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Odysse, es ist zum verrückt werden

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von Easy, 15. Januar 2004.

  1. Easy

    Easy Das Schaf

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    Hallo ihr Lieben,

    muss mich heute mal ausjammern, mittlerweile weiss ich echt nicht mehr weiter.

    Ich war ja letztes Jahr im Juni für 2 Wochen in der Rheumaklinik. Es konnte keine Diagnose gestellt werden, es lagen derzeit keine Anzeichen für eine entzündlich-rheumatische Erkrankung vor. Ein Cortison-Test wurde wegen meines Diabetes abgelehnt und nicht durchgeführt. Empfehlung der Klinik: Stellen Sie sich in einer neurologischen Klinik vor, am besten stationär. Ich also im September für 3 (!) Wochen in der neurologischen Klinik. Einige "Kleinigkeiten" wurden festgestellt, aber nix, was meine derzeitigen Probleme erklären könnte. Empfehlung der neurologischen Klinik: Stellen Sie sich wieder in der Rheumatologie vor. :rolleyes: Ich also wieder in die Rheumatologie, ambulanter Termin im Dezember. Meine Akte aus dem Juni war NOCH NICHT abgelegt, der Arzt fand das völlig normal. Was er denn für mich tun könnte. Ich schilderte ihm meinen Aufenthalt in der Neurologie und dass meine Beschwerden immernoch da sind, bzw. die Schwäche immer gravierender wird. Erstmal furzte der mich an "ich schreib Ihnen sicher KEINE Massage und KEINE Krankengymnastik auf", woraufhin ich verdattert guckte und sagte, dass ich gar nicht darauf aus wäre, weil mir das in der Vergangenheit mehr Schmerzen als sonst was gebracht hätte. Dann sprach ich ihn auf den Cortison-Test an. Jaaaaa, daran hätte er auch schon gedacht (??????), wegen des Diabetes wäre das gar kein Problem (!!!!!!) , aber da es bei mir keinen klinischen Befund gäbe, hätte man ja keinen Nachweis, ob sich etwas bessern würde. Außerdem hätte er selbst viel Erfahrung mit Cortison, da er sich regelmäßig als Probant zur Verfügung stellen würde und - Cortison mache ja euphorisch ........ Bedeutet im Klartext, das Cortison würde mich so euphorisch machen, dass ich mir dann einbilden würde, dass es mir besser geht. Ganz große Klasse. Einen einzigen vernünftigen Ansatz fand er noch, ich solle doch nochmal meinen Darmproblemen auf den Grund gehen lassen, vielleicht handelt es sich doch um einen M. Crohn, damit wären meine Probleme erklärt. Er verabschiedete sich mit dem Versprechen, dass er sich meine Akte nochmal in Ruhe ansehen würde (die aus dem Juni) und meinem Hausdoc noch einen Bericht bez. der Blutuntersuchung schicken würde. Wie lange das dauern würde, konnte er mir nicht sagen, das das halbe Schreibbüro krank sei ....... Und dann drückte er mir zum Abschied ein Rezept über 10 x Massage und 10 x KG in die Hand. :rolleyes:

    Ich muss, glaube ich, nicht erwähnen, dass bis heute kein Bericht bei meinen Doc eingegangen ist.

    Ich also das "Darmproblem" angegangen. Ich war gestern zur Koloskopie und hab mich auch da wieder nur gewundert. Die ganze Untersuchung dauerte incl. Biopsien nicht mal eine Viertelstunde. (Meine erste Kolo dauerte fast 40 Minuten). Ich kann nicht glauben, das evtl. noch kleinere Entzündungsherde dabei hätten gesehen werden können, so rasant glitschen die durch meinen Darm. Diesmal bekam ich sogar eine Beruhigungsspritze (meine erste Kolo musste ich ohne Spritze über mich ergehen lassen, weil man keine Vene fand, in die man etwas hätte reinspritzen können) - allerdings ohne jegliche Wirkung. "Die ist aber wach" war der Kommentar der Schwestern. Ich bin direkt nach der Untersuchung nach Hause gelaufen und es trat auch keine verspätete Wirkung ein. Alle anderen Patienten schliefen sich erstmal im Aufwachraum aus und schwankten dann wie die Zombies von dannen ......

