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Nur Probleme mit den Ärzten

Dieses Thema im Forum "Arbeit und Allgemeines" wurde erstellt von Vicky1307, 4. Mai 2010.

  1. Vicky1307

    Vicky1307 Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben!

    Ich war schon seit einer halben Ewigkeit nicht mehr hier online, weils mir eigentlich immer relativ gut ging, bzw. ich die Schübe jedes mal irgendwie ordentlich abfangen konnte um schlimmeres zu verhindern....

    naja wie auch immer ich leide jetzt schon seit meinem 6ten lebensjahr daran..mittlerweile sinds fast über 14 jahre....

    ich habe wohl auch schon so ziemlich alles ausprobiert. angefangen bei methodrexat bis über enbrel, humira, ebethrexat, cortison, usw.

    seit august 2008 bekomme ich alle 7 wochen eine remicade infusion in komibnation mit ebetrexat...was ich leider sehr sehr oft vergesse zu nehmen, bzw. vll sogar auch absichtlich vergesse zu nehmen, da ich schon so einen ekel davor habe. (mal abgesehen davon, dass ich sowieso keinen wirkungsunterschied fest stellen kann, wenn ich es jetzt dazu nehme....)

    bei mir waren hauptsächlich eigentlich immer die knie und sprunggelenke betroffen, welche auch schon mehrmals punktiert und operativ behandelt wurden....seit längerem aber macht mir der ellbogen immer wieder starke probleme....die schwellung ist nicht dort wo sie hin gehört, sondern eigentlich schon fast in der beuge drinnen...

    ich bin bei hr. dr. hitzelhammer im gesundheitszentrum wien mitte in behandlung und muss auch ehrlich zu geben, dass ich dort nicht sehr zu frieden bin, da ich jedes mal das gefühl habe, dass man einfahc nur eine nummer ist. Er schaut sich NUR die Blutbefunde an, weder die Gelenke noch sonst etwas und dann bin ich fertig. Wenn ich ihm dann mitteile, dass ich schon so starke Schmerzen auf meinem Ellbogen haben meint er jedes Mal nur, ich soll doch bitte ein Cortsion nehmen wenn es mir so schlecht geht....aber ich will nicht den rest meines lebens cortison fressen müssen...dass kann ja kein dauerzustand sein!!! vorallem aber erwarte ich mir von meinem arzt, dass er wenigstens meine gelenke anschaut und meinen zustand nicht alleine vom blutbefund abstempelt. denn es kann schon sein, dass der befund nicht so schlecht aussieht, aber was bringt mir ein nicht schlechter blutbefund wenn ich permanent starke schmerzen habe???

    außerdem schätze ich sowieso, dass der ellbogen entweder punktiert oder operiert gehört....aber ja dass will der hitzelhammer auch nicht machen, bzw. hör ich immer nur cortison hier cortison da....bin langsam echt haß!

    kann mir irgendwer einen guten rheumatologen empfehlen, der wenn möglich krankenkassa hat? oder spital oder was weiß ich was....

    lg
    vicky
     
  2. dani

    dani ÖRL-Worker

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    Hallo Vicky,

    nun ja, bei dir kommen ja mehrere Faktoren zusammen.

    1.) Du fühlst dich vom Arzt nicht ernst genommen.
    2.) Dein Medikament wirkt nicht ausreichend.
    3.) Du hast das MTX oft "vergessen" (wenn du das einmal dazunimmst und dann wieder nicht, darfst du dir keine Wirkung erwarten! Dieses medikament braucht ohnehin einmal mind. 6 - 8 Wochen, bis es ÜBERHAUPT wirkt und da muss es regelmäßig genommen werden!!)
    4.) Du hast nach wie vor Schübe, was ein weiter Fortschreiten der Erkrankung bedeutet.
    5.) Du willst wenn möglich einen Rheumatologen mit Kassenvertrag.

