sagen, wann du es einnehmen sollst. Es reduziert die Wirkung von MTX und darf somit frühestens nach 24 Stunden in einer vom Arzt bestimmten Menge genommen werden, damit die Wirkung des Medikamentes auch eintreten kann. Vllt verschreibt er dir auch was anderes gegen die Übelkeit. Cortison und MTX sind Standardmedikamente bei Polymyositis.
    Hier unter Rheuma von A-Z findest du auch die Polymyositis, falls nicht schon gelesen. In der blauen Leiste oben, kannst du auch mal in die Suche gehen und die Beiträge durchlesen. Gibt noch einige User mit Polymyositis. Ansonsten kann ich dir die deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankungen empfehlen. www.dgm.org/ Bei den "entzündlichen Muskelerkrankungen" findest du sicher auch Betroffene zum Austausch.
     
  6. rheumine

    rheumine Neues Mitglied

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    Eine Standardverordnung ist die Folsäure nicht, aber zB. bei schlechter Verträglichkeit kann es sinnvoll sein. Die Folsäure nimmst du aber erst 24 bis 48 Stunden nach dem MtX, oder ? Denn ansonsten kann das MTX nicht den gewünschten Therapieerfolg erzielen. Gegen Übelkeit können aber auch noch andere Medikamente helfen.

    Dein Rheumatologe hat es erst ohne Folsäure verordnet, wenn du nun solche Nebenwirkungen hast, dann ist es an dir, dich mit deinem Rheumatologen in Verbindung zu setzen und ihm das mitzuteilen, so dass er geeignete Maßnahmen unternehmen kann. Bis zum nächsten Termin muss man bei gravierenden Nebenwirkungen nicht warten. Es genügt ja auch mal zwischen den Terminen dieses per Telefon zu besprechen.
     
  7. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Rheumine,
    gleicher Gedanke zur gleichen Zeit. Unsere Beiträge haben sich überschnitten. Wünsche dir und allen anderen Lesern noch einen schönen Sonntag.
     
  8. Abendstern22

    Abendstern22 Neues Mitglied

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    Telefonisch mitgeteilt habe ich es bereits der Sprechstundenhilfe, da der Arzt zu dem Zeitpunkt nicht verfügbar war. Sie wollte es ihm ausrichten. Diese Woche muss ich mich eh noch mal dort melden, um einen Termin am Telefon zu bekommen.
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Abendstern

    und ein herzliches Willkommen hier auf R-O...

    Auch ich habe PM, bin mit 20 mg MTX subcutan 1 x wö eingestellt. Nach 24 h nehme ich 10 mg Folsäure, nach weiteren 24 h noch ein Mal 10 mg, da mir auch sooo stark die Haare ausgefallen sind. Dazu nehme ich noch 5 - 7,5 mg Cortison tgl ein - die 7,5 mg sind meist dann fällig, wenn ich ein Schub habe.

    Sprich mit Deinem behandelnden Rheumatologen darüber, ob Du eine Folsäure-Erhöhung durchführen darfst. Jeder Rheumatologe händelt es anders.

    Zitat:
    >>
    Mit der Folsäuredosierung ergibt Sinn, nur wurde mir dieses Präparat von meinem Rheumatologen erst gar nicht zusammen mit dem MTX verordnet. <<

    Auf dem Rezept muss stehen, dass es zur MTX-Behandlung mit dazugehört, dann übernimmt die KK auch die Kosten mit bis auf den Eigenanteil. Hier hast mal die Leitlinien zu MTX

    Denke bitte daran, dass Du Dir vom Doc beglaubigen lässt, dass es eine chronische Erkrankung ist. Dann kommst Du unter die sog Chroniker-Regelung und musst nur noch 1% Deines bereinigten Einkommens zahlen. Das rechnen die Dir bei Der KK aus.