    Mein Befund ? "Normal". Auf die Ergebnisse der Biopsie muss ich noch warten. Groß Gelegenheit, über meine Beschwerden zu reden, hatte ich keine und einziger Kommentar war "das kann schon mal vorkommen".

    So, und wie geht es jetzt weiter????? Ich hab einfach keinen Plan mehr. Und auch keine Kraft. Weil ich auch auf jeder dieser Stationen in die Situation gekommen bin, mich regelrecht rechtfertigen zu müssen. Man begegnet mir entweder ohne jegliches Interesse oder gar agressiv. Mittlerweile bin ich am Ende angelangt und weiss echt nicht mehr weiter.

    Neulich war ich beim Hautarzt, weil es mich plötzlich am ganzen Körper tierisch gejuckt hat und ich leichte Ekzeme an den Beinen bekam. Der Mann kam gar nicht mal hinter seinem Schreibtisch hervor, stellte sozusagen eine "Ferndiagnose" ohne mich überhaupt anzufassen und kommentierte "sie müssen sich halt regelmäßig eincremen, sie haben trockene Haut. Wenn Sie wollen, kann ich Ihnen ja eine Creme verschreiben".

    Ich finde es einfach frustrierend, dass ich, egal wo ich hingehe, nur auf Desinteresse stoße und fühle mich echt hilflos.

    Danke, dass ich mich bei euch mal wieder ausjammern konnte.

    Easy
     
  2. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    oje,oje

    liebe Easy, erst mal eine ganz dicke Umärmelung von mir- ich versteh Dich total- so ähnliche Sch....mache ich seit 3!! Jahren mit!!!
    Man könnte sie alle in die Luft sprengen, oder? Und ihnen dieselben Schmerzen wünschen!!

    Anfang Februar gehe ich zu einem neuen Arzt- danach weiß ich auch nicht mehr weiter.

    Mal sehen- kannst mir gerne mailen.

    Liebe Grüße von mni!!!

    ---und trotzdem nicht unterkriegen lassen !!!
     
  3. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    S'heilig Ländle??

    Hallo,

    also mir bleibt ja oft hier einfach nur die Luft weg. Ich sage wenig dazu, denn ich finde keine Worte - ich wundere mich manchmal nur, ob ich nicht doch im "heiligen Ländle" lebe, denn hier in Karlsruhe, der Residenz Badens, habe ich bisher nur die besten Erfahrungen mit Ärzten aller coleur machen dürfen.

    Meine mich seit 1996 begleitenden HAUS-Ärzte ! ! waren und sind rheumatologisch interessiert und geschult, haben Fachkenntnisse und Medizinkenntnisse aus diesem Bereich. Ich habe monatelange Krankenscheine gehabt ohne jede Diskussion, ich bekam und bekomme meine 4 x jährlichen Untersuchungen ohne Probleme verordnet, wobei 1 x jährlich eine Grossuntersuchung sowieso ist.

    Meine Ärzte hören mir zu. Es wird immer über die bestehenden Probleme gesprochen, es wird erklärt und versucht, dagegen anzugehen - sogar meine bisherigen Gutachter waren immer zu 100 % Ärzte mit Verstand und sogar die MD-Ärzte hier sind "pro Rheumi" :)

    Mein Zahnarzt hat sich sogar schlau gemacht, was es heisst: Cortison + Zähne + Folgen !!
    Mein Frauenarzt ist Hobby-Homöopath und erklärte mir vor und nach der grossen OP alles genau mit Hormone und Cortisone und und und !!
    Mein Orthopäde weiss, daß Cortison und Rheuma jede vernünftige Versuchsbasis, Füsse und Rücken fit zu halten, fehlschlagen muss !!
    Mein Augenarzt untersucht mich wöchentlich, wenn ich es will - weil er weiss, wie gefährdet die Augen bei chronischer Poly sind !!
    Mein HNO kennt mein Innenleben komplett - und so geht meine Liste weiter.

    Ich habe alle notwendigen Infos, ich habe alle erforderlichen Medis, ich habe alle erforderliche nötige und sinnvolle Hilfe an Hand und ich habe eine Super-Krankenkassen-Filiale.

    KINDER KOMMT NACH KARLSRUHE :)

    Ich drück euch alle !

