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Polymyalgia rheumatica- Erfahrungsberichte?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von becki, 21. Mai 2008.

  1. becki

    becki Registrierter Benutzer

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    Hallo Ihr Lieben,

    habe gestern erfahren, dass meine Mama (62) höchtwahrscheinlich an
    Polymyalgia rheymatica :mad: leidet.

    Das übliche Prozeder ging dem ganzen voraus:
    - ewige Suche nach der Erkrankung
    - Schmerzen
    - allgemeine Schwäche etc.

    Habe nun versucht, soviel wie möglich über diese Art der rheumatischen Erkrankung herauszubekommen. Ist mir vielleicht auch ganz gut gelungen.

    Wichtiger erscheint mir aber ein Erfahrungsaustausch mit Menschen, die an der selben Erscheinungsform leiden.

    Wie kann ich meiner Mama helfen? Wie kann ich sie unterstützen? Was kommt auf meine Mama zu? Wie sehen die Heilungschancen aus? Gibt es Beschwerdefreiheit?

    Würde mich riesig über eine oder zwei oder... Antworten freuen!

    Liebe Grüße

    becki
     
  2. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Polymyalgie

    Hallo, Becki - grüß Dich....
    tja, was soll ich Dir schreiben? 05 wurde bei mir auch polymy diagnost.
    Du schreibst, dass Du dir schon etliche Infos besorgt hast. Dann hast du ja warhscheinlich auch gelesen, dass man - wenn man Glück hat - nach 3 bis 4 Jahren ...na, ja "geheilt" ist, würde ich nicht sagen....aber die Krankheit " zur Ruhe" kommen kann, d a s wär passender.
    Also, kurz - ich bekam sofort hohe Dosen Kortison UND zusätzl. Azathioprin. Und ich kann nur sagen, das Kortison kam mir in der ersten Zeit wie ein Wundermittel vor, denn bei 80 bzw. 100mg waren die Schmerzen erstmal total verschwunden.
    Dass dies dann langsam reduz, werden muss, ist klar - doch dadurch kann es wieder zu verstärkten Beschwerden kommen... darauf müßt ihr 2 leider gefaßt sein.
    Wie DU ihr helfen kannst?
    Ich weiß es nicht... was kann man da raten?? Wenn möglich, versuche ihr in den Schmerzattacken zur Hand zu gehen...ihr die Arbeiten, die ihr dann besonders schwer fallen, abzunehmen und sei - auch wenn`s Dir schwer fällt, weil Du vielleicht was andres auf`m Plan hast - ein ruhiger !! "Zuhörer", wenn sie sich mal Luft machen muß, weil sie - und das wird kommen - ab und zu kein Licht am Ende des Tunnels sehen wird...
    Nur eins noch - das sonst oft übliche "ach, das wird schon wieder.." oder " x y hat heute auch..." usw vergiß bitte!!
    Mehr kann ich Dir leider im Moment dazu nicht schreiben. Denn, die polymy soll zwar bei mir nicht mehr bestehen, doch die Schmerzen - der Himmel weiß, woher...- sind grausig.
    ich wünsch Dir und Deiner Mama alles Gute und Geduld....charly
     
  3. Hekla

    Hekla Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    bin zwar noch ganz neu hier, aber auch eine Mama und ich habe auch eine Tochter, die sich Sorgen macht.
    Kurz mein Erfahrungsbericht.... ich habe seit über zwanzig Jahren Muskelprobleme und Depressionen und Leistungsschwäche und keinerlei erhöhte Werte- eine Rheumamöglichkeit haben alle Ärzte weit von sich gewiesen, aber was es ist wußten sie auch nicht.
    Nun bekomme ich Cortison (40 mg) und innerhalb von drei Stunden ging es mir so gut wie --- soweit kann ich garnicht zurückdenken----
    auch ich habe jetzt Ängste, natürlich , Cortison- ewig nehmen? Und wenn- wieviel und wie lindere ich die Nebenwirkungen....
    Meine Tochter hilft mir, indem sie sofort bereit ist mit mir das Essen umzustellen damit wir beide nicht zunehmen usw... so kleine Dinge, vielleicht sinnlos aber sie schweißen zusammen.
    Ich würde so gern mal endlich in meinem Leben mit jemandem reden, der eine ähnliche Geschichte hinter sich hat, denn- am Schluß habe ich ja schon selber geglaubt, ich spinne und alles ist nur in meinem Kopf- weil so gar keiner was finden konntem, auch da können Familienangehörige sicher unterstützend wirken.

