Osteoporose, aber "zu jung" für entsprechende Medikamente

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Kaschu, 11. Dezember 2019.

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  1. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Hallo,

    bin mit neuer Diagnose zurück aus der Klinik.

    Bei meinem Aufenthalt in Treuenbrietzen wurde ich ordentlich auf den Kopf gestellt. Unter anderem erfolgte auch zum ersten mal eine Messung der Knochendichte. Die Ärzte gingen eigentlich davon aus, dass bei mir (49) da alles okay sein würde, wollten nur für spätere Aufenthalte im KH einen ersten Vergleichswert haben. Tja, Karma is a bitch! "Das hätten wir so nie erwartet, aber sie haben Osteoporose. Ein Ergebnis, wie bei ihnen, erwarten wir eher bei einer Frau über 70..."

    Gibt es hier vielleicht noch jemanden U50 mit fortgeschrittener Osteoporose, der mir Tipps geben kann, wie ich mit dem ganzen am besten umgehe? Bis jetzt beschränkt sich die Behandlung auf die Einnahme von hochdosiertem Dekristol bei erwiesenem Vitamin D-Mangel. Für Bisphosphonate und Co sei ich noch zu jung, wurde mir gesagt. Ich mag mich aber nicht damit abfinden, dass ich quasi nur warten kann, bis der erste Knochen oder Wirbel bricht.

    Für Tipps, Hinweise und Erfahrungen wäre ich echt dankbar.

    LG Kaschu
     
  2. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Hallo Kaschu,
    ich bin 3 Jahre jünger als du und habe seit ein paar Jahren eine manifeste Osteoporose. Ich bekomme alle 3 Monate Bonviva, das ist ein bisphosphonat. Dekristol nehme ich auch. Das ich dafür zu jung sein sollte, würde mir nie gesagt.
    Mir ist aber trotz allem schon ein Brustwirbel angebrochen und letzte Woche das Kreuzbein komplett gebrochen.

    LG Sumsemann
     
  3. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Danke für deine schnelle Antwort, Sumsemann.

    Mir wurde gesagt, dass im Moment diese Medikamente erst ab 60 zugelassen wären. Oder wenn es tatsächlich zu einem, durch die Osteoporose bedingten, Bruch käme. Dabei bin ich ja der Meinung, dass es durchaus Sinn macht, den weiteren Knochenabbau schon jetzt zu hemmen oder den Knochenaufbau, wenn möglich, zu fördern.
     
  4. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Ich war 44 jahre alt, als mir ein Bisphosphonat verordnet wurde. Wurde damals in der Rehaklinik nach Knochendichtemessung empfohlen. Mein Rheumatologe hat es mir dann verschrieben.
     
  5. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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    Hi,

    ich war Mitte 30, hatte nur eine Osteopenie und bekam 5 Jahre ein Bisphosphonat- dann haben wir es abgesetzt, da sich Meldungen von Nekrosen häuften. Seitdem ist mein T-Score auf dem Stand nach der Behandlung geblieben.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  6. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Die jüngste Patientin, die ich erlebt habe, die wegen einer Osteoporose ein Bisphosphonat in der Therapie hatte, war zum Zeitpunkt unseres Kennenlernens 17.
     
  7. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Nun ja, Knochennekrosen will ich ja nicht auch noch.
    Ich lass mir jetzt mal Infomaterial von der R. - L. schicken und versuche, mich schlau zu machen.
     
  8. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Jürgen meinte vermutlich Kieferosteonekrosen; diese sind vergleichsweise selten, wenn man die Vorsichtsmaßnahmen beachtet!
    Dazu gehört das vorherige Okay des behandelnden Zahnarztes.
     
  9. jens41

    jens41 Registrierter Benutzer

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    die erste Osteporosetherapie habe ich mit 48 bekommen. Erst gab es zwei Jahre Forsteo für den Knochenaufbau und zur Zeit bekomme ich Prolia. Unter Prolia soll es seltener zu Kiefernekrosen kommen, zumindest nach Auskunft meines Arztes.
     
  10. CSZ

    CSZ Aktives Mitglied

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    ich habe auch früh Osteoporose bekommen aber erst seit 3 Monaten Biophosphate bekommen.
    Zuerst wurde Vitamin D aufgefüllt ( mit einem Behandlungsfehler der alles schlimmer machte).
    Richtig ist 1. Vitamin D, Magnesium und K2 testen lassen. Dann auffüllen und eine Erhaltungdosis weiter nehmen. Calzium Wert testen aber auffüllen geht ohne Tabletten. Einfach ein Glas Bio Milch und 2 Scheiben Gouda oder Ementaler am Tag essen.