    Pumpkin
     
  4. Melisandra

    Melisandra immer auf der Suche...

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    Liebe Easy,

    lass Dich umarmen und trösten. Mehr kann man aus der Ferne leider nicht machen (Ich hoffe, es hilft wenigstens mental).

    Leider habe ich ähnliches hier auch schon erlebt. Ein Arzt, der leider nichts fand, meinte, möglicherweise sei ich ein "Schmerzpatient" und soll in eine "Schmerzambulanz". Es gebe Patienten, bei denen organisch kein klarer Befund gefunden werden könne, die aber nichtsdestotrotz Schmerzen hätten und dazu könnte ich zählen - also ich kann Dir sagen, man fühlt sich so unverstanden und als Simulant :rolleyes: :rolleyes:

    - aber die "Götter in Weiß" haben wieder mal ne "Diagnose" gestellt!!!

    Also verzweifle bitte nicht und versuche das Beste daraus zu machen, wenn es auch nicht immer leicht ist

    Es grüßt

    Melisandra
     

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  5. Easy

    Easy Das Schaf

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    @mni
    genau genommer ärgere ich mich schon seit 1996 mit bisher nicht geklärten Symptomen herum. Seit dem wurden meine Probleme immer schlimmer. Zur Zeit stehen meine Schmerzen viel weniger im Vordergrund als meine elende Schwäche, wenn ich einen guten Tag habe, dann schaffe ich es mal, für eine dreiviertel Stunde spazieren zu gehen, mit viel Überwindung und anschließend bin ich fix und foxi. Ich gehe deshalb jetzt schon seit 2 Jahren nicht mehr arbeiten, dass macht die Sache besonders schlimm.

    @uschi
    liebe Uschi, vielleicht findet der Tom ja noch einen Job in Karlsruhe, dann könntest du mich mal deinen Docs vorstellen! Außerdem wäre dann wohl Extrem-Kaffeklatsching angesagt.....:D

    @melisandra
    ich habe mich vor ca. 1 1/2 Jahren sogar in einer Schmerzambulanz und in einer psychosomatischen Klinik vorgestellt. Ist mir doch egal, wer mir hilft. Nachdem ich ein langes Gespräch mit dem Psychologen hatte, hielt er es wohl nicht mehr für sinnvoll und nötig, mich zu behandeln, denn er meldete sich einfach nicht mehr (weshalb ich ehrlichgesagt nicht gerade traurig war :rolleyes: ). Die Schmerzambulanz hat mich abgewimmelt mit den Worten "suchen Sie sich doch lieber eine Klinik in der Nähe ihres Wohnortes". Ich möchte nochmal klarstellen, ich rede hier nicht von irgendwelchen Hinterwäldlerpraxen mit Landärzten, die nur Husten und verstauchte Knöchel behandeln, dieses ist mir in einer Universitätsklinik passiert. Was ich in meinem ersten Posting beschrieben habe, sind außerdem "nur" meine Erfahrungen seit letztem Jahr Juni !

    Ich möchte nochmal betonen, wie gut es mir tut, mich hier darüber mal auslassen zu können - auch wenn es nicht wirklich weiter hilft, so erleichtert es ein wenig mein angeknackstes Seelchen.

    Vielen Dank also für die Knuddler

    Easy
     
  6. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    ach easy..................

    bin so betrübt solch eine sch....e von dir lesen zu müssen. mensch, es muß doch jemanden geben, der dir helfen kann.und wie du schon sagtest: egal wie.....!!

    mir kam als allererster gedanke: verträgt sie ihr insulin oder welch medis sie auch immer w/diabetes einnimmt vielleicht nicht.

    aber ich weiß dir auch keinen rat zu geben liebe easy.
    kann dir nur nen verständnisvollen knuddler zu dir rüberschicken.

