Hallo zusammen, ich habe nach einem Infekt im August 2024 nach langer Odyssee bei verschiedenen Ärzten die Diagnose polymyalgie rheumatika erhalten. Sofort mit Prednisolon begonnen bin jetzt bei 7mg. Je weiter ich das Prednisolon reduzierte um so stärker werde wieder Schmerzen. Besonders stark am Morgen. Hat jemand Erfahrung? VG
Als meine Beschwerden nach der Runterdosierung stärker wurden, musste ich wieder für eine Woche zurück auf die letzte Dosis gehen, bei der ich zufrieden war. Allerdings begann gleichzeitig die Behandlung mit MTX, und somit fing dieses Basismedikament in der Zeit an zu wirken, sodass ich nahezu beschwerdefrei war, als ich bei 5 mg Prednisolon angekommen war. Es hat allerdings von September bis zum Jahresbeginn gedauert, und noch bissi länger, bis sichs eingespielt hat. Wird deine Erkrankung ausschließlich mit Prednisolon behandelt?
Bekommst du kein Basismedikament zum Kortison? Ich habe im Dez. 2024 die gleiche Diagnose erhalten, aber sofort auch das MTX verordnet bekommen. Darunter konnte ich das Kortison bis auf 5 mg runter schleichen. Allerdings waren unter MTX meine Nebenwirkungen zu stark, so dass das Basismedikament auf Leflunomid gewechselt wurde. Darunter sinken jetzt erstmals auch meine Entzündungswerte im Blut. Bis auf eine Entzündung im li. Großzeh bin ich komplett schmerzfrei. Müdigkeit und Schlappheit sind leider immer noch da.
Hallo Chrissi50, Hallo Mrs.Addi, nein ich bekomme keine weiteren Medikamente. Wie gesagt habe jeden Morgen wieder diese Schmerzen die mit jeder Reduzierung des Prednisolon wieder stärker werden. Habe am Montag Termin bei der Rheumaärztin. Möchte das Prednisolon nicht wieder erhöhen, weil mir die Müdigkeit und Antriebslosigkeit zu schaffen macht. Bin auch ständig kaputt und nicht belastbar. Was mich sehr belastet.
Das ist leider ohne Basismedikation schon fast als normal anzusehen. Früher wurde diese Erkrankung wohl tatsächlich ausschließlich nur mit Kortison behandelt, das aber höher dosiert über Jahre. Inzwischen ist die Medizin soweit, dass auch bei Polymyalgia rheumatica der Einsatz von einer Basismedikation Standard ist und daher wundert es mich sehr, dass du da nichts bekommst. Sinn ist es mittelfristig, das Kortison ganz ausschleichen zu lassen und nur noch die Basismed. ihre Arbeit tut. Ich würde das Thema unbedingt am Montag beim Termin ansprechen.
Dankeschön, ja ich werde es auf alle Fälle am Montag ansprechen. Habe mir extra den Termin geben lassen. Allerdings habe ich gelesen, dass die Basismedikamente auch ganz schön Nebenwirkungen haben.
Ich hatte auch Bedenken wegen der Nebenwirkungen. Aber dann war mir klar, dass ich mit fortschreitender Erkrankung nicht leben wollte. Meine Muskeln taten ja damals zeitweise so weh bzw. ich hatte das Gefühl, Muskeln und Sehnen sind zu kurz, sodass ich die Treppe morgens nicht runterkam. Auch im Schulterbereich spannte alles, und ich musste mich aus dem Bett wälzen, anstatt normal aufstehen zu können. Die anfänglichen Nebenwirkungen spielten sich im Laufe der Zeit ein, und damit kann ich leben. Außerdem konnte ich sowohl das MTX als auch Prednisolon stark reduzieren, und somit hält sich alles in Grenzen.
Ja genau so kenne ich das. Jeden Morgen mit Schmerzen den Tag beginnen das zermürbt einen auf Dauer. Man möchte noch ein bisschen Lebensqualität haben. Danke für Deine Rückmeldung und ein schönes Wochenende. Melde mich am Montag was beim Arzt rausbekommen ist. VG
Hallo zusammen, war heute bei meiner Rheumaärztin weil ich nur noch Schmerzen habe. Nehme seit 11/2024 Prednisolon. Habe mit 20mg begonnen und bin jetzt bei 6mg. Mit jeder weiteren Reduzierung nehmen die Schmerzen zu. Sie sagt ich soll einen Kortison Stoßtherapie machen. Ab Morgen wieder 20mg für eine Woche, dann 15mg eine Woche, 10mg eine Woche und dann wieder bei 6mg einsteigen. Kann mir nicht vorstellen, dass die Schmerzen verschwinden. Von einem Basismedikament erstmal keine Rede. Hat wieder viele Röhrchen Blut genommen und mich zum CT überwiesen. Hat jemand Erfahrung damit das Kortison wieder hochzusetze.