    Der Behandlungsfehler war einfach auf Teufel kom raus hochdosiert Calzium und Vitamin zu verordnen und nie zu testen, ich hasse Ärzte!!!!
    Davon habe ich 4 Sinterbrüche an der Wirbelsäule bekommen die wiederum auch nicht behandelt wurden. 2 Orthopäden haben mich einfach rausgeschmissen mit der Bemerkung " da kann man nix machen". Physio geht nicht, dabei habe ich den 4ten Bruch bekommen. Laufen geht nur noch unter großen Schmerzen........ Irgendeine Behandlung außer der Biophosphate Fehlanzeige.
     
  11. CSZ

    CSZ Aktives Mitglied

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    ach das habe ich fast vergessen. Alles innerhalb 1es Jahres. Also bei der Diagnose alles testen lassen und sofort auffüllen....
     
  12. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Durch Endometriose und deren Hormonbehandlung über 10 Jahre lang litt mein Hormonhausalt dermaßen, daß im Alter von 30 Jahren eine Osteopenie (Vorstufe der Osteoporose) festgestellt wurde.
    Neben Calzigen D3, mehr Milchprodukten und ausgewogener Ernährung gab es keine ärztliche Therapie.
    Aber ich ging dann regelmäßig (3x Woche) zum Muskelaufbau und fuhr die anderen Tage Fahrrad.
    Zwei Jahre später hatte ich es geschafft, daß sich meine Knochendichte wieder auf Normalmaß erhöhte.

    Mein Frauenarzt meinte, es ist selten, aber möglich.
    Gerade der Muskelaufbau (erzeugt einen gewissen zusätzlichen Druck auf die Knochen und regt die Bildung der Osteoblasten an) hat neben der üblichen Therapie den größten Nutzen gebracht.
     
  13. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hi zusammen,

    Ich habe die Vorstufe zur Osteoporose und bekomme hochdosiert Vitamin D da ein Mangel vorliegt. Bin auch erstaunt wie lange das Auffuellen dauert. Bin jetzt bei 24 muehgramm oder wie das heißt, 33 ist normal. Und nehme es schon bald nen Jahr.

    Wie ist das bei Euch mit den Kosten, ich muste die erste Messung selber zahlen, bei einer Erkrankung fällt das eigentlich weg, es ist ja dann eine Behandlung nötig. Das Vitamin D bekomme ich ja auch auf Kassenrezept.

    Vg
    Oliver
     
  14. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich muss die Messung auch bezahlen, und auch das Vit. D, obwohl ich Osteopenie habe.

    Mein Wert liegt inzwischen bei 33, aber das ist Untergrenze und nicht ausreichend.
     
  15. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Bei mir erfolgte die erste Messung im KH, also kostenfrei für mich. Die Kontrollen werden alle 1 1/2 bis 2 Jahre auch im KH erfolgen.
    Dekristol 20000 bekomme ich auf Rezept, nur die Vitamin B12 Spritzen muss ich (noch) selbst bezahlen.
     
  16. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Ich mußte sie auch immer bezahlen.
    Solange lediglich eine Osteopenie vorliegt, wird es nicht übernommen; erst bei Osteoporose.
     
  17. Ducky

    Ducky Registrierter Benutzer

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    Ich musste die messung, auch ohne osteoporose, noch nie zahlen.
    Dafür musste ich je nach arzt, das dekristol selber zahlen
     
  18. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich hab Donnerstag Termin und werde mal fragen. Ist mein erster Besuch nach der Knochendichtemessung, also muss ichs eh besprechen.
     
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  19. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Ah vielen lieben Dank, das wüste ich nicht bei der Vorstufe zur Osteoporose. Brauche auch nur alle zwei Jahren nachsehen lassen und die Kosten man kann es ja noch beim Finanzamt geltend machen. Das Dekristol mal schauen falls es alle ist ob nochmal neues Kassenrezept sonst sooo teuer ist es auch nicht und ich komme ja bei 50 Stk einmal die Woche ein gutes Jahr fast hin
     
  20. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Oliver, abhängig von der jeweiligen KK kann Dir ein Privatrezept auch erstattet werden.
    Je nach Kostenintensität lohnt es sich, diese einzureichen und eine Erstattung zu beantragen.
    Falls die Kasse nicht mag, bleibt, wie Du schon geschrieben hast, noch das Finanzamt.
     
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