Polymyalgia Rheumatica ist meine neue Diagnose

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Cabrito, 17. September 2022.

  1. Cabrito

    Cabrito Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,
    vor 4 Wochen wurde bei mir diese Krankheit diagnostiziert. Endlich haben die Muskelschmerzen einen Namen. Aber.....leider muss ich wieder sehr viel Kortison nehmen und das für ca. 1 Jahr. Ich brauche dringend ein Mittel gegen Osteoporose, aber es muss gut verträglich sein, da ich immer wieder Darmprobleme habe. Ist es ratsam die Ernährung umzustellen? Darf ich Sport machen? Und was ist mit der NNS, die man durch das viele Kortison bekommen hat. Ich freue mich, wenn jemand Erfahrungen mit dieser Krankheit hat und mir Tipps geben kann. Danke um Voraus.
     
  2. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich habs unter anderem auch. Bei mir hat das Kortison schon am ersten Tag deutlich geholfen und ich konnte nach 2 Wochen runterdosieren auf 5 mg. Inzwischen nehme ich 1,5 mg. Also die dauerhaft hohe Dosierung muss wohl nicht so bleiben.

    Ernährungsumstellung ist bei allen Rheumaarten wohl nie verkehrt. Ich bin inzwischen bei gesunder Mittelmeermischkost angelangt.

    Von der NNS hab ich aber leider keine Ahnung, weil mein Ziel die niedrigste Dosierung ist, damit es damit keine Probleme gibt. Aber wird die bei dir nicht schon behandelt? Da war doch mal was.
     
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  3. Cabrito

    Cabrito Registrierter Benutzer

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    Hallo Chrissi, nach der letzten Blutuntersuchung hatte ich keine Rheumawerte mehr ANA etc. Aber die Muskelschmerzen am Nacken, Armen und linker Fuss waren so schlimm, dass nur Kortison geholfen hat. Darauf hin wurde eine weitere Blutuntersuchung gemacht und schnell stand fest, dass ich jetzt diese Krankheit haben. Rheumamittel habe ich ja nie gebraucht. Es ist ja immer was anderes. Jetzt habe ich eine Knochendichte machen lassen. Der 5. Wirbel hat deutlich Osteoporose, was mich beunruhigt. Aber ich brauche das Kortison jetzt. Mit wie viel Kortison hattest du angefangen? Ich war von 20 mg in 3 Wochen auf 8mg aber hatte jetzt einen Rückfall und musste gestern wieder bei 20 mg anfangen. Was muss ich noch beachten?
     
  4. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich hatte anfangs 20 glaub ich, war aber schnell auf 10, und von da ab gings langsam runter, bis MTX gewirkt hat.
    Das bekam ich allerdings wegen der RA.

    Die PMR hatte ich schon lange vorher, unerkannt und unbehandelt, weil man dachte, es seien die Faszien und ich sollte Gymnastik machen. Erst die seropositive RA brachte den Stein ins rollen, damit endlich behandelt wurde.
    Damals waren meine Muskelschmerzen quasi zufällig nach der ersten Kortison-Einnahme plötzlich besser. Dadurch kam man auf die Diagnose PMR, weil PMR sehr gut auf Kortison anspricht.
     
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  5. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Hallo Cabrito, ich hatte das auch. Bei mir hat Cortison sofort geholfen. Damit war ich so fit wie vorher. Ich habe Vitamin D genommen wegen der Knochen. Um vom Cortison nicht zuzunehmen habe ich mit gesunder Ernährung (kaum Kohlehydrate, viel Eiweiß, na ja eben diese Gewichtsbeobachtung WW) zugleich mal 25 Kilo abgenommen. Das Ganze hat aber 3 Jahre gedauert. Ich bin am Anfang recht schnell von 50 auf 30 auf 20,10 und 5 mg gekommen. Danach ganz langsam ausgeschlichen. Dabei immer die Entzündungswerte im Blick gehabt. Schau mal hier im Forum unter dem Schlagwort PMR. Ich suche Dir mal die Nutzer raus, von denen ich am meisten gelernt habe. PMR ist nicht so schlimm wie die Diagnosen, die unsere Forumskolleg:innen so haben. Man muss nur total Geduld haben.
    Das wird schon.
    Viele Grüße
    Schneekugel
     
  6. Cabrito

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    Danke für deine lieben und sehr aufmunternden Worte. Gerne würde ich dir eine PN schreiben, leider ist das nicht möglich. Lg
     
  7. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    @Cabrito
    Tipp mal auf den Namen Schneekugel oder den Avatar und dann auf Unterhaltung beginnen. Müsste eigentlich gehen. ;)
     
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  8. Cabrito

    Cabrito Registrierter Benutzer

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    danke, es hat geklappt.
     
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  9. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Der Thread: PMR ich habe geschafft ist voller guter Tipps.

    Hoopee und Sexyhimpelchen haben mir hier wertvolle Erfahrungen weiter gegeben.
     
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