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Persönlichkeitsveränderungen durch den Lupus

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von grit*, 21. August 2005.

  1. grit*

    grit* Guest

    Seit 3 Tagen nun habe ich die Diagnose DLE. Sicher bin ich mir nicht ob die Kankheit schon länger in meinem Körper ist. Bislang hieß es eben nur ich habe ein Hautproblem... nunja Ärzte sind eben keine Götter. Mein richtiger Leidensweg (wenn man des so schreiben kann) begann vor ca.1/2 Jahr. Ich bekam Schwächeanfälle die mir in dieser Form unbekannt waren, starke Muskelschmerzen (Myalgien) in den Oberschenkel, deutete diese als ein Muskelkater, ein paar Tage später hatte ich massieve Sensibilitätsstörungen am Körperstamm (Dysästesien)an den Ober- u. Unterarmen so das mich Berührungen schmerzten. Darauf folgte eine extreme Hautveränderung auf dem Rücken der wie ein riesiger Schmetterling aussah, ebenfals am li. Oberarm und im Gesicht vorallem Nase-und Wangenbereich. Beim Dermatologen wurde eine Hautbiopsie durchgeführt und das Warten begann..... weil... ich bin ja kein privat Patient... so der Dermat. Nach 4 wochen nachfragen wann ich denn nun endlich meinen Befund erhalte bestand ich darauf das bei der Pathologie nagerufen wurde.... und? Dann ging irgendwie alles sehr schnell, Sprechstundenhilfe wurde hektisch als sie den Befund gefaxt bekam, Doc. sagte kurz und knapp sie habe eine schwerwiegende Erkrankung hier ist eine Einweisung in die Klinik... PUNKT...
    In der Klinik wurden unzählige Untersuchungen gemacht, inbegriffen nochmals 3 Hautbiopsien die keine 100% Bestätigung für den Verdacht Systh.LE erbrachten. Das Herzecho wies zwar eine Verdickung an einer meiner Herzklappen auf aber auch er wollte nicht gleich in * Schwarz* malen. So bekam ich nach einenm heftigen Schmerzschub Kochsalzinfusion und Amineurin. Die Wirkung? Ich schlief fast im Stehen aber die Symptome bieben. Ich lehnte eine weitere Behandlung mit diesem Medi ab. Am Entlassungstag, zogen die Dermatologen doch schnell noch einen Neurologen hinzu, der mich sofort in seiner Klinik eingewiesen sehen wollte. Nunja, ich tat wie mir empfohlen denn es hatte sich an meinem Zustand nichts geändert.
    Wieder etliche Untersuchungen, Lumbalpunktion... ich schrie... weil schon das Desinfektionssprey schmerzen auf der Haut auslöste. Es folgten Kernspintomagraphieaufnahmen von HWS, BWS und Kopf. Bei der Aufnahme des Kopfes sah man eine kleine Läsion am Hirnstamm, wieder wurde gesagt des sei nicht so schlimm. Bei der Muskeluntersuchung (MLG u EMG) war das li. Bein *zwar etwas auffällig* aber naja... machen sie sich keine Sorgen, das wird regelmäßig untersucht. OKAY, so sei es... ich bin ruhig. Blutwerte: Erythrozeyten, Leukos u. Thromboz. sehr erniedrigt. Derweile erhielt ich das Medi Gabapentin Tagesdosis von 1600 mg. Die wirkten wie ein Hammer... ich schlief auch hier im Stehen ein. Die wurden dann doch recht schnell wieder abgesetzt. Empfehlung bei der Verlaufskontrolle in der Dermat.-Klinik war dann Resorchin 1mal tgl. 250mg.
    Viele Seiten im Internet habe ich durchforstet, bin fündig geworden im rheuma-chat wo ich Fragen stellen konnte an Mitpatienten, mir diese Seite empfohlen wurde und ich danke auf diesem Wege nochmals * Cori *.
    Nun habe ich heute das 2 mal das Medikament Resorchin eingenommen. Mein Magen rebeliert zum Teil, schwindelig ist mir und alle die mich in meiner Fam. ansprechen bekommen spitzige Antworten. Es nervt mich auf einmal alles. Und die Schmerzen sind noch immer nicht weg. Ich nehme nun nach bedarf 2 mal Ibuprofen 600 mg. Ich bin mir aber auch hier jetzt nicht so Sicher ob es sich mit dem Resorchin verträgt. Kennt sich da einer aus?. Mir ist schon klar das jeder Körper anders reagiert aber ein paar Infos wären sehr nett.
    Ist es jetzt eher so das mein Kopf verrückt spielt aber eigentlich nicht mein Körper.
    Warum verhalte ich mich auf einmal denn so biestig zu meiner Fam.? Verändert sich jetzt meine Persönlichkeit???
    Anmerken möchte ich das ich Borderline- Pat. bin und etwas Angst habe das ein Absturz beginnt.
    Ich weiß nicht an wen ich mich wenden könnte und weil ich gestern schon positive Erfahrungen hier gemacht habe, wende ich mich doch lieber an euch. Ich hab glaube etwas viel geschrieben..... wird bestimmt nicht immer so sein ;o).

