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Phospholipide

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von zetermaus, 6. November 2007.

  1. zetermaus

    zetermaus Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    bei meinem Sohn wurde ein Lupus-Antikogulans festgestellt.

    Ich selbst bin auf systemischem Lupus positiv gestestet worden.

    Frage: Besteht da ein Zusammenhang?

    Mein Sohn ist, genau wie ich in meiner Kindheit, häufig krank, fühlt sich oft schlapp (auch das erinnert mich an meinem eigenen Empfinden bzgl. Rheuma), er ist viel erkältet, hat nach meiner Sicht viel zu häufig Halsentzündungen usw.
    Er klagt häufig über Kopfschmerzen, aber auch ab und an darüber, dass ihm die Beine weh tun-hat dabei auch oft diffuse Schmerzen (er sagt dann, ihm tue alles weh).
    Bisher haben wir das auf den Wachstum bezogen, er wächst ziemlich schnell- er ist 10 Jahre alt und bereits über 1,50 m....

    Der Kinderarzt meinte, die Diagnose Lupus-Antikoagulans hat nichts mit Rheuma zu tun, sondern nur mit dem Gerinnungsfaktor des Blutes, gab aber zu, in diesem Bereich nicht so wirklich Bescheid zu wissen.

    Heute werde ich mit meinem Sohn zum Hausarzt gehen, weil er wieder mal erkältet ist, eine Halsentzündung hat.
    Ich werde darauf bestehen, dass eine umfangreiche Blutuntersuchung, ggfls. beim Facharzt gemacht wird.

    Meinen Rheumatologen habe ich ebenso angesprochen, der tat die Diagnose mit einer abwehrenden Handbewegung ab, gab aber ebenso zu, dass er sich mit Kindern und Rheuma nicht auskennen würde.
    Meinte dann aber, dass wir vielleicht mal meinen Lupus überprüfen sollten...... (meine erste Rheumadiagnose ist Sjögren), der war dann auch tatsächlich positiv.

    Wo finde ich einen Rheumatologen in NRW (Bochum), der sich mit Kindern und Rheumatismus auskennt????
    Kann mir da bitte jemand helfen?

    Ich möchte meinem Sohn die jahrelange Tortur zwischen Hypochonder und Psychischkrank ersparen, die ich selbst durch habe, weil ich auf alles mögliche untersucht wurde (nur nie auf Rheuma)---Rheuma wurde bei mir erst vor 3 Jahren festgestellt und ich bin mir sicher, aufgrund meiner Anamnese, dass ich es schon seit meiner Kindheit mit mir herumschleppe.

    Wäre Euch sehr dankbar.
    Weil ich grad spüre, dass mein Sohn innerlich leidet.

    Liebe Grüsse
    Silke
     
  2. Connie

    Connie Neues Mitglied

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    Hallo Silke,
    ich habe mit meiner Tochter am Donnerstag in der Kinderklinik Bochum einen Termin bei Dr. Lilienthal .
    Er ist dort der zuständige Arzt für Rheuma.
    Ich kenne ihn aber noch nicht, wir sind sonst nur in der Gastro-Abteilung Stammgast.
    Donnerstag könnte ich dir mehr sagen.
    Vielleicht rufst du einfach mal an und lässt dir schon mal einen Termin geben, absagen kannst ihn dann immer noch wenn du dann woanders hin möchtest.

    Liebe Grüsse, Connie
     
  3. zetermaus

    zetermaus Neues Mitglied

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    Hallo Conny, ich danke Dir. Auf jeden Fall werde ich dort erstmal einen Termin vereinbaren. Kann ja nicht schaden.
    Lieber einmal zuviel, als zweimal zu wenig.

    Dir und vor allem Deiner Tochter wünsche ich eine schnelle Diagnosenstellung.
    Wie alt ist sie?

    LG
    Silke
     
  4. Connie

    Connie Neues Mitglied

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    Hallo Silke,
    ich würde vielleicht schon heute vormittag anrufen, da nur donnerstags Rheuma-Sprechstunde ist .
    Meine Tochter wird Ende des Monats 11 Jahre.

    LG.Connie
     
  5. zetermaus

    zetermaus Neues Mitglied

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    Hallo Conny, danke, habe ich bereits ;)
    nächste Woche Donnerstag habe ich einen Termin mit ihm.

    Die waren ziemlich überrascht, weil ich sofort nach einem Termin bei Dr. Lilienthal verlangt habe... (wie kommen Sie so gezielt darauf, wurden Sie weiterempfohlen?) :cool: Ich fands cool, denen mal einen Schritt voraus zu sein. Smile.

    LG
    Silke
     
  6. Papillon

    Papillon Schmetterlings..erythem;)

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    Lupus-Antikoagulans/Gerinnung/SLE

    Hallo, Silke!