    Zu Frage 1 und 5:
    Kann dir nur raten, einmal einen anderen Rheumatologen aufzusuchen. D.h. natürlich nicht, dass die Medikamentation die dir dein Arzt verschrieben hat nicht passt, aber eine zweite Meinung ist nie ein Fehler. Es gibt in Wien eine ganze Menga an guten Rheumatologen, aber 98% der niedergelassenen haben eben keine Kassenverträge. Du kannst jetzt sagen, ok, ich beiß mal in den "sauren Apfel" und leiste mir einen Wahlarzt. Dafür bekomm ich schnell einen Termin, er nimmt sich für mich Zeit, er geht auf mich ein..
    Oder du gehst in eine (andere) Rheumaambulanz, rechnest mit bis zu 6 Monaten Wartezeit, kommst meist bei den Kontrolluntersuchungen immer zu einem anderen Arzt, hast das Gefühl "eine Nummer" zu sein.
    Du kannst dir sicher denken, was ich dir empfehlen würde ;)

    Frage 2 und 3:
    Es gibt eine Bandbreite an Medikamenten und auch bei den Biologika kommen laufend neue Substanzen auf den Markt. Ich bin mir sicher, dass auch für dich das richtige dabei ist.
    Erwiesen ist allerdings, dass jedes Biologika in Kombination mit MTX eine viel bessere Wirkung hat. Es hat allerdings keinen Sinn, das Medikament nur sporadisch zu nehmen, da kannst du es gleich weglassen...
    Wenn du MTX nicht magst (Übelkeit???), so sag dies deinem Arzt, denn es gibt auch andere Kombinationsmöglichkeiten. MTX ist aber die erwiesen Beste.

    Frage 4:
    Es ist absolut wichtig, die richtige Therapie zu finden, um ein Fortschreiten der Krankheit zu verhindern. Und man muss auch alles REGELMÄSSIG nehmen!! Das ist ein ganz, ganz wichtiger Punkt, den du selber in der Hand hast!
    Ob der Ellenbogen wirklich schon operiert gehört oder ob es noch eine Alternative gibt, kann nur der Orthopäde abklären, aber auch da bitte, einen Rheumatologen!!

    Sämtliche Rheumatologen (Internisten UND Orthopäden) findest du auf der www.rheumaliga.at unter "Rheumatologen und Rheumaambulanzen" nach Bundesländer geordnet.

    alles Gute!!!
     
  3. froshee

    froshee Neues Mitglied

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    Hi Vicky!

    Ich bin zwar erst seit ein paar Monaten dabei, hab aber auch schon einen Arztmarathon hinter mir.

    Zuerst im KH Lainz (ist zwar lang zum fahren, aber sehr hübsch dort :D, Wartezeit 3-4 Wochen) bei einer jungen Ärztin Dr. Kapelar oder so ähnlich. Die wirkte auf mich sehr sympathisch und auch wenn sie auf der Ambulanz natürlich nicht so viel Zeit hat, hat sie sich sehr wohl Gelenke angeschaut etc. Ein Kollege von ihr, dessen Name ich leider (Gottseidank!) nicht mehr weiß (ca. Mitte 40) hat mich mit seiner arroganten Art einmal fast zur Weißglut getrieben - also ist es sicher auch dort abhängig zu wem man kommt, aber man kann sich Termine mit ganz bestimmten Ärzten ausmachen.

    Inzwischen bin ich bei Dr. Dunky im 4. Der wirkt sehr erfahren, kompetent UND er nimmt sich Zeit. Er hat zwar die "kleinen" Kassen aber keine GKK wenn ich mich jetzt nicht völlig irre. Aber auf der Seite von der Wiener Ärztekammer kannst du spezifisch suchen - im Zweifelsfall halt jedes Quartal einen anderen Arzt probieren bis du das Gefühl hast "es passt".

    Zum Orthpäden mit Rheumaspezialisierung: ich war (überhaupt in meinem Erwachseneleben) nur in einer ortophädischen gemeinschaftspraxis, im 1. Bezirk Dominikanerbastei "die orthopäden" - da ich (noch) keine schwereren Beschwerden kann ich es nicht genaus sagen, aber das ist ein junges Team (wenn auch manchmal etwas ruppig) und ich habe mich sehr gut betreut gefühlt.

