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Polymyalgia - Arbeitsunfähigkeit?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lisanne, 27. Dezember 2012.

  1. Lisanne

    Lisanne Registrierter Benutzer

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    Ich habe seit Mitte August 2012 zum ersten Mal in meinem Leben Rheuma, und zwar Polymyalgia Rheumatica. Es kam ganz plötzlich von heute auf morgen. Meine Hausärztin diagnostizierte, dass es sich wahrscheinlich um Rheuma handelt, anhand der hohen Entzündungswerte. Als sich dann auch noch die Schmerzen so verschlimmerten, dass ich nachts nicht mehr schlafen konnte, bekam ich Cortison (erst 48mg, dann 24mg) und sie schrieb mich krank, da ich auch sehr schlapp war und nicht belastbar. Ein Rheumaarzt stellte 2 Wochen später die Diagnose:polymyalgia Rheumatica und gab mir ein Cortisonreduktionsschema, wonach ich anfangs jede Woche um 5mg reduzieren sollte.Das klappte jedoch überhaupt nicht, nach der Reduktion wurden die Schmerzen wieder unerträglich, so dass ich mit der Hausärztin eine langsamere Reduzierung abmachte (beim Rheumatologen hatte ich den nächsten Termin erst in 3 Monaten). Mein Problem ist nun, dass mir die Perspektiven so unklar sind. Ich habe noch nicht wieder angefangen zu arbeiten. Ich bin jetzt mit viel Mühe auf 12mg Cortison täglich gekommen, mein CRP ist auf 1,3, habe aber morgens bis nachmittags Steifheitsgefühle und Schmerzen, bin schlapp und bekommen nur schwer etwas auf die Reihe, außerdem spüre ich mittlerweile die ganzen Nebenwirkungen des Cortisons (Kurzatmigkeit, Magen etc.). Ich bin Lehrerin und meine Hausärztin hat mich anfangs immer für zwei Wochen krankgeschrieben, dann schließlich auf Bitten meine Direktors den gesamten Dezember, weil er so leichter Vertretung bekommt. Ich soll, möchte auch, falls ich kann, im Januar wieder anfangen zu arbeiten. Ich habe also den Rheumatologen, bei dem ich kurz vor Weihnachten wieder einen Termin hatte, gefragt, wie das mit der Arbeitsfähigkeit ist bei PMR. Seine Antwort: Er habe noch nie erlebt, dass jemand mit PMR nicht arbeiten kann. Wenn ich krankgeschrieben werden wollte, müsste ich schon zum Neurologen gehen. Ich hatte das Gefühl, dass er mich für eine Simulantin hält, die sich vor der Arbeit drückt, dabei habe ich in den letzten Jahren keinen Tag gefehlt und mache meinen Job gerne, wenn ich fit bin.
    So eine Aussage eines Arztes zieht einen ganz schön runter und verunsichert einen, so dass ich mich auch schon mal frage, ob ich mir nur einbilde, krank zu sein. Zum Glück bin ich ja nicht auf ihn angewiesen, denn ich habe ja noch meine Hausärztin. Aber diese Unsicherheit liegt auch an dieser komischen Krankheit, bei der man nie so richtig weiß, woran man ist.
    Es wäre deshalb wichtig für mich, Erfahrungsberichte von anderen Erkrankten zu bekommen. Wie lange hat eure Krankheit gedauert, konnte ihr damit noch arbeiten, wie habt ihr euer Leben damit gemeistert?
    Ich bin auf eure Erfahrungen gespannt.
    Lisanne
     
  2. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Hallo Lisanne,

    ich habe die Polymyalgie seit über 4 Jahren. Da ich sowieso nur Teilzeit arbeite, hab ich mich nie krankschreiben lassen (habe einen Bürojob). Ich kann aber jeden verstehen, der es tut, denn die Schmerzen können ja ganz fürchterlich sein! Bringst du es z. B. momentan überhaupt fertig, an die Tafel zu schreiben?

