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Ochronose

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von peter m., 17. Februar 2008.

  1. peter m.

    peter m. Neues Mitglied

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    8. Februar 2008
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    Hallo,
    das ist mein erster Eintrag.
    Ich heiße Peter, bin 49 Jahre alt und berufstätig. Seit etwa 10 Jahren bin ich wg. festgestelltem M. Bechterw in Behandlung beim Rheumatologen und Orthopäden. Ich bin mittlerweile in meinen Bewegungen stark eingeschränkt, und kann meinen Beruf nur noch mit Hilfe von Schmerzmitteln ausüben.
    Nun zu meinem eigentlichen Problem. Seit 2002 bis Jan. 2008 wurde ich auch 2mal am rechten Knie und 1mal am linken Knie wg. eingerissenem Innenmeniskus operiert. Da ich wg. meinen Rückenproblemen keinen Sport außer Ergometer betreibe war es bis vor kurzem unklar, warum sich dieses Problem so häufte. Bei den OP wurde im Innengelenk eine grießartige schwarze Ablagerung vorgefunden; zuletzt mit einem freischwimmenden Daumennagel großen Knorpelstück. Der im Innengelenk normal sich befindliche Knorpel wäre fast komplett aufgelöst. Mittlerweile steht fest, das ich für beide Knie künstl. Gelenkersatz brauche. Laut histologischem Befund handelt es sich bei dem Grieß um eine Ablagerung von Homogentisinsäurepolymeren in Folge der Erkrankung von Ochronose. Dieser wäre auch in einem jahrzehntelangem Prozess in allen anderen Gelenken zu finden. Nach Rücksprache mit meinem Rheumatologen konnten nun auch andere vorher unklare Befunde (Blauverfärbungen in der Ohremuschel, Blauverfärbungen der Augen und Dunkelfärbung des Urins) die nicht typisch für M. Bechterew sind, der Ochronose zugeordnet werden.
    Da ich nun meinen weiteren privaten und beruflichen Lebensweg mit dieser für mich schlimmeren Diagnose Ochronose planen muß, habe ich versucht mich mittels Internet schlau zu machen. Leider ist hier nicht viel an Informatioen für mich zu finden, da es sich hier um eine "seltene Stoffwechselerkrankung" handele.
    Daher versuche ich es nun auf diesem Weg.
    Möglicherweise finde ich hier mit dem Kranheitsbild Ochronose Betroffene oder Mittbetroffene, die mir mit Informationen und persönlichen Tipps weiterhelfen können.
    Da ich nun auch beim Versorgungsamt einen Erhöhungsantrag wg. der neuen Problematik Ochronose stellen will (b. dto. 30% wg. M. Bechterew), würde ich mich freuen auch hierzu Erfahrungswerte zu erhalten.
    Möglicherweise ist dieser Eintrag zu lang, aber ich habe noch keine Erfahrung im Umgang mit Foren. Man möge es mir nachsehen.
    Einen schönen Tag noch.
    Peter.
     
  2. Amulan

    Amulan Ich bin harmlos!

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    Hallo Peter,

    ich habe zwar noch nie von Ochronose gehört und kann dir daher in dieser Hinsicht nicht weiterhelfen, möchte dich aber trotzdem herzlich willkommen heißen!
    Du kannst hier zumindest immer nette Leute finden zum Unterhalten, Frust ablassen, Tipps zu Medikamenten einholen usw.

    Also fühl dich wohl hier!:)

    Bekommst du für den Bechterew einen Basistherapie?

    lg
    Sonja
     
  3. kathy_64

    kathy_64 Neues Mitglied

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    Hallo Peter

    mein name ist katharina und ich habe mit großem interese deinen beitrag zum thema ochronose gelesen. ich bin selbst seit meiner geburt von dieser erkrankung und ihren folgeerscheinungen betroffen. ich würde mich über eine kontaktaufnahme deinerseits zwecks erfahrungsaustausch unter folgender e-mal adresse
    katharina1964@live.de freuen

    hoffentlich bis bald, grüße kathy