Polymyositis - Spezialist? Fragen an Betroffene

Lara7777

Lara7777

Neues Mitglied
hallo!

mittlerweile kommt bei mir (ENDLICh) licht ins dunkel. nach der ersten diagnose "undifferenzierte kollagenose" vermutet man nun, dass es sich um eine Polymyositis handelt.

Meine Beschwerden wurden in den letzten wochen merklich belastender, die muskelschwäche nimmt immer mehr zu, kann kaum mehr lange laufen. (obwohl ich nun Cortison bekomme?!). seit 3 tagen habe ich starke muskelzuckungen, seltsamerweise nur in der rechten körperhälfte.

Bei der letzten Blutuntersuchung waren alle spezifischen Antikörper negativ (also laut Rheumatologe kein hinweis auf lupus, sklerodemie etc).

Natürlich sind meine ANA wieder höher (1:640) und diesesmal wurden " JO-1 AK EIA" nachgewiesen (positiv laut Labor).

Um was handelt es sich bei diesem Wert?? kennt sich damit jemand aus?

Laut Ärztin seien alle Muskelenzyme (welche sind das denn?) in Ordnung, ich solle nun in eine klinik zur Muskelbiopsie.

- kennt jemand zufällig einen guten Spezialisten im Raum Stuttgart / ulm?

- Wie läuft eine Muskelbiopsie ab, was wird denn da untersucht?

Ich habe ehrlich gesagt mittlerweile angst, was alles kommt. Die Krankheit ist jedoch behandelbar und man kann auf entsprechende medikamente eingestellt werden, oder?

Verzeiht meine Unkenntnis, ich mach mir grad etwas sorgen um meine berufliche zukunft etc....und hoffe etwas beruhigt zu werden :(

Viele sonnige Grüße,
Lara
 
Hallo Lara,

die Polymyositis ist eine der selteneren Erlrankungen. Ich hoffe, dass sich
viell. doch jemand meldet, der betroffen ist. Jo1 ist ein spezifischer Antikör-
per (ENA) der auch bei der verwandten Erkrankung Dermatomyositis ge-
funden werden kann. Muskelenzyme sind z.B. CK-Werte die bei DM/PM ge-
funden werden können. Zum Thema Muskelbiopsie gab es hier vor kurzem
einen Thread. Gebe mal oben in der Suchfunktion "Muskelbiopsie" ein.
Da wirst du bestimmt was dazu finden. Unter Rheuma von A-Z findest
du auch viele Infos. Tut mir leid, dass es dir nun schlechter geht. Ich
hoffe, dass bald die richtige Therapie für dich gefunden wird. Eine Uni-
klinik Ambulanz wäre viell. besser als ein Rheumatologe zur weiteren Be-
handlung.
 
Hallo Lara,

ob ich nun gerade die Richtige bin, dit weees ick nich, aber ich versuch, Dir mal zu helfen:

Zum Jo - Wert hast Du ja schon Info erhalten, sonst schau auch mal hier:

http://www.imd-berlin.de/index.php?id=433

http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_ana.htm

Zur Polymyositis:

http://www.rheuma-online.de/a-z/p/polymyositis.html

http://autoimmun.org/dseiten/erkrankungen.php?mod=5&e1=45&e2=156&e3=168

http://de.wikipedia.org/wiki/Polymyositis

Muskelenzym-Werte: dazu gehören die CK-Werte für die Skelettmuskulatur... meine sind "nur" erhöht, aber es reicht mir schon völlig... Ich konnte auch keine Strecken mehr gehen, geschweige denn Treppenlaufen, nach längerem Sitzen musste ich mich eineiern - kurz: ich hatte schon Gedanken an den Rolli :o.... Cortison: ab ca. 32,5 mg bin ich schmerzfrei... darunter geht der ganze Schlammassel wieder los...

Zur Zeit bin ich auf 20 mg MTX wö subcutan gespritzt eingestellt sowie ausschleichend Cortison, wobei ich für mich so feststelle, dass ich schon wieder ordentlich Probleme habe. Also werde ich wohl demenächst doch mit dem MTX höher gehen müssen - leider....

Aber ich kann wieder laufen und mein Leben zumindest zu 90 % leben, was vorher nicht möglich war.