    Also ich würde mal sagen, wenn man mit den Medikamenten gut eingestellt ist, dann kann man schon arbeiten. Aber was für den einen gilt, muss nicht für den anderen stimmen. Jedenfalls ist meine Meinung, dass du das Cortison viel zu schnell reduziert hast! Mein Rheuma-Doc hat zu Anfang alle 2 Wochen meine Blutwerte überprüfen lassen und nur, wenn die Werte UND mein Befinden in Ordnung waren, durfte ich das Cortison weiter reduzieren. Sobald wieder stärkere Schmerzen auftraten, musste ich auf die letzthöhere Dosierung zurückgehen und mehrere Wochen dort verharren, bevor ich wieder versuchen durfte zu reduzieren. Meine Anfangsdosis lag bei 30 mg Prednisolon und bei 12,5 mg war ich erst nach einem Jahr!! Und danach ging es dann erst mal gar nicht weiter runter; ich bekam dann zusätzlich ein Basismedikament (MTX). Mit einem CRP von 1,3 hätte ich nicht reduzieren dürfen!!

    Mittlerweile bin ich schon bis auf 1 mg Prednisolon runtergekommen; weil da aber wieder Schmerzen auftraten, musste ich wieder auf 2 mg erhöhen und soll mindestens ein halbes Jahr darauf bleiben ...

    Also meine Empfehlung wäre, erst mal eine Dosis zu wählen, die dich fast schmerzfrei macht und das CRP runterbringt. Dort eine Weile bleiben und dann gaaanz langsam reduzieren. 5-mg-Schritte sind für die höheren Dosisbereiche schon okay, aber nicht so schnell aufeinander! Man muss dem Körper Zeit geben ... Und je weiter du runterkommst, desto kleiner müssen die Schritte werden; also z. B. ab 20 mg in 2,5-er Schritten, ab 10 mg in 1-er-Schritten usw.

    Deine Hausärztin klingt ja ganz vernünftig, aber vielleicht gibt es noch einen anderen internistischen Rheumatologen in deiner Gegend? Denn dieser hier scheint mir nicht allzu kompetent zu sein ...

    Ich wünsch dir von Herzen alles Gute, und vor allem eine gute Therapie!

    Liebe Grüße,

    Tiangara
     
  3. Maria56

    Maria56 Neues Mitglied

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    Polymialgia Rheumatica

    Hallo

    Ich habe Riesenzellvaskulitis und da gesellst sich fast immer auch die Polymialgia Rheumatica dazu.

    Meine Homepage http://riesenzellvaskulitis.jimdo.com

    Ich persönlich kann mir nicht vorstellen, dass Du bei aktiver Krankheit den Beruf "Lehrerin" ausüben kannst.
    Die Ärzte haben keine Ahnung welche Schmerzen da entstehen und wie zermürbend es sein kann.

    LgSchneeleopard
     
  4. Sprodde

    Sprodde Mitglied

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    Hallo Lisanne,

    so eine Aussage von einem "Rheumatologen" ist mir absolut unverständlich. Die PMR verläuft, wie alle rheumatischen Erkrankungen, individuell. Wenn sie rechtzeitig erkannt und mit Cortison behandelt wird, ist eine Heilung nicht selten. Aber es braucht Zeit. Und es gibt immer wieder Rückschläge, durch zu schnelle Dosisreduzierung, durch seelischen Stress oder körperliche Belastungen...

    je älter man ist, wenn die PMR auftritt, desto besser bekommt man sie in den Griff. Sie tritt eher ab ca. 65 Jahren auf. In jüngeren Jahren verläuft sie leider oft aggressiver und entwickelt sich häufig chronisch...

    ich habe sie mit 54 vor fast 4 Jahren bekommen und war erst ca 1 1/2 Jahre arbeitsunfähig geschrieben. Dann wurde ich von meiner Rheumatologin zur Reha geschickt, und dort sagte man mir schon bei der Aufnahmeuntersuchung, dass alle mit dieser Krankheit arbeitsunfähig aus der Reha entlassen werden und die Erwerbsunfähigkeitsrente empfohlen wird (die in der Regel für 2 Jahre bewilligt wird)... die Rehaärztin sagte wörtlich: Sie müssen raus aus dem Stress...

    im vergangenen Sommer waren die 2 Jahre bei mir um und ich habe weitere 3 Jahre bewilligt bekommen...

    sorry, aber dein Rheumatologe scheint von PMR keine Ahnung zu haben...
     