    Also es gibt viele Leute, die einen positiven Lupus-Atikoagulanswert haben, aber keinen SLE. Dieser Wert betrifft tatsächlich 'nur' die Blutgerinnung.
    Nachdem du jedoch SLE hast und es sich um deinen Sohn handelt und er -meines Erachtens nach- einige Lupus-Symptome zeigt, würde ich vorsichtig sein.
    Es gibt aber auch Forschungen die zeigen, dass Frauen mit SLE nur die positiven Lupusantikoagulanzien weitervererben.
    Wurden seine ANA's (und die sonstigen Antikörper) auch getestet?
    Wie siehts mit einer Rheumaserologie aus?


    Zu euch beiden:
    Wenn ihr positive Lupus-Antikoagulanzien habt, wurdet ihr mit Blutverdünnern versorgt? Schliesslich habt ihr dann ja ein erhöhtes Thromboserisiko!

    Liebe Grüße,
    Sarah Maria


    P.S.: Falls ich fragen darf: hast du deinen Sohn schon während deiner Diagnose bekommen?
     
  7. zetermaus

    zetermaus Neues Mitglied

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    Hallo Sarah-Maria,

    danke für Deine umfangreiche Antwort.

    Die positiven Antikoagulansen hat mein Sohn von seinem Vater geerbt. Bei ihm ist das erst vor ca. 3 Jahren festgestellt worden und dann durch Zufall.
    Meinem Mann wurde ein Knubbel aus der Schulter entfernt, danach musste der Arm stillgelegt werden und in dieser Zeit bildete sich eine Thrombose, ziemlich schnell und so wurde durch umfangreiche Untersuchungen diese Blutgerinnungsstörung festgestellt.
    Anschliessend sind wir mit unserem Sohn ebenso zu einer Untersuchung gegangen und darin wurde die Vererbung bestätigt.
    Sowohl mein Mann, als auch mein Sohn bekommen keine Blutverdünner, da die Beschwerden bisher nur bei operativen Eingriffen (so stehts auch im Befund meines Sohnes) vorkommen können.
    Allerdings bin ich jetzt bei der Untersuchung bei dem KInder-Rheumi hellhörig geworden, als mein Sohn bei der Blutentnahme meinte, ihm würde die Hand kribbeln....
    Der Rheumidoc nahm davon keine Notiz, obwohl wir zuvor von dieser Blutgerinnungsstörung sprachen.
    Komisch war auch, dass er offensichtlich MÜhe hatte, für alle Röhrchen Blut zusammenzubekommen..... beim letzten musste er sich ziemlich mühen.
    Und Leon musste auch nicht lange mit dem Tupfer abdrücken, es blutete gar nicht nach......
    Also es gibt schon Dinge, die ziemlich merkwürdig anklingen, wenn man wirklich drüber nachdenkt.
    Die Blutergebnisse haben wir noch nicht.


    Meine Diagnose habe ich erst seit 2 Jahren, bin aber davon überzeugt, dass ich bereits seit meiner Kindheit erkrankt bin. Meine Eltern sind mit mir früher von Arzt zu Arzt gerannt und keiner konnte wirklich was feststellen. Ich bin morgens aufgewacht und hatte aus unerklärlichen Gründen die Drüsen angeschwollen, kein Fieber dabei, im Laufe des Vormittags ging das dann weg...... genauso wie Schmerzen in den Kniegelenken, die dann als ich 13 J alt war als Verschleiß diagnostiziert wurden, bzw. ich als Kind dargestellt wurde, das nur eine Entschuldigung für Sport haben wollte.
    Von den vielen Erkältungskrankheiten ganz zu schweigen, die mich immer wieder heimsuchten.
    Naja und dann war ich auch nie wirklich körperlich belastbar. WEnn mich meine Mutter früher zum Flurwischen genötigt hat, da kann ich mich noch sehr gut dran erinnern, war ich hinterher fertig wie n Brötchen, klitschnass geschwitzt und mein ganzer Körper zitterte.
    Heute weiß ich, wovon das kommt und irgendwie bin ich beruhigt darüber. WEil, wenn es mir jetzt schlecht geht oder ich nach Wohnungwischen u.ä. total im Eimer bin, dann habe ich kein schlechtes Gewissen, sondern nehme mir die Ruhe, die ich dann brauche.
    Meine Schwangerschaft lief übrigens total ohne Komplikationen ab, mir ging es gesundheitlich niemals besser, als in dieser Zeit.
    Ausser, dass ich eine Nervenbahnverengung in den Händen bekam, die mich ziemlich nervte, bekam auch in der Schwangerschaft mit Absprache des Frauenarztes Kortison gespritzt, weil ich die Schmerzen nicht aushalten konnte. Diese ging dann aber nach der Schwangerschaft wieder zurück bis ich gar nichts mehr davon spürte.
    Vor ca. 6 Jahren begannen dann die Schmerzen in den Fingern, die Farbe veränderte sich, sie schwollen an.... dies kam, wie angeflogen, und ging auch genauso schnell wieder.
    Ich nahm zunächst keine Notiz davon, hatte mal n Tag Schmerzen, am nächsten wars wieder weg.... hab gedacht ok... vielleicht überanstrengt oder so.
    Irgendwann wurds schlimmer, ich konnte es nicht mehr ignorieren.
    Vor 3 Jahren ging ich dann zum Hausarzt, der meinte nur lapidar, ob ich vielleicht im Garten gearbeiet hätte.......machte ein Blutbild, positiver Rheumabefund und trotzdem musste ich um eine Überweisung zum Rheumi kämpfen, weil mein Hausarzt meinte, ich hätte kein Rheuma...... die spinnen die Ärzte.
    Beim Rheumi wurden dann die ANA s und sonstigen Blutwerte genommen, und es wurde Sjögren diagnostiziert.
    Als ich dann später mit der Diagnose des Lupus-Anti.... von meinem Sohn zu ihm kam, meinte er:oh, dann sollten wir mal IHREN Lupus untersuchen, auch der stellte sich dann als positiv heraus.
    Letzten Sommer fuhr ich zur Kur nach Bad Bramstedt, dort wurden die Diagnosen bestätigt.
    Ich finde es Horrormäßig, was man als wirklich kranker Mensch durchmachen muss, um eine anständige Diagnose zu bekommen, damit man sich nicht mehr selbst einreden muss, man bildet sich die Symptome nur ein.
    Aber fast noch schlimmer finde ich, dass man als überbesorgte Mutter angesehen wird, wenn man möchte, dass das eigene Kind eben nicht diese Odyssee durchlebt, sondern sieht, dass man der Situation vorgreift, um schnell handeln zu könne, sobald Symptome auftreten (und vielleicht sind die bislang eher harmlos anmutenden ständigen Erkrankungen meines Sohnes ja bereits Symptome, wer weiss das schon.)
    Danke für Dein Ohr, oder in dem Fall... Dein Auge... smile.
    Würd mich freuen, wieder mal von Dir zu lesen.