Muskelbiopsie:

Das wird vom Arzt festgelegt, wo er die Probe entnehmen möchte. Bei mir wars aus dem Oberschenkel, weil meine Oberschenkel hauptsächlich wehtun... leider negativ

Ablauf:
Du bekommst eine Tbl zur Beruhigung, dann wird die entsprechende Fläche betäubt, jedoch nicht der Muskel selbst, da es sonst zu verfälschten Ergebnissen führen kann - so wurde mir zumindest das im Muskelzentrum in HH erklärt... Dann erfolgt ein ca. 4 - 6 cm langer Schnitt, es wird etwas Muskelgewebe entnommen und das Ganze wieder vernäht. Das Ergebnis kann allerdings Wochen bis Monate dauern...

Medikamente: hoch dosiertes Cortison, anschließend ausschleichend, ab einer gewissen mg wird meist MTX wö verabreicht, entweder als Tbl oder als Spritze (wird meist besser vertragen u ist besser dosierbar) - MTX benötigt aber bis zu 12 Wo, bis es die volle Wirkung erreicht hat...
Ansonsten kommen noch einige andere Medis in Frage lt meiner Rheumatologen.... wie Quensyl etc....

Ich selber habe Polimyositis, grenzwertig, da MRT und Muskelbiopsie neg waren, jedoch meine CK-Werte, die Symptomatik sowie das Ansprechen auf das hohe Cortison dafür sprechen. Dazu dieses Raymoud-Syndrom (ewig kalte Finger, Zehen, kalte Nasenspitze) und Arthrose...

Die Muskelbiopsie kannst Du entweder in einem Muskelzentrum machen lassen oder auf einer rheumat/immunolog Abteilung. Es müssen auf jeden Fall schon Spezialisten sein, die sich damit auskennen.... Bei der DGM gibt es eine Liste mit Muskelzentren.... ich versuch sie noch mal zu finden....

Gute Besserung und toi toi toi
Colana
 
So, hier sind die Links:

http://www.dgm.org/files/mz-liste.pdf

Musst halt heraussuchen, sind 36 Seiten

[FONT=Arial, Helvetica][FONT=Arial, Helvetica]Ergebnis (0 bis 2 von 2)
Suchkriterien waren: Ort: Stuttgart
Leistungsanbieter: Krankenhäuser/Kliniken [/FONT][FONT=Arial, Helvetica][/FONT]
[FONT=Arial, Helvetica]Baumann-Klinik im Karl-Olga-Krankenhaus
Fachklinik für Orthopädie, Handchirurgie und Rheumatologie
Hackstr. 61
70184 Stuttgart - Baden-Württemberg
Telefon: 07 11-26 39-61 19
Fax: 07 11-26 39-61 70
eMail: Orthopaedi@Baumann-Klinik.de [/FONT] [FONT=Arial, Helvetica]Marienhospital Stuttgart
Innere Klinik II
Böheimstr. 37
70199 Stuttgart - Baden-Württemberg
Telefon: 07 11-64 89-81 21
Fax: 07 11-64 89-81 22
eMail: Rheumatologie@vinzenz.de [/FONT][/FONT]
http://www.versorgungslandkarte.de/


Und lass Dir von allen schriftl. Befunden, Ergebnissen, Diagnosen, Berichten, KH-Aufenthalten, Rehas usw. Kopien geben. Du hast alles zusammen, kannst in Ruhe alles durchlesen und ggf Fragen notieren. Es könnten hierbei jedoch Kopiekosten anfallen...

Viele Grüße
Colana
 
Danke

Vielen lieben Dank Witty und Colana, dass Ihr Euch so mühe gegeben habt !:)

Ich verstehe nicht, wieso diese CK-Werte noch kein einziges mal bei mir untersucht wurden. habe alle blutbilder nochmal durchgesehen, kann es sich auch um einen anderen wert - anderen namen- verbergen? das wäre doch der erste wert, den ein rheumatologe bestimmen müsste bei dieser amnanese?!?

