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Panuveitis / ZNS / Kollagenose o.ä

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von MichaelaK., 13. Juli 2011.

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  1. MichaelaK.

    MichaelaK. Neues Mitglied

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    [FONT=&quot]Hallo Liebes Forum,
    habe da mal eine Frage, wäre schön wenn Ihr mir weiterhelfen könntet.
    Über Pfingsten hatte ich wieder eine Uveitis. Nur dieses mal mit schlimmen Schmerzen hinter dem Auge, weshalb ich kurzfristig auch nach Münster gefahren bin. Jetzt scheint sich der Verdacht der MS zu verhärten. Ich muss wieder (das 3. mal seid 2007) zum Neurologen und zum MRT des Kopfes. Irgendwas haut mit den Farben sehen nicht hin und ich habe Bewegungsschmerzen.
    Hauptsächlich betrifft es das rechte Auge. Die Entzündung ist mittlerweile wieder weg, nur die Schmerzen sind eine zeitlang geblieben. Schmerzmedi wie ASS oder IBU halfen nicht, erst der Einsatz von Meloxicam über mehrere Tage brachte Schmerzfreiheit.
    Letzte Woche war ich beim Neurologen und bei den ersten Untersuchungen ist noch nichts raus gekommen. Am Montag war ich zum MRT des Kopfes, die Bilder habe ich, aber noch keinen Bericht. Freitag bin ich wieder beim Neurologen und will mich jetzt etwas darauf vorbereiten. Dazu habe ich mir ältere Blut-Laborergebnisse angesehen und folgendes gefunden:
    ANF 1:320 feingranulär, chromosomen pos., nukleoli neg., leber schw. pos.
    Ist das nicht ein Hinweis auf eine Kollagenose? Und könnte da nicht die Ursache für meine Augenprobleme liegen? Ist der Neurologe dafür der richtige Ansprechpartner? Einige Symptome die auf eine MS hinweisen habe ich, aber wenn das MRT wieder negativ ausfällt, in welche Richtung sollte dann geguckt werden? Ich bin nicht scharf darauf das jetzt noch eine andere Krankheit dazu kommen könnte, aber diese ständigen Augenentzündungen nerven gewaltig. Die Augen werden ja nicht besser davon.
    Und auch die immer wieder neue Ursachensuche: MS, Sarkoidose, TBC, machen mich mürbe.[/FONT]

    [FONT=&quot]Die letzten Laborbefunde waren alle sehr gut, kein CRP, BSG usw. ANF wurden nicht nochmal getestet. Meine Rheumatologin sieht keinen Handlungsbedarf (alle Werte wunderbar) und betrachtet die Augengeschichte nur am Rande, da soll sich der Augenarzt drum kümmern.[/FONT]
    [FONT=&quot]Könnt Ihr mir Tipps geben? Wäre super nett von Euch.....[/FONT]


    [FONT=&quot]Wünsche allen eine schönen und vor allem schmerzfreien oder zumindest erträglichenTag
    [/FONT]
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,
    ich kann dir nur bei den Augen etwas sagen, wenn es eine Entzündung ist die auch den Sehnerv betrifft, dann kann das schon mal schlimm ausgehen. Der Hinweis auf den Farbverlust sollte deinen Augenarzt aufmerksam machen, ein OCT wäre auf jeden Fall angebracht um auszuschließen, dass du ein Makulaödem hast oder eine Makulablutung. In der Makula sind die Zäpfchen im Auge angesiedelt die für das Farbsehen verantwortlich sind. Rundherum sind Stäbchen die schwarz-weiß erkennen. Wenn dir also die Farbe abhanden kommt, ist da was in der Makula nicht ok.
    Gruß Kukana
     
  3. MichaelaK.

    MichaelaK. Neues Mitglied

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    Ach herrje,
    die Augenärzte nannten das Farbentsättigung, ich sehe schon noch Farben, nur grün und rot passt nicht bzw. rot mit linkem Auge sieht anders aus wie rot mit rechtem Auge, Sorry schwer zu beschreiben....
    Ein Makulaödem ist bei mir bekannt, ebenso diese Leckage der Blut-Retina-Schranke (heisst das so?)!
    Verstehe jetzt garnicht warum das nicht weiter untersucht oder betrachtet wurde!? Die Augenärzte (nur die in Münster, die anderen zuckten nur mit der Schulter) haben erstmal alles auf V.a. MS geschoben.
    Und ich habe nur bedröppelt aus der Wäsche geguckt und bin mit den Überweisungsscheinen ohne weitere Fragen nach Hause gedackelt....

