online-monitoring

Sabrina12682

Sabrina12682

Ich sage was ich denke.
hallo zusammen,

ich habe gerade diese option online-monitoring mal wahrgenommen, und ich muß sagen ich bin erschrocken.

ich habe mir zwar schon gedanken gemacht, ob ich wohl richtig behandelt werde, aber ich muß sagen nach diesem ergebnis schlägt die behandlung gar nicht an.

ich liege im berreich der starken aktivität. und wenn mein drucker das ergebnis aus gedruckt hat werde ich es mal mit zu meinem rheumatologen nehmen und ihm das zeigen.
ich bin ja mal gespannt was er dazu sagen wird.
mein vorschlag von dieser auswertung ist es, dass mir eine andere therapie form verabreicht werden soll. das ist genau das was ich schon gesagt habe.

hat von euch auch schon mal diese option wahrgenommen? und würde mir vielleicht auch seine erfahrung mitteilen (bin sehr gespannt).

würde mich freuen wenn jemand darauf antwortet befor ich zum doc fahre, mein nächster besuch ist donnerstag früh.

ich bedanke mich schon mal für eure antworten!!!

lg bine
 
habs schon öfter ausprobiert....is bei mir stark schwankend.....entspricht aber gut dem, wie ich mich fühle....

Gruss,Paris
 
hier noch auswertung:

12 schmerzende Gelenke
26 geschwollene gelenke
82mm globale einschätzung der krankheitsaktivität auf der skala 0-100mm
92mm beeinträchtigung durch morgensteifigkeit auf der skala 0-100mm
150 minuten dauer der morgensteifigkeit
95mm auf der schmerzskala 0-100mm
15mm/h bsg

krnakheits-aktivität-index 6,4
erkrankung sehr aktiv
 
Hi Sabrina!

Genau dafür ist dieser Test gedacht: Man soll von zu Hause aus seine Krankheit messen und falls diese nicht ausreichend kontrolliert ist, das Testergebnis ausdrucken und damit zu seinem Doc rennen! 6,4 ist viel, viel zu hoch. Da muß dringend was geschehen. Und das eigentlich schon gestern.

Wenn Dir das hilft, dann bist Du wieder ein perfektes Beispiel dafür, warum es uns so einen Spaß macht, diese Seite zu betreuen - Euch damit helfen können.

Liebe Grüße

Alex

PS: Was Du da im Prinzip misst ist der DAS - der Disease Activity Score, zu Deutsch Krankheits-Aktivitäts-Index. Das ist ein wissenschaftlich sehr bedeutendes Werkzeug, um z.B. bei wissenschaftlichen Studien zu Rheumamedikamenten deren Wirksamkeit nachzuweisen. Ein Rheumatologe kann damit messen, ob die Therapie wirkt.

Normalerweise misst das Dein Doc, aber manche machen das auch heute immer noch nicht, obwohl es eigentlich eine Standard-Untersuchung ist. Wir (rheuma-online) haben aber zeigen können, daß Patienten das genauso gut können wie ein Doktor, daß Dein Wert von 6,4 also sehr plausibel ist und wahrscheinlich ziemlich genau dem entspricht, was auch ein Doktor bei Dir messen wird.

Ein Wert von 6,4 bedeutet, daß Deine Krankheit momentan überhaupt nicht ausreichend kontrolliert ist (wenn Du cP hast), und das da dringend was geschehen soll. Druck das Ergebnis aus, und dränge Deinen Doc dazu, etwas an der Therapie zu tun. Laß Dich nicht kleinkriegen, da ist definitiv was faul, und da muß so schnell wie möglich etwas geschehen, bevor z.B. Deine Gelenke durch die starke Entzündung längerfristig angegriffen werden.

Mehr dazu kannst Du hier lesen:
http://rheuma-online.de/static/index.php?id=912
6,4 ist tiefrot (rot beginnt bei 5,1 oder 5,2).