    @uschi: vielleicht sollten wir phasenweise eine r-o-WG in karlsruhe einführen.
    belegung immer monatsweise, bis sie bei deinen ärzten durch sind.
    mensch da wäre was los und uschi als HERBERGSMUTTER

    ;) :D .das sind filme die da jetzt bei mir ablaufen.....

    aber jetzt mal wieder spaß beiseite.
    wie könnte man dir easy bloß helfen. vielleicht wirklich mal einen "bekannten" arzt aufsuchen????

    drück dich in gedanken ganz lieb.

    grüße auch an thomas.

    herzlichst

    liebi+lege
     

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  7. Easy

    Easy Das Schaf

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    @liebelein

    ja Gabi, du weisst ja, was ich vorhabe. Mein Hausdoc (der einzige der mich für voll nimmt, wenigstens etwas ..... !) hatte mir geraten, auch aus Kostengründen erst noch mal in die Rheumaklinik zu gehen, in der ich ja im Juni war. Na, und das hab ich ja nun getan, leider mit wenig Erfolg. Und die Koloskopie und Laborergebnisse wollte ich auch erst noch abwarten. Aber jetzt steht meinen Plänen eigentlich nichts mehr im Wege!

    Vielen Dank jedenfalls für deinen Zuspruch !

    Liebe Grüße

    Karin

    (+ Tom, dem das neu begonnene Arbeitsleben noch nicht so recht schmecken will. Zitat:"War ich früher auch schon immer für den ganzen Tag weg von zuhause?????? Kann mich gar nicht mehr erinnern ........."):D
     
  8. Samira

    Samira Neues Mitglied

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    Hallo Easy

    nun habe ich seit gestern überlegt was ich die antworten könnte, aber mir fällt beim besten Willen nichts ein, was dir irgendwie weiterhelfen könnte, außer vielleicht, dass ich es sehr schlimm finde was du da mitmachst und dir einen großen Tröstknuddler schicken möchte.
    Die Angst so langsam verrückt zu werden, kenn ich auch, nicht zuletzt wegen meiner Rentengeschichte, ich habe zwar Diagnosen, aber mir begegnen auch immer wieder Ärzte (Gutachter) die mir das Gefühl geben ein Simulant zu sein, weil, sooooo schlimm kann das ja alles gar nicht sein, man sieht ja nicht krank aus.

    Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass du endlich an einen Arzt gerätst, der dich Ernst nimmt und nicht eher Ruhe gibt, bis du weißt was mit dir los ist.

    Liebe Grüße
    Samira
     
  9. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Hi Easy

    Ja schwierige Sache mit einer Diagnose, aber ernst genommen werden solte man schon.
    Ob Entzündungssymptome sind, die auf Rheuma deuten, wenn keine anderen klinischen Nachweise da sind, kann letztendlich nur mit einer Kernspinto geklärt werden. Bei Entzündungen die keine festen Bestandteile im Gelenk (Knorpel, Knochen) geschädigt haben, kann mit Röntgen nichts nachgewiesen werden.
    Eigentlich muß man einem Arzt nicht erklären, wie man in solchem Fall vorgeht, aber von den New-York-Kriterien haben die wohl noch nichts gehört.
    Schmerzen, die warum auch immer über ein Viertel Jahr anhalten würde ich als chronisch einstufen und die müssen eine Ursache haben.
    Eine Möglichkeit wäre anhand der Schmerzbeschreibung und Probleme des Patienten zu sehen ob und wie welche Medikamente helfen. Man kann sicher nicht sagen, wenn Viox hilft ist es........., aber ein Ansatz in dieser Art wäre machbar.
    Es gibt eine Methode mit einer Wärmebildkamerea, um zu sehen ob Muskelansatz oder Sehnenerkrankungen Ursache sein könnten.
    Hat denn schon mal jemand die "Gelenkbeweglichkeit" gemessen und über einen bestimmten Zeitraum neu verglichen?(Vierertestmethode)
    Der sich verschlechternde Allgemeinzustand kann doch auch Ursache in einer anderen Erkrankung haben. Zum Beispiel fehlt bei vielen Rheumaarten im Bewegungsablauf unterstützender Schwung, so daß (ist bei mir so wegen Bechterew) ein um 30% höherer Kraftaufwand beim normalen Gehen nötig ist, was Kraft kostet.
    Bei undiffenierten Schmerzen besteht ebenfalls die Gefahr, daß bei einer gewissen "Mutlosigkeit" des Patieenten auch der normale Schutzmechanismus des Körpers gegen Krankheiten anzugehen leidet.

