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Orencia

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Vicky1307, 23. November 2010.

  1. Vicky1307

    Vicky1307 Neues Mitglied

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    Hallo!

    Hat jemand Erfahrung mit diesem Mittel?

    Ich habe seit 15 Jahren chronische PSA (allerdings ohne Hauterkrankung - im Spital haben sie jetzt erst die Diagnose neu beguachtet, aber sie sind wieder zu diesem Entschluss gekommen - kann man anscheinend auch ohne Hautproblemen haben)

    Auf jeden Fall habe ich schon alle möglichen Bilogicals durchprobiert und nichts hat bis jetzt auch nur irgendwie eine Wirkung gezeigt und wenn dann hat diese nur sehr kurz angehalten!

    Jetzt wurde mir im Krankenhaus mitgeteilt, dass sie Orencia ausprobieren möchten und zwar "Off-label"...was heißt das??? Ich muss demnächst auch irgendetwas unterschrieben, dass ich darüber informiert wurde?!!!
    Als ihr die erste Infusion bekommen habt, musstet ihr da auch am Vormittag im Spital aufgenommen werden, den ganzen Tag inkl Nacht drinnen bleiben und durftet erst am nächsten Tag wieder nach Hause??? Kommt mir irgendwie wie eine Abzockerei vor den Feiertagen vor, damit die Betten belegt sind....vll kann ich mich ja auch selbst entlassen am abend?!
    Das beste ist ja die Tatsache, dass sie am Ellbogen eine Synovektomie durchführen wollen...man könnte ja auch die Wirkung der neuen Infusion abwarten....naja ich kenn mich bald nicht mehr aus und hab auch langsam keine Lust mehr auf dieses herum experimentieren, mir kommen die ärzte langsam aber sicher alle nur noch suspekt vor!!

    vll kann mir ja jemand bei meinen fragen ein bisschen helfen =)

    lg
     
  2. Hanna58

    Hanna58 Hotel Mama

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    Hallo Vicky,
    ich hab Orencia von März 2009 bis März 2010 bekommen. Im Gegensatz zu MabThera, das ich vorher bekam und eine Infusionszeit von anfangs 6 Stunden hatte, waren die Orencia-Infusionen kurz und problemlos. Bis auf einen Kreislaufkollaps, der aber auch von dem an diesem Tag sehr heißen und schwülen Wetter gekommen sein könnte.

    Die Infusion dauert max. 30 Minuten. Ich durfte auch anschließend gleich selber mit dem Auto nach Hause fahren, obwohl ich 100 km zu fahren habe.

    Daß man bei der ersten Infusion etwas vorsichtiger vorgeht, ist ja ganz i. O., aber gleich Krankenhausaufenthalt?

    Wie gesagt, ich hatte keine Probleme damit. Die Wirkung war übrigens einigermaßen zufriedenstellend. Allerdings hatte mein Doc nach einem Jahr keine Lust mehr, nach Venen zu suchen. Die sind bei mir gut versteckt und es dauert halt, bis man was findet. Aber: time is money! Und bevor mir jedesmal ein gehetzter und genervter Doc eine Vene nach der anderen kaputtsticht, spritze ich jetzt lieber wchtl. Enbrel und gut.

    Ich hoffe, daß Orencia gut bei Dir wirkt und wünsche Dir viele schmerzfreie Tage für die Zukunft.

    Alles Liebe
     
  3. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Hallo,
    Deine Behandlung ist etwas merkwürdig, so wie Du das schreibst.
    Also: off label bedeutet, dass das Mittel offiziell nicht für die bestimmte Krankheit zugelassen ist, sondern quasi ausprobiert wird, ob es bei Deiner Erkrankung möglicherweise doch einen Effekt hat, also wie bei einer Studie in einer UniKlinik.
    Wenn alles andere nicht gewirkt hat, würde ich das auch ausprobieren, denn die Kosten gehen wohl auf das Krankenhaus.

    Was mich wundert und ich nicht glauben kann, dass gleichzeitig eine Synoektomie des Ellenbogens gemacht werden soll. Eine OP und eine Infusion an einem Wochenende??? Kann ich nicht glauben.
    Frage nach. Beste Grüße, A.H.
     
  4. Vicky1307

    Vicky1307 Neues Mitglied

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    Hallo!

    Erstmal danke für eure Antwort =)

    @Hanna58: du durftest danach gleich nach Hause? Ok jetzt kommt mir das wirklich nur noch merkwürdig vor, dass ich dort über die Nacht drinnen bleiben muss und zwar nicht nur bei der ersten sondern auch bei der zweiten Infusion die ich von 30-31.12 bekommen soll...Sogar bei der Remicade Infusion durfte ich anschließend gleich wieder nach Hause gehen!!