PPS: Ich bin natürlich kein Rheumatologe ;-) Und das gilt im Prinzip alles nur für cP und unter Vorbehalt auch für einige andere Erkrankungen.
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo alex,

ja ich habe seit ca. 8 fast 9 jahren cp und seit dem fühle ich mich auch so!

habe das ergebnis ausgedruckt vor mir liegen und werde es donnerstag morgen auch mit zu meinem doc nehmen.

ich danke dir für die antwort.

lg bine
 
hallo sabrina,

ich mache diesen test 1x im monat zuhause und notiere mir den wert.

das bei mir das ergebnis nicht so toll aufällt, ist bei mir ohne die auswertung bekannt,weil ich immer noch auf die wirkung des baismedimentes warte....

intessant war für mich das ergenbis im nov. ich hatte hier den wert 6,00 rausbekommen und arzt schrieb im befund 5,00.

ich wünsche dir für deinen arzttermin alles gute.


liebe grüße
sabine
 
hallo berlinchen,

danke erst einmal für die schnelle antwort.

hast du deinen doc mal gefragt warum er 5 und du 6 hast?
find ich merkwürdig, oder war es an unterschiedlichen tagen?

frage nur soviel damit ich meinem doc parole beiten kann!

lg bine
 
hallo sabrina,

ich hatte das erst im befund gelesen und somit keine chance gehabt zufragen.

ich hatten den test zuhause leider nicht den abend vorher machen können,weil ich keine möglichkeit hatte an einen pc zu gehen. das ergenbis war dann 2 tage alt, glaube ich.Mir war nur wichtig, zusehen,das ich nicht extrem von dem wert des arztes abweiche.....


du darst soviel fragen wie du willst!!! :)

liebe grüße
sabine
 
Zuletzt bearbeitet:
@berlinchen,

wie hast du dich gefühlt als du um den faktor 6 lagst.

mir geht es zwar nicht wer weiß wie schlecht, aber auch nicht super gut. es gab tage da war ich um einiges schlechter drauf als z.b. heute.
es gab tage da habe ich noch nicht einmal geschaft eine tür zu öffnen die ein ganz klein bisschen klemmt. oder es gab auch tage da konnte ich nicht von alleine aufstehen.
dagegen geht es mir heute gut (trotz schmerzen)!

lg bine
*diesehrneugierigist*
 
hallo sabrina,

wenn ich den wert habe geht es mir nicht besonders gut, aber schlimmer geht immer noch....
denke so wie du es beschreibst geht es mir auch. ist halt nicht toll,aber da es seit längerem so ist, gewöhnt man sich irgendwie drann. schlimmer empfinde ich es,wenn ich nicht ausreichend und gut schlafen kann.

habe gerade den test neu gemacht und heute einen wert von 7,2 ups :rolleyes: .fühle mich heute auf jedenfall vom kopf her sehr gut, egal wie hoch der wert ist.

liebe grüße
sabine
 
kurze info

ich habe am donnerstag meinem doc diese ergebnis mit geracht und er sagte er könne diesem test kein glauben schenken, da könne er ehreiner wahrsagerin glauben, bzw. dem test könne man genauso viel glauben wie einer wahrsagerin.

nur soviel zu meinem doc.
jetzt ist es vorbei zu dem gehe ich nicht mehr.

lg bine
 
hallo sabrina,

na das ist ja einen tolle aussage deines arztes. tut mir leid, das du so entäuscht worden bist:( denke der arzt hat ein problem mit patienten die
selbständig denken.

viele für deine neue arztauswahl.

liebe grüße und einen schönen samstag.
sabine
 
....

Hi Sabrina...naja, schwankt bei mir zwischen kaum Aktivität und dann mal wieder im oragnenen Bereich...in den Roten komme ich dank Enbrel nicht mehr.......
Aber das merke ich ja auch so.....wenns mir Sche.... geht, fällt er halt schlechter aus......heute hätte ich einen DAS von 2,2.....inaktiv bis gering aktiv....;) aber die Letzte Senkung is schon wieder fast nen Monat alt...also nicht wirklich aussagekräftig ;) aber gefühlt is sie eh normal....
Gruss, Paris
 
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