komm mir langsam auch schon echt blöd vor, mein rheumatologe hatte mich an meinen hausarzt zurücküberwiesen mit der bitte weiterhin die corstison therapie zu betreuen. erst als ich dann weinend bei ihm saß und meinte dass ich hinsichtlich der Schwäche durch das Cortison keine besserung merke (die schmerzen im nacken, hüfte, knie sind vollkommen weg, wenigstens das) meinte er, ich solle in die uni klinik zu einem muskel-spezialisten. ich hatte zusätzlich noch ein "parkinson" präparat bekommen, um zu schauen, ob es das "restless legs" syndrom ist.

colana, welche beschwerden hast du denn genau? hast du auch muskelzucken, zittern, puls/herzprobleme? ich habe keine direkte muskelschmerzen (oder vielleicht doch, ich kanns bald nicht mehr differenzieren), sondern eine totale schwäche. wenn ich treppen steige, putze, sport mache (geht mittlerweile nicht mehr), hechel ich danach wie ein hund und muss mich hinlegen. ich spüre meine beine quasi rund um die uhr. außerdem stelle ich fest, dass mein ganzer körper immer "wabbeliger" wird als ob meine muskeln weggehen :-( Ich kenn mich so gar nicht, war sonst immer sehr viel unterwegs und lebensfroh, aber ich bin schon froh, wenn ich am wochenende meinen pflichten nachkommen kann.

hast du auch die erfahrung gemacht, dass vieles von einem selber kommen muss??? hab hier im internet noch spezielle werte gefunden, die man noch bestimmen könnte, aber soll ich denn dort anrufen und sagen sie sollen dies und jenes bestimmen? oder ist das unverschämt?

was ist denn ein MRT?

hast du sonst auffällige werte, oder ist es bei dir "nur" die ANA, CK und JO-Ak?

warst du stationär wegen diesen ganzen untersuchungen in der klinik? Mein problem ist, dass ich zwar weiß dass die gesundheit vorgeht, aber ich habe mittlerweile schon soviele krankheitstage und bin erst ausgelernt :-( sollte ich wohl liber offen mit dem arbeitgeber darüber reden, oder?

Viele liebe grüße,
Lara
 
Hallo Lara,

ich versuch mal ein paar deiner Fragen zu beantworten.
Gibt es in deinem Betrieb eine Schwerbehindertenvertretung? Würde mal
vorerst nicht mit dem AG reden.
Du schreibst lt. Ärztin waren die Muskelenzym-Werte negativ. Das sind die
CK-Werte. Die scheinen i. O. gewesen zu sein. Allerdings könnte man das
nochmal wiederholen.
Dass der Rheumatologe dich zum HA zur weiteren Behandlung weiterge-
leitet hat, ist schon seltsam. Der HA hat recht, wenn er dich zu einem Muskelspezialisten schicken will. Der Rheumatologe scheint überfordert zu
sein. Der hätte dich eigentlich gleich dorthin schicken sollen. Die Unter-
suchungen sollten in einer Klinik gemacht werden, in der man sich mit
dieser Erkrankung auskennt. Am besten lässst du dich dort vorerst stationär behandeln. Welche Untersuchungen die machen müssen, sollten
die dann eigentlich selbst wissen. Aber du hast schon Recht, dass man
sich um vieles selber kümmern muss. Kenne ich auch nicht anders.
Anrufen würde ich da jetzt nicht, sondern erstmal abwarten, was noch
an Untersuchungen im KH gemacht wird.
Möchte dir noch ans Herz legen, dich nicht zu sehr körperlich zu belasten.
Die Gelenke sollten im akuten Schub nicht belastet werden.
LG
 
Hallo Lara,

ich kann Deine Gedanken sehr gut verstehen, waren meine ähnlich wie die Deinigen....

<<...., welche beschwerden hast du denn genau? hast du auch muskelzucken, zittern, puls/herzprobleme? ich habe keine direkte muskelschmerzen (oder vielleicht doch, ich kanns bald nicht mehr differenzieren), sondern eine totale schwäche. wenn ich treppen steige, putze, sport mache (geht mittlerweile nicht mehr), hechel ich danach wie ein hund und muss mich hinlegen. ich spüre meine beine quasi rund um die uhr. außerdem stelle ich fest, dass mein ganzer körper immer "wabbeliger" wird als ob meine muskeln weggehen :-( Ich kenn mich so gar nicht, war sonst immer sehr viel unterwegs und lebensfroh, aber ich bin schon froh, wenn ich am wochenende meinen pflichten nachkommen kann.>>