    Lieber Gruss
    Silke
     
  8. zetermaus

    zetermaus Neues Mitglied

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    Hallo Conny,

    wir waren vorgestern bei dem Dr. Lilienthal und werden sehen, was bei den Blutuntersuchungen herauskommt.
    Organisch ist bei Leon alles i.O., das hat mich schon mal beruhigt, aber.... obwohl ich schon jahrelang erkrankt bin, habe ich auch keine Organbeteiligung, von daher, war ich eh davon ausgegangen, dass dies OB ist.

    Wie war es bei Euch? Ist alles gut gelaufen? Hat der Doc was festgestellt? Seid Ihr gut zurecht gekommen dort?

    Lass mal was lesen, wäre toll.

    Lieber Gruss
    Silke
     
  9. Papillon

    Papillon Schmetterlings..erythem;)

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    Antiphospholide

    Hallo, Silke!
    Diese 'Probleme' kenne ich! Deswegen finde ich es ehrlich gesagt auch einen ziemlichen Blödsinn, dass 'Gerinnungsstörungen nur während einem operativen Eingriff auftreten können'! Es müssen nur die Thrombozyten ein wenig ansteigen oder sich ein paar Blutkoageln treffen und schon hat man den Salat: THROMBOSE! Ich würde wegen diesem Problem vielleicht mal eine Gerinnungsambulanz aufsuchen, die kennen sich ja WIRKLICH mit sowas aus!
    ich möchte ja nicht den Teufel an den Wand malen, aber stell dir mal vor, dein Mann bekommt im Laufe der Zeit eine Arteriosklerose (ist ja nicht selten und muss auch nicht stark ausgeprägt sein) und dann kommen die positiven Lupusantikoagulanzien dazu..sowas kann echt ins Auge gehen! -ich gebs zu, ich bin vielleicht übervorsichtig, aber ich geh auch mittlerweile lieber einmal zu viel zum Arzt als einmal zu wenig :D
    Übrigens: vielleicht hat dein Sohn eine 'gute' und eine 'schlechte' Hand beim Blutabnehmen: meine Rechte läuft wie ein Wasserhahn, aber die Linke ist mies, hat sich aber auch erst durch Thrombo ASS wesentlich gebessert.

    Oja, ich war früher auch immer andauernd verkühlt: kurz nach meiner Geburt die erste Bronchitis; ansonsten 2 Wochen gesund, 2 Wochen krank (ab meinem 12. Lebensjahr), mit 15 wieder andauernd Bronchitis -aus der wurde dann Asthma Bronchiale und ein hyperreagibles Bronchialsystem; jede Kinderkrankheit ausser Mumps und Keuchhusten...im Nachhinein denk ich mir auch, dass ich das eigentlich von kleinst auf hatte.
    Meine Eltern liefen mit mir von Arzt zu Arzt; ein Internist stellte bei mir dann dauernd erhöhte Leukozyten fest..er meinte dann nur: irgendwas stimmt da gewaltig nicht; aber was, das kann er mir leider nicht sagen. Und mit 20 endlich die Diagnose!

    LG