    Ja empfehlen würde ich eine Selbsthilfegruppe aufzusuchen, um Erfahrungen anderer Patienten und vielleicht Möglichkeiten zum Helfen zu finden. Hier in Berlin wüßt ich rat, aber bei Dir ? wo genau wohnst Du denn?
    Auch könnte man versuchen einen guten Heilpraktiker zu finden oder einen kompetenten Physiotherapeuten, die wissen manchmal eher Rat wie einige Ärzte.
    Ja überlegs mal und wenn nicht weiter kommst müssen wir mal bei der Rheumaliga oder DVMB oder so was versuchen.
    Gute Besseurng "merre"
     
  10. Easy

    Easy Das Schaf

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    @samira
    kann ich gut verstehen, dass du sprachlos bist, mir bleibt ja selbst die Spucke weg! Aber wie schon gesagt, mir tut's einfach gut, mal drüber geredet zu haben und eure Knuddler bauen mich echt ein wenig auf !

    @merre
    das ist ja das verrückte, bei mir sind ja schon Entzündungen festgestellt worden, z.B. Sehenentzündungen in beiden Schultern, die schon Verkalkungen nach sich gezogen haben. Oder die Muskelbiopsie, die ich habe machen lassen, die zeigte deutlich, dass der Muskel vor kurzem entzündet war - allerdings gab die Struktur des Muskels keinen Hinweis auf eine bestimmte Erkrankungen und somit war die ganze Biopsie nix wert! Originalton des Rheumadocs " Die Muskelbiopsie hätten Sie sich sparen können, die bringt uns sowieso nichts!" Dann die Anämie seit 3 Jahren.
    Andererseits rede ich seit Jahren über meine Rückenschmerzen, aber außer einem "normalen" Röntgenbild wird da nix gemacht - weil ja auf dem Röntgenbild nix zu sehen ist. Was auch eigenartig ist, weil '96 wurde mir noch gesagt, dass ich einen Bandscheibenvorfall hätte, nur der hat sich mittlerweile in Luft aufgelöst :confused: .

    Tja, merre, in Berlin müsste ich wohnen (oder, wie gesagt, in Karlsruhe beim Uschi).

    Heute habe ich mir aber einen Termin bei Doc L geben lassen, vielleicht hat der noch eine Idee, was ich machen könnte und an wen ich mich noch wenden kann ! Jetzt hoffe ich also auf den 5. Februar in D'dorf.

    Liebe Grüße

    Easy
     
  11. engel

    engel Guest

    bitte melde dich bei mir

    Hallo Easy

    wo wohnst du????????

    ich habe Jahrelang den gleichen Park durchlaufen wie du ich hatte auch nicht den Mut entlich mal auf den Tisch zu hauen oder zurück zu prüllen oder genauso agressiv zu reden die hätten mich ja sonst als hysterisch abgestempelt oder wer weis in die Psychatrie gesteckt.
    Ich bin eigentlich froh das mein Blutwerte seit jahren immer die Entzuündugnen anzeigen da sieht man ja das was nicht in ordnung ist.
    Heute im Nachhinhein konnte man sogar die KRebserkrankung an den Blutwerten erkennen
    habe diese Woche so eine Jahresanalyse von meinem Hausdok über die Blutwerte in Kopie mitbekommen

    Ich drücke dich ganz feste und ich wette auch für dich gibs es den Arzt der dir hilft
    das sind leider meistens die Ärzt wo du Monatelang auf einen Termin warten musst

    gruß und festes drucki von Engel:confused:
     
    #11 16. Januar 2004
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 16. Januar 2004
  12. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    liebes tröstebussal..............

    für dich liebe karin.

    gestern abend der bericht im WDR (schmerzen) wird am dienstag 20.1.04 nochmals um 10.15 h wiederholt.

    was dort sehr interessant war, war die tatsache, das sich bei diabetikern eine neuropahtie entwickeln kann.aber schau doch selbst einmal.(dachte sofort an dich)
    schmerzen WDR Rund um Gesund vom 15.1.;20.15 wiederholung

    und wenn du hierunter kommst, kannst du gerne auch bei mir nächtigen wennse magst.....
    (man kennt sich ja,gelle?)

    hoffe, das du weiter kommen wirst......

    einen sanften knuddel und tröste tom mit der aussage "man wird nicht jünger und an ruhe gewöhnt man sich schneller als an streß";)

    alles gute von herzen

    liebi