Ich hatte Probleme beim Laufen - vor allem bei längeren Strecken (ab 7 min), der Buggy meines Sohnes war (u ist z. T. noch heute) der Gehwagen von mir, heute schaffe ich zwar eine h, war hinterher bin ich groggy ohne Ende - brauche dann ne Pause ohne Ende ;)
Probleme nach dem Sitzen - musste mich eineiern, konnte superschlecht vom Stuhl hochkommen und ebenso schlecht laufen, z. T. lief ich an Krücken :rolleyes:
Schlecht bis gar nicht: Treppen steigen
Kein Fahrrad mehr fahren können
Ich war (bin z. T. heute noch) sehr müde, kraftlos, energielos, einfach fertig und nicht bis schlecht zu gebrauchen, kam u komme nicht mehr vom Fußboden hoch, muss dann jedes Mal zu einem Stuhl o Sofa krabbeln ;) (Kind freut sich :D)
meine Augen (z. T. heute noch) brannte, als ob ein Sandkorn drin war
Muskulatur, vor allem im Oberschenkelbereich: druckempfindlich - auch heute noch
konnte u kann keine Flaschen u Gläser mehr öffnen
nach jeder Tätigkeit benötige ich Ruhepausen...
selbst mein heißgeliebtes Aqua-Gym habe ich nun absagen müssen, weil ich es einfach nicht mehr schaffe...., also probiere ich es im nächsten Halbjahr noch ein Mal....

Blutbild-technisch: CK-Werte erhöht, ANA (grenzwertig), LDH-Wert erhöht

Medikamententechnisch spreche ich super auf Corti-Dosen mit ca. 30/32,5 mg an - da bin ich nämlich erst schmerz- und beschwerdefrei... im Augenblick bekomme ich 20 mg MTX wö subcutan gespritzt, werden wohl leider mehr werden.... - da ich zur Zeit mal wieder Probleme mit den Muskeln habe

Im DGM bin ich auch gemeldet - da die Polymyositis zu den selteneren Erkrankungen gehört....

http://www.dgm.org/dgm-forum/index.php

unter entzündliche Muskelerkrankungen - da findest Du mit Sicherheit auch einige Antworten...

MRT: Magenet-Resonanz-Tomographie
http://www.meb.uni-bonn.de/radiologie/Patienteninformation/MRT.html

Und ja: wg der Diagnostik war ich in der Klinik - bitte nimm genügend Zeit mit, denn die Mediziner brauchen diese Zeit, um die dementsprechenden Untersuchungen machen zu können und die sind manchmal etwas langwierig. Dein Blut wird dabei auch durchgescheckt nach allen möglichen Dingen... Und Du kannst sicherlich dort mit Deinem behandelnden Arzt sprechen, ob er vielleicht das eine oder andere gleich mitdurchcheckt wie z. B alle Werte von Deiner Schilddrüse usw.

Und denk daran: lass Dir immer alles in Kopieform mitgeben oder wenn Du die Originale in die Hand bekommst, gleich selbst kopieren oder einscannen...

Deine Gesundheit geht vor allem, denn die hast Du nur ein Mal... anschl musst Du für Deinen Körper sorgen, dass es ihm gut geht und auch dass es Dir wieder gut geht... Ich bin auch ein eher fröhlicher Mensch, der gerne sich bewegt, macht und tut.... Aber ich bin auch an meine Grenzen gestoßen und gehe mein Leben etwas ruhiger u gelassener an... Es müssen nicht alle Zimmer an einem Tag geputzt werden, jeden Tag ein Zimmer reicht auch und immer schöööön ruhig u mit Pause... Es geht halt nicht anders... - nur so bekommst Du keine Probleme...

Und den Sport leg auch erst mal an Akta, erst wenn die Ärzte Dir grünes Licht geben, dann kannste wieder mal daran denken und dann eher soetwas wie Schwimmen (Rad fahren kann ich leider nicht mehr)....

Hoffentlich konnte ich Dir ein wenig Deine Fragen beantworten...
Viele Grüße und Kopf hoch..... lass Dir Deine Fröhlichkeit nicht nehmen, die brauchst Du noch ganz oft und wird Dir über vieles hin weg helfen...
Viele Grüße
Colana
 
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