    Ansonsten möchte ich Dani unterstützen: ich glaub das konsquente Behandeln der Krankheit, so lästig es sein kann, ist extrem wichtig - ich merke es sogar wenn ich ein paar Tage nachlässig mit meiner Ernährung (ein, zwei gläschen Wein, histaminreiches Essen...) oder meinen Nahrungsergänzungsmitteln (Vitamin B etc.) bin -> dann büße ich die nächten 3-5 Tage immer bitter wenn die "Überschreitung" nur ein wenig zu groß war; fast keine Schmerzen in 1-2 Gelenken werden dann zu mittleren bis größeren Schmerzen in 4-5 Gelenken und vereinzelten Schwellungen... Ich möchte gar nicht wissen wie es wäre wenn ich meine Medikament auslass...

    Jedenfalls toitoitoi bei der Arztsuche - das schöne ist dass man ja in Wien sowohl die Wahl hat als auch das österreichische System relativ flexibel beim Arztwechsel ist.

    LG, froshee
     
  4. Vicky1307

    Vicky1307 Neues Mitglied

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    halloo ihr lieben, ich melde mich wieder zurück...habe endlich wieder einen schnellen internetzugang bei dem man nicht 10 mal einschläft, bis eine seite geladen ist *g* bzw. es überhaupt mal funktioniert....

    ich bin seit juli bei dr.schwingenschlögl in wiener neudorf in behandlung....
    ja ich muss sagen, ich war eigentlich von anfang an positiv überrascht wieviel zeit er sich für einen nimmt obwohl die ordination gesteckt voll ist...naja doch mittlerweile bekomm ich auch irgendwie meine zweifel und wollte fragen ob es noch andere gibt, die bei ihm in behandlung sind/waren und ein bisschen was erzählen können...

    seit ich bei ihm in behandlung bin, muss ich zweimal die woche zu ihm, bekomme irgendwelche vitamin B +deflamat infusionen und werde jedes mal auf beiden knien, sprunggelenken und dem ellenbogen punktiert bzw. auch nur infiltriert....
    ja auf dauer schätze ich mal wird das ein ganz schön teurer spaß werden, da privatarzt!
    zusätzlich spritze ich nun einmal im monat simponie und seit anfang august schlucke ich einmal täglich arava...
    mit den infusionen und den punktionen geht es mir auch besser, das problem ist nur der zustand hält nur kurzzeitig an, denn sobald ich eine woche auslasse schlittere ich bereits in den nächsten schub hinein und kann kaum gehen =(

    mittlerweile sind meine knie vom punktieren aber schon so blau und tun auch jedes mal sehr weh, wenn er hineinsticht um die flüssigkeit heraus zu holen....das kann ja auch nicht normal sein, dass man das jetzt seit anfang juli zweimal wöchentlich durchführt....??? er meint schon, denn es ist viel schlimmer wenn man die flüssigkeit im gelenk drinnen lässt....

    bin echt ratlos was ich machen soll und fürchte mich auch schon vor der ersten rechnung................

    wäre dankbar über erfahrungsberichte oder ideen ;)
     
  5. uli

    uli Mitglied

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  6. Caroline

    Caroline Caroline

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    Arztempfehlung

    hallo vicky,

    hoffe, dass es dir nun langsam aber doch beginnt besser zu gehen...???
    aber dieses ununterbrochene punktieren? nun ja, ich weiß nicht. meiner meinung bräuchtest du nicht nur schmerzmittel sondern eine gute "basis" medikation. und wenn du schon seit juli die basis medis nimmst und es aber keine wirkung zeigt, wer weiß, vielleicht solltest du auch ein anderes basis medikament nehmen.
    ich persönlich kann dir nur fr. dr. neumann empfehlen - sie ist internistin, bin seit mittlerweile über drei jahren bei ihr. arbeitet auch im wilhelimenspital. sie hat meinen lupus im griff - oder besser dank ihr, habe ich ihn im griff.......
    hat mir ihr eine chemotherapie (endoxan) ans herz gelegt, (davor haben wir drei versch. therapien probiert .....rituximab, sandimmun, beim dritten hab ich den namen vergessen....) und bin jetzt - seit 2 jahren in vollständiger remmission (hoffe, ich verschreie es nicht), basismedi sind aber nach wie vor:imurek, aprednislon 5, thromboass, dilziathem
    schickt mich auch mind. 1x zum organe check, bzw. kontrolle, ob sich nichts verschlechtert, ist sehr vorrausschauend und ich kann mich jederzeit bei ihr melden.
    ich kann dir nur sagen, es ist extrem wichtig, dass du dich gut aufgehoben fühlst, und vor allem, dass es dir endlich besser geht!!!