    Danke das ihr mir still zugehört habt.

    Eure Grit*
     
  2. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Hallo Grit

    Herzlich willkommen bei RO. Auch ich habe Resorchin genommen. Bei uns herchte damals ein sehr agressiever Ton. Ich glaubte es seien die wahnsinnigen Kopfschmerzen. Aus diesem Grund wurde das Medi auch abgesetzt. Ich hoffe es kann Dir jemand mehr sagen.
    Liebe Grüße
    Poldi
     

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  3. bise

    bise Neues Mitglied

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    die diagnose le ist ein hammer, dies muss erst verdaut werden. das ist normal. ansonsten: die hektik gibt sich, wenn keine inneren organe befallen sind. man kann auch mit der diagnose leben, so lange die innereren organe ruhig sind.
    müdigkeit ist normal. die krankheit schlaucht. resochin kann auch schlapp machen. ich habe damals die tabletten immer erst nach einer kartoffelmahlzeit eingenommen (den tipp hatte ich von einem tropen doc).
    im übrigen besorge dir mal die broschüren vom schmetterling. dort findest du alles für dich wichtige.
    kopf hoch
    gruss
    bise
     
  4. Cori

    Cori Optimistin

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    Gerne!

    Liebe Grit!

    Ich habe ja auch Resochin genommen, insgesamt 1 Jahr lang. Es hat mir zu Beginn auch sehr gut mit meinen Hautproblemen geholfen, die allerdings nicht so massiv waren/sind wie bei Dir. Am Anfang war ich auch ständig gereizt, aber das gab sich nach kurzer Zeit. Als ich das Resochin nahm habe ich auch bei Bedarf auf Ibuprofen zurückgegriffen, und das funktionierte. Ich bin überzeugt, das Gereiztsein war nicht nur eine Nebenwirkung des Resochins, sondern auch einfach die Ungewißheit, was noch alles auf mich zukommen würde. Nach 1 Jahr Resochin bekam ich wieder massive Nebenwirkungen und ich mußte es absetzen. Jetzt nehme ich seit ein paar Monaten Azathioprin und komme damit gut zurecht.


    Nicht immer, aber immer öfter :D
    Nein, im Ernst: es ist absolut ok, Grit. Dazu ist das Forum doch da, daß man alle seine Sorgen, Ängste und Fragen hier loswerden und stellen kann! Hier haben alle Verständnis für Dich!

    Nicht still, Grit ;), und für das Zuhören und Helfen, wenn wir können, sind wir doch alle füreinander da!

    Liebe Grüße von

    Cori
     
    #4 21. August 2005
    Zuletzt bearbeitet: 22. August 2005
  5. Cecelia

    Cecelia realistische träumerin;-)

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    Liebe Grit*

    *fühldichganzdollumärmelt*

    Nach dem Leidensweg und Arztedurcheinander, wär ich auch biestig.

    Ich kenne das. Habe genau das gleiche durchgemacht und erlebe es heute noch. Das ich scheinbar grundlos Freunde angehe und rummotze.
    Ich will das eigentlich gar nicht, aber irgendwie kann ich nicht anders. Klingt paradox.
    Ich geb meiner Umgebung dann schon immer vorher bescheid wenn ich wieder mal in Stänkerlaune:rolleyes: bin. Die wissen mittlerweile das ich das nicht bewußt tue und auch nicht ernst meine.
    Schocken tut mich das heut immernoch.
    In Büchern über den Lupus steht das es zu Veränderungen in der Persönlichkeit kommen kann. Denn deine Lebenssituation ändert sich ja schlagartig, das wirkt sich auch auf die Psyche aus.
    Vieleicht hilft es wenn du dich jemandem anvertraust und ihm von den Veränderungen erzählst. Das entlastet deine Seele und gibt dir das Gefühl nicht machtlos zu sein.
    Kopf hoch die guten schönen und frohen Tage kommen wieder, auch wenn du sie jetzt noch nicht sehen kannst
    Wenn du magst kannst du mir eine PN schicken dann kann ich dir ein bischen mehr dazu schreiben.
    Achso, ich habe auch einen Lupus:rolleyes:

