Hi Leute, ich schreibe nun hier weiter, finde, das passt jetzt besser. Nach Verdachtsdiagnose Kollagenose Vorstellung in Uni-Klinik, dort ist/war man der Meinung: Fibromyalgie. Heute war ich nun bei dem (meinem ) neuen Rheumatologen und er sagt nun wieder: Neenneeee, DAS ist es nicht, weil ich z.B. auf die Tenderpoints so gut wie gar nicht reagiere. Er meinte, eine z.B. Kollagenose zu diagnostizieren ist schwer, vor allem, wenn sie sich nach außen evtl. nur schwach oder eben schwächer zeigt. Er hat sich alles angeschaut, und festgestellt, dass mein vorheriger Facharzt im Grunde nur oberflächliche Werte genommen hat. Stimmt Nun machen wir eine Art Blutwerte Langzeitbeobachung in der Tiefe. Habe jetzt alle paar Monate Termin zur Blutentnahme. In einem Jahr, also Mai 2020, wieder Termin bei ihm. Sollte zwischendurch etwas gravierendes auffallen, melden sie sich natürlich. Er meinte auch, dass eine evtl. Myositis abgeklärt werden sollte/muss. Auf meine Frage, wie es z.B sein kann, dass in meinem Alter eine Degeneration der Sehnen/Muskelansätze zu sehen ist, konnte er nichts sagen, aber nach dem Motte: Das wüsste ich auch mal gerne. Eine (multimodale) Schmerztherapie soll/kann ich trotzdem machen, würde nichts schaden auf der Suche, bei der hoffentlich was rauskommt, was natürlich nicht sicher ist. Übrigens habe ich auch gefragt, ob ich das Fitnessstudio weitermachen kann.... nein. Es geht bei mir um Bewegung, nicht darum für Olympia zu trainieren (mein Ausdruck ) Dann werde ich mal wieder kündigen. Glücklicherweise habe ich eine monatliche Kündigungsfrist Also weiterhin keine Behandlung für mich....
Ich würde auf jeden Fall noch mal mit dem HA besprechen welche Ärzte bei Autoimmunerkrankungen noch in Frage kämen. Bei mir ist es der Neurologe, da die Kollagenose und die Vaskulitis bei mir die Nerven geschädigt haben. Zum Trainig, ich hatte jeden Tag 2x5 min Dehn- und Streckübungen täglich. Meist sind es Faszienprogramme die ich durch gezogen habe, sie halfen mir gerade bei der Beweglichkeit, den Muskeln und den Sehnen enorm. Dazu habe ich dann regelmäßig Schwimmen (wassergymnastik, oder einfach Paddelei) leichtes training am Homerad und eine leichte Form von Yoga und Pilates gemacht. Nun fahre ich gern Rad, schwimme mehr und die Morgen und Abendgymnastik ist immer noch ein täglicher Bestandteil. Die 2x 5 min habe ich immer gemacht, sogar bei Fieber und co. Da ich bei diesen eh immer im Bett liege, Damit habe ich mir die Beweglichkeit und Kraft zum Aufstehen geholt. wenn gar nichts anderes ging, Igelball über den Körper rollen hat mir immer gut getan. Ich hatte eher Pech mit Physiotherapeuten, deshalb habe ich mir lieber Übungen aus dem Internet angeschaut, und wenn sie für mich machbar schienen ausprobiert. Damit kann ich Variieren und auf die Stellen eingehen wo es hakt. LG Savi
Da ja weiterhin noch gar nichts klar ist, was es bei mir ist, kann noch keiner sagen, was sonst Sinn machen würde. Bei Gelegenheit werde ich meinen HA aber mal danach befragen, oder mal so bei meinem Neurologen vorbeischauen. Vorläufig reicht mir das Pensum aber grade, ist leider nicht das Einzige Ich habe eigentlich immer gesehen, dass ich in Bewegung bleibe. Ich fahre sehr gerne Rad und das läuft ganz gut Schwimmen sollte ich auch, aber irgendwie kriege ich das nicht hin.... spazieren gehen soll ich noch. Da drehe ich z.B. in meiner Mittagspause eine kleine Runde.