  5. Lisanne

    Lisanne Registrierter Benutzer

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    Polymyalgia

    Danke Sprodde,
    ich denke, ich werde dem Rheumatologen diese Mails mitbringen. Die Schmerzen sind auch eigentlich weniger mein Problem, sie sind zwar da, aber damit kann ich dank Cortison umgehen. Schlimmer ist das Gefühl, ständig schlapp zu sein, ich bekomme nicht viel geschafft und fühle mich nicht belastbar. Manchmal habe ich regelrechte Anfälle von Müdigkeit, so dass ich mich legen muss. Wenn ich mit meinem Hund spazierengehe, spüre ich, dass ich im Vergleich zu früher ganz langsam machen muss.
    Wie gesagt, es geht mir nicht darum krankgeschrieben zu werden, sondern ernstgenommen zu werden.
    Lisanne
     
  6. Sprodde

    Sprodde Mitglied

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    diese Erschöpfungszustände gehören mit zum Krankheitsbild der PMR. Ich erinnere mich, dass ich mich ständig fühlte, als ob ich gerade einen Marathon gelaufen bin...
     
  7. Jardin e la Luz

    Jardin e la Luz Mitglied

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    Hallo,
    ich habe vor 2,5 Jahren PMR bekommen. Mit 53 und ganz plötzlich! Arbeiten wäre nicht möglich gewesen!!!! Bewegungsunfähigkeit und vor allem auch depressive Verstimmungen. Die Tränen liefen mir....ich wußte nicht warum! Ich bin mit 30mg Kortison angefangen. Bei 10mg brauchte ich zusätzlich MTX. Heute nehme ich 2,5mg Kortison und 7,5mg MTX und ich merke, dass ich immer belastbarer werde. Erst gestern habe ich eine Wanderung in den Bergen gemacht! 10Kilometer, darüber schmunzeln sicher viele, aber ich bin glücklich!!
    Ich habe allerdings auch noch einen zweiten Weg gesucht und gefunden! Ich habe nach der seelischen Ursache gesucht und Mittels Familienstellen....gefunden. Viele lehnen diesen Weg ab, aber viele auch nicht. Die Entscheidung liegt bei jedem selbst.
    Ich denke, die erste Zeit wird arbeiten nicht möglich sein. Ich wünsche dir, dass dein Krankheitsverlauf so günstig ist, dass du bald vielleicht erst mal teilweise arbeiten kannst. Aber setze dich nicht unter Druck und nehme dich selbst ernst, dann können auch die anderen besser! Und unsensible gibt es immer! Nicht traurig sein!!! LG La Luz
     
  8. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Hallo Lisanne,
    Deinem Rheumatologen kannst Du ausrichten, dass er Null Ahnung hat !!!!!!! Als ich einen richtigen " Schub" bekam und dann anhand meiner Blutwerte PMR diagnostiziert wurde, konnte ich mich überhaupt nicht mehr bewegen, noch nicht mal die Finger konnte ich mehr bewegen. Mein ganzer Körper war regelrecht "tot" mit dem Aspekt, dass er voller unsäglicher Schmerzen war! .......Und mich es aufgrunddessen absolut nicht gestört hätte, wenn ich zu diesem Zeitpunkt gestorben wäre - so schlimm war das !!!
    Ich bekam auch eine Stoß-Therapie mit Cortison. Mein guter Arzt hat die Verringerung der Dosis aber abhängig gemacht von den Entzündungswerten in meinem Blut - und nicht einfach so pi mal Daumen jede Woche runter usw.
    Das ist einfach schlecht. Und genau das hast Du auch zu spüren bekommen!
    Die Dosis richtet sich nach den Entzündungswerten im Blut, so hat mir das mein Arzt erläutert, und ich habe mich danach gerichtet, wie er mir das geraten hat, und ich bin sehr gut damit gefahren bis jetzt.