    Viele Grüße
    Karin
     
  4. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Polymy

    Hallo, Hekla
    Deine Verzweiflung kann ich gut nachvollziehen. Wie vieeele Jahre hab ich nun schon mit Muskelschmerzen zu tun und was passierte? - ausser KG und Massage, NIX! Denn sie, die zig aufgesuchten Ärzte, wollten`s mir einfach nicht glauben. Mal war`s eben n u r ne Verspannung, mal hieß es, is alles nervlich bedingt.."hat man schon mal" usw usw....ich stand am Ende halt immer allein da und mußte sehen, wie ich über die Runden kam. Ausserdem kamen im Laufe der Jahre noch etliche andre Erkrankungen hinzu und NIX konnte bisher als "abgehakt" zu den Akten gelegt werden,
    Doch als dann 05 die polymy diagn wurde, war ich im Grunde sogar froh, denn ich dachte, dass nun endlich!! ne vernünftige Therapie beginnen könnte, die mir wenigetens DIESE verdammten Schmerzen nehmen würde. Okay, ja...am Anfang, mit 80 bzw 100mg Korti waren die Schmerzen auch wirklich futsch...ein Zustand, den ich so garnicht mehr kannte....Doch je niedriger die Dosis, desto stärker wurden sie wieder... bis die Ärzte selbst an ihrer Diagnose anfingen zu zweifeln - was sie übrigens HEUTE noch tun!!
    Es ist und bleibt ein Teufelskreis, in dem ich mich befinde und Diclo gehört zu meinem Alltag hinzu, wie das Atmen...Und trotzdem gibts Zeiten wie im Moment, wo ich am liebsten die Wände hochgehen würde...nachts muß ich die Oberarme mit zig Kühl-Akkus kühlen, weil sie innerlich "kochen", die Rippen derart schmerzen, dass ich heulen könnte.
    Doch das is alles NIX gegen die "Ignoranz" mancher Ärzte. Denn auch heute noch, nach 9 !!Jahren und einigen KH- Aufenthalten, muß ich immer wieder feststellen, dass mir sogar meine HÄ die Beschwerden nicht glaubt - und DAS, muß ich zugeben, kränkt mehr, als ein Schlag in die Magengrube. Deshalb kann ich Deine inneren "Kämpfe" sehr gut verstehen, man will ja nicht bemitleidet werden, ( könnt ich nicht ertragen) aber wenigstens sollen sie die Beschwerden, die unseren Alltag bestimmen, akzeptieren und nicht mit irgendwelchen Phrasen abtun!!
    Aber eine Bitte möcht ich loswerden - mach Dir bitte nicht zuviele Sorgen wg dem Korti. Okay, es ist nicht für die Ewigkeit gedacht und setzt auch an, doch wenn daduch die Schmerzen erträglicher werden, dann NIMM es!! Ausserdem, wenn Du nen guten Arzt hast, dann wird er Dich bei der Reduzierung "begleiten" und dann löst sich auch die Gewichtszunahme in Wohlgefallen auf.
    Ich wünsch Dir alles Gute und sag mal bis dann - charly
     
  5. Hekla

    Hekla Registrierter Benutzer

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    Hallo Charly,
    danke für deine Worte.... Tatsache ist wohl, dass ich im Moment an allem zweifle, angefangen von "warum erst jetzt" bis hin zu "das kanns doch gar nicht sein", dazu ein Arzt, der mein Vertrauen verloren hat, immerhin ist er seit 20 Jahren mein Hausarzt zu ihm kam ich mit all meinen beschwerden... zu ihm wurden Biopsiebefunde und Labordaten geschickt- meine Frage nach Rheuma hatte er immer strikt verneint. Dabei war er immer der "Alternative" hat hunderte von €s an mir mit Akupunktur und Manualtherapie verdient....
    Und jetzt bekomme ich nur lapidar gesagt, dass ich dann jetzt wohl Cortison brauchen würde, nach Möglichkeit schnell absenken auf 5 mg. Ja-logisch- lesen kann ich auch, wofür haben wir alle das tolle Internet. Aber was bedeutet das denn? Wenn ich in der Krankheitsbeschreibung Dinge wie Verschluß der Augenschlagader bis hin zur Erblindung, Schlaganfall und Herzinfarkt lese, denke ich doch, es wäre besser Kortison dauerhaft zu nehmen als diese Riiken heraufzubeschwören.
    Steiger ich mich jetzt zu sehr hinein (was in der Anfangsphase vielleicht normal ist?) anstatt mich erstmal zu freuen, dass es etwas gibt, was mir hilft? Komisch ist auch, dass ich zwar jetzt einen Termin in der Rheumaklinik habe aber überhaupt nach der langen geschichte gar nicht mehr dran glaube, dass mir irgendwann mal jemand wirklich richtig zuhört.
    Man hat da so Schlagworte, die man beim Arzt nicht sagen konnte *gg* wenn ich von Anlaufschmerz spreche- sofort war es Arthrose , sprach ich von Schmerzen in den Schultern "verspannungen bei dem Beruf" .... taten mir meine Beine weh- Krampfadern und wenn ich mich schwindelig fühle und so gar nicht mehr leistungsfähig- dann sind es doch einfach die Wechseljahre. Befindensstörungen werden mit ernsthaften Beschwerden verwechselt nur weil man eine Frau ist "die sowieso ständig mit Hormonschwankungen zu tun hat" Wenn man sich nicht hinlegt und weitere Mitarbeit verweigert wird man nicht ernst genommen..... oh je, jetzt komme ich von Hölzchen auf Stöckchen nur um zu erklären, dass mein Ärztefrust so groß ist. Vielleicht verlange ich auch einfach zuviel, bei dem Druck dem diese Menschen heute ausgesetzt sind, wer täglich 50 Patienten sieht kann gar nicht richtig zuhören- geschweige denn auch noch ernsthaft darüber nachdenken,w a denn wirklich dahinter stecken könne. Vielleicht findet man da in so einem Forum mehr offene und wissende Ohren als in einer Klinik.
    Sorry für Länge - aber es muß einfach mal raus.
    Grüße
    Karin
     