    @Alter Hase nein da hast du etwas falsch verstanden, die synovektomie und die Infusion finden natürlich nicht gleichzeitig statt!! War mittlerweile auch schon bei dem Orthopäden und habe mir mit ihm ausgemacht, dass wir noch die Wirkung der Orencia Infusionen abwarten und der OP Termin dann frühestens im März zur Sprache kommt!! Sollte es dadurch nicht besser werden muss ich ihn auf alle Fälle wahr nehmen, denn bei mir ist der Knorpel schon sehr lediert und ein Stück vom Knochen ist auch schon weg (soviel hab ich mir zumindest von dem Gespräch gemerkt)...das Radiusköpfchen will er dabei auch entfernen...ja was genau das allerdings bewirken soll hab ich mir nicht gemerkt!! Danke übrigens für die Info bezüglich "Off-Label", - jetzt kenn ich mich aus!!

    lg
    vicky
     
  5. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo

    hab auch Orencia bekommen in einer Studie und die dauert wie voher gesagt 30 Minuten, da es eine sogenannte Kurzinfusion ist. Sicher war man bei der ersten ein wenig vorsichtiger aber die muss auch schnell durch sein. Bin jedesmal direkt nach hause.

    Fahrwege waren 85 Kilomter pro Strecke. Hab das gut vertragen aber leider komplett ohne Wirkung

    LG

    Melly
     
  6. Vicky1307

    Vicky1307 Neues Mitglied

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    ich war heute wieder im kfj und wollte wissen wieso ich aufgenommen werden muss, wenn die infusion nach einer halben stunde fertig ist....
    wisst ihr was ich als antwort bekommen habe? wegen der überwachung...ich hab nur gemeint, dass ich mir nicht vorstellen kann, dass es um die überwachung geht, denn wenn ich um halb 9 in der früh aufgenommen werde sieht man ja sowieso schon zu mittag ob nebenwirkungen auftreten oder nicht?! ...dann kam noch folgende antwort: ja aus oraganisatorischen gründen und wegen den betten.....ich soll das ganze als abenteuer urlaub ansehen, denn wenn jemand sehr kranker neben mir in dem bett liegt ist das ja auch was spannendes....super oder??? ich glaub langsam die wollen mich verarschen!!!
     
  7. Hanna58

    Hanna58 Hotel Mama

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    Hallo Vicky,
    ich find es einfach nur vermessen, was Krankenhäuser alles anstellen, um mehr abrechnen zu können. Der Patient ist dabei zweitrangig.
    Ich hatte auch schon so ein Erlebnis. Sechs Monate nach einer Operation wurde ich zu einer Kontrolluntersuchung bestellt. Am zweiten Tag vormittags war alles gelaufen. Ich mußte aber auch "aus organisatorischen Gründen" noch eine Nacht bleiben, wobei mich das Pflegepersonal lächelnd als "Gast" bezeichnete. Im gleichen Zimmer war aber auch so ein "spannender" Fall. Eine Krebspatientin, die nach einer schweren Operation, bei der Metastasen aus Lunge und Leber entfernt wurden, bereits am zehnten postoperativen Tag nach Hause geschickt wurde. Sie konnte noch nicht mal alleine stehen.

    Kannst Du die Orencia-Infusion nicht von einem Rheumatologen in der Praxis machen lassen? Das wäre sicher das einfachste.

    Alles Gute und liebe Grüße
     
  8. Vicky1307

    Vicky1307 Neues Mitglied

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    hallo

    ich bin völlig außer mir vor zorn und dass was ihr jetzt zu lesen bekommt kann normal nur als schlechter scherz gehalten werden!! ich bin heute wie verlangt im kaiser franz josef spital angetanzt, eh schon nicht sehr begeistert von der tatsache, dass ich dort heute hätte übernachten sollen, wegen einer erstinfusion für orencia. wie gesagt die betonung liegt auf hätte, denn ich habe dort nicht einmal eine stunde im zimmer verbracht. schon bei der aufnahme hat die eine schwester zu mir gesagt, dass ich nur auf die schüssel gehen darf und nicht aufstehen darf (als wäre es eine schlimme operation wo man sich nicht bewegen darf!!) da war ich schon angefressen!! und dann, und jetzt haltet euch an, werde ich zu meinem bett gebracht. zuerst habe ich geglaubt, dass ich nicht richtig sehe, ein sau kleines 4 bett zimmer mit alten MÄNNNERRRNNN!!!!! die wollten dass ich mich ausziehe und das EKG machen lass....ja hin und her lange hat es nicht gedauert bis mir der kragen geplatzt ist und ich gefragt habe ob es niht möglich ist, dass ich in ein anderes zimmer komme ohne alten, senilen männern!! nein, denn es handle sich hier um eine männerstation (hallo?? seh ich etwa aus als wäre ich ein mann?) und aus organisatorischen gründen ist es nicht möglich, ein anderes bett zu bekommen....lange rede kurzer sinn, ich hab meine sachen wieder zusammen gepackt und bin nach kurzer diskusion mit dem oberarzt wieder gegangen, ohne infusion!! ehrlich, da geht es einem eh schon so bescheiden und dann wird man auch noch auf so eine art und weiße gestraft? in einem kleinen engen vier bett zimmer, mit alten senilen männern? nicht mal einen fernseher hatten sie............wärt ihr auch nach hause gegangen oder hättet ihr das über euch ergehen lassen!? (wohl gemerkt ich bin 21)