    Hier kannst Du Dich mal wegen des MTX durchlesen:

    http://www.rheuma-online.de/medikamente/methotrexat.html

    oder hier:

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showpost.php?p=357555&postcount=3

    Wegen der Infos auf Polymyositis:

    Rheuma A-Z

    und hier ist meine Sammlung dazu

    Es lässt sich mit der Erkrankung gut leben. Das MTX benötigt bis zu 12 Wochen, bis die volle Wirkung erreicht ist. In der Zeit nimmst ja auch das Cortison. Wenn die Wirkung vom MTX da ist, musst Du Dich dann so weit ganz ganz langsam herunterschleichen, solange Du keine Beschwerden und Schmerzen hast.
    Die Muskelschwäche wird allerdings bleiben.

    Das Du den ganzen Tag stehen kannst, finde ich enorm. Ich kann noch nicht ein Mal 2 min stehen, ohne dass die Muskeln anfangen zu meckern...

    Bei den ganzen Beschwerden kannst Du u. a. auch einen Schwerbehinderten-Antrag stellen. Füge diesem Antrag auch eine Liste mit den Beschwerden und den daraus resultierenden Einschränkungen hinzu, da dort meist nach Aktenlage entschieden wird:

    z. B.
    keine Gläser/Flaschen mehr öffnen können ---> Kraft fehlt, müssen andere machen
    keine schweren Einkaufstaschen mehr tragen können ---> Kraft fehlt in den Händen und Armen
    keine langen Strecken mehr laufen können ---> Muskelschwäche, keine Kraft mehr in den Beinen
    für eine ca. 2 km lange Strecke benötigst Du mehr als 45 min
    keine oder nur schlecht Treppen steigen können ---> Muskelschwäche, Kraft in den Beinen fehlt
    nach längerem Sitzen schlecht vom Stuhl hoch kommen ---> Muskelschwäche, keine Kraft in den Beinen
    Fenster putzen muss ich anderen überlassen ---> keine Kraft in den Armen, Muskelschwäche
    Kein Fahrrad mehr fahren ---> keine Kraft in den Beinen, Muskelschwäche
    Müdigkeit u Energielosigkeit sind tgl
    sehr starker Haarausfall
    trockene Schleimhäute wie Augen brennen o jucken,
    Nase juckt oder ist borkig, ewig Durst
    trockene schuppige Haut
    kalte bis eiskalte Finger, Hände, Zehen, Füße, Nasenspitze usw.
    ---> halt alles, was Dir so einfällt....

    Das dient u. a. dazu, dass Du auch am Arbeitsplatz geschützt bist, die PM ist eine entzündliche Muskelerkrankung inkl Muskelschwäche. Ganz krass gesagt: Die Muskelzellen werden zerstört und durch anderes Gewebe ersetzt. Wir müssen durch Bewegung wie leichte Wassergymnastik (wird auch teilweise von den Krankenkassen angeboten oder über ein zu verschreibendes Funktionstraining über die Rheuma-Liga), leichte Spaziergänge oder
    auch Krankengymnastik versuchen, so lange es geht die Muskelkraft zu erhalten.

    Ca. 30% von den PM-Patienten haben das Glück, dass nach 5 Jahren eine Remission sich einstellt, das heißt, dass die Krankheit erst ein Mal einfach so stoppt... - keiner weiss, aus welchem Grund.

    Hoffentlich habe ich Dir ein wenig helfen können
     
  10. Abendstern22

    Abendstern22 Neues Mitglied

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    Hey Colana,
    ich danke dir für diesen ausführlichen Bericht, du hast mir damit sehr weitergeholfen.
    Heute spritze ich wieder MTX. Ich werde einfach nach deiner Beschreibung die Folsäuredosierung übernehmen, da der Haarausfall einfach viel zu extrem ist.
    Die Cortisondosis ist schon seit 7 Wochen abgesetzt, zum Glück!
    Schmerzmittel nehme ich auch so gut wie nicht ein. Nur leider ich wie ihr alle unter ständiger Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Muskelschwäche. Bemühe mich in der Woche einfach Sport zu machen, auch wenn es nur ne halbe Stunde draußen mit dem Rad ist.
    Die Gesichte mit der Krankenkasse und dem Schwerbehindertenausweis werde ich 100 pro in Angriff nehmen, bin sehr froh darüber, mich hier doch noch angemeldet zu haben. Darf ich fragen wie alt du bist?Und wieviel Haare du am Tag verloren hast bzw. wann hat Folsäure das Ausfallen beseitigt?Wie oft wird dir Blut vom Hausarzt abgenommen?Arbeitest du noch? Hat sich die Krankheit bei dir verschlimmert?
    Klar, so ne 40 Stunden Woche ist für mich nicht leicht, keine Frage. Zwischendurch muss ich mich auch einfach mal eben setzen, habe auch testweise die meist sitzende Tätigkeit in meiner Arbeit übernehmen können.
    Freue mich von dir zu hören!
     
