Polichondritis

[reiner01]

Hallo im Forum
Ich suche jemanden zum Erfahrungsaustausch mit möglichst ähnlicher Diagnose oder ähnlichen Beschwerden.
Habe folgende Diagnose: _
Polychondritis der Luftröhre und des Bronchialsystem seit Nov. 2011. Keine Beschwerden an
Ohren, Nasen, Augen etc. Rheumawert positiv.
Bisherige Medikamente : Antibiotika, Decortin/Cortison, letztmalig Stoßtheraphie 3 x im Intervall von jeweils 4 Wochen mittels Endoxan/Chemotherapie.
Der bisherige Erfolg war gering. Ich habe weiterhin Hustenattacken und Atembeschwerden. Ich schlafe keine Nacht durch wegen permanentem Husten und Atemnot. Aufgrund meiner Schlafapnoe habe ich bereits ein Atemgerät. Diese Schlafapnoe habe ich allerdings schon seit ca. 10 Jahren.
Über eine Antwort würde ich mich freuen.

 

[frieda89]

hallo

ja mit polychondritis wirst du hier, leider nicht viele finden....weil,das hat ja so gut wie keiner außer wir paar..also, ich habe auch polychondritis und bin 23 jahre alt...bei mir wurde es vor 10 jahren festgestellt..hatte damals, starke schmerzen an den rippen,nase und augen und ganz hohe entzündungswerte und ganz hoch fieber....hatte dann eine weile gedauert, bis rausgefunden wurde, was es sein könnte....war damals 2 monate im kh...ich wurde mit 60 mg cortison behandelt und musste es ganz langsam ausschleichen...das hatte damals auch geholfen und ich hatte dann 10 jahre gar nix weiter....bis dieses jahr februar da fingen die augen an rot zuwerden und weh zutun...musste dann wieder ins kh ( nach berlin buch) und bekam wieder 60 mg cortison...und seit dem, komme ich nicht mehr weg vom cortison...muss seit februar immer zwischen 30-15 mg nehmen....habe immer schmerzen dann an den rippen,beim schlucken,am linken ohr und seit 3 monaten immer rote augen....erst bekam ich dann 3 monate lang azathioprin aber keine wirkung,dann mtx spritze 25mg nach 2 monaten auch keinerlei wirkung und nun bekomme ich dann ab nächste woche weiterhin mtx aber nur noch 15mg und dazu enbrel spritze 50mg einmal die woche...naja bin ja gespannt ob das mal endlich der zaubermix ist, der mir hilft vom cortison wegzukommen....

komisch das bei dir nur die luftröhre betroffen ist???wie sind die ärzte dann auf polychondritis gekommen???weil eigendlich sind ja unsere merkmale verformte ohren,nase,rote augen....meine nase wurde damals auch zu einer sattelnaseaber sie hat sich in den ganzen jahren, wieder gut erholt...wo genau bist du in behandlung??und wie viel cortison musst du immer so nehmen???und komisch das du noch nichts bekommen hast wie mtx,humira oder sowas....weil luftröhre und atemnot ist ja nicht mit zuspassen....mir tuts ja auch neuerdings oft beim schlucken weh wurde aber im kh untersucht und weis erst ma keiner was mir da weh tut und sieht auch nichts verändert aus....

naja, ich weis nicht ob ich dir weiter helfen konnte das war meine strory halt...und ma gucken ob enbrel mit mtx zusammen endlich ma wirkt....

 

[bonito]

Hallo im Forum
Ich suche jemanden zum Erfahrungsaustausch mit möglichst ähnlicher Diagnose oder ähnlichen Beschwerden.
Habe folgende Diagnose: _
Polychondritis der Luftröhre und des Bronchialsystem seit Nov. 2011. Keine Beschwerden an
Ohren, Nasen, Augen etc. Rheumawert positiv.
Bisherige Medikamente : Antibiotika, Decortin/Cortison, letztmalig Stoßtheraphie 3 x im Intervall von jeweils 4 Wochen mittels Endoxan/Chemotherapie.
Der bisherige Erfolg war gering. Ich habe weiterhin Hustenattacken und Atembeschwerden. Ich schlafe keine Nacht durch wegen permanentem Husten und Atemnot. Aufgrund meiner Schlafapnoe habe ich bereits ein Atemgerät. Diese Schlafapnoe habe ich allerdings schon seit ca. 10 Jahren.
Über eine Antwort würde ich mich freuen.

Hallo Reiner,
ich bin seit Anfang 2011 mit Polychondritis unterwegs.
Diagnose aber erst im Herbst 2011.
Derzeit: MTX 20mG, Kortison 7,5 mG und Risedronat 35, weil das Kortison mir die Knochen kaputt macht.
Ich hatte vor 4 Monaten einen hartnäckigen Husten, der sich über Monate hinzog.
Erst ein Lungenfacharzt, der ausschließen sollte inwieweit die Polychondritis dafür verantwortlich ist, empfahl eine Therapie mit Budesonid, einem Kortisonpulver zum inhalieren. Damit ist der Husten nach einigen Wochen verschwunden.
Eine zuvor probierte Kortisonstoßtherapie war nicht erfolgreich.

Alles Gute wünscht dir

bonito