    Am 18.07. habe ich einen Augenarzttermin bei Frau Prof. Dr. Nicole Stübiger (kennt die zufällig jemand und kann mir berichten?) von der Charitè Berlin, sie hat jetzt in Wolfsburg sozusagen eine Filiale bei meinem Augenarzt. Der Termin ist als Zweitmeinung zu Münster gedacht. Werde das dann auf alle Fälle auch mit ansprechen.
    Ebenso werde ich auf eine OCT Untersuchung und auch auf eine Gesichtsfelduntersuchung drängen, denn beim Neurologen sah das Schachbrett nicht wirklich nach solchem aus....
    Kann man die Sehnerventzündung eigentlich beim MRT sehen oder wie sonst?

    Danke, Kukana, das war sehr hilfreich....
     
    #3 13. Juli 2011
    Zuletzt bearbeitet: 13. Juli 2011
  4. kukana

    kukana Moderatorin

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    Gut dass du eine Zweitmeinung einholst. Diese Leckage kann sich ausbreiten und da können auch dann kleine Narben bleiben, wenn sich das zurückbildet. Ich habe z.B. links zentral nur noch 40% Sehschärfe dadurch, sehe Farben auch anders und zwar mit mehr Grauanteil, da einige Zäpfchen unwiederbringlich fort sind. Behandelt wurde ich mit einer Avastin Spritze, dadurch hat sich das jetzt stabilisiert. In meinem Blog steht auch ein bisschen darüber.
    Kira kann dir bezgl. Uveitis sehr viel mehr sagen.

    Gruß Kuki
     
  5. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Kira holt mal tief Atem ;).

    Hallo Michaela , grüß Dich Kuki,

    Das Schachbrettmuster welches nicht als solches erkennbar
    ist - wenn es der Amslertest war - ist ein Hinweis auf ödematöse
    Veränderungen an der Makula, sprich Wassereinlagerungen.
    Die kann es auch in andern Tiefen, zwischen anderen Schichten
    als "nur" auf der Netzhaut geben.

    Man kann sich das vorstellen, als würde das Licht durch eine
    anders geschliffene Linse ungewohnt gebrochen. Das Sehen
    wird schlechter.
    Selbst nach dem Zurückgehen braucht die Netzhaut unter
    Umständen noch eine Weile, bis sich das Sehen wieder
    weitestgehend normalisiert. Die Netzhaut muss erst das
    erneute Sehen mit veränderter Wölbung" lernen.
    Deshalb kann es passieren, dass ein Sehtest oder auch ein OCT
    bessere Ergebnisse bringt als man es von der Wahnehmung her
    denken würde.

    Weitere Möglichkeiten könnten durch die Panuveitis kommen.
    Die besagt ja nicht - wie oft angenommen - dass sich die
    Entzündungen grundsätzlich in allen drei Augenabschnitten
    abspielt, sondern dass man keinen Schwerpunkt der Entzündung
    festmachen kann.

    Auch jemand mit Uveitis anterior kann im mittleren oder hinteren
    Augenabschnitt gelegendlich Schübe haben, aber man kann sagen,
    dass in der Gesamtheit gesehen die Schübe schwerpunktartig
    in einem Bereich gehäuft vorkommen oder aber bei gleicher
    Häufigkeit schwerer und komplikationsreicher verlaufen.

    Ich habe selbst kein MS, aber ich habe auch die Zeit durch in der
    man einen Zusammenhang gesucht hat, genau wie zu andern
    Begeliterkrankungen auch.
    Man sagt ja, dass bei einer undifferentierten Uveitis diese selbst die
    Primärerkrankung ist. Aber so wirklich einig sind sich die Profis da
    noch immer nicht.

    Ich persönlich finde das zwar nice ti have, wenn man weiß was von wo
    und durch was kommt, aber es ändert an den Problemen im
    Prinzip nicht. Es gibt einem nur das wage gefühl davon, dass
    die Behandelnden wissen was sie tun ;). Bauchgefühlpflege eben.

    Ob man eine Sehnerventzündung beim MRT sehen kann weiß ich
    nicht. Ich hatte noch keines wo der Kopf mit drauf war.
    Man kann sie sowohl bei einem OCT als auch bei einer Fluoreszenz
    Angiographie erkennen.