  11. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Abendstern,

    Nur leider ich wie ihr alle unter ständiger Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Muskelschwäche. Bemühe mich in der Woche einfach Sport zu machen, auch wenn es nur ne halbe Stunde draußen mit dem Rad ist ---> Das kannst Du noch? Super, ich leider schon seit 5 Jahren nicht mehr

    Darf ich fragen wie alt du bist? ---> ich bin schon 47
    Und wieviel Haare du am Tag verloren hast bzw. wann hat Folsäure das Ausfallen beseitigt? ---> über das tgl Maß hinaus, ich hatte dann davon ein Digital-Foto geschossen und ihm das gezeigt. Daraufhin bekam ich 2 x 10 mg. Ganz weg ist es noch nicht, aber auf ein erträgliches Maß herunter geschraubt

    Wie oft wird dir Blut vom Hausarzt abgenommen? ---> alle 6 Wochen

    Arbeitest du noch? ---> Nein, ich habe noch 2 Jungen zu Hause... würde ich gerne, aber bei meiner Muskelschwäche nimmt mich eh keiner

    Hat sich die Krankheit bei dir verschlimmert? ---> es sind stets und ständig Werte da, entweder ist der CK erhöht oder der LDH..., ergo ist die Krankheit die ganze Zeit aktiv, aber zumindest sind meine Schmerzen weg...

    Na, da bin ich gespannt, was Dein Doc Dir noch erzählen wird. Die PM gehört zu den selteneren rheumat. Erkrankungen und viele wissen darüber nur wenig darüber Bescheid.
     
  12. Abendstern22

    Abendstern22 Neues Mitglied

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    Hallo Colana,
    vorhin habe ich MTX gesetzt. Meinen Rheumatologen bekomme ich leider nur ganz selten ans Telefon, da er nebenbei noch der Chefarzt eines Krankenhauses ist und nebenbei noch seine rheumatologische Praxis betreut. Er soll überhaupt der Beste sein.
    Habe schon einige Male mit der Sprechstunde telefoniert und ihr von der Cortisonlösung erzählt, die mir der Hautarzt wegen des Haarausfalls verordnet hat. Im Grunde genommen solle ich mehr Geduld aufbringen, Folsäure hätte er mir nur aufgrund irgendwelcher Magenprobleme mitverordnet, die ich jetzt zum Glück nicht mehr habe.
    Doch dieser Haarausfall ist einfach unerträglich!Das Cortison darf ich höchstens nur noch 2 Wochen auf die Kopfhaut auftragen, da sonst die Haut viel zu dünn wird. Beim Hautarzt muss ich mich nochmal in 4 Wochen vorstellen.
    Seither nehme ich eigentlich seit Jahren Zink, Eisen und Biotin ein. Habe es auch mal mit Silicium probiert.
    Den Haarausfall habe ich eigentlich seit meinem 1. Schub, den ich mit 16 Jahren hatte, aber leider nicht richtig gedeutet wurde. Ab dem Tag habe ich 2x im Jahr einen fetten Haarausfall durchmachen müssen. Hatte mal ne ganze Alditüte voll mit Haaren. Aber der Haarausfall verschwand dann wieder mit einem Mal und ich hatte dann 1/2 Jahr Ruhe.
    Also ich denke, dass ich den Haarausfall von der PM habe, definitiv. Die richtig harten Schübe hatte ich alle 5 Jahre, 4 Wochen am Stück.
    Und meine 2. Vermutung ist, dass MTX den Haarausfall noch mehr begünstigt.
    Tja, was ist nun zutun? Einfach Folsäure 48 Std. nach MTXsetzung einnehmen, a 5mg, 5mg, 5mg? Wenn ich den Arzt doch nur mal ans Telefon bekäme oder er mich zurückrufen könnte...
    Ich versuch es morgen einfach noch mal und dann hab ich im September ja eh den Termin bei ihm. Ansonsten schlucke ich Folsäure laut eurem Schema.
    Und um den Ausweis und Antrag auf Beglaubigung muss ich mich auch noch kümmern, nicht so leicht, wenn man so viel arbeitet.
    Aber wir beide bleiben in Kontakt, ja?
     
