periphere spondyloarthritis

[-Katjes-]

Guten Abend,
han mich hier vor einigen Wochen angemeldet und ganz viel gelesen. Jetzt wollte ich mich auch mal kurz vorstellen
Bin Kati und fast 30 Jahre alt.
Vor ziemlich genau einem Jahr haben die Schmerzen bei mir angefangen im linken Handgelenk. Zuerst hab ich eine Sehnenscheidenentzündung vermutet und mir eine Bandage geholt. Leider wurden die Schmerzen nicht besser und bin im Frühling zum Orthopäden gegangen, der hat mir einen Haufen IBU verschrieben und gesagt, dass damit die Entzündung weg geht. Leider ist das nicht passiert, es sind noch mehr Gelenke dazu gekommen (fast alle Fingergelenke haben geschmerzt)
Darauf hin bin ich im Juni zum Rheumatologen gegangen, der ganz viel Blut abgenommen hat. Da waren wohl ein paar Werte positiv, sodass ich Sulfasalazin bekommen habe.
Diese Mittel war die Hölle. Mir ging es super schlecht, ich musste spucken, mein Kreislauf hat verrückt gespielt etc. Nach vier Wochen habe ich es abgesetzt, da nichts mehr ging.
Naja und dann hatte ich erstmal nichts mehr keine Schmerzen, nichts bis vor vier Wochen Zuerst kam die Müdigkeit und ich konnte mich nicht mehr konzentrieren und vor zwei Wochen die Schmerzen. Rücken, Knie Finger, Hände und Hüfte. Jedoch meistens nicht auf einmal sondern immer im Wechsel jeden Tag ein neues.
Letzte Woche bin ich dann zum Hausarzt gegangen von dem hab ich Kortison bekommen, nur leider hab ich das Gefühl so 100% hilft das auch nicht.
Hab jetzt sehr kurzfristig einen Termin bei einem Rheumatologen in Hamburg bekommen, da ich zu dem ersten nicht nochmal hin mag. Er war sehr kurz angebunden und Außer der Diagnose periphere spondyloarthritis hat er mir nichts gesagt oder erklärt
Mal gucken was der andere Arzt mir am 5.1. erzählt. War Freitag das erste mal dort um Blut abzugeben.
Gibts vielleicht Fragen die ich ihm stellen sollte? Vielleicht nach einem MRT? Es wurde bei mir schon geröntgt, dort war zum Glück im Juni noch nichts zu sehen, glaube ich. Der Arzt ist nicht auf die Bilder eingegangen und er war schon sehr genervt von meinen Fragen.
ich hoffe man kann meinen Text lesen.

lg Kati

 

[anurju]

Hallo Kati,

erstmal Herzlich Willkommen hier...

Ich war bei deinem Namen erstmal etwas irritiert, weil es hier schon eine Katjes gibt - zwar ohne Spiegelstriche... aber ich hoffe, das führt nicht zu Verwirrungen. Aber Namen sind ja nicht so wichtig und dir war dieser Name vermutlich sehr wichtig bzw. diese Dopplung ist dir nicht aufgefallen...

Wichtig ist, dass du hier Rat und Hilfe findest.

Viel kann ich zu deinen Fragen nicht sagen.
Ich persönlich könnte nicht so gut damit umgehen, wenn ich bei meinen Ärzten mit meinen Fragen wenig Gehör finde.
Vielleicht sprichst du das offen an - so nach dem Motto: "Für mich ist das alles neu - aber ich habe das Gefühl, dass Sie meine Fragen nicht so gerne beantworten möchten. Nur möchte ich meine Erkrankung und die Therapien ja verstehen. Sicher werden dann meine Fragen auch weniger...". Vielleicht ist dem seine Außenwirkung garnicht so bewusst...

Speziellen Rat zu Fragen kann ich nicht geben - das hängt ja total von deinen Bedürfnissen ab.
Viele Informationen findet man ja hier auch im Forum - das hat mir so manche Frage bei meinen Docs erspart. Und gerade die Ausführungen von Dr. Langer zu den Erkrankungen und Medikamenten waren für mich immer sehr hilfreich.
Also: vermutlich hast du dir schon einige Dinge durchgelesen - das würde ich wirklich nutzen.
Vielleicht gibt es in deiner Gegend auch eine Selbsthilfegruppe der Rheumaliga.
Oder eine Patientenschulung (findest du auch über die Rheumaliga deines Bundeslandes). Das kann sehr hilfreich sein.
Ein MRT wurde bei mir nur gemacht, wenn ich Funktionseinbußen in einem Körperbereich hatte bzw. wenn Komplikationen befürchtet wurden (z.B. bei einem sehr schlimmen Schub als ich Gefühlsausfälle hatte und Nervenbeteiligung ausgeschlossen werden sollte). Das macht man eher nicht auf "Verdacht", weil es ja sehr teuer ist.
Das Röntgen erhebt den Erststatus (mit den Bildern vergleicht man dann später, ob es Veränderungen gibt) - wenn er dazu nicht viel gesagt hat, dann kannst du mal nachfragen.
Meine Rheumatologin hat in den ersten Krankheitsjahren immer mal eine Rheumascan-Untersuchung gemacht, um insbesondere den Verlauf der Entzündungen in den Händen zu beobachten. Aber diese modernen Geräte haben nicht alle Rheumatologen und manche finden das auch unnötig (weil man es auch bei der manuellen Untersuchung beurteilen kann, wie der Entzündungsverlauf ist).

Also: alles Gute und eine bessere ERfahrung beim nächsten Termin wünscht
anurju

 

[Katjes]

hallo kati,
herzlich willkommen bei uns
also mir fällt an fragen evt. nach einem rezept für ergotherapie ein, und eins für krankengymnastik.
mir hat die ergotherapie gerade zu anfang gut geholfen.
und ich denke die anderen fragen kommen im laufe der zeit.........
fühl dich hier wohl,
liebe grüße katjes