Phospholipidsyndrom

[Evi]

Hallo Leidensgenossen und -innen!
Durch Zufall habe ich diese Internetadresse gefunden und möchte euch alle auf diesem Weg recht herzlich begrüßen. Seit fast
vier Jahren habe ich eine Kollagenose mit buntgemischten Syndromen. Ich habe außer Felden und Voltaren retard nie andere Medikamente bekommen und fühle mich bis auf den Rheumaschub( keine cP ) der mich wie jedes Jahr um diese Zeit plagt ganz wohl. Alles hat vor vier Jahren mit einer Lungenembolie angefangen die mich aus heiterem Himmel überfiel. Eigentlich hätte es mir danach wieder besser gehen sollen, aber es wurde immer schlimmer. Ich litt damals den ganzen Tag unter Atemnot und ein bis zweimal täglich hatte ich Erstickungsanfälle die eigentlich nichts mit meiner Lungenembolie zu tun hatten. Die Herren Ärzte glaubten ich hyperventiliere den ganzen Tag und das über Wochen !!!!!!!!!
Gott sei Dank ist diese unangenehme Begleiterscheinung meiner Erkrankung verschwunden und mitlerweile bin ich auch in unserer Uniklinik und beim Internisten in guten Händen. Ich habe also in meiner heißen Fase keine Medikamente bekommen und mein Körper muß sich irgendwie selbst geholfen haben. Die Bioresonanztherapie hat mir persönlich sehr gut geholfen, aber dazu gehört natürlich sehr viel Disziplin die ich schwacher Genußmensch nicht immer aufbringe. Das zu meiner Geschichte und jetzt noch eine Frage.
Kennt sich jemand von euch mit dem Phospholipidsyndrom aus oder gibt es jemanden der auch im Besitz eines Solchen ist. Habe mich schon wie E.T. gefühlt und bin so froh euch gefunden zu haben. Alles Liebe EVI

 

[Bianca]

hallo evi,
ich leide auch unter anderem an einen aps.ich habe im moment auch beschwerden in den gelenken.das aps hat bei mir zum glück noch keine embolien oder hirnblutungen ausgelöst,das größte problem das ich damit habe ist die gerinnungsstörung.ich nehme zur zeit quensyl und cortison.
gruß bianca

 

[Evi]

Danke Bianca für deine Nachricht. Anscheinend ist dieses Phospholipidsyndrom recht selten, kann keine Lektüre darüber finden. Liebe Grüße EVI

 

[Sylvia]

Hallo Evi,
neben einer Mischkollagenose habe ich auch dieses Phospholipidsyndrom. Durch diese Phospholipidantikörper kann man Thrombosen, Fehlgeburten, Schlaganfälle etc. bekommen. Zur Vorbeugung wurde mir mal geraten, Aspirin 100 (täglich) oder ASS (dasselbe) einzunehmen; also Acetylsalicylsäure. Ich selbst hatte in dieser Hinsicht Gott sei Dank noch keine Probleme. Es gibt in Berlin eine Selbsthilfegruppe. Hier die eMail Adresse: Hilliges-Berlin@t-online.de (Peter Hilliges). Ich habe mich nicht weiter mit den Phospholipidantikörpern beschäftigt; es nützt ja eh nichts. Wenn ich nachlese, was man von diesen Antikörpern alles bekommen kann, wird einem wirklich schlecht. Ich hoffe, ich konnte Dir weiter helfen.
Alles Gute und viele Grüße
Sylvia

 

[Steffi]

Hallo,

auch ich habe außer cP und Osteoporose dieses "nette" APS und
hatte schon drei Thrombosen, eine davon mit Lungenembolie. Weil sich bei mir ja die Thrombosen häufen, muß ich nun mein Leben lang Marcumar nehmen, aber immer noch besser als ständig Angst vor der nächsten Thrombosen haben zu müssen. Aspirin ist bei mir leider zu schwach, soll aber manchen helfen. APS ist wohl wirklich relativ selten, habe sogar schon Ärzte gesehen, die damit nichts anzufangen wußten.

Wenn Ihr Lust habt, mailt mir doch mal, gibt ja nicht so viele APSler zum Erfahrungsaustausch.

Liebe Grüsse, Steffi