Nur Sjörgen-Syndrom oder doch mehr?

[Tiffany93]

Liebe Forumgemeinde,

erst einmal vielen Dank für den Erfahrungsaustausch

Ich bin ganz neu hier im Forum und auch ganz neu mit dem Thema Kollagenose konfrontiert...
Gestern hatte ich meinen ersten Termin bei einem Rheumatologen - Anlass war ein ANA-Titer von 1:1280.

Nun der gute Mann hat mir eher weniger zugehört und ist auch nicht wirklich auf meine Fragen eingegangen, deswegen wende ich mich nun an euch.

Ich bin erst 22 Jahre alt und Studentin.
Meine Beschwerden bzw Vorgeschichte ist, dass ich mich nun seit längerem, ca. 1 Jahr ständig richtig müde und erschöpft fühle, obwohl ich schlafe und nicht wirklich unter Stress stehe.
Ich fühle mich im Allgemeinen einfach krank und angeschlagen - Kopfschmerzen, Halsweh, Gliederschmerzen und auch oft erkältet.
Seit nun 3 Jahren habe ich Schmerzen in beiden Hüftgelenken, manchmal auch in den Knien. Mein damaliger Orthopäde meinte es sei eine Muskelentzündung und ich bekam etwas gegen die Entzündung. Die Schmerzen kommen jedoch immer wieder, verstärkt bei Belastung.
Seit einem halben Jahr habe ich sehr trockene Augen und sehr trockene, schuppige Haut, meine Nase ist oft rot und schuppt sich sehr stark (ich hatte sonst eher Probleme mit glänzender Haut), auf der Stirn habe ich auch solche Hautveränderungen, aber nur in leichter Form, diffusen Haarausfall habe ich auch.
Ich habe auch immer wieder Probleme mit der Verdauung - mal Durchfall, Verstopfung, Krämpfe etc...

Ich hab bestimmt noch das ein oder andere vergessen, aber ok.

Der Rheumatologe sagte mir jetzt sehr schnell - Sjögren-Syndrom, wegen den trockenen Schleimhäuten und der trockenen Haut.
Er hat mir Augentropfen und Kreon aufgeschrieben, dazu noch Eisen und Vitamin D, da hier ein großer Mangel bei mir besteht.

Auf meine Frage wie er so schnell zu einer Diagnose gekommen ist und ob er nicht noch irgendwelche Tests machen will, sagte er nur - er ist sich sicher und überprüft nur noch ob spezielle Ak für das Sjögren-Syndrom im Blut sind.
Ich habe ihn gebeten mich auch auf Lupus zu testen, da mir dies mein Hausarzt empfohlen hat und es vom Alter her doch "besser" passen würde, mit Anfang 20... Dazu kommt, dass ich dieses Jahr ganz urplötzlich nicht mehr mit der Hitze und der starken Sonne klarkomme und sofort schlapp mache, obwohl ich sonst immer eher eine absolute Sonnenanbeterin war.
Das hat er jedoch verneint und meinte noch ich soll mich nicht so anstellen - wenn ich Lupus hätte dann wäre ich wirklich krank und er würde es auf Anhieb sehen!

Nun meine Frage an euch.
Was würdet ihr mir raten, soll ich nochmal eine 2. Arzt aufsuchen (hat jmnd. eine Empfehlung für Raum Mannheim/Heidelberg)?
Oder haltet ihr meine Zweifel an der sehr schnellen Diagnose auch für unbegründet?

Entschuldigt bitte meine langen, etwas durcheinander geratenen Text.

Danke schonmal für jeden Rat und jede Hilfe!

LG eure Tiffany

 

[Lächeln]

Hm, das ist eine schwierige Frage, das mit dem Rheumatologen.

Grundsätzlich kann eine zweite Meinung nicht schaden .

Aber manche Rheumatologen scheinen eine Art Stufensystem zu haben - sie testen zunächst mal das Wahrscheinlichste, schauen sich das Ergebnis an - ordnen von dort aus weitere Untersuchungen usw.