    Tja jetzt habe ich keine Ahnung woher ich die Infusion sonst bekommen soll, welchen Rheumatologen ich noch aufsuchen könnte...bin echt verzweifelt =(

    werde mich jetzt auch beim ärztlichen direktor des KFJ beschweren, denn das ist ja wirklich eine zumutung!!
     
  9. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    BOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOA!!!!! Wie krass ist das denn!!!!!!!!!!!!!!

    Das hast du völlig richtig gemacht.

    Ich wäre auch sofort wieder gegangen! Also ehrlich, da fehlen mir die Worte! Hammer! Unglaublich! Wahnsinn!

    Nun bleibt dir wohl nichts anderes übrig als zum Arzt zu gehen und dies ihm mitzuteilen. Da würde ich an deiner Stelle auch nicht wieder hingehen. Oh man, dass tut mir echt leid für dich. Dumm gelaufen. Aber vielleicht findet sich ja noch eine Lösung!!!

    Mir wurde mal im Krankenhaus eine über 85 jährige ins Zimmer gebracht, die in die Hose gesch.... hat und ich war zu dem Zeitpunkt 23 Jahre alt. Ich hab michb beschwert und den nächsten Morgen ist sie in ein anderes Zimmer verlegt wurden und mir wurde eine jüngere Frau dazu gelegt. Die sind da sehr auf mich eingegangen. :top:

    Ich drücke dir die Daumen das es noch was mit der Infusion wird....

    Liebe Grüße

    Kristina
     
  10. Vicky1307

    Vicky1307 Neues Mitglied

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    ich war danach eh beim OA des KFJ der mich ja eingewiesen hat...tja doch der meint mehr oder weniger warum ich mich so anstelle....hallo?? was ist wenn der alte mann mitten in der nacht aufsteht und mich angrabbscht?? oder sich neben mir ansch.... ???
    in jedem anderen krankenhaus sind doch die männer auch von den frauen getrennt!! wieso dort nicht??

    hab jetzt schon ein mail an denen ihe Ombudsstelle verfasst, bin gespannt was sie zu ihrer verteidigung zu sagen haben!!! wirklich, ich hatte mit dem schlimmsten gerechnet (da mein opa dort auch schon gelegen ist), wie du eh schon selbst erlebt hast von wegen alte damen im zimmer die sich nicht beherrschen können usw. aber dass man das schlimmste noch mal mit am aller schlimmsten übertreffen kann und mich zu einem alten, senilen mann ins zimmer legt, verschlägt mir echt die sprache!!!!! bin ja jetzt nur gespannt ob ich eine rechnung für den tag zugeschickt bekomme! dann ist sowieso der teufel los!!!

    tja und jetzt weiß ich nicht was ich tun soll....ins KFJ in die rheumaambulanz möchte ich nicht mehr gehen, muss ich mir wohl mal wieder einen neuen arzt suchen.........bald hab ich alle durch =((
     
  11. Tortola

    Tortola Aktives Mitglied

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    An Vicky 1307

    Hallo!

    Mein Mann liegt seit zwei Wochen im Krankenhaus - arterieller Verschluss -
    es geht ihm einigermaßen gut. Gestern wurde ein Mitpatient abgeholt, dem beide Beine amputiert wurden. Er sollte für vier Stunden in ein anderes Krankenhaus verlegt werden zur Dialyse. Der erste "Mitarbeiter" eines Fahrdienstes (Calenberger (?)) fragte ihn, wohin er müsse, der alte Mann konnte keine richtige Auskunft geben, er war ziemlich verwirrt. Der zweite "Mitarbeiter" wollte ihn anschnallen und fand es witzig, daß da keine Unterschenkel waren. "Ja wohin denn mit dem unteren Gurt"?

    Soviel zum Thema Menschlichkeit in Krankenhäusern.