    Leckagen an der Blut-Retina-Schranke werden dann ( erstmal) nicht
    weiter untersucht, wenn keine erfolgversprechende Diagnostik in Aussicht
    steht. Da ist dann eine Behandlung wichtig, aber möglicherweise
    ist auch mehr grad da nicht angesagt.

    So wie ich das raus lese ist zunächst die Diagnostik im Fokus.
    Ich denke man möchte sich - um schnelle Fortschritte zu machen -
    und Dir auch schnelle Antworten bieten zu können die naheliegenden
    Möglichkeiten ansehen, auschließen und einschränken.

    Eine zweite Meinung gibt einem oft ein gutes Gefühl nichts zu übersehen
    und zu schnell zu vertrauen. Lass Dich nur bitte nicht von völlig entgegen-
    sätzlichen Mutmaßungen aus der Fassung bringen.
    Die Wahrscheinlichkeit, dass die Meinungen auseinander gehen werden
    ist relativ hoch.

    Gruß
    Kira
     
  6. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Ach so , zum Eingangspost nochmal kurz.

    Die zitierte alte Blutuntersuchung könnte auf eine Kollagenose
    hinweise und eine Kollagenose könnte Trigger deiner Schübe sein.

    Aber es gibt noch mitdestens zwei Hände voll anderer Möglcihkeiten.
    Einige davon sind wahrscheinlicher als andere.

    Es gibt einfach nicht DEN Test, den man machen kann. Man kann sich
    nur anhand von Erfahrungen an einer Perlenschnur von Vermutungen
    entlang hangeln.

    :) Geduld ist die Tugend des Rheumatikers ;)
     
  7. MichaelaK.

    MichaelaK. Neues Mitglied

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    Danke Kuki und Kira für den ausführlichen Text und die Erläuterungen....
    Warum gibt es diesen ultimativen Test eigentlich nicht?
    Aber Hauptsache wir fliegen zum Mond....
    Ist schon blöd das ganze und Kira hat mich ganz gut durchschaut:
    Ich will genau wissen was los ist und was woher kommt und warum sowieso.
    Dabei weiss ich eigentlich ganz genau das dass zum einen sehr schwierig ist und letzten endes dann alles fast gleich behandelt wird oder aber es einfach unmöglich ist rauszubekommen woher was kommt. Geduld ist nicht gerade meine Stärke und dieses "Ist halt so, musste, mit leben" kann ich nicht einfach so annehmen.
    Zumindest habt Ihr mir ein paar Tipps geben können mit denen ich bei den entsprechenden Ärzten nachhaken kann.
    Doof finde ich auch das ich damals Jahre bis zur Erstdiagnose brauchte, wie so viele hier und jetzt habe ich wieder so ein Gesuche und Arztgerenne.
    Und eigentlich will ich nur wieder vernünftig gucken können.....

    Danke nochmal an Kukana und Kira
    und vor allem Dir, Kira, Alles Gute, ich habe gelesen was Du so alles durchgemacht hast, Respekt und dann noch die Muße anderen hier mit Rat und Tipps zur Seite zu stehen, DANKE

    Kukana für Dich natürlich auch alles Gute:rolleyes:
     
  8. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Huhu Michaela,

    es ist doch so viel einfacher andern Tipps zu geben , als sich
    selber beim Schlips zu packen und zu sagen - pass ma' auf
    Puppe! du nimmst jetzt die Gosche hoch und freust dich
    über gute Nachrichten und wenn du hundert mal weißt, dass
    sie nicht von Dauer sind ;).

    Ich hätte auch gerne immer Erklärungen. Dann sitz ich
    mit Pellkartoffelflunsch im Wartezimmer rum und hasse mich
    dafür, dass ich dort Zeit verplemper für etwas was die Docs
    glücklich macht und bei mir nicht mal an der Behandlung was ändert.

    Im Grunde müssten wir klüger sein, aber ich glaube den Namen
    kennen gibt uns das Gefühl etwas tun zu können und nicht
    ausgeliefert zu sein.

