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partnerschaft und alles andere

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von eierwally, 22. Oktober 2004.

  1. eierwally

    eierwally Neues Mitglied

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    Erst einmal, hallo alle zusammen!
    tut mir leid, daß ich hier das gleiche thema noch mal anfange, aber mir ist es so ein bedürnis darüber zu schreiben, und nach dem schreiben, hab ich gefunden, es paßt nicht als anwort.
    Ich hab mich hier schon mal vorgestellt, war aber schon lange nicht mehr hier (zumindest nicht aktiv, lesen tu ich fast jeden tag), weil ich einfach noch in dieser phase stecke, in der ich jeden tag in einer anderen phase stecke.
    erst gestern hab ich erfahren (habs eh schon gewußt, nur wieder verdrängt), daß ich nicht damit rechnen kann, daß meine schmerzen 100% auch trotz therapie verschwinden, auf das hab ich aber jetzt monatelang gewartet, und jetzt muß ich halt irgendwie wieder umdenken.
    also nochmal kurz zu meiner person: ich bin 27 und habe seit mai 04 cp, also die diagnose hab ich seit mai, die schmerzen seit dez. ca.
    im moment befinde ich mich auf mtx, cortison, bextra und humira und es geht mir soweit so gut.
    diese sache mit der partnerschaft liegt mir auch schon seit einiger zeit im magen. ich bin mit meinem freund im jänner zusammengekommen, damals taten mir meine knie ein bißchen weh, aber das wars schon.
    wir kennen uns schon länger, und haben uns verliebt, weil so viele dinge gemeinsam getan haben (klettern, sqash spielen, schifahren, laufen gehn, ...), tja, dann sind wir zusammengekommen und dann fing auch schon die krankheit an.
    seither sind wir nie wieder zusammen klettern, squash spielen oder sonstwas gegangen. ich war ein extrem fröhlicher und unternehmungslustiger mensch, seit spätestens märz ist davon nicht viel übrig.
    mein freund ist sehr lieb zu mir, aber ich komme von dem gedanken nicht los, daß er unter vorraussetzungen die beziehung eingegangen ist, die jetzt nicht mehr vorliegen.
    ja natürlich kann man sagen, es kommt ja nicht darauf an, was man miteinander macht, sondern ob man sich gern hat. das stimmt schon, aber ich denke (hat man hier auch gelesen) es ist für eine lange beziehung schon schwer mit so einer krankheit umzugehen, und wir sind zusammen gekommen, und wusch....
    unsere beziehung hatte nie die chance sich richtig aufbauen zu können um dann in schlechten zeiten halt zu liefern, und um ehrlich zu sein, sie liefert mir nicht den halt, den ich brauche.
    einerseits, weil ich ein schlechtes gewissen habe, wenn ich ihn einfordere, andererseits, weil ich noch immer nicht weiß was ich brauche...
    vor allem jetzt, da ich das gefühl habe, ich muß jetzt einmal anfangen damit klar zu kommen, daß ich mich nie wieder so bewegen kann, wie ich will.
    und irgendwie glaub ich, daß er sich dessen auch nicht bewußt ist. und ich habe angst, daß er irgendwann drauf kommt, wieviel er in die beziehung investiert hat (er ist sehr geduldig, und ich bin seeeehhhr launisch), ohne daß etwas dabei rauskommt.
    wieviel darf man von seinem partner verlangen?
    wieviel kann man ihm selbst zugestehen?
    wie sehr darf ich meine launen ausleben, ohne daß ich eines tages draufkomm, daß es gar nix mehr mit meiner krankheit zu tun hat?
    danke fürs zuhören und alles andere,
    lg nayla
     
