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Polymyalgie rheumatica - ja oder was sonst?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Tina Sieberer, 29. August 2012.

  1. Tina Sieberer

    Tina Sieberer Registrierter Benutzer

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    Hiho,
    habe mich schon ein bißchen umgesehen hier, bin aber noch nicht "fündig" geworden.
    Das Problem:
    Mein Hausarzt hat vor gut einem Jahr PMR bei mir diagnostiziert und mir Prednisolon verschrieben. Soweit so gut - es hat innerhalb weniger Stunden angeschlagen und mir bisher prima geholfen. Da ich eine Kur beantragen wollte, musste ich einen internistischen Rheumatologen aufsuchen, der die Diagnose untermauern sollte. Dieser Rheumatologe sagt nun, dass er "nichts" feststellen kann und ich solle das Prednisolon absetzen, damit man die wahre Ursache finden könne. Leider ist mein HA momentan in Urlaub und der Rheumadoc erweckte den Anschein, dass ich ihm eher lästig bin, die Beratung war jedenfalls nicht zufrieden stellend für mich.

    Konkret meine Fragen für die, die damit Erfahrung gesammelt haben:

    Das Kortison/Prednisolon verschleiert die Ursache der Beschwerden?
    Wenn ich es absetze (ich versuche es auszuschleichen, derzt. 15mg) kommen die Schmerzen wieder.
    Funktioniert es tatsächlich nur so? Ein Klinkaufenthalt wäre zu überlegen. Wird das Medikament abgesetzt und wird man dort dann auf Herz und Nieren nach den Ursachen durchgecheckt? Das wäre äußerst schmerzhaft !!!
    Wer hat eine solche Untersuchung zur entgültigen Diagnose mitgemacht?
    Wie läuft das ab?
    Ich meine nicht einen Klinkaufentalt als Therapie, sondern zum Feststellen, an was ich denn nun wirklich erkrankt bin. Obwohl ich meinem HA da schon vertraue - die Krankenkassen tun es nicht :-(((
    Grüße aus München, batzille alias Tina
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Tina,
    erst mal herzlich willkommen hier im Forum!
    Ich war nicht in einer Klinik, habe aber eine sehr umsichtige Rheumatologin, die so lange suchte und mich zum Radiologen schickte, bis sie eine Diagnose stellen konnte.

    Zu deinen Fragen:
    - Ich denke nicht, dass Kortison die Ursache verschleiert, denn wenn es wirkt, ist es ein klares Zeichen dafür, dass du eine Entzündung im Körper hast.
    - Wenn deine Schmerzen beim Ausschleichen wiederkommen, bist du entweder zu schnell vorgegangen und müsstest länger warten mit der nächsten Dosisverringerung, oder du brauchst einfach ein gutes Basismedikament. Kortison allein würde oft nur in hohen Dosen ausreichen, aber bei den heftigen Nebenwirkungen ist es nicht ratsam. Ich konnte die Dosis nur verringern, als ich ein zweites Medikament dazubekam.
    - Ich würde es rücksichtslos finden, wenn Ärzte dir das Kortison einfach ganz absetzen würden, denn du kämest auf Entzug und hättest Beschwerden, die vielleicht das ganze Bild verfälschen würde (man korrigiere mich, wenn das so nicht stimmt).
    - Ich hatte bildgebende Untersuchungen wie Röntgen, Sono, Szinitigrafie, MRT zusätzlich zu den üblichen Untersuchungen und zur Anamnese. Wie es im KH sein würde, kann ich nicht sagen.

    Alles Gute!
     
  3. Tina Sieberer

    Tina Sieberer Registrierter Benutzer

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    Hallo Nachtigall

    und Danke. Mir schien der Rheumadoc sehr desinteressiert, als ob ich eine Krankheit nur vorschieben/simulieren würde, um in den GENUSS der Rente zu kommen - harhar. Er wollte auch, dass ich 5mg-weise runtergehe. Sehr witzig und ja, rücksichtslos. Ich kämpfe mit jedem Milligramm um stabil runterzukommen. Leider kommt gelegentlich ein ´Schub´ dazwischen, so dass das Erzielte wieder futsch ist. Wie im richtigen Leben halt :)
    Mal sehen, was ich noch so "lernen werde" hier auf diesen Seiten. Dankeschön, Tina
     
  4. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Batzille!
    Das Problem, das dein neuer Rheumatologe jetzt hat, er kann bei dir keinen krankhaften Befund erheben, aufgrund der Cortisiongabe, das scheint Fakt zu sein. Du bist im moment relativ beschwerdefrei; oder?
    Er hat dich also nicht gesehen, als Du noch kein Cortison genommen hast.
    Deshalb ist es für ihn momentan unmöglich eine Diagnose zu stellen.