Ich habe festgestellt dass mir Bewegen^^ in Form von Spazieren gehen usw. seit meiner Gymnastik leichter fällt. Ist für mich wie ein Aufwärmtraining, nur halt schon morgens im Bett. So gesehen ist für mich jede Bewegung Sport geworden. Die Kondition hat zu früher extrem nachgelassen. Lange Strecken kann ich aufgrund meines rechten Fußes nicht mehr gehen/laufen. Auch gemütlich nicht. Da streiken die Sehnen Nerven und Muskeln, wobei Skaten und Radfahren viel besser funktionieren, solange es keinen Berg hinauf geht. Ich habe für mich festgestellt, dass mir die Gymnastik, Schmerzen die aufgrund meiner Spasmen entstehen, stark lindern und auch vorbeugen. Dazu sind meine Sehnen geschmeidiger geworden, dazu die Muskeln flexibler. Wegen Ärzte, deshalb meinte ich erstmal allgemein zu sehen welche Erkrankungen ebenfalls autoimmun sind. Meine Kolagenose, wie auch die Vaskulitis, lösen bei mir Beschwerden aus, die auf MS hinweisen, was sich dank 2. Test bei mir nicht bestätigt hat. Dafür ist eine ausgeprägte Neuropathie ebenfalls vorhanden. Meine Vaskulitis wurde nicht über Blutwerte diagnostiziert, meine Livedo Racemosa, diverse Einblutungen in der Haut und andere Beschwerden ergaben die Diagnose, bei Rheumi, Neurologe und Phlebologen. Da ich seit 2012 richtig in Schübe gerutscht bin, hat sich da im Laufe der Zeit einiges ergeben, besonders da gerade zu Anfang bei den Beschwerden nichts richtig zusammen passte.
Mir erscheint, manch Arzt ist beim Diagnostizieren mutiger als andere. Denn nach Aussage meines vorherigen Arztes ist nach den Symptomen an eine Kollagenose zu denken, nur eben 'zu wenig' klinische Beweise. Bist du sicher dass das bei dir ausgereicht hat ? Bei mir stellen sich die Symptome ja auch eher schwach dar, bzw. temporär wie bei der Haut. Schiesse dann fleissig Fotos. Soll ich jetzt übrigens auch machen und dann dem Doc zusenden. Manchmal wünsche ich mir fast, dass mein Körper deutlicher sagt, was ihn quält, damit es da voran geht und ich endlich erfahre, was los ist... Bei mir ist mittlerweile auch jede Bewegung Sport. Also laufe ich auf der Arbeit gerne mal in den Postraum oder bringe es gleich zu den Post bearbeitenden Kollegen, da muss ich quer durch's Gebäude Da ich seit 2017 mind. 2 mal am Tag rausfahre, bin ich auch da tagsüber unterwegs, was ich sehr gut finde. Muss ich nicht den ganzen Tag auf meinem Poppes zubringen. Am Ende des Arbeitstages gehe ich dann zu Fuss zurück
Ich denke es kommt drauf an was der Arzt als klinischen Beweis sieht. Meine Blutwerte waren nicht aussagekräftig. Aber akute Entzündungen hatte ich schon. Meist Fingergelenke und mein Unterkiefer. Dazu regelmäßige Mittelohreiterungen und entzündete Nebenhölen. Eigentlich nichts wo ich an Rheumatologen gedacht hätte, sondern an HNO. Ausschlaggebend waren zudem meine Livedo Racemosa und die unnatürlichen Rötungen im Gesicht. Zudem kamen noch im Laufe der Zeit Fieberschübe, Entzündung der Nieren und Lunge, beim Herz war auch mal was.
Okay. Bei mir liegen wohl keine Entzündungen vor... konnten bisher nicht nachgewiesen werden. Das macht es nicht leichter
Hmmmhmmm Ich habe mich mittlerweile um die Schmerztherapie gekümmert. Einen Termin habe ich Mitte Juni. Den anderen Ende Oktober
Hi Maya, Sei doch froh das es sich nicht um eine chronisch entzündliche Erkrankung a la Kollagenose o. ä. handelt. Ich wuensche dir viel Erfolg bei der Schmerzrherapie und einen offenen Umgang damit
Mein Orthopäde sagt ja nun, dass es das trotzdem sein kann. Weichteilrheuma hat er dafür allerdings deutlich ausgeschlossen. Deswegen ja die Langzeitbeobachung. Grundsätzlich habe ich klar lieber, wenn es das nicht ist. Frage ist dann, was sonst ?
Wenn nichts greifbare gefunden wird, muss man auch mal in andere Richtungen denken. Aber ich denke bei der Schmerzrherapie, welche heute optimalerweise multimodal strukturiert ist kann dir vielleicht geholfen werden
Welche anderen Richtungen meinst du ? Ich hab' den Psych. Besuch schon hinter mir. Selbes Ergebnis: nix anzufinden
Übrigens nicht mein Orthopäde, sondern der Rheumatologe, sorry. Darüber hinaus findet sich bei mir noch einiges an, das allerdings mit klaren Diagnosen
Na wenn auch da nix zu finden ist dann ist doch noch besser... Aber du hast doch einen Professor.. Welche Untersuchungen hat er denn bei dir gemacht als er seine moegliche Verdachtsdiagnose äußerte? Das war ja hoffentlich keine reine Blickdiagnose..?
Der Professor ist raus, eben weil er mMn nicht.... gut ist?! Ich bin jetzt bei einem anderen Rheumatologen, der sich auch auf diese seltenen Krankheiten spezialisiert hat.
Das ist wie in allen Bereichen, es gibt bessere und schlechtere Fachkräfte. Ich war damals, als ich ein Jahr lang unerkannt an einem Basedow und damit an einer stark ausgeprägten Schilddrüsenüberfunktion litt, auch bei einem habilitierten Endokrinologen.
