Polymyositis und Haarausfall

Hallo Leute,
bin momentan mal wieder völlig im Zwiespalt.
Habe hier schon mal vor 1/2 Jahr Kontakt zu euch aufgenommen um mich auszutauschen, aber leider (wie mans nimmt..) gibt es hier kaum jmd, der Polymyositis hat.
Fakt ist, dass ich seit dem 16. Lebensjahr einen Schub bekommen habe, der leider nicht diagnostiziert wurde. Seit dem gingen mir jedes Jahr ca. 2x im Jahr massiv Haare aus. Keiner konnte mir helfen, habe mir überall Rat und Hilfe geholt. Dann kam wieder alles zum Stillstand und dann ging es wieder von vorne los. Nehme Eisen, Biotin, Zink und Silicea ein, alles was gut für das Haar ist.
Mit dem 21. Lebensjahr hatte ich einen erneuten Schub. Zwischen den Schüben litt ich immer an Haarausfall, Müdigkeit, Schluckbeschwerden, Infektanfälligkeit.
Als ich dann im akuten Schub im Krankenhaus und meine Erkrankung diagnostiziert wurde, bekam ich MTX 15mg, s.c. Dann fing wieder dieser grässlicher Haarausfall an, mir brannte der ganze Schädel und so einen Haarausfall hatte ich schon lang nicht mehr. Dazwsichen hab ich auch immer Folsäure eingenommen. Meinen Rheumatologen interessierte das nicht sonderlich und sagte, das käme nicht vom Medikament. Der Hautarzt stellte entzündete Haarwurzeln fest und erklärte, dass es unter dem Medikament besser werden sollte, was aber nicht wurde. Danach bekam ich MTX 7,5mg s.c. Leider waren die anderen Nebenwirkungen auch sehr schlimm. Auf der Arbeit war ich wie zugedröhnt, ich wollte nur noch schlafen und meine Ruhe haben. Mein Zahnfleisch war total entzündet, ich bekam Furunkel und war einfach nur noch müde. Dann schrieb mir mein Arzt MTX in Tblform auf, auch 7.5mg. Habe diese nicht mal mehr angerührt, sondern das Medikament auf eigene Verantwortung abgesetzt, ich konnte nicht mehr und mein Arbeitsplatz war auch gefährdet, da ich durch dieses Zeug total unkonzentriert und benebelt war!
Der Haarausfall hörte dann wieder ganz auf. Nehme das Zeug jetzt seit 3 Monaten konsequent nicht mehr ein, habe aber durchaus Schmerzen und spüre jetzt den Unterschied. Irgendwie muss das Medikament ja doch geholfen haben, aber wenn diese Nebenwirkungen nur nicht wären!
Jetzt habe ich gemerkt, dass ich so ganz paar Haare mal wieder verliere. Kündigt sich ein neuer Schub an? Meine Kopfhaut brennt schon wieder etwas, ich bekomme wieder ein bisschen Schuppen und bin sonnenempfindlich. Aber ich habe auch leider diese Muskelschmerzen, Rückenschmerzen, Muskelschwäche, kann meine Arme nicht richtig hochheben und habe Angst dass ich nochwas dazu bekomme. Nur war der Haarausfall mal so schlimm, dass ich mir ernsthaft Gedanken machen musste, mir ne Perücke zu kaufen. Die Haare sind auch wieder nachgewachsen. Nur will mir keiner etwas raten! Mein Rheumatologe sagt mir immer, dass es für diese Erkrankung nur diese 1 Substanz in Frage kommt, MTX. Wieso, weshalb, warum, verrät er mir auf Nachfrage nie. Habe auch bald einen Termin bei ihm und hoffe nicht, dass er mich komplett rauswirft, weil ich es abgesetzt habe. Aber ich bin erwachsen und kann machen, was ich möchte. Ist schließlich eine Empfehlung vom Arzt. Meine Erkrankung ist ja eine Autoimmunerkrankung. Ist es vielleicht so, dass dieser Haarausfall einfach zu meiner Polymyositis dazugehört? Keiner weiß das! Hab ich trotz MTX- Einnahme so oder so Haarausfall? Ich mein, ich hatte das jedes Jahr. Aber ich will kein Medikament, dass den Ausfall noch begünstigt. Ich weiß mal wieder nicht was ich machen soll, bin fertig mit den Nerven?! (Sonst würde ich hier nicht so einen Roman schreiben).
Ich bin 22 Jahre alt und möchte nicht mit einer Glatze durch die Gegend rennen, das Rheuma ist schon schwer genug!
Hat jmd ein ganz ähnliches Bild wie ich? Kennt jmd von euch 1 Person, die PM hat?
Ich wäre euch so dankbar für zahlreiche Antworten!
Ich bedanke mich schon im Voraus bei euch, das Forum ist hier echt klasse!
Lieben Gruß,
Abendstern