    WEnn dein HA wieder aus dem Urlaub zurück ist, dann solltest Du mit ihm Rücksprache halten, am besten ist, wenn er dann mit dem Rheumatologen telefonisch spricht.
    Vielleicht reicht dem Rheumatologen dann die Beschreibung des HA, ansonsten wird wohl nichts anderes übrig bleiben, als das Cortison zu reduzieren und dann bei Schmerzen zum Rheumatiologen zu gehen.
    Ich kann durchaus nachvollziehen, daß Du kein Interesse hast, das Cortison abzusetzen, weil dann die Schmerzen wiederkommen
     
  5. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi, in gewisser weise verschleiert cortison schon, denn es hat einen einfluss
    auf zb crp (entzündungswert). bei der suche nach einer diagnose im entzündlichen erkrankungsbereich kann u.u. das vorliegen eines erhöhten crp die diagnose erleichtern bzw beschleunigen, sofern nicht ausreichend andere parameter vorliegen, um eine diagnose zu festigen. das ganz allgemein, ohne bezug auf den speziellen fall.

    lieben gruss marie
     
  6. Tina Sieberer

    Tina Sieberer Registrierter Benutzer

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    Danke ....

    ..... Josie und Marie,

    langsam krieg´ ich das Puzzle schon zusammen :)
    Ja, momentan bin ich ziemlich schmerzfrei - wenn auch nicht beschwerdefrei, und richtig, der Rheumatologe wurde erst viel später konsultiert, das Cortison nehme ich bereits seit gut einem Jahr. Vor dem "Ausbruch" war ich jedoch schon mal beim Rheumatologen und in der Rheumaklinik, weil ich sehr unter Gliederschmerzen und Morgensteifigkeit litt. Dort fand man auch nichts - mir wurde zur Morgengymnastik geraten, weil ich ALT werde.
    Wie auch immer, danke für eure Hilfe.
    Nebenbei an alle:
    wie geht es euch so und wie habt ihr euch arrangiert?
    Seid ihr belastbar, wie weit?
    Bei welcher Dosis?
    Wer arbeitet und wieviele Stunden?
    Nur so zum Vergleich für mich.
    Ich bin seit September ´11 wg. PMR in Rente, arbeite auf 400€-Basis, gelegentlich 2 Stunden Frühstücksdienst in einem Seniorenzentrum.
    Mehr schaffe ich nicht. Z.Z.: nehme ich 15mg Prednisolon
    Auch Termine kann ich nur einen am Tag einhalten, und nur Vormittags.
    Ab 13 Uhr geht es schwer bergab :-((( Wenn ich den Bogen überspanne, keinen Mittagsschlaf halte oder mich tierisch aufrege, krieg` ich so eine Art Fieber und ich muss mich hinlegen, sonst wird mir schwindlig und übel und dann legt´s mich von alleine hin...
    ...psychologischen Druck kann ich schlechter aushalten als körperliche Belastung
    Kennt das jemand?
    Grüße, Tina
     
  7. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    hallo batzille

    bei mir wurde pmr im okt.2011 anhand einer blutuntersuchung (crp u.bsg erhöht)u.abtastung gewisser körperpunkte dignostiziert.wurde daraufhin in die rheumaklinik überwiesen u. danach gleich in reha geschickt.
    cortisonmäßig bin ich mit 30 mg angefangen u. habe nach reduzierung auf 12 mg erst mtx u. nach unverträglichkeit arava verordnet bekommen.
    bin nach diagnosestellung gekündigt worden.mein erster schwerbehindertenausweis wurde abgelehnt (2.antrag läuft).

    meine momentane dosis beträgt 4mg cortison u. 10mg arava.bei bedarf ibu 600 usw.
    kann schlecht sitzen, mich bücken, knien u. über kopf arbeiten geht gar nicht. habe einen ständigen "grundschmerz"im nacken/schulter/oberarmbereich sowie oberschenkel/hüfte u. gesäß.
    was die belastbarkeit betrifft: ist tagesabhängig (so wie das halt bei rheuma ist).stress bekommt mir auch nicht.
    versuche mich mit walken, gymnastik, fitneßstudio u.ernährung fit zu halten, was mal mehr oder weniger gelingt.

