1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Polymyalgie - Eine Angehörige sucht Hilfe!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Katharina1975, 31. Dezember 2012.

  1. Katharina1975

    Katharina1975 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. Dezember 2012
    Beiträge:
    4
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    In Niedersachsen
    Hallo alle zusammen!
    Ich bin froh, endlich ein Forum gefunden zu haben, in dem ich hoffentlich Hilfe bzw. gute Ratschläge bekommen kann.
    Eine kurze Einleitung: Mein Vater (71) war bis vor ein paar Monaten ein aktiver Mann, der die Gartenarbeit oder andere handwerkliche Aufgaben immer gern gemacht hat. Nachdem er das Wohnzimmer neu gefliest hat, hatte er einen kleinen Eingriff am Handgelenk. Er nutzte die Zeit, um sich zu schonen, aber er bekam immer mehr Schmerzen, die er plötzlich in den Armen und Beinen hatte. Er konnte sich seine Schuhe nicht mehr allein zubinden, kam ohne Hilfe nicht aus dem Bett,... Es war erschreckend zu sehen, wie er in ein paar Wochen so abbauen konnte! Der Arzt stellte einen hohen Entzündungswert im Blut fest und schloss Rheuma aus, da der Wert beim Rheumatischen Formenkreis 1.4 ergab. Die Entzündungswerte verdoppelten sich innerhalb ein paar Tage und so wurde mein Vater ins Krankenhaus überwiesen.
    Diagnosen nach dem Aufenthalt: Polymyalgia rheumatica, Folsäuremangel und eine Magenschleimhautentzündung. Zudem hat mein Vater seit seiner Jugend eine Schuppenflechte und seit ein paar Jahren Bluthochdruck.
    Nun wird er vom Rheumatologen behandet. Er muss regelmäßig zur Blutuntersuchung. Nach dem Ergebnis der Untersuchung richtet sich auch seine Kortisondosis. Zur Zeit liegt sie bei 15mg (Prednisolon asis). Er bekommt dazu noch Tabletten für den Magen und seine Blutdrucksenker.
    Nun meine Fragen:
    - Ist die Behandlung bisher richtig verlaufen oder sollten wir noch einen anderen Rheumatologen aufsuchen?
    - Kann die Polymyalgie ganz verschwinden?
    - Ich habe was von Immunsuppressiva gelesen. Was ist das und wieso beommt mein Vater das Medikament nicht?
    - Die Schuppenflechte hat er über Jahre gehabt. Mittlerweile ist sie fast verschwunden. Liegt das am Kortison?
    - Welche alternativen zu Behandlung gibt es? Ergotherapie, homöophatische Präperate...
    - Spielt die Ernährung eine Rolle? Und wie sollte sie aussehen?

    Viele Fragen und ich hoffe, dass ich euch damit nicht verschreckt habe. Ich bin nur so hiflos und es tut so weh, wenn man mit ansehen muss, dass ein kräftiger Mann plötzlich so leiden muss. :(
    Ich danke euch!
    Katharina :)
     
  2. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    1. Januar 2009
    Beiträge:
    2.132
    Zustimmungen:
    136
    Hallo Katharina,

    ich finde es ganz ok, was mit Deinem Vater bisher gemacht wurde.
    Kortison ist ok, und auch die genaue Überprüfung der Werte und das Abstimmen des Kortisons anhand der Werte.
    Es müsste auch die Befindlichkeit Deines Vaters bedacht werden: kommt er wieder alleine aus Bett... kann er seinen Alltag wieder meistern?
    Wenn er über längere Zeit Kortison nehmen muß, müsst ihr ein wenig auf die Ernährung achten: d.h. nicht zuviel Süsses, und viel Gemüse und Obst. Auch Käse, Jogurt - Milchprodukte eben sollten nicht fehlen.
    Manchmal ist bei älteren Menschen jedoch schon so vieles Gewohnheit, dass ich nicht allzu heftig eingreifen würde.
    Er wird, so meine Meinung, nicht dadurch wieder Gesund, dass er seine Ernährung ändert.
    Wohl aber sollte er manche Speisen meiden wegen seiner Magenprobleme... aber das hat man Euch wohl gesagt. Da geht es also nicht ums Rheuma.

    Medikamente die das Immunsystem unterdrücken braucht er hoffentlich nicht. Wenn ja, entscheiden das die Ärzte, wenn das Kortison nicht ausreichend wirkt, oder lange Zeit gegeben werden muß. Mach Dir nicht zuviel Sorgen.

    Zur Krankheit Deines Vaters kann ich nichts schreiben, aber da melden sich sicher noch andere zu Wort.

    Aus Deinem Beitrag spricht viel Sorge. Das ist schön, aber mach Dich nicht verrückt. Er scheint tatsächlich in guten Händen und vielleicht wird ihm etwas Ruhe nicht schlecht tun. Einen Boden fließen ist ja nicht unbedingt eine "Leichtarbeit". Du kannst ihm vielleicht helfen alles mit mehr Ruhe und Gelassenheit zu tun, sobald es ihm besser geht.
    Alles weitere werden Dir sicher andere, von dieser Rheumaform Betroffene schreiben,

    Ich drück Euch beiden die Daumen, dass es bald besser wird,
    Kati
    P.S. Ich denke die Schuppenflechte ist durch das Cortison verschwunden und wird wohl leider auch danach wieder erscheinen...
     
  3. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

    Registriert seit:
    31. August 2004
    Beiträge:
    2.521
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Weserbergland
    Hallo und herzlich Willkommen!

    Hier sind einige, die mit Polymyalgie zutun haben,
    Du wirst sicher etliche Meldungen dazu bekommen.