    Nachstehend kann ich aus meiner eigenen Erfahrung sagen: Das Rheuma macht, was es will, und wir müssen uns danach unser Leben einrichten.
    Wenn es bei manchen Leuten wieder weggehen sollte, dann herzlichen Glückwunsch. Bei mir ist es leider nicht so. Habe angefangen, meinen Alltag danach einzurichten.
    Man lernt, damit zu leben. Arbeiten? Berufstätig zu sein? Das hängt ganz von dem Allgemeinzustand und von der Beweglichkeit des Patienten ab und sonst gornischt! Kannste ihm ausrichten! ( Oder er will Dich abschieben, weil Du jetzt schwierig zu händeln bist, bezüglich Krankenkasse und Budget usw.usw....könnte ja sein..)
    Wenn Du eine gute Hausärztin hast, ist das schon die halbe Miete. Jetzt musst Du Dich wahrscheinlich auf die Suche nach einem guten Rheumatologen machen. Da sind etliche Nieten auf dem Markt - musst mal hier paar Berichte lesen, wenn Du Zeit hast und kannst. Da stehen einem die Haare zu Berge.
    Mein Arzt ist Facharzt für Orthopädie und hat von dem gesamten Rheumapaket viel Ahnung - wie ich feststellen konnte.
    Kopf hoch - trotzdem! Ich halte es mit dem Spruch von einem Schauspieler ( Helmut Fischer ) " A bissel wos.... geht immer.. Und danach lebe ich jeden Tag.
    Ganz liebe Grüße
    Grit
     
  9. Lisanne

    Lisanne Registrierter Benutzer

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    Polymyalgia

    Erstmals danke für die vielen Erfahrungsberichte und Ratschläge. Das bringt mir mehr als Gespräche mit dem Arzt, der sich doch nicht so gut auskennt. Ich habe für mich schon den Schluss gezogen, dass ich versuchen werde, wieder in die Arbeit einzusteigen im Januar, und wenn es nicht geht, beantrage ich die Rente. Ich bin ja immerhin schon 61 Jahre alt, darf aber eigentlich erst mit 63, weil ich Beamtin bin. Aber dieses Hin und Her geht mir sehr auf die Nerven. Im Moment bin ich allerdings wieder skeptisch, ich habe einen Schub und spüre geradzu das Rheuma durch die Adern sausen, schlafe schlecht und bin noch schlapper als sonst.
    Ich frage mich aber, wenn ich zu schnell reduziert habe, wie soll denn der CRP eigentlich sein, damit sich der Zustand nicht verschlimmert? Seit August war er bei mir erst einmal auf 0,5 (Ende November), sonst immer wesentlich höher. Vielleicht weiß das ja jemand.
    Liebe Grüße an alle
    Lisanne
     
  10. Sprodde

    Sprodde Mitglied

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    Über die Werte kann ich dir nicht so viel sagen, auch hier müsste man individuell beurteilen...

    wenn keine Entzündungsaktivität messbar ist und du trotzdem Schmerzen, Steifheit und Erschöpfung spürst, wäre eine begleitende Fibromyalgie möglich... ich z.B. spüre psychische Belastungen sofort in Rücken, Nacken und Schultern... auch ohne dass die Werte steigen...
    auch wenn ich mir körperlich zu viel zumute (und das geschieht schnell, weil ich mittlerweile ziemlich an Kraft und Beweglichkeit eingebüßt habe) oder wenn ich mit der Dosis runter gehe, habe ich mit Verschlimmerungen zu kämpfen... auf unter 10 mg Cortison kam ich nur mit Hilfe von MTX...

    ich kann dir nur raten, nicht zu arbeiten, wenn du einen Schub hast... du tust dir keinen Gefallen... dein Zustand muss sich erst stabilisieren und das kann dauern...

    wenn du EM-Rente beantragen willst, brauchst du ein sozialmedizinisches Gutachten... vielleicht wäre eine Reha erstmal für dich eine Option... allerdings weiß ich nicht, ob es bei dir anders läuft, wenn du Beamtin bist...
     
  11. Sprodde

    Sprodde Mitglied

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    und noch etwas...
    lass deine Eisen- und Schilddrüsenwerte untersuchen... manchmal entsteht eine entzündungsbedingte Anämie oder es kommt zu einer Schilddrüsenunterfunktion... beides macht schlapp und müde...
     