    Wünsche dir muffelfreie Tage :)
    LG Solvig
     
  6. Toja

    Toja Neues Mitglied

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    Hallo Grit,

    ich bekam die Lupus Diagnose bereits 1998, damals nur mit Rötungen usw.... im Gesicht, Kopfhaut und auf den Händen. Damals hieß es nur ich solle die Sonne meiden. Gut, hab ich gemacht. Mehr Erklärung bzw. Aufklärung über die Krankheit bekam ich damals nicht.

    Nach der Geburt meines zweiten Kindes im Oktober 04 bekam ich dann den ersten Schub mit starken Gelenkschmerzen, -schwellungen usw. Neun Monate (bis vor 4 Wochen) hab ich es ausgehalten, doch dann konnte ich mich irgendwann nicht mehr bewegen vor Schmerzen, bin also zum Doc. Zum Lupus wurde mir dann noch eine Kollagenose diagnostiziert, das Malariamittel "Quensyl" verordnet (das bei mir auch schon recht gut wirkt, zum Glück) allerdings auch diesmal, keine Aufklärung über meine Krankheit noch eine Erklärung... wie man es sich eben wünschen würde.

    Ich hab dann auch im Internet nachgeschaut und so mehr und mehr über meine Krankheit erfahren... Grit, ich denke auch, wie die anderen, nicht das es am Medi. liegt. Du musst erstmal mit dem Ganzen fertig werden, es verarbeiten und auch wenn es schwer fällt als ein Teil von Dir anzunehmen um damit Leben zu können. Die Diagnose ist der Hammer. Von heute auf morgen ist nichts mehr wie es war.

    Bei mir war es auch so das ich immer mal wieder tierisch biestig wurde und es mir furchtbar leid tat... Heute werde ich nur noch still und wie man mir sagt, abwesend, wenns mir nicht so gut geht. Oft dachte ich mir auch schon das liegt am Medi. weil ich auch manchmal das Gefühl habe total neben mir zu stehen.. Ich hab mich auch erst jetzt mit der Krankheit mehr befasst... und vieles wurde mir dadurch heute erst klar...

    Ach, das mit den, ich sag jetzt mal, Nervenschmerzen auf der Haut, wenn einem schon das Wasser beim Duschen höllisch weh tut und man nicht weiß was man, und ob man sich überhaupt etwas anziehen sollte/könnte... das hatte ich auch, bring das aber erst durch Dich damit in Verbindung. ;-)

    Ich wünsche Dir auf jeden Fall ganz viel Kraft und zweifel nicht an Dir

    viele liebe Grüße

    Toja
     
  7. grit*

    grit* Guest

    Ein liebes Hallo an euch alle,


    verbunden mit einem unsagbarem DANKESCHÖN für die Nachrichten.
    Immermehr setzt sich die Tatsache, dass ich zwar einen Lupus habe, doch genauso erkenne ich das ich nicht allein bin. Wenn ich mir die einzelnen Berichte so durchlese stelle ich fest das ein jeder einen steinigen Weg gehen mußte.
    All eure Wünsche habe ich in meinem Herzen aufgenommen ( es tut jaaaa soooo gut ), und auch ich wünsche jedem einzelnen das er jeden Tag mit einem Lächeln beginnen kann.

    Und schon habe ich wieder eine Frage: Was mache ich bei starkem Haarausfall.?? Ich bin nicht sicher obs vom Resochin kommt oder dies zum Lupus gehört. Noch habe ich ein paar Haare auf dem Kopf.... lächel,:) aber wenn Haare wie ein Teppich über all sich breit machen ist das ja auch nicht lustig... hmmmm
    Viellei hat ja jemand ei Tinktur in Petto, des fänd i echt super.

    Achja, irgendwie bekomme ich ab Abends jetzt die Magenprobleme, konnte leider die Nacht nicht so gut schlafen weil ich immer raus mußt... schnief.:( Was kann ich denn da tun.? Fenchel-Kümmeltee habe ich probiert, half aber nichts. Kann mir da jemand einen Tipp geben? Ich möcht halt nicht ganz unbedingt ein nächstes Medi einnehmen.

    Ansonsten würd ich sagen gehts mir gut... Das hat doch was.

    Es grüßt euch ganz lieb
    Eure Grit* [​IMG]:)