Leider gibt es ja für Lupus nicht so viele eindeutige Untersuchungsmöglichkeiten. Es gibt z.B den DsDNA-Wert, aber der ist nicht bei alles Betroffenen positiv - und umgekehrt ist er oft falsch positiv, d.h. ein falsches positives Ergebnis kommt heraus.

Ich verstehe dein Bedürfnis nach der richtigen Diagnose. Leider ist die Familie Rheuma da manchmal richtig gemein und arbeitet mit Tarnen und Täuschen, d.h. oft kann auch ein guter Rheumatologe erst nach und nach Symptome deuten und zuordnen. Und vielleicht versucht mancher Arzt seine Patienten vor zuviel Panik zu bewahren, indem er immer nur über das spricht, was schon relativ sicher ist.

Wichtiger als die ganz genaue Diagnose ist, dass die Behandlung richtig ist. Und da gibt es manchmal gar keine so großen Unterschiede, ob das jetzt für diese oder jene Diagnose ist. Und da klingt das, was ein Arzt angeordnet hat, aus meiner Laien-Sicht gar nicht schlecht.

Wie gesagt, ich würde mir wohl eine Zweitmeinung holen, halte deinen Rheumatologen zwar für nicht unbedingt geschickt im Umgang mit dir - aber auch nicht für völlig daneben ;-)

LG
Lächeln

 

[Tiffany93]

Danke für deine Antwort, Lächeln.

Ich halt meinen Rheumatologen auch nicht für unbedingt schlecht, aber ich mag es einfach nicht, wenn ich einfach irgendwas vorgesetzt bekomme ohne weitere Infos etc.
Dazu kommt, dass der Arzt mir ja nun nur Dinge verordnet hat, die was mit der Sicca-Symptomatik zutun haben - er ist ja auch nur hier drauf eingegangen und hat mich ständig unterbrochen
Jetzt habe ich mich eben selbst etwas informiert...
Sollte ich den nicht auch bei einem primären Sjögren eine Basistherapie bekommen, v.a. wenn ich eben noch andere Beschwerden neben der Trockenheit habe?

Zu mir meinte der Arzt es reicht wenn der nächste Termin im Oktober o. November ist, deswegen glaube ich nicht, dass er nochmal auf eine andere Krankheit eingeht...

LG Tiffany

 

[Lächeln]

Vielleicht können Sjörgen-Betroffene etwas Konkreteres dazu sagen, ab wann ein Basismedikament eingesetzt wird.

Meine Symptome sind etwas anders gelagert, aber meine Ärzte suchen seit 2 Jahren und können noch keine Diagnose stellen, es sind immer noch mehrer Möglichkeiten im Rennen. Das liegt aber nicht an den Ärzten, sondern daran, dass meine Symptome so unspezifisch sind.
Mein Rheumatologe hat auch gezögert, mir ein Basismedikament zu verschreiben. Ich hab dann beim zweiten oder dritten Termin gefragt und er meinte, bei mir seien die Beschwerden noch nicht so ausgeprägt, dass ein Einsatz von stärkeren Medikamenten mit dem Risiko von entsprechenden Nebenwirkungen unabdingbar sei. Er versicherte mir aber, dass ich in der Zwischenzeit keine bleibenden Schäden erleiden würde. Im März hat er sich dann entschlossen, mir Quensyl zu verschreiben.

 

[Clara07]

Hallo Tiffany,
willkommen im Forum.

Sjögren habe ich als Beiwerk zur Mischkollagenose.
Die Suche nach den Antikörpern ist richtig, wenn es dir schlecht geht und Kollagenosesymptomatik da ist. Die ANA-Titer sagen gar nichts aus, können auch von Schnupfen kommen.

Trockenheit von Mund, Nase, Augen ... kann auch eine Sicca-Symptomatik sein. So etwas haben viele, denke nur mal an ältere Menschen. Sjögren ist da schon eine richtige Krankheit. Du musst aber deshalb nicht in Panik geraten. Der Verlauf der Krankheit ist höchst verschieden. Es muss jedoch beobachtet werden.

"Lupus hätte er gleich erkannt", ähh, wie denn? Ich trage im Sommer auch die Wolfsmaske im Gesicht, nennt sich trotzdem nicht SLE.