  13. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Abendstern,

    na klar...

    Meine Diagnose habe ich ja auch erst seit 3 Jahren.... ;) und werde daraufhin behandelt. Mein Doc möchte zwar immer vom MTX her um 5 mg noch hoch, aber ich will nicht, da ich keine weiteren Nebenwirkungen haben ausser Müdigkeit und ab u an mal eine leichte Übelkeit. Und bei einer Dosis-Erhöhung habe ich doch so meine Probleme - zumindest gedanklich :rolleyes:.. ergo lasse ich es lieber so wie es ist und es hilft mir.
     
  14. Abendstern22

    Abendstern22 Neues Mitglied

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    Hey Colana,
    hast meine private Nachricht erhalten?
     
  15. Colana

    Colana Musikus

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    Schmunzel, hast eine Antwort
     
  16. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    wegen deines haarausfalles, hast du mal deinen vit.d3 wert kontrollieren lassen? mangel führt auch zu haarausfall.
    und durch cortison sinkt der wert.
     
  17. Abendstern22

    Abendstern22 Neues Mitglied

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    Hallo,
    vielen Dank für deinen Beitrag. Ist ja echt interessant, Vitamin D3?Dachte immer, das wird für die Einlagerung von Calcium in die Knochen benötigt.
    Hmm, irgendwie konnte mir bisher kein Arzt zum Thema Haarausfall wirklich etwas sagen bzw. weiterhelfen.
    MTX nehme ich jetzt die 9. Woche lang, es tut sich immer noch nichts, alles gleich geblieben. Frühere Termine bekomme ich beim Hautarzt und Rheumatologen auch nicht, die sind alle voll bis obenhin. Einnahme von Folsäure bringt nichts, und das verschriebene Cortison in Form der Lösung nehme ich auch schon seit Wochen, es half bisher nichts, aber der Haarausfall wird jeden Tag schlimmer. 500 Haare am Tag (gezählt) sind langsam zur Normalität geworden. Ich habe schon für allmöglichen Kram Geld ausgegeben. Und Cortison möchte ich eigentlich nicht wieder einnehmen müssen, da mir das total auf den Kreislauf knallt.
     
  18. DarkMoon

    DarkMoon Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich kann zu dieser Krankheit nichts beitragen, ich hoffe es geht dir bald besser
    Was ich an dieser Stelle noch loswerden wollte.

    Wie du oben schreibst gibt es die 1% Regelung für chron. Kranke und es gab mal eine Zeitlang das Hausarzt Projekt. Dort brauchte man keine Praxisgebühr und Medikamentenzuzahlung zahelen, diese wurde seit ein paar Wochen bei einigen Ärzten abgeschft die Verträge mit der KK wurde aufgelöst oder werden erst noch überarbeitet also wer in diesem Projekt ist bitte mal beim HA umhören.

    Liebe Grüße Chrissie.
     
  19. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Vit D3 ist eigentlich gar kein Vitamin, sondern ein Hormon. Zumindest hat es hormonähnliche Wirkung und ist für vieles im Körper verantwortlich.

    Bei mir ging der Haarausfall nach Vit D3 Spritzen zurück(hab nen starken Mangel)

    man weiß noch viel zu wenig über das Vit.D. So langsam findet man immer mehr darüber heraus.

    Ich würde es mal messen lassen.
    Es wirkt auch auf das Immunsystem und auf den Stoffwechsel.

    Es schadet bei Autoimmunerkrankungen eh nie, den Wert zu kontrollieren.