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operative Entfernung beider Ohrspeicheldrüsen bei c.P und Sjögrensyndrom

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von bensen, 3. März 2006.

  1. bensen

    bensen Neues Mitglied

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    Ich leide seit fünf Jahren an einer serologisch positiven c.P mit V.a ein Sjögren Syndrom. Dadurch habe ich alle zwei bis drei Wochen wechselseitig rezidivierende Schwellungen der Ohrspeicheldrüsen. Nun sollen mir beide Ohrspeicheldrüsen operativ entfernt werden.Natürlich habe ich ziemlich Panik vor diesem Schritt.Hat Jemand von Euch Erfahrungen bei der Therapie von Ohrspeicheldrüsenschwellungen ??? oder ist Jemand darunter dem evtl. auch die Ohrspeicheldrüsen operativ entfernt wurden ??
    Danke für euere Mithilfe und Gruß, Bensen
     
  2. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    warum willst du die op machen lassen?
    wer hat dir dies empfohlen?
    wo soll es gemacht werden?
    was sagt der rheuma doc dazu?

    schreib mal nen bisschen mehr darüber.
    gruss
    bise
     
  3. bensen

    bensen Neues Mitglied

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    die HNO-klinik einer größer Universitätsklinik, hat mir empfohlen die Ohrspeicheldrüsen entfernen zulassen, da die Gefahr der bösartigen Entartung gegeben sei.Desweiteren würden weiter Entzündungen , die ja nun fast alle zwei, drei Wochen auftreten, das Gewebe noch mehr schädigen würden und es zu einem spätern Zeitpunkt immer schwerer wird den Gesichtsnerv zuschonen.
    Ich persönlich würde es eher aus kosmetischen Gesichtspunkten machen lassen, da es wohl keine andere weitläufig bekannte Therapie gibt um die Schwellungen zum Stillsatand zubringen und es nicht gerade spassig ist alle zwei drei Wochen für einen Zeitraum von mehreren Tagen mit Gesichtsschwellungen dem alltäglichen Leben stand zuhalten.
    Gruß, bensen
     
  4. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Bensen

    Oh je hört sich nicht so gut an beide Speicheldrüsen zu entfernen.
    Bin der Meinung das so etwas wirklich die allerletzte Therapie sein sollte.
    Würde mit noch weitere Meinungen einholen. Möglichst in einer Uniklinik mit guter Rheumatologie und HNO.

    Wünsche Dir alles Gute
    iti
     
  5. bise

    bise Neues Mitglied

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    Ort:
    bei Frau Antje
    ich kenne das prob. wie oft wurde bei mir schon mumps vermutet - auch jetzt noch mit sjögren diagnose. meine drüsen sehen aus wie schweizer käse. insbesondere im winter sind die drüsen immer entzündet.
    schreib mal ne pn, in welcher uni klinik.
    gruss
    bise
     
  6. Snowwhite

    Snowwhite in memoriam † 4.4.2008

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    Hallo !

    Ich würde Dir davon dringend abraten !
    Seit 1992 habe ich auch immer wieder, oder damals eigentlich konstant
    schmerzhafte Ohrspeicheldrüsenschwellungen gehabt. Ich sah immer aus, als ob ich Mumps hätte, abgesehen davon war es auch schmerzhaft.
    Aber seit ich Cortison bekomme hat sich das sehr verbessert !

    Mir wurde, weil man damals nicht wußte, was ich habe eine Unterkieferspeicheldrüse operativ ganz entfernt.
    Die ist im Vergleich zur Ohrspeicheldrüse klein, aber es war doch ein riesen Schnitt. Und meine Zähne haben sich ab da verschoben, ich habe jetzt wieder eine Zahnlücke . Gut, das ist nicht weiter schlimm. Schlimm war, daß sie doch meinen Fazialisnerv angeritzt haben und mir danach der Mundwinkel runterhing ! Das ist ein großes Risiko bei allen Gesichts-Hals,Kiefer OP`s. Nur durch langes üben hat sich das wieder gebessert.
    Beide Ohrspeicheldrüsen zu entfernen halte ich für wahnsinn, zumal Du
    keine bösartigen Veränderungen hast !
    Das Risiko besteht bei dem Primären Sjögren Syndrom. Aber DU hast ja wohl eher ein scundäres, im Rahmen der CP.

    Ich will die Schmerzen und das Optische von geschwollenen ohrspeicheldrüsen nicht kleinreden, aber das steht nicht im Verhältnis zu so einer großen OP. Was, wenn sie bei Dir auch den Fazialisnerv treffen ?
    Du riskierst eine Gesichtslähmung, große Narben,und wer weiß ob sich dann nicht auch die Zähne verschieben, weil einfach die Druckverhältnisse im Kiefer anders sind.
    Schau Dir mal in einem anatomiebuch an, wo die Ohrspeicheldrüsen überall sind, das merkst Du ja, die reichen bis runter zum Kiefer. Das ist kein kleines Ding, was man kurz rausschneidet ! Und genau da verläuft auch der Fazialisnerv, auf beiden Seiten !
    Überleg Dir das gut, ob es Dir das wirklich wert ist, und was es Dir bringt !
    Und vielleicht schlägt ja auch bald eine Therapie an ?
    Oder Du bekommst es mit lutschen,trinken,Rotlicht... oder was auch immer Dir hilft besser in den Griff. Mein HNO Arzt hat mir z.B. gezeigt, wie ich die Drüsen vorsichtig ausmassieren kann, damit die Schwellung etwas weniger wird...
    Hol Dir auch eine 2. oder 3. Meinung darüber ein.
    Ichhabe auch noch nirgend wo gelesen, daß diese OP bei Sjögrenpatienten empfohlen wird, solange da nichts bösartiges ist, und das ist,wie gesagt nur beim primären S.Syndrom als Risiko beschrieben.

    Meine Unterkieferspeicheldrüse wurde damals auch nur entfernt, weil eben Verdacht auf Krebs bestand, und man noch gar nicht gewußt hat, was ich überhaupt habe. Hätte man es früher erkannt, hätte ich diese OP nie machen lassen und das hätte auch keiner vorgehabt. In meinen ganzen Jahren seither hat das nicht 1 Arzt empfohlen, weder in der Kieferchirurgie, noch in der HNO, noch in der Rheumatologie.

    Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, daß es Dir auch ohne OP wieder besser geht !
    Grüße,
    Snowwhite