  2. Blume

    Blume Mitglied

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    Das ist ein schwieriges Thema...
    Mir geht es ähnlich wie dir... Seit Oktober letzten Jahres bin ich nun mit meinem Schatz zusammen. Seit März diesen Jahres habe ich einen, für mich ziemlich heftigen, Schub. In den akuten Phasen nach meiner Knie Op und diversen RSO´en war ich extrem auf ihn angewiesen. Ich konnte mir ja weder was zu Essen machen, noch einkaufen, alleine Duschen etc... Ich finde die Krankheit ja für mich schon wahnsinnig belastend (gerade auch psychisch), wie ist es dann erst für ihn?! Wir sind noch jung, ich 21, er 24 Jahre alt. Seit März haben wir kaum was unternommen. Die Festivals die wir besuchen wollten im Sommer: ausgefallen! Gemeinsamer Urlaub: nicht möglich. Seit März war ich krank geschrieben... Die ganze Beziehung ändert sich durch das Rheuma. Wie oft mag ich nicht kuscheln weil mir einfach alles weh tut!!!
    Hinzu kommen dann noch meine seltenen Phasen in denen ich heulend rumliege , weil ich mich frage was das Leben für einen Sinn hat wenn man mit 21 schon so eingeschränkt ist oder ich einfach schlechte Laune habe, weil die Schmerzen so stark sind.
    Doch mein Schatz war und ist immer für mich da, fährt mich zum Arzt, begleitet mich ins Krankenhaus und leiht mir die Schulter zum Ausheulen...
    Ich glaube man muß sich eben zu zweit mit dieser Krankheit arrangieren. Das ich nicht mehr mit ihm Sport treiben kann finde ich zum Brechen, aber wenn er Klettern geht, gehe ich eben Schwimmen...
    Ich habe ihn gefragt ob er nicht etwas anderes ( eben eine gesunde, aktive Freundin) lieber hätte, doch er sagte nein... Und das finde ich verdammt gut zu wissen :D .
    Mein Rat ist einfach offen über die Krankheit zu reden... Ich weiß auch nicht wo ich in zwei Jahren stehen werde und wie es mir geht... Aber wer mich liebt der muß eben auch mein Rheuma in Kauf nehmen. Denn so gerne ich es tun würde, abgeben kann ich es ja leider nicht :rolleyes: ! Und mir hilft es einfach wahnsinnig das ich mich auf meinen Schatz verlassen kann und einfach nicht so alleine mit dem Rheuma da stehe.
    Was ich dir jetzt damit sagen möchte weiß ich nicht... Vielleicht hilft dir ja mein Erfahrungsbericht ein bisschen weiter!!!!
    Liebe Grüße Kim
     
  3. Antje Müller

    Antje Müller Neues Mitglied

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    Ich kann euch beide gut verstehen. Ich bin jetzt 29, meine cP habe ich seit ich 22 bin. Mit meinem Freund bin ich auch seit dieser Zeit zusammen. Ich möchte euch aber Mut machen, dass sich euer Zustand auch wieder bessern kann. Ich gehe auch wieder regelmäßig zum Sport, gehe im Winter Ski fahren und im Sommer gern wandern. Auch ich hatte Zeiten in denen ich mir nicht alleine die Haare kemmen konnte, mich nicht allein abtrocknen konnte und mit essen machen war es auch schwierig.
    Jetzt hat sich mein Zustand soweit stabilisiert, dass ich MTX absetzten konnte und auch eine Schwangerschaft plane.
    Es muss nicht so sein, dass du dein lebenlang trotz Therapie schmerzen hast.
    Die ersten Monate waren bei mir auch die schlimmsten, es kann besser werden. Versuche mit der Krankheit klarzukommen. Versuche dein Leben trotzdem positiv zu sehne und hab vorallem nicht immer ein schlechtes Gewissen, dir von deinem Freund helfen zu lassen. Sucht euch Dinge, die ihr gemeinsam tun könnt. Wenn du zur Zeit sportlich nicht so mit halten kannst. Es gibt doch noch mehr als nur Sport was man zusammen machen kann.
    Lass dich nicht unterkriegen, das kann ich dir nur raten und wenn du garnicht mehr weiter weißt, vielleicht redest du mit dienem Rheumatologen mal über ein Gespräch beim Phsychotherapeuten. Manchmal hilft es mit jemanden zu sprechen der die Verhältnisse zu Hause nicht kennt.
    Viele Grüße Antje
     
  4. Nutella

    Nutella Mitglied

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    Hallo

    ich bin 26 und habe eine Mischkollagenose mit einer Lungenfibrose.
    ich bin 98 im august mit meinem Schatz zusammengekommen, musste im Oktober ins Krankenhaus zu einer KOnisation (gewebeprobe an der Gebärmutter) als ich zu ihm sagte, er sollte bitte gehen, weil er sich jemanden suchen soll, der ihm Kinder schenken kann. blieb er.. als ich im März 99 die Diagnose Mischkollagenose bekam, stand er auch hinter mir..
    Im März 2001 hatte ich eine Nervenentzündung mit Lähmung des linken fusshebers. Ich war 6 wochen im krankenhaus, teilweise im Rolli.. und er wollte nicht gehen, Egal wie oft ich ihm rausgeschmissen habe..

    naja mittlerweile brauche ich keinen Rolli mehr, wir haben im August unseren 2. Hochzeitstag gefeiert. Eigene Kiddis werden wir nicht kriegen, aber er steht zu mir.. wir reden auch ziemlich offen miteinander.. leben ziemlich spontan. sprich, wenns mir gut geht, wird was unternommen ,wenn nicht, dann bleiben wir zu Hause.. Unser Freundeskreis weiss über meine Krankheit bescheid.

    ich weiss zwar nicht, ob das auch daran liegt, das Männe 12 Jahre älter ist als ich. Aber offen darüber reden hilft
     