    #11 29. Dezember 2012
    Zuletzt bearbeitet: 29. Dezember 2012
  12. Lisanne

    Lisanne Registrierter Benutzer

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    Hallo Sprodde,
    mein letzter gemessener Wert des CRP war 1,3, soviel ich weiß ist normal bis 0.5, dann ist das doch erhöht, oder?
    So ähnlich ist er aber in letzter Zeit immer. Woran erkenne ich einen Schub? dadurch dass es schlimmer wird, oder? Es kann natürlich sein, dass ich mich gestern überanstrengt habe, war im Thermalbad, da bin ich aber nicht viel geschwommen. Aber schon gestern Nachmittag spürte ich eine Verschlimmerung, was vor allem im Ruhezustand deutlich wird. Ich fühle mich, als hätte ich die Grippe und kann mich generell schlechter bewegen.
    Aber ich habe schon den Eindruck, dass es bei mir nicht so stark ist wie bei dir, habe dein Krankengeschichte gelesen, oder bei anderen, die geschrieben habe. Aber meine PMR ist auch in den ersten Wochen erkannt worden, sie war ja auch ganz schnell sehr schmerzhaft, und mit Cortison behandelt worden. Außerdem schwört meine Ärztin auf Naturheilmittel und ergänzt das mit einer Ozonbehandlung (ist entzündungshemmend).
    Mein Lebenspartner will mich ja auch davon abbringen, wieder zu arbeiten. Er meint, ich kann das nicht. Ich bin mir total unsicher, deshalb ja auch die Fragen an euch. Mal denke ich, es geht. Dann, ich muss es versuchen, und dann wieder, dass es keinen Zweck hat, je nach Tageszustand. Das muss ich nun in der nächsten Woche - zusammen mit meiner Ärztin - entscheiden.
    Wie das mit der Rente wird, sehe ich dann später. Da wird mir schon mein Chef helfen. Ich fehle jetzt schon seit Anfang des Schuljahres, das ist für die Schule eine Katastrophe, denn Vertretung gibt es nur begrenzt, d.h. ein Teil der Stunden fällt einfach aus. (Das macht mir so ein schlechtes Gewissen). Der Direktor wird froh sein, wenn er für mich einen jungen Kollegen bekommt.
    Danke für deine Antwort
    Lisanne
     
  13. Sprodde

    Sprodde Mitglied

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    Thermalbad? ist das nicht Wärme?
    das wäre für mich Gift! Ich war bei der Reha in der Kältekammer! Das hat mir geholfen...
     
  14. Lisanne

    Lisanne Registrierter Benutzer

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    Lieber Hase,
    habe deine Krankengeschichte gelesen und auch deine Berichte von früher. Dich hat es aber auch schlimm getroffen, wie auch viele, die hier schreiben. Da braucht man ab und zu Zuspruch, das kann jemand, der die Krankheiten nicht kennt, nur schwer verstehen. Ich möchte und kann keinen Rat geben, ich bin noch zu neu hier (zum Glück), aber ich merke schon an mir, dass die Krankheit einen so gefangen nimmt, dass man für nichts sonst noch einen Blick hat. Das liegt wohl auch an der Unberechenbarkeit, nie weiß ich, woran ich bin, geht es nun bergauf oder bergab? Da schicke ich einer Kollegin eine Mail, dass es mir besser geht (d.H. weniger Cortison), sie schreibt am nächsten Tag zurück und gratuliert mir, als es mir schon wieder sauschlecht geht. Ich mag schon gar nicht mehr auf die Frage, wie es mir geht, antworten.
    Tue dir was Gutes, wenn du kannst, das kann nie schlecht sein.
    Gute Besserung und liebe Grüße
    Lisanne
     
  15. Jardin e la Luz

    Jardin e la Luz Mitglied

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    Hallo Lisanne,
    ich kann gut nachvollziehen, wie die Krankheit den Blickwinkel auf wirklich alles verändert, weil diese Erkrankung ein wirklich "einnehmendes " Wesen hat. Und es dauert seine Zeit bis man seinen ganz individuellen Weg gefunden hat, damit umzugehen und vor allem wieder das Leben in den Mittelpunkt stellen zu können und nicht die Krankheit! Ich habe anfangs vermieden mit Menschen über meine Geschichte zu sprechen, die mich nur bedauernd anschauten und das half mir echt nicht! Es waren nur ganz wenige, die wirklich wußten wie es mir geht und ich musste auch so nicht immer Bericht abgeben, besonders wenn es mir gerade mal besser ging und ich das einfach nur genießen wollte. Auch du wirst deinen ganz individuellen Weg finden, der dir gut tut!! Schau einfach , was dir gut tut und was nicht und habe den Mut auch mal nein zu etwas zu sagen! Ich wünsche dir alles Liebe La Luz