    ich hoffe, dir einen kleinen einblick über unsere krankheit pmr verschafft zu haben u. wünsche dir weiterhin alles gute mit wenig körperlichen u. psychischen stress
     
  8. Tina Sieberer

    Tina Sieberer Registrierter Benutzer

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    Hallo Sexyhimpelchen

    ja, das kommt mir bekannt vor - danke dir.
    Und auch du: super Leistung
    wie machst du das bloß? so wenig Cortison in so kurzer Zeit ... bin ich eine solche Memme oder hast du in der REHA u. d. Klinik so viel gelernt?
    Toitoitoi für uns!!!
    Tina & Co
     
  9. Sprodde

    Sprodde Mitglied

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    Hallo Batzille,

    ich habe seit 3 1/2 Jahren PMR... den Verlauf siehst du in meiner Krankenvita...

    ich bin seit 2 Jahren berentet und die Verlängerung für weitere 3 Jahre ist durch. Belastbar bin ich nicht besonders, die Krankheit hat Spuren hinterlassen. Zum Glück sieht keiner, wie ich mich aus der Wanne quäle. Arbeiten über Kopf und alles, wo Kraft und gleichzeitig Bewegung nötig ist, wie z. B. Hausputz, fällt schwer bzw. geht garnicht mehr. Fahrrad fahren und Spaziergänge gehen noch, aber nur in Maßen...

    Immerhin bin ich bei 5 mg Prednisolon und 15 mg MTX ganz gut davor, wenn ich bedenke, wie schlecht es mir vor 3 Jahren ging...
     
  10. Tina Sieberer

    Tina Sieberer Registrierter Benutzer

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    Danke Sprodde

    .... bin also nicht alleine mit meinem Kummer :)
    Manchmal meine ich, ich bin einfach nur zu faul oder motivationslos um "mehr" zu tun. Oder zu bequem: man kennt das ja - vom Urlaub, tagtäglich reißt ein größerer Schlendrian ein, bis man zu stinkig ist, um Semmeln zu holen und dann die letzten Vorräte Knäckebrot ißt. Wenn ich aber das alles hier lese, bin ich "froh" dass es nicht so ist, sondern dass es anderen auch so ergeht. TOITOITOI. Lg, Tina & Co
     
  11. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    moin batzille

    ja, dass ist immer so eine sache mit dem antrieb!
    die ersten 3 monate ging fast gar nichts bei mir.war bei vielem auf die hilfe meines mannes u. meiner kinder angewiesen, z.b.ankleiden, haare waschen, zähne putzen usw...du kennst das bestimmt auch!war auch völlig runter, weil mir mein arbeitgeber nach 19 jahren aufgrund dieser krankheit gekündigt hat (bin/war arzthelferin u. er wußte, was auf ihn zukam).dann habe ich mir einen ruck gegeben u. meinem körper gesagt "noch bin ich hier der boss".bin dann ganz langsam mit gymnastik u.walken(alle übungen in der reha erlernt) angefangen. jeden tag.habe im laufe der zeit gemerkt, wie gut es meinem körper tat (obwohl oft total unmotiviert).habe dann von meinem arzt rehasport u.massagen verschrieben bekommen u. bin weiter konsequent dabei.die massagen (1x/wöchentl) tun mir sehr gut u. zum teil zahle ich selbst.
    ernährungsmäßig habe ich etwas drauf geachtet, mich bewußter zu ernähren, aber mein stück kuchen brauche u. esse ich trotzdem jeden tag.

    wünsche dir viel kraft,motivation u. "gute besserung"
     
  12. Sprodde

    Sprodde Mitglied

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    Am Anfang dieser Krankheit fühlte ich mich unglaublich erschöpft. Ich habe andauernd geschlafen und konnte mich kaum bewegen. Ich war steif und alles schmerzte. Nach 3 Schritten fühlte ich mich, als ob ich gerade einen Marathon gelaufen war. Ich konnte das alles überhaupt nicht verstehen, bis ich nach 5 Monaten eine Diagnose bekam. Als ich wenige Stunden nach der ersten Cortison-Einnahme wieder gehen konnte, fühlte ich mich wie neu geboren.