Pigmentierte villonoduläre Synovialitis (PVS bzw. PVNS) - Interviewteilnehmer gesucht

E

Exploration

Mitglied
[FONT=&amp]Liebe Forenteilnehmer,

zuerst das Wichtigste: Ich habe natürlich die Forenbetreiber gefragt, ob ich hier fragen darf. Ich bedanke mich für die Genehmigung!

Jetzt meine Anfrage:[/FONT]

[FONT=&amp]Für telefonische Interviews im Rahmen einer internationalen Studie suchen wir Patienten, die mit Pigmentierter villonoduläre Synovialitis (PVS bzw. PVNS) bzw. einem Tenosynovialen Riesenzelltumor diagnostiziert wurden.[/FONT]

[FONT=&amp]Die Teilnahme besteht aus einem telefonischen Interview, das etwa 75 Minuten dauern wird, während des Interviews benötigen Sie eine Verbindung ins Internet. [/FONT]

[FONT=&amp]Im Interview wird es um Ihre Erfahrungen mit der Erkrankung und der Behandlung gehen.[/FONT]
[FONT=&amp]Ihr Wissen ist wichtig. Ihre Antworten sollen helfen, die Behandlung und Versorgung von Patienten zu verbessern. Sie erhalten für Ihre Mühe ein Honorar in Höhe von 120 Euro.
[/FONT]
[FONT=&amp]Bitte kontaktieren Sie mich per PN, dann erhalten Sie unsere/meine vollständigen Kontaktdaten. Oder rufen Sie mich an, Sie können mich alles fragen und sind natürlich nicht zu einer Teilnahme verpflichtet.

Fragen von allgemeinem Interesse können Sie gern auch hier stellen, ich antworte schnell.

[/FONT][FONT=&amp]In einem kleinen Vorgespräch können wir klären, ob Sie die weiteren Kriterien zu Teilnahme erfüllen und einen Termin vereinbaren.
[/FONT]
[FONT=&amp]Verzeihen Sie bitte, wenn ich meine Telefonnummer hier etwas verschlüssele - die Suchmaschinenroboter greifen Nummern gern ab - und deshalb: 030 - das ist die Vorwahl für Berlin - 48 und dann 09 und 75 und dann noch 36.

Danke fürs Lesen :-)
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Mit freundlichen Grüßen aus Berlin[/FONT]

[FONT=&amp]Exploration

PS.: Natürlich ist PVNS keine entzündliche rheumatische Erkrankung, weil aber der lange Thread zur Erkrankung in diesem Bereich zu finden war, habe ich den Eintrag hier vorgenommen.
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Grüß Gott!
Ist es möglich, dass die Interviews nur schriftlich/online erfolgen und nicht telefonisch?
 
Warum telefonisch... - die Antwort

Vielen Dank für Ihre Nachfrage. Nein, es ist nur ein telefonisches Interview möglich, weil sich häufig eine Frage aus der Antwort ergibt und ein Fragebogen solche Verzweigungen nicht ermöglichen könnte..

Der Moderator unterhält sich mit dem Patienten über dessen sehr persönliche Erfahrungen mit der Behandlung. Zum Beispiel könnte ein Patient berichten, dass er eine Odyssee hintersich hat, bis er zur richtigen Diagnose gelangte, während ein anderer eher Probleme mit einem Medikament hatte. Je nach Antwort fragt der Interviewer/Moderator unterschiedlich weiter. Eine Fragbogen könnte so etwas nicht berücksichtigen.

Wieso wird das Internet während des Interviews gebraucht?

Es soll den Patienten etwas gezeigt werden und ihre Meinung dazu eingeholt werden.

Das funktioniert über ein Programm, das join.me heißt. Es ermöglicht, dass man auf den Bildschirm eines anderen Internetnutzers schauen kann. (https://www.join.me/de/screen-sharing)
Das klingt alles komplizierter als es ist.

Falls Sie weitere Fragen haben, fragen Sie.

Grüße aus Berlin
 
Ergänzend

Die Interviewerin kommt aus unserem Büro - wir geben nur Ihren Vornamen oder ein Pseudonym dafür weiter - Sie bleiben anonym.

Gerade bei so seltenen Erkrankungen sind Forscher auf die Mithilfe von Patienten angewiesen, niemand außer den Patienten kann bestimmte Informationen geben.

Grüße und ich hoffe sehr, dass sich Betroffene melden
 
PVNS-Studie beendet

Auch hier noch einmal - wie schon im Fred zu PVNS: DANKE an das Forum, es hat zwar nur ein Teilnehmer/eine Teilnehmerin teilgenommen, aber nach Studienende haben sich jetzt noch zwei weitere Teilnehmer gemeldet. Allen vielen Dank!
Ich hoffe, dass das, was da wohl gerade in der Entwiocklung ist, allen Betroffenen helfen kann.
Alles Gute!
 
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