  6. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Polymy

    Hallöchen, Hekla
    also, 1. für die Länge brauchst Du Dich hier doch nicht zu entschuldigen....ich schieß auch immer übers "Normale" hinaus und hab noch keinen auf`s Dach bek.
    Tja, Du glaubst garnicht, wie gut ich Deine momentane Situation verstehen kann. Ich werd die verdammten Zweifel auch nicht los. Da rennt man jahrelang zum Doc, wird immer mit allen möglichen Pillen und Aussagen "abgespeist" und jetzt, wo angeblich!!, ne Diagnose "steht", wechseln sich Zweifel, Wut und Verzweiflung ab - ist es das jetzt wirklich? - wieso sind sich selbst die Docs nicht sicher.... warum tut sich nix, werden die Schmerzen nicht weniger usw. Ich war jetzt. im Juni, das 3.Mal in ner Rheuma-Klinik und hat`s was gebracht? - Nee! Der eine Chefarzt hielt die polymy für "in Vollremission", die andren empf. Korti und Imurek weiter zu nehmen...tja, und ICh steh dazwischen und frag mich, was das alles soll...du siehst, die Zweifel nagen weiter...Dazu kommt die dauernde Frage - woher kommen die andren Muskelschmerzen? - WAS tut sich da noch im Körper?
    Aber Du gehst ja jetzt in ne Klinik und da kann ich nur hoffen, dass man Dich vernünftig einstellt und Dir die Angst vor den Probl. mit den Adern etwas nehmen kann.
    Doch mach bitte früh genug den Mund auf, wenn Du nach ner Korti- Reduzierung wieder stärkere Schmerzen bek. - nicht aushalten!!, von wg, "wird schon wieder".. NEIN!! , normal wäre es dann, für ein paar Tage zu erhöhen und dann wieder auf die Ausgangsdosis zu gehen.
    Tja und was Du da schreibst wg der Aussagen, auf die man höllisch aufpassen muß...na, davon kann ich auch ein Lied singen...ach, was...ein ganzes Konzert allein gestalten....is ja auch bewiesen, dass die Docs NUR die ersten Sek zuhören und sich dann schon "ausklinken"...traurig, aber wahr!!
    Wow. siehste ich kann mich auch nicht kurz fassen - doch jetzt wünsch ich Dir ein einigermassen schmerzfreies WE und mach Dir nicht zuuu viele Gedanken - charly
     
    #6 9. August 2008
    Zuletzt bearbeitet: 9. August 2008
  7. Hekla

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    Hi Charly,
    wer immer du bist, du hast mir schon gewaltig geholfen..... ich muß mir nämlich das Schwarz/weiß-denken abgewöhnen. Es gibt nicht nur Cortison oder Tod sondern jde Menge dazwischen, ich muß lernen damit zu leben und "das Zeug" einfach zu benutzen.
    Was im Moment so schockig ist, ist wohl die Tatsache, dass es keine "Heilung" gibt sondern nur Symptomdämpfung. Ich stelle mir vor alle hier kennen die Wut darüber, dass mein Nachbar säuft und Kettenraucher ist und trotzdem funktioniert sein Körper .... und meiner ???
    Ich nehme es nach der langen Leidenszeit jetzt erstmal als Chance auf Jahre in denen ích jedenfalls sicher weiß, dass ich es nicht "im Kopf" habe.
    Ich habe da übrigens im Netz was gefunden, wo ein Arzt (wenn ich das richtig verstehe) eine Abhandlung darüber schreibt, dass es auch eine nicht-rheumatoide Form der Polymaylgia gibt.
    Ich muß es nochmal suchen, es war nachts um 1 (mit Corti kann man schlecht schlafen.
    Das würde erklären, warum man nie etwas in meinem Blut gefunden hat und bei dir klingt es ja ähnlich, wenn deine Schmerzen immer noch da sind, obwohl alle Entzündungswerte unten sind.
    Wenn ich's wiederfinde schick ich's rüber.
    Bis dann und schönen Sonntag!
    Karin