    :) Kira
     
  9. MichaelaK.

    MichaelaK. Neues Mitglied

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    ...hier ganz frische Ergebnisse:
    MRT: alles alters- und regelgerecht, absolut keine Auffälligkeiten,
    Neurologe: Ultraschalluntersuchung einiger Gefäße, Halsschlagader usw. alles tiptop in Ordnung
    Fazit: MS oder dergleichen kann zu 100% ausgeschlossen werden, ebenso Vaskulitiden.
    Neurologisch ist jetzt alles abgeklärt, den Bereich betreffend bin ich also gesund und mir kann von der Seite nicht weiter geholfen werden.
    OK, ich freue mich das es keine MS oder so ist, das hat mich doch sehr beschäftigt.
    Montag dann zum Augenarzt, mal sehen wie es jetzt weiter geht...

    Euch allen ein schönes Wochenende
     
  10. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hallo, will kein Unfrieden stiften.....
    ich hatte plötzlich auch Sehverschlechterung und Schmerzen in den Augen, aber eigentlich:vb_confused: alles ok, auch MRT. Dann wurde doch eine Sehnerventzündung festgestellt, ausgelöst als Nebenwirkung meines Rheumamedikaments :mad:

    Das Med. wurde abgesetzt, Beschwerden verschwanden langsam, aber der Schaden am Sehnerv ist geblieben.

    Ist da schon mal dran gedacht worden, also Unverträglichkeit?
    Nur ein Gedanke........

    Viele Grüße, gute Besserung
    Padost
     
  11. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Michaela,

    das sind denk ich gute Nachrichten, auch wenn es dir wieder
    ein Stück der ungeliebten Geduld abverlangt, neue Suche und
    wieder Warten.

    Der Hinweis von padost ist nicht blöd. Das kann eine Möglichkeit
    sein.

    Schönen Abend
    Kira
     
  12. MichaelaK.

    MichaelaK. Neues Mitglied

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    Hallo...
    Danke für den Hinweis padost,
    das wurde zwar bis jetzt immer verneint, aber da werde ich auch nochmal nachhaken.
    Kämen ja im Moment auch nur 2 Medikamente in Frage: Humira und Ciclosporin.
    Heute Nachmittag bin ich bei schon angesprochener Uveitisspezialistin, bin schon gespannt was dabei raus kommt bzw. was ich erreiche.

    Danke und noch einen schönen Tag
     
  13. MichaelaK.

    MichaelaK. Neues Mitglied

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    Aktualisierung

    So,
    gestern nun der schon angesprochene Augenarzttermin.
    Kurz gesagt: Das war nichts!
    Frau Prof. war nicht da, das erfuhr ich aber erst nachdem ich so ca. 1 Stunde mit diversen Voruntersuchungen und Warten verbracht habe.
    Bin total begeistert, weil Arbeitsplatz frühzeitig verlassen, nach Hause rasen damit der Partner einen fährt und man pünktlich in der Praxis ist.
    Und nicht zu vergessen, ich hatte ja gewisse Hoffnungen und Erwartungen in diesen Termin gesetzt.
    Letzten Endes wurde ich dann zu einem Arzt in der angeschlossenen Lasikpraxis/-klinik geschickt. Mit dem Ergebnis das dass alles eine Benetzungsstörung wäre und mir gleich mal so eine Probe eines Mittelchens in die Hand gedrückt wurde.
    Kann das sein?

    Komisch nur, das die Patientin vor mir, auch von der einen in die andere Praxis geschickt, mit auch so einer Probe in der Hand das Behandlungszimmer verließ.:confused:
    Neuer Termin Ende August, da werde ich aber 1 Stunde vorher anrufen und fragen ob sie auch da ist.
    Ansonsten rufe ich heute noch in Münster an und frage dort wie es jetzt weiter gehen könnte.









     
  14. MichaelaK.

    MichaelaK. Neues Mitglied

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    Auch wenn es jetzt zum Monolog mutiert, so werde ich für diejenigen die mitlesen, mal wieder aktualisieren:
    Es scheint tatsächlich das Humira bei mir der Auslöser für die Augenprobleme zu sein!!!!!!!!!!
    Letzte Woche Donnerstag war meine Spritze wieder fällig. Ich spritze immer Abends vor dem zu Bett gehen, die Nächte sind dann zwar etwas unruhig, aber ansonsten ok.
    Im Laufe des Freitag Vormittags stellten sich dann wieder die gleichen Symptome ein weswegen ich nun schon mehrmals als Notfall beim Augenarzt war.
    Das machte mich stutzig, auch wegen dem Hinweis von padost. Ich habe mich dann mal an meinen Kalender gesetzt und die Spritzentage mit den Notfall-Augenarzt-Tagen verglichen. Und es gibt da doch tatsächlich einen unmittelbaren zeitlichen Zusammenhang. Das mir das vorher noch nicht aufgefallen ist!?:confused:
    Daraufhin Rücksprache mit meiner Rheumatologin und das ok fürs Absetzen von Humira. Neuer Augenarzttermin in Münster am 17.8 steht auch schon.
    Mal sehen wie sich das jetzt alles weiter entwickelt.