  5. eierwally

    eierwally Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich wollte euch allen für die Antworten und das Mut machen danken. Es ist doch wirklich erstaunlich, wie sehr einem das hilft. Und was es mir vor allem zeigt, man kann Partnerschaften trotz der Krankheit und den dazugehörigen Launen und Schmerzen leben, nur ob meine jetzige die richtige dafür ist, heißt es jetzt wohl für mich zu entscheiden. :confused:
    lg
     
  6. Emu

    Emu Neues Mitglied

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    Liebe Nayla,
    ich denke, Du hast mehr Probleme mit dem Rheuma als Dein Partner und die Entscheidung, ob er mit Dir zusammen sein/bleiben will muß er treffen.
    Mich hat es erst im letzten Jahr mit 45 erwischt, da war ich mit meinem Mann schon 22 Jahre zusammen bzw. 18 Jahre verheiratet.
    Ich kann aber einiges sehr gut nachvollziehen, denn ich hatte schon mit 20 Jahren ein Arthroseknie und konnte nicht alles machen, dazu einen extremen Heuschnupfen, der mit alle Sommer versaut hat und irgendwann ins Asthma übergegangen ist.
    Meine Schwiegermutter meinte damals, daß ich mit meinem Knie niemals Kinder austragen könne, weil ich das zusätzliche Gewicht nicht mit meinem Knie tragen könne. War natürlich Unfug, mit dem Knie hatte ich gar keine Probleme und meine Kinder sind jetzt 14 und 16.
    Die Kinderfrage ist natürlich wirklich etwas, was Du schon mit Deinem Freund abklären solltest und es gehört schon einiges dazu, wenn man gezwungen ist, aufgrund von Krankheit des Partners seine Lebenspläne umzustellen.

    Was ich im Laufe der Jahre gelernt habe:
    die Trauformel 'in guten wie in schlechten Zeiten' ist keine Floskel.
    Mein Mann hat jetzt auch die ersten heftigeren Krankheiten und ich kann ihm jetzt beistehen.
    Man kann nie planen, vor allem Gesundheit nicht!
    Nicht immer alles glauben, was die Ärzte sagen! Vielleicht bekommst Du es doch wieder halbwegs schmerzfrei hin! Sei zuversichtlich! Ich habe die Erfahrung gemacht, daß viele Schmerzen auch im Kopf gemacht werden (Streß und Traurigsein löst bei mir einen Schub aus. Mein festes Ziel ist es, wieder gesund zu werden und ich muß mich immer daran erinnern, wenns mal wieder zwischendurch schlechter wird).
    Freue Dich, daß Du einen Menschen gefunden hast, der zu Dir hält. Letztendlich hättest Du auch als gesunder Mensch niemals eine Garantie, daß Dein Partner für immer bei Dir bleibt! Eine Beziehung heißt immer, daß man daran arbeiten muß und wenn Du erkennst, daß du so launisch geworden bist, dann versuche das zu ändern und erkläre das auch Deinem Freund.
    Im ersten Jahr meiner Krankheit hatte ich ziemliche Depressionen und für meine Familie war das Zusammenleben mit mir auch nicht einfach. Ich habe dann Johanniskraut eingenommen, fand ich eigendlich nicht so toll, hat mir aber geholfen.


    Ist alles leicht gesagt, aber vielleicht ist es doch eine ganz, ganz kleine Hilfe für Dich.
    Liebe Grüße vom
    Emu
     
  7. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    auch mal melden

    hallo alle zusammen,

    ich bin 22 und bin seit 3,5 jahren mit meinem schatz zusammen.
    ich habe als wir uns kennen lernten nur mal hier und mal da ein ziepen gehabt, keiner wußte was es ist.
    mein schatz ist 29 und hatte schon als wir uns kennlernten zucker (Diabetis.
    als die schmerzen so stark wurden, dass ich mich nicht mehr bewegen konnte hat er mich zu einem artz gebracht (gott sei dank!)
    kurz drauf wurde die diagnose rheuma gestellt (cp).

    am anfang war es sehr schwer für mich damit klar zukommen und ich denke auch für ihn, er hat sich aber nie beschwert!

    mittlerweile sehen wir es so gesucht und gefunden (beide gleich schwer erkrankt), er hat mittlerweile ein herz problem.

    ohne ihn wüßte ich nicht was ich machten sollte, klar gibt es immer mal wieder streit, gerade dann wenn ich einen schub habe (bin dann nämlich unausstehlich!!!).

    wenn ich ihn darauf hinweiße das er nicht gezwungen ist das zu ertragen, sagt er immer das ist doch quatsch.

    wir haben uns schon vor genommen wenn es mir im nächsten sommer gut geht, dann werden wir heiraten.

    so nun ist aber genug erzählt, ich hoffe das du daraus siehst (wie schon bei den anderen) beziehungen können halten!

    lg bine