    ad uli:
    dein tipp mit der liste.... nun ja, auf der liste steht genau ein arzt in wien??? :p

    halt dir auf jeden fall die daumen, schwingenschlögl kenn ich nur aus einem zeitungsbericht. war früher auf der rheuma ambulanz wsp. aber das ist eine lange geschichte.....

    auf jeden fall alles gute
    lg, caroline
     
  7. uli

    uli Mitglied

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    Hallo Vicky,

    dies liegt daran, dass ihr bis jetzt nur einen Arzt empfohlen hat. Vielleicht gibt es ja nur einen guten in Wien?! Auf jeden Fall ist es doch besser einen Tipp für einen guten Arzt zu bekommen als keinen. Falls ihr noch weitere gute Ärzte habt, steht es euch frei diese zu empfehlen. Wir nehmen sie gerne in die Ärzteliste auf.

    Uli
     
  8. dani

    dani ÖRL-Worker

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    Hallo zusammen,

    wir haben für ro.at schon eine komplette Übersicht aller Rheumatologen aus ganz Österreich zusammengestellt. Allerdings müssen die Daten erst eingespielt werden. Das ist nicht ganz so einfach, da wir auch die Ordinationszeiten etc. dazu mit angeben möchten und dies ein ziemlicher Rechercheaufwand ist. Hoffe aber, dass wir das bald geschafft haben!

    Vicky,
    wenn du mir in einer PN deine E-mails Adresse bekannt gibst, so schick ich dir die Liste als PDF zu. Allerdings bin ich ab morgen bis Anfang nächster Woche nicht da.
     
  9. uli

    uli Mitglied

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    Hallo Dani,

    uns sind die Seiten des Adressverzeichnisses der Rheumatologen aus Österreich bekannt. Dort gibt es eine gutes Zusammenstellung aller Ärzte. So etwas gibt es in Deutschland auch. Die Rheumatologenlisten auf rheuma-online soll aber keine Sammlung aller vorhandenen Rheumatologen eines Landes sein. Dies wollten wir ausdrücklich nicht. In der Listen befinden sich ausschließlich internistische Rheumatologen, die von unseren User empfohlen wurden. Die Ärzte haben dann die Möglichkeit, sich und ihre Praxis dort selber vorzustellen. Dies macht unsere Liste in dieser Form aus. Wir wollen daher ausdrücklich nicht alle Rheumatologen in der Liste haben, die es gibt, sondern nur solche, die von unseren Usern empfohlen werden.


    Uli

    P.S. zur Zeit haben wir eine Nominierung vorliegen, die eine Nephrologin empfiehlt, die kein rheumatologischen Facharzt hat. Daher müssen wir prüfen, ob wir diese aufnehmen.
     
  10. Vicky1307

    Vicky1307 Neues Mitglied

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    Hallo
    also heute habe ich bei der Buchhaltung vom Arzt angerufen und was bekam ich als Antwort als ich nach der Rechnung fragte? das kann sie mir leider noch ncht sa
    gen was die ausmacht...die Rechnung vom Juli...eine verorschung. Durch und durch,denn mittlerweile haben wir September...die Rechnung macht sicher ein vermögen aus...
    Langsam bin ich mir auch nicht mehr sicher ob Dschungel nicht geldmacherei ist..die Funktionen 2 mal die Woche bringen nichts..ja mal schauen wie ich das bezahlen soll...