    Liebe Grüße
     
  15. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Michaela,

    gut eine Fahndungsrichtung zu haben. Du berichtest aber
    weiter, ja?

    Alles Gute
    Kira
     
  16. MichaelaK.

    MichaelaK. Neues Mitglied

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    Aktualisierung / gute Neuigkeiten

    Hallo Ihr Lieben,
    gestern war nun erneuter Termin bei meinen Augenärzten in Münster und was soll ich sagen: alles gut.
    Ich bin so erleichtert!!!
    Es sind absolut keine Entzündungszellen zu sehen (seid sehr langer Zeit) und die Symptome, die auf MS deuteten, sind alle vollständig abgeklungen. Nehme jetzt seid 1 Monat kein Humira mehr und es geht mir richtig gut. Die letzten Blutwerte waren nach wie vor sehr gut und die Augen haben sich wieder beruhigt. Es sind auch keine Schäden zurückgeblieben. Habe halt nur noch die schon bekannten Verklebungen und Trübungen. Selbst das Makulaödem scheint weg zu sein, zumindest konnte beim Fluorezenstest (hoffe das heisst so und ist richtig geschrieben) kein Ödem gesehen werden. Soll jetzt nur das Ciclosporin weiter nehmen. Hoffentlich bleibt dieser Zustand noch gaaaaanz lange erhalten.

    Liebe Grüße und Alles Gute
     
  17. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Michaela,

    das sind wirklich gute Neuigkeiten.

    Ich selber lese das nun gar nicht so gerne, dass Humira sowas auslösen kann. ;)
    Aber machen wir uns nix vor - es kann.

    Für Dich ist es eine möglichst "einfache" Lösung des Problems. Was will Uveitiker mehr,
    zumal Du eine Therapiealternative hast.

    Alles Gute!
    Kira
     
  18. MichaelaK.

    MichaelaK. Neues Mitglied

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    Moin Kira,

    ich verstehe Dich nur zu gut,
    aber Du weisst ja, nichts ist sicher, so auch nicht, ob es nun wirklich am Humira gelegen hat
    (und davor am Enbrel).
    Klar, ich gehe damit den Weg des geringsten Widerstands:
    Humira weg und Probleme an den Augen auch weg -> alles gut.
    Es wird sich in Zukunft zeigen ob es so einfach ist. Denn wenn wieder Probleme auftreten wird die Wahl der Medikamente für mich sehr, sehr eng da ich schon sooo viele durch habe und die tnf`s wohl für mich wegfallen.
    Da möchte ich eben aber nicht wirklich drüber nachdenken, Verdrängungsmechanismus ist eingeschaltet.
    Warten wir es ab was noch so kommt, irgendwie geht es ja immer weiter.
    (Jetzt mache ich wieder große Sprüche und wenn es wieder schlechter wird, falle ich in ein mega tiefes dunkles Loch)

    Wie geht es Dir denn im Moment, Ruhe in die Augenprobs gekommen?
    Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und drücke Dir ganz fest die Daumen das es mit Humira bei Dir gut geht.

    Liebe Grüße an Alle
     
  19. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    :D naja ich bin in der Augenproblematiksverdrängphase :D
     
  20. MichaelaK.

    MichaelaK. Neues Mitglied

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    Neuigkeiten

    Hallo,
    habe ja versprochen Euch auf dem Laufenden zu halten....
    Vor kurzem habe ich mir eine Zweitmeinung eingeholt (siehe weiter oben).
    Und sie weicht von der ersten überhaupt nicht ab.
    Im Moment ist alles gut. Das OCT fiel auch sehr gut aus, nur leichte retinale Vaskulitis, die erstmal nicht behandelt wird, aber beobachtet werden soll.
    Als Basimedi bleibe ich weiterhin nur bei Ciclosporin.
    Und auch abseits der Augengeschichte geht es mir richtig gut, keine nennenswerten Auffälligkeiten, keine Schmerzen oder Entzündungen.
    Hoffentlich bleibt das noch ganz, ganz lange so.

    Liebe Grüße und Alles Gute