Wenn das Labor zu keinem Ergebnis führt, du dich aber hundeelend fühlst, darfst du gerne auf weiterer Diagnostik bestehen oder noch einen weiteren Internisten, Rheumatologen oder Endokrinologen fragen - meine Meinung. Es sei denn du hast gerade mal einen Infekt, totalen Stress, wenig Schlaf, hohen Blutzucker, Zeckenbisse, eine Extrem-Diät, deine Wohnung frisch gestrichen oder sonst etwas, was deine Gesundheit angreift und dein Unwohlsein begründet.

Ich wünsche dir von Herzen etwas ganz harmloses.

Liebe Grüße
Clara

 

[Tiffany93]

Vielen Dank euch Allen,

Aber so langsam glaube ich, ich bin verrückt...
Habe gestern mit meinen Rheumatologen telefoniert wegen den Blutwerten... Bis auf die erhöhten ANA sei alles ok
Es spricht laut ihm nichts für Sjögren.... Ok?

Auf meine Frage was ich jetzt mit den Medis machen soll, meinte er weiter nehmen, denn ich bräuchte die ja :/

Nun meine Frage kann man auch Sjögren haben ohne diese spez. Antikörper?
Es gibt ja auch Leute die haben keinen Rheumafaktor oder ANAs.
Meine Beschwerden sind auch grade wieder richtig übel... Mit brennenden geschwollenen Augrn und fiesen Gelenkschmerzen

Danke liebe Leute

(Entschuldigt bitte mein Jammern)

 

[schlumpfine65]

huhu Tiffany,
ja ich habe Sjörgren und innerhalb Diesem auch eine Beteiligung der Gelenke, Hautlupus, Lymphknotenschwellungen, Sicca. Und das ohne ANA's. Bei Deinem Wert müsste Dein Arzt eigentlich mal weiter testen und erweitern. Bei mir war die Suche bei mir so katastrophal lang, weil man nix fand außer hohe BSG.Man schob es auf Fibromyalgie, Die ich habe. So bin ich bald 4 Jahre lang unbehandelt nach Hause geschickt worden. Und ich habe auch mal Ärzte gewechselt, weil meine Beschwerden anhielten bzw. Schubmäßig auftraten.Ich wußte irgendwie , dass die Symptome nicht die Fibro waren. Sich verschlimmerten. So beobachtete ich auch die Hautveränderungen durch Sonneneinstrahlung. Aber die Veränderungen traten dann 1 Woche nach dem Sonnenbad auf. Sicca hat im Übrigen der Augenarzt festgestellt. Er stellte fest, dass die Tränendrüsen nicht funktionieren und ich fremdköpergefühl in den Augen habe. Das war Zufall, denn ich muss immer wegen einer Augenerkrankung zum Nachsehen. Lymphknotenschwellungen habe ich wegen der chron. Mandelhyperplasie. Dann habe ich Veränderungen an den Beugesehnen der Hände und Raynaud-Syndrom. Mittlerweile Polyarthrose. Befunde vom Orthopäden durch Röntgen. Zusammen mit diesen Befunden kam man dem Sjörgren erst auf die Spur. Es ist nicht nur das Blut. Das ist ein Syndrom. Wie gesagt kannst Du auch mal zum Augenarzt gehen und überprüfen lassen was mit Deinen Augendrüsen los ist. Der Weg ist steinig auf der Suche dieser ganzen rheumatischen Erkrankungen. Und wie Du und viele Andere ist die Erfahrung bei Rheumatologen recht durchwachsen. Die Diagnostik kostet ein Haufen Geld und die Bugdets der Ärzte lassen das nicht zu. Sie reagieren da immer total empfindlich auf Diagnosevorgaben. Daher rate ich Dir mal den Augenarzt aufzusuchen wegen Sicca und erzähl ihm von deinen Beschwerden. Wegen Deiner Haut kannst Du Dich eh nur schützen mit guten Cremes und Sonnenschutz. Evtl. kann dich dein HA mal zum MRT wegen Deiner Gelenkbeschwerden schicken.