    Ein bisschen Geduld, ab Mittwoch (= nächstes Jahr)
    gehts wieder los.
    LG Juliane.
     
  4. Sprodde

    Sprodde Mitglied

    Registriert seit:
    30. März 2012
    Beiträge:
    287
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Am Meer
    Hallo Katharina,

    ich schließe mich in allem Katis Worten an...

    ich habe selber seit fast 4 Jahren PMR und werde versuchen, deine Fragen zu beantworten:

    wenn sie, so wie bei deinem Vater, mit 71 Jahren auftritt, heilt sie oft wieder aus...

    er wird langsam mit der Cortison-Dosis runter gehen, und dann sieht man weiter, ob es bei einer niedrigen Erhaltungsdosis bleibt, ob alles ganz abgesetzt werden kann... und wenn es nicht geht, kommen andere zusätzliche Medikamente in Betracht...

    alternative Behandlungen alleine reichen nicht aus...

    mach dich nicht verrrückt, dein Vater wird es in den Griff bekommen, die Behandlung ist völlig okay...

    liebe Grüße von Sprodde
     
  5. Katharina1975

    Katharina1975 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. Dezember 2012
    Beiträge:
    4
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    In Niedersachsen
    An Sprodde, Kati und Juliane!
    Vielen Dank für eure Antworten. Es tut mir wirklich gut zu lesen, dass es bei dieser Krankheit bergauf gehen kann. Auch mein Vater hat sich über eure Antworten gefreut und es tut ihm gut, damit nicht allein zu sein.

    Wenn die Polymyalgie ausheilt, heißt das dann, dass er kein Kortison mehr nehmen muss und alles wie vorher ist? Ist die Dosis von 15mg hoch? Wird er dann automatisch zunehmen, besonders im Gesicht? Und ist eine dauerhafte Einnahme (über Jahre) von Kortison schädlich oder irgendwie bedohlich?
    Ich hab gelesen, dass man Vitamin D und Kalzium nehmen soll. Kalzium bekommt er, Vitamin D nicht. Wäre das ratsam?
    Wieder viele Fragen und hoffentlich eine Antwort!
    Und noch kurz an alle! Ich finde es so bemerkenswert, wie ihr mit der Krankheit umgeht! Hut ab!
    Viele Grüße!
    Katharina
     
  6. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Katharina1975,

    zunächst mal herzlich willkommen hier und alles Gute für deinen Vater!
    Ich schließe mich ebenfalls den Ausführungen von Kati voll umfänglich an und bin wie sie der Ansicht, dass bisher alles richtig ist, was ihm verordnet wurde.

    Zu deiner Frage: 15 mg ist keine hohe Dosis; bis vor Kurzem haben die Patienten mit PMR anfangs ganz andere Dosen erhalten (meist 1 mg/kg KG). Studien haben aber bei unkomplizierten Fällen zweierlei gezeigt:
    1. Mit einer Anfangsdosis von ca. 15 mg täglich war die Chance einer relativ kurzfristigen Dauer höher als mit deutlich größeren Dosen (was erst einmal nicht ganz logisch klingt....ist aber so gewesen)
    2. Ergibt sich daraus eine viel kleinere so genannte Kumulativdosis (also die zusammengezählte, eingenommene Gesamtmenge an Cortison) und damit ein deutlich niedrigeres Risiko von Komplikationen.

    Beides sind gute Nachrichten ;)
    Der Begriff "relativ kurz" bedeutet allerdings - das muss euch klar sein! - nicht, dass wir von Tagen oder Wochen sprechen. Man geht von Monaten bzw. bis zu 2 Jahren der langsamen Dosisreduktion aus; wenige Patienten brauchen länger, bis sie Cortison nicht mehr brauchen.

    Eines wäre mir noch wichtig zu sagen: achtet bitte darauf, dass dein Papa eine so genannte Osteoporoseprophylaxe erhält (Vitamin D und ggf. auch zusätzlich Calcium, sprecht den Arzt bitte unbedingt darauf an); ein Konzept dazu ist ein MUSS bei längerfristiger Einnahme von Cortison.

    Viel Erfolg und liebe Grüße, auch an deinen Vater, Frau Meier :)
     
  7. Katharina1975

    Katharina1975 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. Dezember 2012
    Beiträge:
    4
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    In Niedersachsen
    Schönen guten Abend an alle und Hallo Frau Meier,
    vielen Dank für den Tipp! Wir werden den Arzt darauf ansprechen. Kommende Woche steht eine Blutuntersuchung beim Hausarzt an, um die Entzündungswerte zu überprüfen. Dann entscheidet der Rheumatologe, ob das Kortison runter gefahren werden kann. Nach dem Krankenhausaufenthalt bekam er 25mg Predni und müsste selbstständig alle 3-4 Tage das Kortison um 2,5mg runter fahren. Das ging bis zur Dosis 12,5mg gut und damit war alles beim Alten. Die Schmerzen, die Steifheit usw. Der Rheumatologe setzte ihn dann wieder auf 20mg und jetzt wird nur reduziert, wenn es die Blutwerte erlauben. So habe ich es jedenfalls verstanden. Von Kalzium hat aber noch niemand was gesagt. Wie gut, dass wir uns hier gute Infos einholen können!
    Viele Grüße
    Katharina
     
  8. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hi Katharina1975,

    das Calcium ist nur wichtig, wenn dein Papa keine anderen Calciumquellen in der Nahrung hat. Das Vitamin D ist viel wichtiger, denn ohne Vitamin D keine Calciumaufnahme im Darm und aus der Nahrung ;)