    Viele Grüße von Tortola
     
    #11 16. Dezember 2010
    Zuletzt bearbeitet: 16. Dezember 2010
  12. Vicky1307

    Vicky1307 Neues Mitglied

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    Das ist natürlich auch eine absolute Frechheit..manchmal glaube ich sowieso dass die Leute im Kh sich für Götter halten.
     
  13. nido

    nido "Luxusweibchen" aus Nö

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    Servus Vicky!

    Das ist ja echt schlimm, wie die das im KFJ praktezieren :eek:. So etwas hab ich noch nie gehört.

    Ich bekam vor ca. 2 Jahren Orencia ... damals war es noch in der "roten Box" - sprich es durfte nur in einem Kh verabreicht werden. Ich wurde damals als Tagesaufnahme aufgenommen. D.h. ich ging morgens ins Kh, bekam die Infusion (das ging rucki-zucki) und blieb bis zum Mittagessen. Wurde immer wieder gefragt, wie es mir ginge usw.
    Das Ganze hat auch in Österreich stattgefunden, genauer gesagt in Baden / Nö
    (es gibt immer wieder Unterschiede in der Medikamentenverabreichung zw. D und Ö).
    Aber mir erzählte erst heuer im September mein Rheumadoc, dass jetzt die Folgeinfusionen auch vom Hausarzt verabreicht werden dürfen ... klar ist es besser, wenn die erste Infusion nach wie vor von einem Facharzt
    erfolgt
    , aber wenn es zu keinen Komplikationen kommt, ist es für den Patienten so viel einfacher.

    Für mich bewahrheitet sich nur wieder einmal was auf der Zusatztafeln bei der Stadtgrenze von Wien steht: Wien ist anders! Mehr braucht man dazu wohl kaum sagen. :D

    Wünsche dir noch viel Mut und dass du doch noch die Möglichkeit bekommst und dir Orencia hilft.

    Lg

     
  14. Angelika Anna

    Angelika Anna Mitglied

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    hole mal diesen älteren Beitrag hervor, da ich gerne von euch wissen möchte wie Orencia bei euch wirkt.

    Ich habe ja schon alles durch und hatte zuletzt MabThera und zwar letzte im März 2009. Hatte seit diesem Zeitpunkt auch so ziemliche Schmerzfreiheit und nur ganz kleine Schübe.
    Da es mir seit Dezember wieder ziemlich schlecht geht und die Schübe heftiger und Entzündungswerte höher sind soll eine neue Therapie gemacht werden. MabThera will mir mein Doc aber nicht mehr verschreiben, da sich bei mir ein paar Nebenwirkungen eingestellt hatten. Soll am 28.2. erstmalig mit Orencia behandelt werden.
    Habe mich hier schon durchgelesen, aber keine neuere Beiträge gefunden.
    Würde mich echt freuen über eure Erfahrungsberichte und wer es jetzt schon über einen längeren Zeitraum bekommt.

    LG
    Angelika Anna
     
  15. Hanna58

    Hanna58 Hotel Mama

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    Wirkung von Orencia

    Hallo Angelika Anna,
    da ich bei der dritten MabThera-Infusion Antikörper gegen dieses Medikament entwickelt habe, wurde bei mir auf Orencia umgestellt. Vertragen habe ich es gut - leider war aber die Wirkung nicht zufriedenstellend. Nach 12 Monaten vergeblichen Wartens auf ein positives Ergebnis hat mein Rheumatologe die Behandlung abgebrochen und auf Enbrel umgestellt. Davon spritze ich jetzt 50ml 1x wchtl. plus MTX und Corti und lebe ganz gut damit. Ich habe aber auch gelernt, meine Ansprüche auf ein schmerzfreies Leben runterzufahren.


    Ich denke, man muß mit Hilfe seines Rheumadocs die für sich passende Therapie erst mal herausfinden. Was bei dem einen nicht wirkt, kann dem nächsten ein beschwerdefreies Leben ermöglichen.

    Verlass Dich also nicht zu sehr auf Erfahrungsberichte anderer, die fallen mit Sicherheit sehr unterschiedlich aus. Wenn Dein Arzt Orencia für Dich als passend erachtet - ausprobieren. Mehr bleibt Dir eh nicht übrig. ;)

    Ich wünsche Dir auf alle Fälle, daß Orencia bei Dir gut anschlägt!

    Viele schmerzfreie Tage und
    liebe Grüße
     
  16. Angelika Anna

    Angelika Anna Mitglied

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    Hanne, danke für Deine Antwort.
    Ja ich denke auch das jeder anders auf die Medikation reagiert.
    Hoffe das es bei mir wirkt.

    LG Angelika Anna