Ja, wird wohl Sinn machen, denn wenn ich einen Schub habe, mach ich auch einen Stoß. Hast du nach einem Basismedikament gefragt? Vielleicht will sie erst das CT und alle Blutwerte abwarten. Bei mir wurden zu Beginn der MTX-Therapie Hände und Füße geröntgt. Das war allerdings gleich nach meinem ersten Besuch beim Rheumadoc. CT der Lunge wird ebenfalls meist schon vor Beginn der MTX-Behandlung gemacht. Bei mir wars wegen der Urlaubszeit etwas später.
Bin gar nicht dazu gekommen nach dem Basismedikament u fragen. Sie hat an Hand der Beschreibung meiner Schmerzen, die auf der linken Körperseite am stärksten sind gleich nochmal Ultraschall vom Schultergelenk gemacht und weil ich geschwollene Lymphknoten habe, hat Sie sofort zu einer Stoßtherapie geraten. Sie wird auch Blutbild und CT abwarten wollen. Röntgen von der Lunge sowie Hände und Füße wurden gleich nach dem ersten Termin bei der Rheumaärztin veranlasst. Da ich die Schmerzen loswerden möchte, werde ich wohl morgen wieder mit 20mg beginnen. VG
Daumen sind gedrückt, dass es hilft. Aber schreib dir doch einfach mal auf, was du beim nächsten Besuch fragen willst. Dann gehts nicht vergessen, denn oft ist man ja doch aufgeregt, weil alles neu viel ist, und man vergisst zu fragen.
Guten Morgen, danke fürs Daumendrücken. Ich hatte mir Stichpunkte gemacht, da wird schon mit den Augen gerollt wenn ich meinen Zettel raushole. Sie schaut in ihren PC, hört sich alles an, aber ich bekomme auf meine Fragen keine Antwort. Arzt Patienten Gespräch sieht anders aus. Die letzte Aussage: es ist mit ihnen schwierig.
Meine Hausärztin kennt mich gut, sie sagt auch mal zu mir: heut hab ichs aber nicht leicht mit dir, aber ich versuchs zu erklären. Sie darf das sagen, denn sie weiß, dass ich alles verstehen muss, um damit umgehen zu können. Naja, da muss man mit der Zeit herausfinden, wie man am besten miteinander auskommt, denn es ist ja keine Erkrankung, die weg geht. Ich bin auf die Rheumatologin auf Dauer angewiesen, weil der Hausarzt diese Medikamente nicht verschreiben darf, und auch die Krankheit nicht behandelt. Bei uns hat es sich eingespielt, dass wir erst paar private Worte wechseln, dann fragt sie, wie es mir geht, und dann bekommt sie einen Ausdruck von meinem Zettel, und den gehen wir dann gemeinsam durch. Sie scant ihn ein, und meine Fragen bleiben somit bei der Akte. Dann sind wir in den vorgegebenen 20 Minuten durch, und so passt das. Ich hab damals gefragt, ob wirs so machen können damit ich nichts vergesse, denn ich weiß, dass ich jemandem ins Wort falle, wenn ich aufgeregt bin, und irgendwas noch dringend fragen muss, um es nicht zu vergessen. Da kommt nicht jeder Doc mit klar, und das weiß ich, deshalb hab ichs angesprochen. Ja, wir sind nunmal alle nicht einfache, und unsre Krankheit macht es uns auch nicht immer leicht. Die Ärztin sollte Verständnis dafür haben, auch das ist nicht leicht, aber irgendwie gehört das zu ihrem Beruf.
Danke für Deine aufmunternden Worte, Tipps und Hinweise. Ich werde versuchen Sie umzusetzen. Habe heute morgen wieder mit 20mg begonnen und es geht mir den Umständen entsprechend besser. Werde das Prednisolon jedoch nicht wie empfohlen 20/15/10/5mg innerhalb von 3 Wochen reduziert sondern 20/17,5/15/12,5/10/5 reduziert. Habe sonst bedenken das die Schmerzen wieder kommen.